中美在線問答社區中的自閉癥信息分析

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互聯網正逐漸成為一個獲取健康信息的重要渠道。2013年，全美健康調查表明[1]，三分之一的美國成年人會通過網絡為自己或者他們的家庭成員查詢健康信息，其中84%的查詢者表示網絡健康信息會對他們的家庭成員的現實決定產生影響。根據中國互聯網絡信息中心(CNNIC)的統計[2]，截至2013年底，我國網民規模達到6.18億，互聯網普及率為45.8%，移動醫療、移動金融等新興領域移動應用正多方面地滿足用戶上網需求。

我國目前約有150萬自閉癥患兒[3]，在最近40年，自閉癥的發生率呈穩定增長趨勢[4]。該疾病對患者家庭產生嚴重的經濟負擔，許多學者開始關注這個群體所獲得的社會支持狀況[5]。為了更好地了解中美網絡用戶搜尋在線健康信息的特征和需求，本文選擇了具有代表性的兩個中英文問答社區百度知道和Yahoo!Answers，以2013年的自閉癥問答數據為例進行探索性分析，希望能為我國相關社會支持措施的實施提供實證支持，以幫助自閉癥群體獲得權威而清晰的信息，促進自閉癥患者的康復和社會融合。

1 研究方法

1.1 數據采集及篩選

本文選取Yahoo!Answers中Health目錄下的Autism作為采集對象，獲取發表于2013年度且標識為“已解決”的提問信息及其最佳答案內容，共獲得包含最佳答案的問答記錄1 742條。百度知道采用同樣的方法，最終獲得包含最佳答案的問答記錄367條。為了確保可比性，本文從1 742條數據中隨機抽取367條作為Yahoo!Answers樣本。

1.2 編碼規則

本文采用內容分析法設計了一套編碼方案，通過對Yahoo!Answers和百度知道上有關自閉癥的提問及其最佳答案進行編碼。編碼方案分類主要包括提問者與患者的關系、提問內容和最佳答案質量的評價指標。課題組在正式編碼之前還進行了預編碼，預編碼的結果由課題組成員以及領域專家共同校驗檢查，并提出針對性意見，以保證編碼方案設計和實際編碼工作的無縫銜接。在提問部分，提問者與患者的不同關系用數字1、2、3、4、5代表(表1)。

提問內容按照1、2、3三級編碼。如果答案中未涉及或者體現則標注為1，有描述但是比較簡單(或者隱性的不夠明顯)標注為2，有明確的或者詳細的描述標注為3。參考Gretchen K.(2001)[6]對于不同疾病提問內容的劃分，并根據實際問答數據的特點，最終將提問內容歸納為涉及到自閉癥概念、癥狀、病因、診斷與治療、就醫選擇、日常生活(教育、就業、交友等)和其他7大類。

表1 提問者和患者的關系

在評價答案的指標設置上參考了Worrall、 Oh & Yi(2012)的5類社會情感支持指標以及Kim & Oh(2009)[7]的內容價值評價指標，最后選擇了10個指標進行綜合分析(表2)。最佳答案中的各指標也采用三級編碼。

表2 健康問題回答質量評價指標

2 結果分析

2.1 提問者與患者的關系

兩個在線問答社區提問者和患者的關系明顯不同(表3)。Yahoo!Answers上提問者是患者本人或者與患者是親友關系的用戶，大多是青年及成年人。如果和患者是親戚關系，則包括子女、父母、祖父母、叔侄、兄弟姐妹等多種關系，其中值得關注的是患者本人的提問比例高達62.9%，可見自閉癥患者欠缺的是面對面的人際交流意愿和能力。百度知道的提問用戶基本都是成年人，除了少數本人提問外，患者都是提問者1-3歲的子女，這個年齡是自閉癥懷疑和確診的高峰時期。

表3 提問者與患者的關系的比例

2.2 提問內容

由于用戶在一次提問中可能會涉及多方面的問題，因此需要對提問進行分解，盡量將一個提問涉及的各方面內容加以標注統計，最終將提問標題和正文中涉及的內容進行統計匯總(即提問內容標注2、3的記錄)。Yahoo!Answers樣本集涉及提問內容698條，百度知道585條，提問內容數量都超過了本身提問數(367條)，說明很多提問者傾向于在提問時采用“一題多問”的方式。不過，Yahoo!Answers的每個提問中包含的問題相對復雜多樣，而且側重點不同。值得一提的是，自閉癥患者日常交友、就業和生活等方面的提問數量，Yahoo!Answers是百度知道的10倍。Yahoo!Answers和百度知道的提問內容見表4。

2.3 最佳答案中評價指標的頻次

基于表2的回答質量編碼方案，對最佳答案中評價指標被標記為2或3(表示最佳答案中包含該指標內容)的問答樣本數目合并統計(表5)。

表4 Yahoo!Answers與百度知道的提問內容

表5 最佳答案各指標頻次

從表5中排名順序上看，在兩個在線問答社區的最佳答案中，評價答案質量最重要的前4項指標相同，而創新性回答在兩個在線問答社區的最佳答案中出現頻次最低。信任、鼓勵、擔憂/關心和移情這4項社會情感因素指標在Yahoo!Answers的最佳答案中出現的次數遠高于百度知道，而權威性在百度知道的最佳答案中出現的次數是Yahoo!Answers的2倍。

3 討論

3.1 對自閉癥的認知

中美兩國人民對自閉癥的認知水平不同，兩國社會對自閉癥患者的關心程度也不同。美國是對自閉癥研究比較早的國家之一，1943年美國約翰·霍普金斯大學的Leo Kanner教授首次對自閉癥做出描述定義[8]，我國是在1982年才有兒童精神病專家陶國泰首次正式報道了4例自閉癥[9]。

通過前文的數據分析可知，美國提問者一般對自閉癥的概念、癥狀和病因有一定的了解，當孩子表現出類似癥狀的時候，家長會給予足夠的重視并會積極、迅速尋求幫助；中國提問者對自閉癥的認識程度還較淺。通過逐條閱讀問答記錄可以發現，百度知道中的最佳答案的部分內容雷同，很多是從某些專家的回答中或健康網站上直接復制的，缺乏回答者個人的獨特性，說明中國網絡上有關自閉癥的信息比較匱乏。美國用戶除了關心自閉癥患者的個體屬性外，對其交友、就學，就業等社會屬性尤其是患者的生活質量也十分關心。

3.2 對自閉癥的應對

中美兩國對自閉癥患者的教育方式不同。美國有很多自閉癥患者服務機構，一些輕度自閉癥患者可以繼續在普通學校接受教育，享受正常教育待遇；我國自閉癥兒童入園、就學比較困難[10]。調查表明，33.8%的中國自閉癥患者家庭希望社會能提供自閉癥患者的教育幫助[11]。部分家長選擇讓孩子去民辦教育機構接受輔導，但由于對效果不滿意而退學的例子也不少。因此很多患者母親最終會選擇全職在家照看孩子，家庭經濟困難和精神壓力給患者家庭造成了極大的負擔。上述現狀在兩個問答社區的問答中也多有體現，例如“我每天在家照顧孩子，一點都不能走開，不知道以后我們年紀大了該怎么辦……”(百度知道)，“There is this guy in my class at school. He looks completely normal but seems to have some issues. I can’t seem to figure out what he has and I want to know so I can understand how to work with him better. Here is a list of his symptoms: Excessive blinking and avoiding eye contact……”(Yahoo!Answers)。

2006年美國總統克林頓簽署的《抗擊自閉癥法》是一部專門針對自閉癥患者康復、社會融合、教育干預的系統法案，并提供了10億美金的聯邦基金用于支持自閉癥的研究和治療，這一措施有效改善了自閉癥群體社會生存狀態[12]。我國可借鑒美國對此類疾病的應對，政府主導推進，并提供法律保障，完善醫療體系。通過項目推動研究和治療，為患者及其家人提供一系列的需求分析、技術培訓、信息服務以保證治療效果，推動醫教合一，共同應對當前自閉癥兒童和青少年面臨的問題。

3.3 對自閉癥的支持

一種疾病只有得到足夠的社會關注和支持，才能使患者在治療過程中獲得更多的資源和鼓勵，才能通過良性發展獲得更好的治療效果。很多美國人把自閉癥當作一種常見疾病，愿意大方地在網絡上討論交流；自閉癥在中國的接受程度還比較低，中國的自閉癥患者家庭要承受更多來自外部社會環境的巨大壓力，家長往往把孩子一直養在家里，很少會為孩子爭取社會資源[13]。

從最佳答案的評價指標結果來看，絕大部分提問者的答案條理清晰、結構完整、內容符合需求且操作性強。不過美國用戶在回答中包含更多社會情感支持因素，一方面回答者本身是患者或者身邊親友是患者的比例較高，更容易體會到患者及其家屬的感受，因此在回答中他們更傾向于描述自己的感受并且對提問者給予情感支持；另一方面，也體現了美國社會自閉癥患者提供了更為友好的外部環境，交流中更加注重使用情感紐帶。

4 結語

本文通過對比分析中美兩大在線問答社區中隨機抽取的自閉癥問答數據，探討了中美在線問答社區中用戶在自閉癥認識、應對、發展存在的異同，希望能喚起社會對自閉癥患者的更多關注。隨著互聯網絡的普及和醫療水平的提高，越來越多的人會選擇通過網絡獲取健康相關信息。

中美社會對于自閉癥等類似精神性疾病患者的教育、醫療、就業體系的建設水平存在一定的差異，希望社會、政府能針對不同疾病患者提供更多行之有效的支持和幫助。具體的措施包括加強疾病知識的普及教育、完善教育和醫療體系、提高整個社會對于患者的關懷度和包容度等。