香港艾滋病患者機構(gòu)救助模式及啟示——基于香港X機構(gòu)的實地研究

李鵬超

(哈爾濱工業(yè)大學(xué)人文與社會科學(xué)學(xué)院，黑龍江哈爾濱，150006)

截至2014年10月底，中國內(nèi)陸報告現(xiàn)存活的艾滋病感染者和患者已達(dá)49.7萬例，死亡15.4萬例。［1］中國疾控中心性病艾滋病預(yù)防控制中心主任吳尊友介紹中國艾滋病疫情時稱，2014年1—10月份新報告的8.7萬病例，性途徑占91.5%，其中異性性傳播占66%，同性性傳播占25%。［2］從1985—2014年全國歷年報告艾滋病感染者的變化趨勢分析看，經(jīng)性傳播感染艾滋病的比例逐年上升。進(jìn)入21世紀(jì)以來，性傳播感染艾滋病人數(shù)不斷增加，艾滋病存在進(jìn)一步傳播的危險。

一、內(nèi)地在艾滋病患者救助模式中存在的問題

近幾年，內(nèi)地對艾滋病患者救助的關(guān)注越來越多。但是，從救助的模式和取得的實際效果來看，仍然存在許多問題和不足。

(一)政府重預(yù)防、輕救助

在艾滋病方面的工作，政府著重于預(yù)防和宣傳。如，1987年衛(wèi)生部頒布的《全國預(yù)防艾滋病規(guī)劃(1988—1991年)》，1995年衛(wèi)生部頒布的《關(guān)于加強預(yù)防和控制艾滋病工作的意見》，1999年衛(wèi)生部頒布的《關(guān)于對艾滋病病毒感染者和艾滋病病人管理的意見》，2001年衛(wèi)生部等30個部門和單位共同制定的《中國遏制與防治艾滋病行動計劃(2001—2005年)》《中國預(yù)防與控制艾滋病中長期規(guī)劃(1998—2010 年)》［3］和2006年國務(wù)院頒布的《艾滋病防治條例》［4］，其內(nèi)容主要針對艾滋病的預(yù)防、宣傳以及對艾滋病患者和感染者的管理，對艾滋病患者的社會救助卻很少提到。

政府在艾滋病方面的救助政策主要體現(xiàn)在“四免一關(guān)懷”上。艾滋病的救助工作主要包括生活、醫(yī)療、教育救助和艾滋致孤人員的安置政策，但是這些政策較為重視資源的提供，如提供免費抗病毒藥物、免費檢測、免費母嬰阻斷、免費義務(wù)教育。［5］從救助的實際效果來看，在艾滋病患者心理問題的解決、社會關(guān)系的恢復(fù)以及社會功能的增強等方面開展的工作較為薄弱。罹患艾滋病后，患者的身體和心理會發(fā)生很大變化，因面臨生活的困境，而出現(xiàn)很多現(xiàn)實的需求。調(diào)查顯示，艾滋病患者仍然迫切需要物質(zhì)、經(jīng)濟的援助、同等的勞動機會，對生命不舍，希望得到公正對待、心理安慰和精神支持等。［6］

(二)民間機構(gòu)救助缺乏規(guī)范性、系統(tǒng)性

我國民間機構(gòu)的發(fā)展面臨許多問題。清華大學(xué)NGO研究所2012年上半年對全國84家防艾草根NGO的調(diào)查顯示，國內(nèi)防艾草根NGO合法身份普遍缺乏，自我治理結(jié)構(gòu)與治理機制尚未完全建立，組織能力普遍較弱。調(diào)查對象中，有9家進(jìn)行了民政注冊，注冊率為10.7%;52家(61.4%)有全職工作人員，平均全職人員人數(shù)為2—3人;27家(33.3%)的組織有明確而完善的人員聘用制度。［7］民間組織及公眾的參與需要法律提供良好的環(huán)境和條件，但為公眾參與提供制度性條件的有關(guān)法律卻明顯滯后。由于現(xiàn)行法規(guī)不完善，導(dǎo)致大多數(shù)組織沒有正式登記注冊;民間機構(gòu)的資金缺乏問題比較嚴(yán)重，多數(shù)民間機構(gòu)沒有穩(wěn)定的經(jīng)費來源，在如何爭取社會資助方面不僅缺乏經(jīng)驗和必要的指導(dǎo)，而且信息不暢，難于得到可持續(xù)的資源保障;不少組織已經(jīng)意識到自己的組織缺乏優(yōu)良的人力資源，資金的缺乏也使得這些機構(gòu)不容易找到合適的工作人員;［8］數(shù)量有限，影響不大，總體而言，參與艾滋病領(lǐng)域的仍然是民間機構(gòu)中的極少數(shù)，大多數(shù)民間機構(gòu)對艾滋病方面的工作重視不夠、參與不足，影響了民間機構(gòu)在艾滋病領(lǐng)域發(fā)揮有效的作用;各級政府在觀念上、認(rèn)識上存在種種顧慮，社會范圍內(nèi)對艾滋病防治工作，特別是開展相關(guān)活動的民間組織缺乏必要的理解。［9］

綜上所述，民間機構(gòu)正式注冊比例小。因而民間組織難以得到應(yīng)有的法律保障、政策支持和必要的監(jiān)管，使得民間機構(gòu)在艾滋病患者的救助工作中缺乏規(guī)范性;資金匱乏、專業(yè)人員緊缺、總體數(shù)量少、政府顧慮，導(dǎo)致民間的艾滋病救助機構(gòu)發(fā)展受限，影響了艾滋病患者救助工作的系統(tǒng)性。

(三)學(xué)界研究重理論、輕實務(wù)救助論證

從學(xué)界現(xiàn)有研究成果來看，研究主要集中在艾滋病的歧視研究、艾滋致孤兒童和受艾滋病影響人群的救助研究，對艾滋病患者的實務(wù)救助研究較少。學(xué)術(shù)研究僅停留在理論方面，如，王小平在《艾滋病的污名和社會歧視初探》中，對艾滋病的污名和歧視的原因及所產(chǎn)生的后果進(jìn)行分析研究，提出了一些消除污名與歧視的方法，［10］但是他所提出的救助方式太宏觀，有些做法也只能停留在理論層面;王名、劉求實在《艾滋病防治領(lǐng)域中的NGO:現(xiàn)狀、問題與對策》中，對我國艾滋病領(lǐng)域的NGO發(fā)展現(xiàn)狀進(jìn)行描述分析，提出了一些促進(jìn)NGO發(fā)展的建議，［9］但是他們沒有對這種類型的NGO在具體實踐操作中該如何去做進(jìn)行探討;向德平、李光勇在《社會工作:艾滋病患者救助實踐的新路徑》中，對艾滋病患者進(jìn)行救助的理論基礎(chǔ)、價值基礎(chǔ)進(jìn)行分析，提出了要引入社會工作專業(yè)方法對艾滋病患者進(jìn)行救助，［11］但是他們的研究對于社工在工作中如何發(fā)揮作用沒有進(jìn)行論述。在實際的艾滋病救助工作中，只有社工是不夠的，需要其他領(lǐng)域的人才相互配合。

(四)媒體宣傳錯位導(dǎo)致艾滋病患者被污名化

20世紀(jì)80年代，艾滋病被媒體報道是具有“資本主義性”的疾病。20世紀(jì)90年代，關(guān)于艾滋病患者的報道大都伴隨一些可怕的畫面，使艾滋病被“妖魔化”。進(jìn)入21世紀(jì)，艾滋病的報道進(jìn)入“獵奇化”階段，反艾滋病歧視成為了媒體的“政治任務(wù)”，但是這些所謂的“正面報道”仍然充滿著艾滋病患者低人一等的社會潛意識。［12］報紙媒體關(guān)于艾滋病科學(xué)預(yù)防的報道很少，一些地區(qū)也只是在個別場合進(jìn)行簡單的圖片或者壁畫的宣傳，大型的文藝節(jié)目、社區(qū)的關(guān)懷與支持活動也只是在艾滋病嚴(yán)重的地區(qū)舉行。這就導(dǎo)致了一些公眾認(rèn)為，吃飯、交談、游泳、汗液、握手、接吻都有可能感染艾滋病，并認(rèn)為，不與艾滋病感染者或患者接觸是預(yù)防感染的最可靠的措施，而盲目地排斥這一群體。［10］如今艾滋病已成了重大的社會標(biāo)簽，人們對這種疾病的強烈恐懼導(dǎo)致對那些已患或懷疑患艾滋病的人造成了嚴(yán)重的污名與歧視。感染艾滋病的患者不僅要面對這種疾病的折磨，還要為艾滋病標(biāo)簽所帶來的社會后果而苦惱。這種疾病給非感染者帶來的恐懼，足以驅(qū)使非感染者對感染者實施社會排斥和社會隔離的制裁，不僅普通人，甚至醫(yī)務(wù)人員也避而遠(yuǎn)之。

二、香港艾滋病患者機構(gòu)救助模式分析

艾滋病的傳播途徑有血液傳播、性傳播和母嬰傳播。其中性傳播是遭到社會反感的，導(dǎo)致一部分艾滋病患者礙于羞恥心而不敢去相關(guān)醫(yī)院接受治療，致使病情惡化，機構(gòu)救助顯得迫切而重要。內(nèi)地對艾滋病患者直接進(jìn)行關(guān)懷救助的機構(gòu)非常少，建立相應(yīng)的機構(gòu)對艾滋病患者進(jìn)行救助，顯得非常必要。筆者在香港一家專門對艾滋病患者進(jìn)行救助的機構(gòu)實習(xí)了一個月，實際參與了機構(gòu)的一些活動，發(fā)現(xiàn)香港艾滋病患者的機構(gòu)救助模式的效果非常好。①筆者通過查閱相關(guān)文獻(xiàn)資料，結(jié)合香港機構(gòu)救助艾滋病患者的成功經(jīng)驗和內(nèi)地的實際情況，對香港艾滋病患者救助機構(gòu)的社工、護(hù)士、物理治療師、籌募團(tuán)隊“四位一體”工作模式進(jìn)行論述，希望對內(nèi)地的艾滋病患者救助工作有所幫助。

(一)護(hù)士介入改善病患者的身體和心理健康

機構(gòu)有專業(yè)的護(hù)士團(tuán)隊，專門針對那些因為種種原因而無法使用社區(qū)服務(wù)的病人，服務(wù)目的是改善感染者的身體和心理健康狀況。

1.對艾滋病患者的身體救助

艾滋病患者的抵抗力較弱，很容易受到各種病菌的感染而出現(xiàn)健康問題。護(hù)士的介入可以為艾滋病患者提供健康指導(dǎo)，進(jìn)行抗病毒治療，督促病患者合理按時用藥，改善身體健康。護(hù)士根據(jù)個案的不同健康需要，經(jīng)評估后制定個別的治療方案和服務(wù)目標(biāo)，治療計劃以病人重新融入社區(qū)為最終目標(biāo)，從介入改善病人的健康狀況方面開始分多個階段進(jìn)行，循序漸進(jìn)。［13］

2.對艾滋病患者的心理支援

艾滋病患者經(jīng)常遭受社會歧視，生活壓力增大，很有可能產(chǎn)生嚴(yán)重的心理問題，從而對治療失去信心，這時護(hù)士可以為其提供心理援助，改善患者的情緒狀況。［13］護(hù)士會定期對病人進(jìn)行探訪，給予他們精神上的支持，以鼓勵他們接受治療和增加他們的生活信心。

3.對艾滋病患者的照顧者進(jìn)行護(hù)理知識的培訓(xùn)

艾滋病患者的家庭往往因為對艾滋病知識的缺乏而不知如何照顧患者，或者會因此產(chǎn)生恐懼心理。護(hù)士可以為患者的家庭照顧者提供有關(guān)艾滋病的知識及在家庭照料病患者的培訓(xùn)，以減輕他們對艾滋病患者的不安和焦慮，讓艾滋病患者得到更好的照顧。［13］護(hù)士和艾滋病的家庭照顧者緊密結(jié)合，可以為艾滋病患者提供更加細(xì)致和周到的服務(wù)。

4.增加艾滋病患者有關(guān)艾滋病傳染的知識

艾滋病患者被傳染，很大一部分是由于不安全的性行為和共用注射針頭引起的?；颊邔Π滩魅镜闹R是相當(dāng)缺乏的，如果產(chǎn)生不安全的性行為對其他人群是一個極大的威脅。專業(yè)護(hù)士可以及時為艾滋病患者和感染者提供藥物督導(dǎo)，以及關(guān)于安全性行為的教育，［13］這樣既可以改善患者的健康狀況，又可以從源頭上控制艾滋病的傳播。

5.對艾滋病患者進(jìn)行緊急干預(yù)

機構(gòu)內(nèi)設(shè)有24小時緊急求助熱線，為有需求的感染者或其照顧者提供方便。［13］這項服務(wù)對新感染者及初次服用抗艾藥物的感染者是非常有幫助的。工作人員會定期與患者聯(lián)系、面談，督導(dǎo)其堅持服藥和各項訓(xùn)練，和患者保持緊密的溝通，并隨時為他們提供緊急援助。

(二)物理治療師介入改善艾滋病患者的各項身體機能

物理治療是一種預(yù)防、治療及處理因疾病或傷害所帶來的動作問題的醫(yī)療手段。主要借著自然界中的物理因子，運用人體生理學(xué)原理、法則等，針對人體局部或全身性的功能障礙或病變，施予適當(dāng)?shù)姆乔秩胄浴⒎撬幬镄灾委?，來處理病患者身體病痛帶來的副作用，或由病毒所引發(fā)的許多并發(fā)癥。通過適當(dāng)?shù)奈锢碇委煼?wù)，能有效改善患者肌肉軟弱無力的情況。［14］

1.日間中心小組治療

物理治療師針對患者的狀況做全面的健康評估，并根據(jù)其身體狀況向患者建議最適合的治療模式。機構(gòu)的日間中心有許多機械、儀器供患者使用，物理治療師根據(jù)患者的需要和能力制定服務(wù)的次數(shù)，對治療情況定期進(jìn)行評估，以監(jiān)察病患者的進(jìn)展情況及設(shè)定新的治療目標(biāo)。［13］機構(gòu)內(nèi)，在社工組織下設(shè)立多個小組，根據(jù)病患者的身體狀況，把他們劃分為不同的小組，每個小組設(shè)有不同的體能改善目標(biāo)。這樣的小組能夠鼓勵患者在愉快輕松的環(huán)境下和其他小組成員互相鼓勵，多做運動，改善體能。實習(xí)期間，筆者親身參加過這樣的小組，氣氛非常的溫馨。他們聽著音樂，在輕松的環(huán)境下一步步地成功完成目標(biāo)。機構(gòu)的一些六七十歲的病患者接受過物理治療后，各項身體機能都有所改善。

2.“一對一”家訪治療

那些體弱、無法自己到機構(gòu)的病患者，物理治療師會為他們提供外展服務(wù)，即到病患者居住的場所做物理治療。筆者在實習(xí)期間，跟隨機構(gòu)的工作人員去探訪一位居住在老人院的患者A。A由于中風(fēng)，左半肢癱瘓。機構(gòu)工作人員每兩周去看他一次，為他做物理治療。主要是一些伸展運動，減緩因病導(dǎo)致的各項身體機能的喪失，增加他對生活的信心。當(dāng)走進(jìn)A居住的地方看到他時，筆者被震撼了，深感香港人對生命的尊重，機構(gòu)沒有因為他身體的虛弱而放棄他，他也沒有放棄自己。工作人員協(xié)助他做運動，筆者和他交談，A說:

物理治療對我的身體很有效，做運動雖然有點累但對我的身體很好，我的健康沒有因為同時患艾滋病和中風(fēng)而進(jìn)一步惡化。②

除了在患者居住地為其提供物理治療和體能訓(xùn)練外，物理治療師還協(xié)助病患者在安全的環(huán)境下逐漸融入社區(qū)，對患者的家居環(huán)境做出安全評估，并提出適當(dāng)?shù)慕ㄗh，確保患者居家環(huán)境的安全。等病患者的身體狀況好轉(zhuǎn)后，物理治療師再建議其到機構(gòu)接受全面的物理治療及訓(xùn)練。機構(gòu)的一些病患者接受物理治療后因疾病而產(chǎn)生的疼痛減少了，身體機能改善了，有的已重新回到工作崗位。

(三)社工介入多方位增能

護(hù)士和物理治療師的工作順利進(jìn)行，離不開社會工作者這個關(guān)鍵的角色。香港是個專業(yè)高度分工的社會，護(hù)士和物理治療師負(fù)責(zé)治療患者，社工負(fù)責(zé)挖掘病患者行為表象后的真相，有針對性地制定治療目標(biāo)和治療方案。

1.探尋患者行為表象后的深層原因，對癥治療

不同的病患者往往會有不同的行為表現(xiàn)，有些不愿意接受治療，有些會不按時吃藥，有些會經(jīng)常在家里不愿出門，等等。這些行為只是表象。在不知情的情況下，一味地督促患者接受治療，按時吃藥，多做運動也許并不奏效。只有尋找到病患者行為表象后的深層原因，從案主的真實需求出發(fā)，有針對性地制定治療方案，才能為患者更好地服務(wù)。實習(xí)期間，一位資深社工向筆者介紹了她做的一個真實個案。

一名案主患病有五年了，平時都按時吃藥，定期來機構(gòu)參加各項日間活動，突然這名案主有兩個星期沒來中心。我了解到這個情況后立即制定計劃拜訪他。走進(jìn)案主的住處，我發(fā)現(xiàn)他的屋子很亂，案主滿臉憔悴。介入后，我了解到他的一個朋友由于患艾滋病去世了，他內(nèi)心很孤獨，同時又聯(lián)想起自身的病情，他心理很焦慮。經(jīng)過綜合評估，我制定了一個對案主的心理援助計劃，一個月后案主情緒逐漸穩(wěn)定，開始按時吃藥，逐漸恢復(fù)了原來的正常生活。③

筆者在機構(gòu)實習(xí)期間了解到，社工外出做個案訪談，會和護(hù)士、物理治療師一起，社工負(fù)責(zé)和患者進(jìn)行交談，尋找病患者外在行為的內(nèi)在原因，由護(hù)士、物理治療師根據(jù)這些真實的原因，協(xié)助病患者制定適當(dāng)?shù)闹委煼桨浮?/p>

2.運用專業(yè)社工小組促進(jìn)全面發(fā)展

社工除了做個案工作外，會根據(jù)病患者的需求策劃一些小組活動。有的患者由于患病，很少與外界進(jìn)行交流或不敢和他人交流。社工會以“茶聊”或其他的形式選定一個話題，小組中患者可以自由發(fā)表自己的看法，與其他成員平等進(jìn)行討論交流。社工會以專業(yè)的技巧和方法予以鼓勵和引導(dǎo)，增加他們與外界交流的信心，鼓勵、支持他們?nèi)谌胝５纳?有的患者被病毒感染后，會遭到家庭和周圍人群的排斥，對家庭和生活失去信心，社工會組織以家常飯的形式定期做一頓飯，所有小組成員圍坐在一起吃飯聊天，在輕松、愉快的環(huán)境中感受家的溫暖。在實習(xí)期間，筆者親自組織過這類小組活動，有些成員并不是真喜歡吃飯，但是每次他們都會來，而且吃得非常開心。因為在這樣的氛圍中，他們不會受到任何歧視，在這里他們可以放下一切偽裝，完全融入其中，盡情享受這種溫馨的氛圍。還有一些，如“球匯”小組可以增加病患者的運動量，提高身體素質(zhì);“養(yǎng)生班”小組可以增加病患者的養(yǎng)生知識，注意生活中的小細(xì)節(jié)，減輕因服用抗艾藥物而產(chǎn)生的副作用;“電腦班”小組可以增加患者的電腦知識，借助互聯(lián)網(wǎng)了解更多的外界知識，提高他們對生活的信心，等等。每逢節(jié)日也會舉辦一些活動，如“季度生日會”，給這一季度時段內(nèi)的病患者過生日，讓患者感受到他人對自己的關(guān)注，感受自身存在的重要性。特定的節(jié)日，如中秋節(jié)、圣誕節(jié)會舉辦一些聯(lián)歡活動，以豐富他們的娛樂生活。不同的小組有不同的功能。實踐證明，小組工作是救助艾滋病患者最有效的方法之一。

筆者在香港實習(xí)期間和一位病患者B聊天，B哽咽著向筆者講述了剛剛患病時的一段經(jīng)歷。B說:

剛剛患病時我的處境很糟，身體虛弱，家人不理解，周圍人歧視，甚至連醫(yī)務(wù)人員都防著我，有一次我去看病，醫(yī)生本來是沒有帶口罩的，一聽說我是艾滋病馬上就戴上了口罩。我當(dāng)時非常的傷心和無助，幾乎都不抱生的希望了。但是被轉(zhuǎn)介到機構(gòu)后，在社工、護(hù)士、物理治療師的悉心指導(dǎo)下，我每天按時合理用藥，身體狀況逐漸改善，情緒好了，身體狀況甚至比周圍沒患病的人的身體還要好。我已經(jīng)完全接受了我的病，現(xiàn)在我什么都可以看得開。④

(四)籌募團(tuán)隊提供保障

機構(gòu)專業(yè)的籌募團(tuán)隊主要負(fù)責(zé)為機構(gòu)的正常運轉(zhuǎn)募集資金，發(fā)展資源，向外界介紹機構(gòu)的服務(wù)宗旨和目標(biāo)，宣傳艾滋病知識，逐漸減輕外界對艾滋病患者的歧視。香港機構(gòu)的工作不像內(nèi)地每逢節(jié)日才會做宣傳活動，平時都不見動靜。他們的工作是長期的、系統(tǒng)的、每天都做的，深入各個街頭、地鐵站，鼓勵民眾捐款、簽名，不歧視艾滋病人、發(fā)放安全套等。這些行動經(jīng)過久而久之的努力，能有效減輕人們對艾滋病的恐懼。對患者進(jìn)行培訓(xùn)，發(fā)展他們成為機構(gòu)的義工，讓他們也參與到宣傳艾滋病知識、減輕人們對艾滋病的歧視中來，使他們感受到自身的價值。筆者在實習(xí)期間參加過這些活動。活動很辛苦，但是香港機構(gòu)員工都會很認(rèn)真、細(xì)致地去做，并根據(jù)外界民眾的反映來調(diào)整自己的工作方法。香港的這種工作態(tài)度和工作方法對內(nèi)地的相關(guān)工作有很大的借鑒意義。

三、香港艾滋病患者機構(gòu)救助模式對內(nèi)地的啟示

內(nèi)地的艾滋病性傳播、吸毒傳播的比例逐年上升，這種比例結(jié)構(gòu)和香港艾滋病的構(gòu)成比例很相似。結(jié)合內(nèi)地的現(xiàn)狀和香港艾滋病患者機構(gòu)救助的成功實踐，筆者認(rèn)為，內(nèi)地在艾滋病患者救助方面應(yīng)該從五個方面著力。

(一)政府鼓勵民間艾滋病患者救助機構(gòu)的發(fā)展，堅持預(yù)防、救助并重的工作思路

政府要轉(zhuǎn)變工作思路，從“以防為主、防治結(jié)合”轉(zhuǎn)變到“防治并重”，鼓勵民間機構(gòu)的發(fā)展，改善艾滋病患者救助領(lǐng)域缺乏規(guī)范性、系統(tǒng)性的不足。內(nèi)地民間機構(gòu)發(fā)展起步晚、底子薄，募集資金和發(fā)展資源的力量非常有限。政府可以加大對艾滋病患者救助機構(gòu)的資金支持，實施政府購買服務(wù)政策，對合法登記注冊的艾滋病患者救助服務(wù)機構(gòu)，采用政府購買服務(wù)的方式提供項目支持;引進(jìn)國際援助資金，鼓勵合法的國際慈善機構(gòu)向艾滋病患者救助服務(wù)機構(gòu)提供資金支持;動員社會募捐資金，允許艾滋病患者救助服務(wù)機構(gòu)開展各種形式的公益募捐活動，通過募捐爭取來自社會的公益資源;允許適當(dāng)服務(wù)收費，即允許艾滋病患者服務(wù)機構(gòu)進(jìn)行適當(dāng)?shù)姆?wù)收費;［9］努力構(gòu)建政府與民間非營利機構(gòu)合作的平臺，推動民間機構(gòu)在艾滋病領(lǐng)域的廣泛參與;簡化注冊登記手續(xù)、降低登記門檻、提供啟動資金、開展專業(yè)培訓(xùn)、提供財政支持和稅收減免、建立完善的員工和志愿者參與的社會保障體系。

(二)建立專業(yè)的艾滋病患者救助機構(gòu)，運用“四位一體”工作模式，形成規(guī)范的、系統(tǒng)的艾滋病患者救助模式

社工負(fù)責(zé)尋找病患者表象后的真相，挖掘其外在行為的內(nèi)在原因，有針對性地制定治療目標(biāo)和治療方案;專業(yè)護(hù)士為艾滋病患者和感染者提供藥物督導(dǎo)，有關(guān)藥物的使用方法、安全性行為的教育，為患者的家庭照顧者提供有關(guān)的艾滋病知識及在家庭照料病患者的培訓(xùn)，以減輕他們面對艾滋病患者時的不安和焦慮;物理治療師對病患者的實際情況做出全面的健康評估，并根據(jù)其身體狀況向患者建議最適合的治療模式，有效地改善病患者的各項身體機能;籌募團(tuán)隊負(fù)責(zé)為機構(gòu)的正常運轉(zhuǎn)募集資金，發(fā)展資源，向外界介紹機構(gòu)的服務(wù)宗旨和目標(biāo)，正確宣傳艾滋病知識，逐漸減輕外界對艾滋病患者的歧視。四大專業(yè)團(tuán)隊各有分工，相互配合，形成一個專業(yè)的、系統(tǒng)的、規(guī)范的艾滋病患者救助模式。

(三)學(xué)術(shù)研究多關(guān)注艾滋病領(lǐng)域的實務(wù)救助

香港艾滋病患者救助模式的實踐，對內(nèi)地艾滋病患者救助領(lǐng)域的學(xué)術(shù)研究有重要啟示。學(xué)術(shù)研究應(yīng)該多關(guān)注艾滋病患者救助領(lǐng)域的多個層面。首先，不僅要重視艾滋病污名歧視消除的研究，還要重視艾滋病患者實務(wù)救助工作的論證，如，結(jié)合中國本土化，論證社工如何在艾滋病患者救助方面發(fā)揮作用等;其次，多關(guān)注艾滋病領(lǐng)域民間救助機構(gòu)的運行模式，對如何構(gòu)建政府與民間機構(gòu)暢通的溝通平臺，提高病患者的服務(wù)質(zhì)量進(jìn)行論證;最后，學(xué)術(shù)研究要重視艾滋病方面法律體系的完善，保護(hù)艾滋病患者、感染者的合法權(quán)益，關(guān)注艾滋病患者救助政策的實施效果，如“四免一關(guān)懷”政策，對政策實施效果及時進(jìn)行評估。

(四)建立專業(yè)的艾滋病患者救助籌募、輿論宣傳團(tuán)隊

內(nèi)地的艾滋病患者服務(wù)機構(gòu)可以設(shè)立專業(yè)的籌募、輿論宣傳團(tuán)隊，專門負(fù)責(zé)為機構(gòu)的日常運轉(zhuǎn)募集資金，發(fā)展資源，向外界介紹機構(gòu)的服務(wù)宗旨和目標(biāo)，正確宣傳艾滋病知識，防止艾滋病被污名化，減輕外界的歧視。另外，內(nèi)地的一些艾滋病患者和感染者有很大部分是由于醫(yī)療事故、不安全的輸血等途徑感染的，受自身所處的地位和文化素質(zhì)的限制，維權(quán)之路艱難，或自身所應(yīng)享有的一些政策優(yōu)惠得不到保障，有的病患者會因為害怕暴露身份而不敢出來維權(quán)。因而內(nèi)地的艾滋病救助機構(gòu)可以增設(shè)專業(yè)的維權(quán)團(tuán)隊，宗旨是幫助艾滋病患者維權(quán)，得到其應(yīng)享有的事故賠償和政策優(yōu)惠保障，維護(hù)病患者的合法權(quán)益。

(五)在艾滋病救助領(lǐng)域積極引入專業(yè)社會工作方法

社會工作擁有充滿人文關(guān)懷的價值體系，艾滋病患者的尊嚴(yán)是至高無上的，無論病患者感染艾滋病的原因是什么，社工都會積極地理解和接納患者，不用道德評判或價值判斷來標(biāo)定患者，因此，可以更有效地幫助艾滋病患者。艾滋病患者在政治上和道德上與其他人平等，救助艾滋病患者是社會的責(zé)任和義務(wù)，不必借助人性的同情與憐憫。［11］社會工作擁有專業(yè)的工作方法(個案、小組、社區(qū)和社會工作行政)，引入專業(yè)社會工作方法對艾滋病患者進(jìn)行救助，可以有效地彌補內(nèi)地忽視病患者發(fā)展救助的不足。

1.個案工作

個案工作是專業(yè)工作者遵循基本的價值理念、運用科學(xué)化專業(yè)知識和技巧，以個別化的方式為遇到困難的個人或家庭提供物質(zhì)和心理方面的支持與服務(wù)，以幫助個人或家庭減低壓力、解決問題、挖掘生命潛能，不斷提高個人和社會的福利水平。［15］引入個案可以有效幫助艾滋病患者提高心理健康水平，增強其解決問題的信心和能力，改善患者與家庭、社區(qū)、社會的關(guān)系，協(xié)助患者充分認(rèn)識到自身擁有的資源和潛能。

2.小組工作

小組工作是通過有目的的團(tuán)體活動，協(xié)助個人增進(jìn)其社會功能，改善他們的態(tài)度、人際關(guān)系和應(yīng)付實際生存環(huán)境的能力。［16］運用小組工作方法，可以有效引導(dǎo)艾滋病患者學(xué)習(xí)社交技巧，學(xué)會接納他人和運用小組資源，滿足艾滋病患者自身的各種需求，如參加娛樂活動、尋求心理安慰和擴大社會交往等。

3.社區(qū)工作

社區(qū)工作是以社區(qū)為載體，以社區(qū)及其成員為對象，通過組織成員有計劃地參與社區(qū)事務(wù)、挖掘社區(qū)資源、解決社區(qū)問題、改善生活環(huán)境和生活質(zhì)量。［17］在艾滋病患者救助方面，社工運用社區(qū)工作方法，可以幫助艾滋病患者挖掘、調(diào)動并有效運用社區(qū)資源，以滿足艾滋病患者的需求，協(xié)助患者更好地融入社區(qū)。

4.社會工作行政

社會工作行政是將社會政策轉(zhuǎn)化為社會服務(wù)的過程，它一方面將社會政策轉(zhuǎn)化為具體的社會服務(wù)，另一方面運用在具體社會服務(wù)過程中積累的經(jīng)驗向政府部門提供社會政策的修訂建議。［18］社會工作行政可以從宏觀上幫助艾滋病患者，落實與艾滋病相關(guān)的社會政策，不斷總結(jié)社會服務(wù)過程中的經(jīng)驗教訓(xùn)，實現(xiàn)更加完善的政策安排。

以上探討希望能對內(nèi)地機構(gòu)救助艾滋病患者的工作發(fā)展有所幫助。我國艾滋病的總?cè)丝谠谠黾樱詡鞑ズ臀咀⑸鋫鞑ジ腥救藬?shù)所占比重較大，導(dǎo)致社會對艾滋病患者的歧視依然嚴(yán)峻。建立專業(yè)的機構(gòu)對艾滋病患者進(jìn)行救助，不僅有利于改善患者的身體健康和心理情緒，而且可以對社會普通人群進(jìn)行教育，讓更多的人了解艾滋病知識，關(guān)注艾滋病，減緩艾滋病的傳播。

注釋

①筆者于2012年7月30日—2012年8月26日赴港參加社工實習(xí)計劃。

②資料來源于筆者在機構(gòu)實習(xí)期間對一名艾滋病患者做的個案訪談。

③資料來源于機構(gòu)一位從事社會工作20年的資深社工的介紹。

④資料來源于筆者在機構(gòu)實習(xí)期間一位艾滋病患者的講述。

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