社會(huì)工作介入自閉癥兒童家長(zhǎng)心理壓力的探究

【摘要】：自閉癥兒童家長(zhǎng)往往承受著巨大的心理壓力。研究發(fā)現(xiàn)，自閉癥兒童家長(zhǎng)心理的壓力表現(xiàn)為經(jīng)濟(jì)壓力、精神壓力和家庭壓力三個(gè)方面。本文從社會(huì)支持和系統(tǒng)視角出發(fā)，認(rèn)為構(gòu)建家庭照顧者的互助系統(tǒng)可以幫助家長(zhǎng)克服無(wú)助悲觀的心態(tài)，加快恢復(fù)家庭的社會(huì)功能，減輕家長(zhǎng)心理壓力，促進(jìn)自閉癥兒童和家長(zhǎng)融入日常社會(huì)。

【關(guān)鍵詞】：自閉癥兒童家長(zhǎng);心理壓力;社會(huì)工作介入

一、問(wèn)題的提出

自閉癥兒童病癥的特殊性和長(zhǎng)期性，使許多自閉癥兒童家長(zhǎng)內(nèi)心承受著巨大心理壓力。迄今，國(guó)內(nèi)學(xué)者對(duì)于自閉癥所帶來(lái)的社會(huì)問(wèn)題，雖然也進(jìn)行了相應(yīng)的研究，但缺乏把自閉癥兒童的家長(zhǎng)作為一個(gè)特殊群體來(lái)研究。與發(fā)達(dá)國(guó)家相比，我國(guó)目前對(duì)孤獨(dú)癥的認(rèn)識(shí)滯后，相關(guān)臨床診斷和治療資源都嚴(yán)重不足。在這一現(xiàn)實(shí)背景下，本研究將發(fā)揮社會(huì)工作的學(xué)科優(yōu)勢(shì)，從社會(huì)支持的視角出發(fā)對(duì)自閉癥兒童家長(zhǎng)的需求進(jìn)行調(diào)查研究，分析其心理壓力形成的原因，明確如何建立自閉癥兒童家長(zhǎng)的支持系統(tǒng)，幫助其恢復(fù)社會(huì)功能，促進(jìn)自閉癥兒童和家庭融入社會(huì)。

二、研究方法

本文以××兒童發(fā)展中心里自閉癥兒童家長(zhǎng)為對(duì)象，采用質(zhì)性研究方法，通過(guò)與研究對(duì)象即自閉癥兒童家長(zhǎng)的交流，傾聽他們的故事，觀察他們與孩子的互動(dòng)，發(fā)現(xiàn)他們與社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)的動(dòng)態(tài)關(guān)系，較為全面的了解自閉癥兒童家庭獲得的社會(huì)支持情況，挖掘他們心理壓力背后的內(nèi)心訴求和需要，從而有效緩解他們的心理壓力。本文通過(guò)查閱相關(guān)文獻(xiàn)以了解自閉癥兒童家長(zhǎng)心理壓力相關(guān)的研究現(xiàn)狀。采用無(wú)結(jié)構(gòu)訪談來(lái)充分發(fā)揮調(diào)查者和調(diào)查對(duì)象的主動(dòng)性和創(chuàng)造性，從而更深的了解原調(diào)查方案中沒有考慮到的新情況。

三、研究發(fā)現(xiàn)

1.照顧過(guò)程中的壓力感受

（1）經(jīng)濟(jì)壓力

自閉癥兒童的康復(fù)與照顧，是一筆不小的費(fèi)用。家長(zhǎng)為了支付患兒的各項(xiàng)費(fèi)用，不得不更加的努力地賺錢，面對(duì)如此大的開銷，家長(zhǎng)也會(huì)倍感壓力。在兒童發(fā)展中心每個(gè)月的學(xué)費(fèi)是3200元，再加上為了能使孩子更好的康復(fù)，家長(zhǎng)還會(huì)選擇請(qǐng)私教給孩子的課下做康復(fù)訓(xùn)練。加上這些兒童需要家里有專人照顧和協(xié)助康復(fù)，照顧者不能工作，經(jīng)濟(jì)來(lái)源全壓在另一個(gè)家長(zhǎng)身上。而且自閉癥兒童康復(fù)的投入具有長(zhǎng)期性，使得很多家庭在經(jīng)濟(jì)上就難堪重負(fù)。

（2）家庭壓力

孩子患自閉癥屬于應(yīng)激事件，家庭中每一個(gè)成員對(duì)此的反應(yīng)也會(huì)有所不同。面對(duì)由于患兒帶來(lái)種種問(wèn)題和來(lái)自周遭人的不理解和排斥，家庭成員要承受比普通家庭更多的壓力，這些壓力有可能會(huì)造成家庭內(nèi)部矛盾的產(chǎn)生。這些家庭會(huì)因?yàn)楹⒆拥膯?wèn)題引起家庭內(nèi)部不和諧，內(nèi)部不和諧使得家庭的情感功能缺失，家庭成員不能理解和關(guān)心對(duì)方，雙方得不到情感支持，需求得不到滿足。進(jìn)而產(chǎn)生不良情緒，難以應(yīng)對(duì)外界的壓力。

（3）精神壓力

自閉癥兒童家長(zhǎng)精神每天幾乎一直處于高度緊張狀態(tài)。他們一方面擔(dān)心患兒出現(xiàn)自我傷害的行為;一方面面對(duì)一系列的自閉癥行為，他們需要花費(fèi)更多的精力去安撫、照顧和訓(xùn)練患兒，加之如果孩子能力沒有好轉(zhuǎn)他們會(huì)很悲觀、絕望的情緒。他們希望可以以更多的耐心和包容力來(lái)養(yǎng)育孩子，訓(xùn)練孩子。雖然存著這樣美好的愿望，但是在育兒過(guò)程中家長(zhǎng)們卻很難朝著積極、樂觀的方向前進(jìn)，使自己感到強(qiáng)烈的失敗感。[[[] 高雪：育兒過(guò)程中自閉癥兒童家長(zhǎng)需求的個(gè)案研究[J]，學(xué)理論，2010年第2期。]]照顧者本人的心理需求往往得不到滿足。發(fā)展中心里一位家長(zhǎng)說(shuō)道：“小孩子今天表現(xiàn)得很好，但說(shuō)不定明天又會(huì)變差，面對(duì)他反反復(fù)復(fù)的情況，一時(shí)充滿希望，一時(shí)又希望全無(wú)的這種折磨，很痛苦。”

2.產(chǎn)生壓力感受的原因

（1）專業(yè)護(hù)理知識(shí)的缺乏。

自閉癥是一種精神疾患，它的治療和訓(xùn)練具有長(zhǎng)期性。但家長(zhǎng)能獲取相關(guān)專業(yè)護(hù)理知識(shí)的渠道卻很少。在訪談中有家長(zhǎng)說(shuō)到：“在學(xué)校訓(xùn)練一天后，帶孩子回家，還要做飯家務(wù)很累了。哪有時(shí)間去查資料啊。”在與老師交流中，老師提到，由于家長(zhǎng)會(huì)心疼和溺愛孩子，覺得孩子在學(xué)校也累一天了，在家中家長(zhǎng)一般不會(huì)強(qiáng)迫孩子再做一些訓(xùn)練，導(dǎo)致孩子在白天剛習(xí)得的知識(shí)忘記。家長(zhǎng)如果能在家中配合老師白天的教學(xué)，這樣孩子一般會(huì)進(jìn)步很大。

（2）社會(huì)支持不足。

現(xiàn)階段還沒有任何法律明確保護(hù)自閉癥兒童求學(xué)、就業(yè)和其他方面的權(quán)益。雖然醫(yī)學(xué)上認(rèn)定自閉癥是殘疾的一種，現(xiàn)在自閉癥至今未被廣泛納入殘疾人群體，造成了自閉癥孩子邊緣化的境遇。同時(shí)，自閉癥兒童及家長(zhǎng)非正式支持也嚴(yán)重不足。一方面家庭壓力會(huì)使他們從家庭中得到的支持減弱;另一方面，由于家長(zhǎng)把所有的精力都花在孩子康復(fù)訓(xùn)練上，會(huì)與自己的朋友圈接觸減少，家長(zhǎng)自我評(píng)價(jià)比較低，逃避人際交往。長(zhǎng)此以往，自閉癥兒童家長(zhǎng)將自己封閉起來(lái)，社會(huì)交往減少，社會(huì)網(wǎng)絡(luò)斷裂，遇到問(wèn)題時(shí)更是覺得孤立無(wú)援。

四、對(duì)策與建議

1.完善支持網(wǎng)絡(luò)

首先，建立完善自閉癥家長(zhǎng)自助團(tuán)體。因?yàn)樽蚤]癥患者的病況使他們不能在法律上成為完全的行為代理人。建立完善孤獨(dú)癥家庭自助團(tuán)體，還有助于維護(hù)自閉癥兒童及家長(zhǎng)的權(quán)益，為家長(zhǎng)提供心理咨詢和輔助服務(wù)。除此之外，組織可以為家長(zhǎng)提供最新的康復(fù)資訊。其次，建立政府支持體系。政府支持體系的建立為自閉癥兒童家庭的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)提供了良好的外部環(huán)境。依照實(shí)際加大對(duì)這一群體的財(cái)政補(bǔ)貼，在相關(guān)行業(yè)組織、研究組織制定針對(duì)自閉癥相關(guān)法規(guī)和政策，推廣普及自閉癥知識(shí)。提高社會(huì)大眾對(duì)于自閉癥的認(rèn)知，為自閉癥兒童及家庭營(yíng)造寬容和諧的社會(huì)環(huán)境。最后，發(fā)展、完善康復(fù)機(jī)構(gòu)。利用民間渠道，多方募集資金，解決資金匱乏的問(wèn)題;加強(qiáng)與專業(yè)院校的合作，建立良好的信息渠道，對(duì)機(jī)構(gòu)內(nèi)的工作人員加強(qiáng)相關(guān)培訓(xùn)，提高整體專業(yè)素養(yǎng);整合專業(yè)人士，建立一支跨機(jī)構(gòu)的工作團(tuán)隊(duì);通過(guò)出版刊物、公共宣講、推廣網(wǎng)站的宣傳，提升公眾參與意識(shí)，提高社會(huì)意識(shí)和接納程度。

2.加強(qiáng)專業(yè)社會(huì)工作的介入

首先需要發(fā)揮社會(huì)工作的橋梁作用。在培訓(xùn)機(jī)構(gòu)、老師和家長(zhǎng)之間架起一道橋梁，方便彼此之間的溝通。并且通過(guò)專業(yè)老師與家長(zhǎng)的溝通使家長(zhǎng)的專業(yè)訓(xùn)練意識(shí)和能力得到提升從而使更自閉癥兒童好地康復(fù)，讓家長(zhǎng)的心理壓力得到一定緩解。同時(shí)，社會(huì)工作者應(yīng)作為連接自閉癥兒童家庭與外部各種社會(huì)支持的橋梁，社會(huì)工作者整合有關(guān)自閉癥的康復(fù)知識(shí)、求助政策知識(shí)和可以用的有效資源提供給自閉癥兒童及家長(zhǎng)，使他們能夠得到相應(yīng)的幫助，滿足家長(zhǎng)對(duì)于信息性支持的需求，減少自閉癥兒童家長(zhǎng)的無(wú)助性和盲目性。其次，擴(kuò)大社會(huì)宣傳。現(xiàn)階段自閉癥群體仍未得到媒體的大范圍關(guān)注。雖然近年來(lái)此現(xiàn)狀有所改善，但宣傳還是缺乏一定地計(jì)劃性與系統(tǒng)性，根本不能夠引起社會(huì)的廣泛重視。因此，可以通過(guò)資源整合，以行業(yè)的名義為自閉癥的發(fā)展前景及宣傳作一個(gè)較好的規(guī)劃，并由社會(huì)工作者借助媒體力量加以實(shí)施，引起社會(huì)大眾、政府的廣泛關(guān)注，以期能夠取得更好的效果。最后，社會(huì)工作者的心理干預(yù)十分必要。目前，自閉癥兒童給家庭帶來(lái)很重的情感負(fù)擔(dān)造成家庭內(nèi)部不和諧、家庭成員心理失衡。家庭治療模式以家庭作為基本的治療單位，通過(guò)家庭動(dòng)力和組織方式的改變來(lái)解決個(gè)人和家庭的問(wèn)題。社工運(yùn)用家庭治療模式幫助家庭實(shí)現(xiàn)溝通和理解，學(xué)會(huì)化解家庭產(chǎn)生的各種矛盾辦法，更有效地干預(yù)家長(zhǎng)的心理康復(fù)，促進(jìn)家庭功能的復(fù)原。

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