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“無腸媽媽”拼死生子帶著父母找陽光

2015-06-01 12:24:50溫暖
山海經 2015年16期

文/溫暖

“無腸媽媽”拼死生子帶著父母找陽光

文/溫暖

蔡惟是一個被納入世界吉尼斯記錄的孩子,她的母親周綺思是中國首例依靠人工全靜脈營養維持生命的“無腸女”,也是世界上存活時間最長的“無腸人”;而她是全球首例靠人工靜脈營養生存者孕育的孩子,她的出生,曾被譽為不可能實現的奇跡。

“無腸媽媽”艱難生子我是逆境而生的小太陽

2015年4月11日,上海市徐匯區漕河徑街道康健路上某小區內鞭炮噼噼啪啪作響,彩帶、鮮花布滿樓道,今天是小區住戶蔡漢躍閨女蔡惟結婚的大喜日子。熙熙攘攘的客人,把小家擠得滿滿當當,鬧新房,摸喜蛋,搶甜棗,客人們玩得不亦樂乎??粗改感︻伻缁ǎ涛┭劬駶櫫?,都說女兒是父母的貼心小棉襖,可她知道,她不僅是父母晚年的依靠,更是他們生命中的向陽面,她很慶幸莽撞的她讓父母的世界重新灑滿了陽光……

23歲的蔡惟從一出生就很特別,父親蔡漢躍是上海應用技術學院機械工程學院的老師。當年經人介紹,他認識了在上海機電設計研究院上班的母親周綺思。1985年4月18日,兩人喜結連理。3個月后,周綺思懷孕了。

1986年2月14日凌晨,已有7個月身孕的周綺思突發腹內絞痛被送到醫院急救。經過檢查醫生發現周綺思腹中腸體打結扭轉360度,全部小腸和部分結腸呈紫黑色,全部壞死,為了保命只能動手術全部切除,而孩子也已胎死腹中。

經過六個小時的手術,周綺思徹徹底底成了一位“無腸女”。雖然能吃東西,但無腸,也就無法從食物中吸取任何營養,生命又該如何維系?為了救她,主治醫生大膽提出采用全靜脈營養支持來延續她的生命。在中瑞合資的華瑞制藥公司幫助下,周綺思獲得了后來得以保命的英脫利匹特系列靜脈營養液。醫生將周綺思的十二指腸與大腸接通,并在其胸部置導管連接靜脈,營養液從這里源源不斷流進體內維持生命,維持身體的運轉。

1986年6月2日,周綺思出院回家。每三個月,瑞典Kabi Pharmacia公司會定期空運一批藥物過來,免費給她使用。作為妻子的“御用護理員”,蔡漢躍這個從未學過護理知識的工科生愣是學會了配藥、輸液,他還在家里單獨開辟出來一個獨立的“配藥間”。加入葡萄糖、電解質、生理鹽水等約2000毫升的營養液每天晚上會定時輸入周綺思體內?;钪惶?,她就得這樣“吃飯”。

雖然不用承擔太多經濟上的重擔,可精神上的壓力卻讓蔡漢躍夫婦愁眉苦臉心事重重,這種無形的壓力隨時隨地籠罩著這個家庭。沒人時,蔡漢躍常會忍不住嘆息,他愛妻子,也有信心和妻子一輩子不離不棄,可如果家里一直只有他們兩個人,太孤單了!就和天氣一樣,雨天多了,也想要曬曬太陽,不然這樣下去,妻子會發霉,他也會崩潰。

1991年,周綺思奇跡般懷孕,此前,她有過多次流產,這回她是鐵了心要把孩子保住。醫生告訴她“無腸女”懷孕生子在全世界也沒有過成功先例,孩子能不能保住,會不會畸形,誰也不知道,而且懷孕本身對病人的身體也是一個極大的考驗。周綺思知道要冒很大的風險,可她依然堅持要把孩子留下來,這么做不僅僅是為了自己,更是為了丈夫,她知道這幾年丈夫太苦了,有個孩子在他面前蹦跶,他心情也會好些。妻子懷孕后,蔡漢躍整天提心吊膽,生怕出現什么意外。不過擔憂的同時,他又忍不住開心,妻子腹中的孩子,讓他重新看到了希望。每天,他都密切關注著妻子的身體,找來專業書籍,學著做一個好奶爸。

1992年4月8日,周綺提前破腹產下2020克的女兒,夫妻倆給孩子起名蔡惟。出生后不久,小蔡惟就患上了致命的“肺透明膜病”,出現嚴重肺炎、心肺功能衰竭等并發癥。整整42天,小蔡惟最終轉危為安。抱著女兒的那一刻,蔡漢躍似乎看到了滿園的向日葵迎著太陽綻放,大片大片的黃色照得人睜不開眼。全球首例“無腸女”平安生子的消息也被納入世界吉尼斯記錄,小蔡惟的名字被全世界知曉。

從那時起,蔡惟就知道自己家和別人家不一樣,她每天都會看到爸爸給媽媽打針,而媽媽則要通過一根長長的管子喝下很多很多的“藥水”。雖然父母都很辛苦,但是只要一看到她,他們就會笑,好像得到全世界那樣幸福,只要自己一離開他們的視線,父母就會異常緊張。曾經,她不明白這是為什么,但長大后她終于懂得,在父母陰雨綿綿的世界,她是逆境而生的太陽,太難得所以太珍貴。

1994年,應瑞典KabiPhar原macia公司邀請,周綺思一家去了瑞典。在瑞典小蔡惟好奇心爆表,對身外的一切都很感興趣。一次,蔡漢躍帶著女兒去朋友家做客。蔡惟一下子對鋼琴產生了興趣,回來后就嚷著要學。蔡漢躍忙給女兒聯系老師,陪她上輔導班。每天把妻子安頓好后,他就要忙活女兒,有時候孩子調皮,一點也不配合他,讓他狼狽不已。蔡惟知道爸爸辛苦,每天晚上吃過飯,她就會坐在鋼琴前給父母彈上一首簡單的曲子。有時候,她會讓爸爸“亂彈琴”,而她則打扮得美美的,給父母跳支自編的舞蹈,小家里不斷涌出笑聲。

是太陽就要發光讓我照亮你們的世界

在父母的寵愛下,蔡惟善良可愛,卻很任性,有著男孩子的性格。8歲時,爸爸給她買了個紅色的小皮球。一天,她正在玩皮球,爸爸非讓她吃飯,這讓她很不開心,飯桌上嫌菜不好吃。蔡漢躍壓抑著怒火,跟她說這些都是媽媽好不容易做出來的,不僅要尊重媽媽的勞動成果,而且要珍惜糧食。爸爸的語氣很兇,小蔡惟有些悶悶不樂,吃晚飯就直奔小皮球,玩耍中不小心砸到了爸爸配藥室里的東西。

斗大的房間里紫外線消毒器、一次性注射器等醫療器具一應俱全,周綺思每天所需的“口糧”便在這里配置而成。對蔡漢躍來說,他最擔心的就是妻子被細菌感染。由于營養液是通過導管直接進入心臟和血液的,任何感染都可能引起高燒并危及生命,所以他對“配藥室”的一切都非常謹慎。氣急之下,他在女兒屁股上重重地打了幾巴掌。

周綺思一邊焦急地安慰女兒,一邊又有些責備丈夫的魯莽。到了晚上,心里著急的周綺思開始發燒,還出現了嘔吐。看到妻子的狀況不太好,蔡漢躍立即把妻子送到了醫院,臨走前,他對女兒說:“我送你媽媽去醫院了,你自己好好睡覺,我讓隔壁張阿姨過來陪你,不要吵鬧折騰?!辈涛﹪槈牧?,直點頭。

第二天,張阿姨告訴蔡惟,媽媽的身體情況總算穩定了。從醫院回來后,爸爸并沒有批評蔡惟,只是告誡她,媽媽的身體真的很虛弱,一點細微的事情都能影響她的心情以至于影響她的病情,這樣會帶來很嚴重的后果。蔡惟點點頭,向爸爸保證以后一定會聽話,遠離“配藥間”。蔡漢躍蹲下身子,摸摸女兒的頭說:“爸爸不是要你做個言聽計從的孩子,你還小,就該開開心心地玩,爸爸不想媽媽的病成為你心靈上的負擔,但是凡事都有度,把握好那個度咱們就是好孩子?!?/p>

雖然爸爸的話蔡惟似懂非懂,可她知道不能再給爸爸添亂了。之后,蔡惟學著做家務事,有時間她就會學做菜,在父親下班回來時,能吃上一口熱飯。知道女兒的孝心,女兒犯了錯,蔡漢躍也不忍太苛責孩子,即使他也有自己“幽默”的解決方式。

初三那年,蔡惟跟同桌產生摩擦,她用小刀把對方的新衣服劃開了很大一個口子。同學跟老師告狀,老師把這事告訴了蔡漢躍。回到家,蔡漢躍狠狠批評了女兒。蔡惟覺得很委屈,是同學拿了她東西不還,她才跟對方起爭執的,她覺得自己沒錯,就是不道歉。蔡漢躍火了,女兒才上初中,性子就這么倔,長大了還了得,用小刀劃別人多危險,不給孩子一點教訓,她不知道天高地厚。賭氣之下,蔡漢躍讓女兒穿上一件破衣服去上學。

第二天走在路上,蔡惟一直低著頭,小姑娘愛面子,她覺得全世界的人都在看她。到了學校后,同學們都笑她:“蔡惟,你咋穿著破衣服就來了,難道是新款式?”同學的嬉笑讓蔡惟更加責怪父親。晚上回到家,她一句話不說。蔡漢躍這回算是跟女兒耗上了,第二天,又讓她穿著那件破外套出門。五天后,蔡惟實在扛不住了,主動找到老爸妥協:“爸,你贏了!以后我不會那么沖動了?!笨粗畠赫J錯,周綺思笑著朝丈夫豎起了大拇指。

在父親的“軟硬教育”夾擊下,蔡惟就像一朵肆無忌憚開放的小花,散發著清新的花香。上高中后,蔡惟自覺地把重心放到了學習上。和之前一樣,蔡漢躍會在蔡惟每一次取得小小進步的時候,就提出相應高一點點的目標要求。有一次,蔡惟考了全班第二名,蔡漢躍又一次提出進階要求時,蔡惟不樂意了:“每次我剛取得一點小進步,你都給我個新目標,一點也不知道照顧一下我脆弱的心靈?!辈虧h躍笑了,一旁的媽媽解釋道:“你爸就是太了解你了,不要求你跟最好的最棒的比,只讓你跟自己比,每次進步一點點,都是對自己的超越,不然每次都夸你的話,你這小尾巴都能翹上天了?!眿寢尩脑捵尣涛┮残α似饋怼?/p>

2010年,蔡惟以517的高分考入了北京外國語大學國際貿易專業。18歲的蔡惟身體一直都很健康。這也讓蔡漢躍夫妻倆格外欣慰。上了大學后,蔡惟每天都會給家里打電話,問候媽媽的身體情況,力所能及地幫父親承擔一些責任。

哪有什么奇跡,只是學會了在陰天晴天中輪轉

大一寒假,蔡惟想學攀巖。學攀巖太危險,周綺思不愿意。背著妻子,蔡漢躍偷偷給女兒打了個電話:“你真想學嗎?”蔡惟點點頭?!耙悄阏嫦雽W,老爸支持你,等你學會了,也教教老爸,老爸這把老骨頭,看還有沒有救?!痹诟赣H的掩護下,蔡惟學會了攀巖。

學會攀巖后,蔡惟第一個要改造的就是老爸。這些年,父親為了照顧母親,幾乎沒睡過一個安穩覺,沒單獨在外安安穩穩待過一天,總是提心吊膽的。這種小心翼翼的生活,讓他看起來比實際年齡蒼老了好幾歲。蔡惟在心里決定,一定要讓老爸打從心底開心起來,而極具挑戰的攀巖,能釋放他的壓力。但因為體力原因,蔡漢躍吃了很多虧,無數次地想放棄。蔡惟一再安慰老爸:“爸爸,等你攀到頂,你往下看這個世界,我保證你會有不一樣的心境?!痹谂畠旱墓膭钕?,花了整整半年的時間,蔡漢躍最終學會了攀巖。站在頂峰的那一刻,他看到了女兒燦爛的笑。

2011年8月底,快要開學了,蔡漢躍陪著女兒一起去車站買返程車票。在回來的路上不小心跌倒,摔傷了腿。蔡惟立即把爸爸送到了醫院做手術。禍不單行,媽媽周綺思也出現了感染,一直高燒嘔吐,被送到了另外一家醫院。媽媽一直身體不好,現在爸爸也生病了需要照顧,蔡惟有些驚慌失措,但是她很快鎮定下來,每天先去醫院照顧好媽媽后,再去爸爸的醫院給他送飯,甚至自己學著熬骨頭湯送給醫院的爸爸。

扎著馬尾的蔡惟還未完全褪去青春的稚氣,但堅毅的神情卻顯得成熟穩重。喝著女兒第一次煲來的愛心骨頭湯,蔡漢躍都能感覺到暖意。蔡惟提出休學回來照顧爸媽。蔡漢躍沒同意:“你現在還是學生,學習是你的第一要務,這幾天你擔起家庭的責任,已經讓我很欣慰了。我的身體恢復得也很快,而且家里還有別的親戚幫忙照顧。你該什么時候上學就什么時候去,不能錯過報到時間。”跟爸爸掙扎是沒有用的,蔡惟只好聽從爸爸的要求,按時抵校。回到學校后,蔡惟每天都跟醫院的爸媽保持聯系,到后來,不用看時間,一看到手機上女兒的名字,蔡漢躍就知道大概幾點了。蔡漢躍開玩笑說,再打一段時間的電話,他都能默寫出女兒的課程表了。

大三時,蔡惟遇到了后來的丈夫,一個如父親般疼她的男孩。知道女兒戀愛后,蔡漢躍很失落,覺得女兒被搶走了,所以孩子打電話回來時,他總是諄諄教導她要以學習為重,不能把心思放在雜七雜八的事情上。蔡惟知道爸爸是在說她戀愛的事,在電話的另一端,蔡惟捂著嘴偷偷笑了一下,拉長音對著話筒說:“知道啦!我肯定不會把學習扔一邊的。”最后,學習沒有扔一邊,戀愛也沒有。大學畢業后,蔡惟決定當個“畢婚族”,先成家后立業。

2015年4月11日,是蔡惟結婚的大喜日子。蔡漢躍沒啥好送給女兒的,只是給了孩子一個長長的擁抱,如果沒有女兒,他和妻子的世界會一片荒蕪,也許還在陰雨綿綿的世界沉溺,可現在一切不同了,女兒帶著他們早就走出了那個下雨的天。

2015年6月28日,蔡惟和父親陪著母親一起去醫院復查。自從周綺思生病后,這樣的復查不知道做了多少次。看著神采奕奕的周綺思,醫生高興地說:“你的身體指數一切正常,只要繼續保持下去,把外孫帶大都沒問題?!被厝サ穆飞?,周綺思笑著叮囑女兒:“我跟你爸爸現在身體還能吃得消,你早點添個孩子,我們幫你帶帶?!蔽罩鴭寢尩氖?,蔡惟搖搖頭:“你們只要吃好喝好,把自己照顧好就行,孩子的事不急?!甭犈畠哼@么說,周綺思心里多少有些內疚,作為母親因為身體不好,她為孩子付出得有限,如果女兒是他們生命的陽光,那么她的生活也需要一個小太陽,而孩子就是希望,如美好的晨曦,可以照亮一切?;氐郊?,周綺思開始織一些小毛衣和小毛襪,這是她送給外孫的禮物。

生命,總會有陰天、晴天,我們能做的便是在雨天、晴天中輪轉,給自己在心里找個太陽!

(文中當事人均為真名。未經作者同意,本文禁止轉載、上網)

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