我叫麗茲·維拉斯克茲

□ 劉一恒

我叫麗茲·維拉斯克茲

□ 劉一恒

TED論壇上麗茲·維拉斯克茲講述了自己的故事，讓更多的人了解她。臺下不少人為她的故事感動落淚。

1989年生于美國德克薩斯州奧斯汀市，她患有馬凡氏綜合癥(先天性中胚層發育不良)及脂肪代謝障礙，全世界僅有三例。在遭遇了網絡欺凌之后，麗茲站出來為遭遇欺凌的弱勢群體發聲，并拍攝講述自己故事的紀錄片《勇敢的心》

如今，越來越多人知道了麗茲·維拉斯克茲(Lizzie Velasquez)，即使你不知道她的名字，你也多半見過她的照片。這個被稱為“世界上最丑女人”的女孩是第三代墨西哥裔美國人，身高157厘米，體重卻從沒超過29.5公斤，右眼失明，外表怪異。關于她的資訊常以博人眼球的標題、社會奇譚的形式出現在網絡上，大家抱著獵奇的心情點開鏈接，嘲笑她的丑陋。

每天進食60次也無法長胖

關于這世界對美貌的無盡吹捧，以及對丑陋的無窮踐踏，麗茲可能比很多人要感受得深。2004年，麗茲偶然碰見當地電視臺采訪，之后，有人將關于她的采訪剪輯成一段八秒鐘的視頻，放在了視頻網站YouTube上，標題就是“世界上最丑的女人”。當麗茲發現這個視頻時，已經有400萬條評論，很多評論十分糟糕，“麗茲，請你給這個世界施點小惠，舉槍自盡吧。”麗茲看著一條一條的評論，痛哭失聲，“在那一刻，我想，我的生活完蛋了。”

麗茲患有馬凡氏綜合癥(先天性中胚層發育不良)及脂肪代謝障礙，她的身體基本上沒有脂肪，這種罕見病癥全世界只有三例，她每天進食60次，但每天會消耗5000到8000卡路里，就是長不胖。她說:“我常稱體重，只要能增加1磅，就很興奮。”“我每天不停吃少量的脆餅、糖果、巧克力、披薩、雞肉、蛋糕、甜甜圈、冰淇淋、面食和夾心餅干。”

麗茲早產4個月，出生時只有1200克。“醫生告訴我父母:‘你們的女兒可能永遠都不會說話、爬行、思考，或者獨自一個人做任何事情。’但我的父母對醫生說的第一句話卻是:‘我們想看她。我們會把她帶回家，愛她，全力養育她。’他們做到了。我把我生命中大多數能做到的事歸功于我的父母。”

麗茲的腦部、骨骼和內臟器官發育正常，她出生時兩眼是棕色，4歲時右眼開始視力模糊，并變成藍色，醫生發現她那只眼已看不見。麗茲6歲時，醫生鼓勵她吃大量脂肪、碳水化合物和糖。她說:“他們對我說，我愛吃什么就吃什么。”麗茲免疫系統不好，大小病不斷，16歲時盲腸穿孔，差點死掉，19歲時因紅血球無法正常復制，嚴重貧血。

這病的好處是配眼鏡半價

在2004年的視頻之后，麗茲從痛苦中走出來，決定不為自己的外貌感到內疚。“我的爸媽對我說，你可以痛快大哭一場，但是哭完后還是要向前看。”

其實這并非是麗茲第一次感受到人們對于她外貌的惡意，事實上，從她上學的第一天起，她就時常感受到這種欺凌。“我是被正常養育出來的，所以當我上幼兒園的時候，我一點也不知道自己長得與眾不同，對一個五歲小孩來說，真像是被事實打了一個巴掌，因為我上學的第一天，就像印第安公主嚇走白人一樣，我背著書包走進教室，走向一個小女孩，并向她微笑，她看著我，似乎我是她這輩子見過最可怕的東西。那一天，很多人都和那個小女孩一樣，不愿意接觸我，我不明白這是為什么，‘我并沒有對他們做什么啊?’在我心里，我只是一個乖小孩，所以我只好回家問父母，父母對我說:‘你唯一的不同是你比其他孩子瘦小，你有這個疾病，但它不能定義你是誰。’他們說，到學校去，抬起頭來，微笑，繼續做你自己，大家將會發現你和他們一樣。所以我就這么做了。”

“我曾經十分討厭我的身體情況，因為它給我的生活造成了太多痛苦，我的意思是，當你還是一個青少年的時候，作為十幾歲的女孩，即使身體健康，也有很多煩惱，何況我有這樣的病癥，還一只眼睛失明，還這么瘦。但是隨著年齡的增長，我開始愛上我的皮膚。如今，我把我的身體情況看作一份禮物。”

麗茲在一次演講中幽默地說道:“當我念大學的時候，我把一盒零食放在順手夠得著的地方，室友說:‘半夜三更我常聽見你從盒子里拿東西吃。’我說:‘你知道嗎，那沒關系，因為這病有它的好處，體重不會增加。’只有一只眼睛看得見，也有好處。我戴隱形眼鏡，是一只眼戴，這不就省下了一半的錢，當我戴框架眼鏡的時候，一樣只需要半價。如果某人很粗魯，很煩人，我就讓他站在我的右邊，因為右眼看不見，所以他們幾乎不存在。”

你是那個開車的人

在遭遇了多年的欺凌之后，麗茲決定利用網絡的力量聲援像自己一樣的被欺凌者，她建立自己的YouTube頻道，讓其他人認識“世界上最丑女人”的真實生活，教人憑內在美展現自信，頻道訂閱人數超過36萬。她也致力拓展反欺凌工作，游說國會議員通過首項反欺凌法案。

“是什么定義了你?是你的出生地嗎?是你的背景嗎?到底是什么定義了人?長久以來，我以為是我的外表定義了我，當我早晨醒來準備去中學時，看著鏡子，心想我可不可以把這癥狀給擦掉，如果我能擦掉這個癥狀，那我的生命會變得多么輕松容易啊!我盡我所能向上帝祈求，但愿有天醒來，我的病就好了，而我再也不用面對這些掙扎，但是我每天都失望。”

“我周圍有一個奇妙的‘支持系統’，他們從不可憐我，當我心情不好時，他們隨時準備扶起我；當我情況好轉時，他們與我一起歡笑。他們教我，即使情況如此困難，我也不應該讓困境來定義我，我的人生掌握在我自己手中，正如你的人生被交付在你的手中一樣。你坐在你人生的駕駛座上，你是那位決定車子要行駛在好路上還是壞路上的人，你是能決定讓什么定義你自己的人。”

“我要讓那些叫我怪物的人來定義我嗎?我要讓那些叫我去自殺的人來定義我嗎?絕對不會，我要用我的目標、我的成功、我的修養來定義我自己，我要把這些負面的東西翻轉過來，讓它們成為梯子，來登上我的目標。我利用那些說我‘做不到’的人來激勵我自己，我利用他們的負面語言來引燃我內心的火繼續往前。”

麗茲的父母以及家里其他孩子都是健康的，他們是永遠支持麗茲的家人。

勇敢的心

近日在德克薩斯州奧斯汀舉行的西南偏南電影節上播放了麗茲78分鐘的影片，表達了一個被網絡欺凌的受害者的勵志心路歷程。這是麗茲根據自己經歷拍成的紀錄片《勇敢的心:維拉斯克茲的故事》(A Brave Heart:The Lizzie Velasquez Story)。麗茲希望通過此片與欺凌受害人互勉，教他們重新拾得自信，讓更多人得知她的故事。

“拍攝這個紀錄片并不輕松，但是我常說，有三樣東西支持我走到現在，那就是信仰、家人和朋友。我知道還有很多工作要做，但我想去擁抱每一個身邊的人。”如今，麗茲已經能夠原諒當年把她的視頻以“世界上最丑的女人”為題傳到網絡上的人。

“她戰勝逆境，把困難轉化為成功。”《勇敢的心》導演薩拉·赫斯·博爾多說:“麗茲正在變得更加開放，更加誠懇，無論是在YouTube視頻上還是TED演講中。公眾希望看到有人站出來勇敢地說:我不是委委屈屈的受害者，我要做出改變。”現在的麗茲已經能夠坦然面對旁人的譏笑嘲諷，對大街上的異樣眼神，她開始走到對方面前，向對方贈送名片打招呼，“嗨，我是麗茲，請你不要再盯著我看了。”

（摘自《三月風》2015年第5期）