李 夏,楊 麗
鼻咽癌(nasopharyngeal cancer NPC)有明顯的地域與種族分布,好發于東亞及東南亞,歐美國家罕見[1,2]。鼻咽癌在我國高發,屬常見惡性腫瘤。因此,有學者形象地稱鼻咽癌為“中國癌”[3]。鼻咽癌是廣西壯族自治區高發病,年發病率為20/10萬~30/10萬,居全球第2位[4]。鼻咽癌的治療以放療為主,輔以化療。隨著鼻咽癌治療水平的提高,病人生存期的延長,并發癥成為影響病人生存質量的重要問題[5],對癌癥治療效果的評價,也從傳統的注意治愈率、生存率及功能重建轉移到在前者的基礎上強調提高治療后病人的生活質量。眾多學者致力于自我效能感的研究,阮春鳳[6]研究顯示:自我效能干預可以提高炎癥性病人的生存質量。譚蕾[7]研究顯示:對住院腫瘤化療病人加強自我效能干預,能夠提升病人的自我效能,改善其睡眠質量。提高病人的自我效能感,可以通過改善健康行為、控制負性情緒、改善病人的健康狀況,最終提高其生活質量。現針對自我效能理論對鼻咽癌病人出院后的生活質量的影響綜述如下。
自我效能理論是由美國著名的社會學家Bandura于1977年發表的論文《自我效能:關于行為變化的綜合理論》中提出的。他認為個體對自己執行某一特定行為存在結果期望和效能期望,而效能期望就是個體對自己實施某一行為能力的主觀判斷,即個體對自己執行某一特定行為并達到預期結果的自信心,即自我效能。Bandura通過大量研究發現,自我效能的形成與變化受4種信息源的影響,包括直接性經驗、替代性經驗、言語勸說以及生理和心理狀態,它們分別傳遞著一定的效能信息,影響個體的效能水平[8]。自我效能已成為教育心理學、社會心理學、人格心理學、臨床心理學和健康心理學等學科研究的重要內容。
生活質量(quality of life,QOL)又稱為生命質量、生存質量。這一術語首先出現于社會學領域。QOL具有主觀性和多維性[9],是病人對他們生活的一種感受,也可以理解為病人對其身心健康與生活環境的滿意度。主觀性指病人的生活質量與病人的負性情緒呈正相關,而與病人各種癥狀及社會性愿望成負相關。多維性指QOL包括多個方面的內容,常包括經濟、社會環境、政治等變量,這些影響著一個人的生活質量,但它們并不受到多數醫療干預的影響,對病人生活質量的評估主要包括4個方面,一是在身體機能上的表現,如疼痛、惡心、疲勞不適等;二是在生活功能上的表現,如活動行為能力、履行自己的職責的能力;三是具有社會性,例如保持與家人、朋友、同事間的關系,是否能實現自己的社會角色,得到社會支持等;四是在心理及情感上表現,如看待事物的心境、對未來的期望等。
由于鼻咽癌癥狀不明顯且無特異性,鼻咽部位置比較深,檢查存在一定的難度,因此絕大多數鼻咽癌病人初次就診時已出現局部轉移、擴散,鼻咽癌的生物學及解剖學特性決定了其主要治療方式是放療,化療則屬于全身治療,可以降低鼻咽癌病人遠處轉移率,同期放化療可以提高鼻咽癌病人遠期生存率[10],但化療藥物及放射線同時作用,有毒性疊加作用。孔琳等[11]發現,84.5%的放療后長期生存的鼻咽癌病人存在不同程度的晚期副反應,部分病人存在嚴重的生存質量問題。Yeh等[12]對849例鼻咽癌隨訪后發現,放療后口干、聽力下降、頸部纖維化、張口困難的5年癥狀發生率高達90%、54%、25%和12%。出院后的鼻咽癌病人常見的后遺癥如下:
3.1 放射性齲病 多發生在牙頸部,放療后數月至數年出現牙齒疏松、變黑、易碎裂,自覺壓痛、口臭、咀嚼困難,常繼發感染,形成牙齦腫痛、齒槽溢膿、頜下淋巴結炎。
3.2 放射性中耳炎 臨床表現為中耳區充血、水腫、積液、感染、聽力下降,嚴重時失聰。李兵等[13]報道,放療后1年、2年聽力正常者分別為8%、18%。馮韶燕[14]報道,放療后24個月內是放療后分泌性中耳炎的高發時期,發病率較高,為35%~75%。有文獻報道鼻咽癌放療后分泌性中耳炎的累積發生率高達78.3%[15]。Oh等[16,17]認為,放療后分泌性中耳炎是神經性聽力損害值得注意的預示性因素,放療聯合化療(無論是輔助化療還是同期化療)比單純放療更容易引起神經性聽力損害。與肖娟[18]研究認為,放化療聯合治療加重鼻咽癌病人聽力損害報道一致。
3.3 腮腺及顳頜關節損傷 臨床表現為口干、張口困難。張口時顳頜關節處發緊、疼痛,門齒距逐漸縮小,甚至牙關緊閉、言語和進食困難。放療后張口困難一般都發生于放療后1年~2年。有文獻報道,鼻咽癌病人根治性放療后6個月張口困難發生率為14.9%,2年發生率為66.4%[19]。大多數鼻咽癌病人放療后會出現永久性的口腔干燥癥狀[20]。有學者研究口干隨著放療后時間的延長將逐步好轉,2年左右達到高峰,2年以后無顯著改善。
3.4 顱神經損傷 顱神經損傷并不少見,可發生于放療后的任一時間段,且不隨生存時間的延長而趨于停止。
3.5 吞咽困難 國外有研究顯示,在鼻咽癌放療病人中吞咽困難可以達76%,甚至100%[21],慢性吞咽困難在放療后數月甚至5年~10年才會顯現出來。吞咽和呼吸在生理功能上密切相關,病人易發生誤吸性肺炎。放療后病人咳嗽反射減弱或消失,以至于“隱蔽”的誤吸常難以被發現,以致被低估或不被報道,因此得不到正確的評價[22]。雖然吞咽困難在鼻咽癌放療病人中發生率很高,但統計數據卻容易忽視。2011年香港有一項質性研究鼻咽癌放療后病人對吞咽困難的體驗與經歷,訪談了60例病人,相比所患疾病而言,大多數病人根本沒有意識到吞咽困難問題的存在[23],鼻咽癌放療病人吞咽困難的嚴重性常被低估,文獻報道的吞咽困難發生率可能要比真實情況少很多。
3.6 鼻竇炎 病人主要表現為鼻塞、膿涕、鼻腔惡臭等癥狀,有的伴有頭痛、嗅覺減退或消失以及視力障礙等,影響病人的生活質量和治療后的恢復。如果處理不當有可能并發其他更嚴重的并發癥,如眶內并發癥和顱內并發癥,甚至危及生命。周永等[24]報道,放療后1.5年內鼻竇炎發生率高達93.2%,放療后5年~10年的鼻竇炎發生率仍有76.9%,并認為大多數病人放療后鼻竇炎的急性期與慢性期并沒有一個明顯的界線,它是一個連續而持久的過程。陳伊寧等[25]研究資料顯示,放療后出現鼻竇炎者高達92.9%。張學輝等[26]通過對513例鼻咽癌病人進行觀察,發現放療前、后鼻竇炎發生率分別為9.9%和86.8%。鼻咽癌放療后鼻竇炎的發生率很高,放療后鼻竇炎自愈的情況很少。
3.7 喉水腫 一般在治療后6個月恢復,出現咽喉腫痛、聲音嘶啞,甚至呼吸困難等。
3.8 放射性腦病 放射性腦病是鼻咽癌放療后嚴重并發癥之一,嚴重影響病人的生活質量,潛伏期為放療后3個月至20年,病人出現頭痛、頭暈、意識障礙等全腦功能受損癥狀。
3.9 抑郁 有研究提出,頭頸腫瘤病人是抑郁癥的高危人群,發生率可達44%。2012年1項研究指出,在治療結束后1年內,頭頸腫瘤病人易患抑郁癥,抑郁與治療方式沒有很大的關系,與病人的吞咽功能密切相關,并指出抑郁可能比吞咽困難更影響病人的QOL[27],因此該研究指出,早期心理干預和吞咽功能的改善對提高治療后病人QOL至關重要[27]。
4.1 生理影響 軀體癥狀不僅給病人帶來身體上的痛苦,還會使病人產生嚴重的心理反應,兩者相互作用,影響病人的康復和治療,降低生活質量。軀體癥狀越重,對生活質量的影響越重。口干雖不危及生命,但可導致齲病、進食及言語不便。Fang等[28]研究鼻咽癌治療后長期生存者的生存質量,發現病人的頭頸癥狀明顯比正常人群嚴重,有3級~4級口干癥狀的病人比例達71%。口干給日常生活帶來明顯影響。病人不同程度的口腔干燥、味覺障礙、唾液減少,影響病人的消化功能,盡管其功能障礙在治療后可能有一定程度的恢復,但僅為部分恢復。張口困難引起進食困難,致病人營養不良甚至惡病質。病人吞咽功能出現紊亂時,容易出現誤吸,甚至發生誤吸性肺炎。研究者調查了85例鼻咽癌放療后的病人,發現鼻咽癌放療病人吞咽困難導致的誤吸,在進食流質飲食中發生率達到64.7%,濃稠食物為35.3%,泥狀食物為11.8%,軟食為5.9%[22]。放療后的病人咳嗽反射減弱或消失,以至于“隱蔽”的誤吸常難以被發現以致被低估或不被報道,因此得不到正確的評價。病人可因吞咽困難、飲食嗆咳而拒絕飲食,從而引起低蛋白血癥及營養不良,從而影響生活質量。
4.2 社會影響 放療后的晚期放射性損傷可導致病人頭頸部外形改變及患病后生活空間局限等,如聽力下降、口干、聲音嘶啞、吞咽困難等導致病人與外界交流減少,無法正常工作及社交活動。另外,主觀上多數病人在患病后過分注意休息,拒絕繼續上班、工作和家務勞動,較少關注周圍親朋好友,導致一些正常的社交活動無法進行,影響病人的社交及生活質量。有研究指出,病人因吞咽功能降低,導致飲食改變,社交活動也因此減少[29],結果病人自卑或是自尊受到一定程度的損傷,久而久之,病人容易抑郁、應對無能等,一些病人也因此被迫暫停工作或是提前退休。社會孤單感越多或社會關系越少的個體健康情況越差,包括心理和軀體的健康。
4.3 心理影響 有研究提出,頭頸腫瘤病人是容易患抑郁癥的高危人群之一,因其與進食、呼吸、語音等日常生活活動密切相關,發生率可達44%[27]。Eslick等[30]在一項以人群為基礎,研究吞咽困難的流行病學和危險因素對病人QOL影響時,指出吞咽困難的病人更容易發生焦慮和抑郁,超過40%有吞咽困難的病人在吃飯的時候感到恐慌,這導致他們不愿和別人一起吃飯。嚴重吞咽困難導致個別病人經鼻進食以致QOL降低。2012年1項研究指出,在治療結束后1年內,頭頸腫瘤病人尤其易患抑郁癥,抑郁與治療方式沒有很大的關系,與病人的吞咽功能密切相關,并指出抑郁可能比吞咽困難更加影響病人的QOL[27]。有研究表明,過度的焦慮、抑郁情緒通過下丘腦-垂體-腎上腺軸釋放過多的兒茶酚胺等激素,降低機體免疫力,不利于病人的康復[31]。一般在放療結束后1個月~3個月頜面部易出現皮下水腫。頜面部皮下水腫使病人自我形象出現改變,水腫還可致頸部緊繃感、活動受限,引起病人的擔憂。
4.4 其他影響因素 廖金蓮等[32]報道,婚姻、教育、經濟、治療方式都是影響鼻咽癌病人放療后生存質量的因素。
相關研究表明,自我效能通過調節和控制行為,緩解感知的壓力和控制癥狀,從而影響個體的生活質量。高自我效能者能夠有效管理疾病的自信心強,而低水平的自我效能引起低水平的生活質量[33]。
5.1 國外研究現狀 Lev等[34]報道,對正在接受化療的乳腺癌病人進行提高自我效能的干預研究,干預后病人自我效能和生活質量都有顯著提高。同時,Lev等[34]總結了11篇有關自我效能在癌癥預防和早期篩選中作用的文獻,得出結論:自我效能越高的人,越有積極心態參與并堅持進行癌癥的早期篩選。Alaseair等對273例各種癌癥病人進行了提高自我效能的干預研究,結果表明自我效能和生活質量之間存在著相關關系[35]。Kreitler等[36]研究認為,腫瘤病人的生活質量受健康應激和社會應激雙重影響,通過提高自我效能可減少應激帶來的壓力感,進而改善生活質量。Rottmann等[37]對684例乳腺癌病人研究顯示,自我效能可作為重要的預測因子,預測病人是否具有積極的調整方式和良好的情感狀態。
5.2 國內研究現狀 楮愛桂等[38]研究者,通過心理社會支持、言語勸說、與病人簽定行為契約、替代經驗、回避負性刺激等自我效能增強策略,提高了病人的自我效能水平,改變了病人的思維模式和處事方式,從而影響病人的生活態度,使之有信心抗拒環境中的不利因素,提高病人的依從性,最終改善了病人的生活質量。楊麗等[39]對住院期間的鼻咽癌病人采用自我效能理論干預模式的研究得出結論:自我效能的應用對提高鼻咽癌病人的身心健康及生活質量作用明顯。自我效能干預可以提高住院病人的生活質量,而對于出院病人的生活質量影響,國內也有相關報道。錢紅英等[40]通過調查出院慢性阻塞性肺疾病(COPD)病人的自我效能水平及生存質量狀況,結果顯示較低的自我效能水平導致病人較低的生存質量狀態。相反,病人自我效能水平越高,其健康相關生存質量越高,提示對出院COPD病人實施教育及管理時,要采取策略提高其自我效能,進而改善生存質量。閆果珍等[41]研究報道,喉癌全切術后病人正性態度、自我決策、自我減壓與生存質量各維度呈正相關,提示積極有效的自我效能干預能減輕喉癌病人的焦慮、抑郁情緒,增強病人治療疾病的信心,最大限度地維護病人的身心健康,從而提高其生存質量。
病人出院時雖然護士做了詳細的出院指導,但是由于病人出院時心情激動,又要辦理出院手續等,對護士所做的出院指導并未重視。對疾病過于擔心,缺乏疾病相關知識,缺少社會支持,病人出院后往往認為疾病已經治愈,忽視疾病治療后可能出現的不良反應,對口腔衛生、張口功能鍛煉、頸部活動等康復訓練的重要性認識不足,出院后常出現口腔黏膜潰瘍、張口受限、吞咽困難、鼻竇炎、聽力下降及頸部活動受限等后遺癥。Lees[42]報道,鼻咽癌放療后31%的病人出現一種或多種放療后遺癥,7%有典型的功能障礙,1%死于后遺癥。因此,對長期存活的鼻咽癌病人,如何有效防治放療后不良反應及后遺癥,提高病人的生活質量,需要科學化、規范化、系統化的干預,可預防癌癥復發或轉移,做到早期發現、早期診斷、早期治療,提高自我保健能力,從而延長病人的壽命。自我效能是影響病人行為目標設定、思維模式、個人動機和情緒反應的重要因素,具體反映在以下幾方面:第一,病人對于自己的疾病會作出怎樣的選擇?第二,病人的感受如何?第三,病人準備付出多大的努力?第四,病人面對困難處境的時候,能堅持多久?此外,自我效能作為一種護理措施和方法,可以應用于整個護理過程中,也可以作為一個獨立的方法解決某些臨床護理問題。
鼻咽癌病人治療后的遠期后遺癥嚴重影響病人的生活質量,自我效能與出院后病人的生存質量相關,目前對鼻咽癌病人出院后的生活質量研究尚少,且為描述性研究,或只是針對某一方面因素進行護理干預來影響生活質量,但生活質量包括生理、心理、社會等多個方面。如何實施有效的護理干預,改善出院后鼻咽癌病人負性情緒,提高癥狀自我管理能力、治療依從性以減輕和減少放療后遠期并發癥,增強病人戰勝疾病的信心,提高病人生活質量,是目前迫切需要解決的問題。
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