28歲患者的漸凍人生

董春梅

由于患有漸凍癥，邢云柱已經很久沒有出門了。他左側頸部的肌肉嚴重萎縮，不得不靠手支撐著頭部。

2014年7月末，“冰桶挑戰”的活動從北美興起。隨著“首富”比爾·蓋茨、“臉書”創始人馬克·扎克伯格等名人加入，“冰桶挑戰”席卷全球。有網友表示遺憾：挑戰形式貌似潑水節，慈善活動被日漸娛樂化。但有一點是毋庸置疑的，通過這次活動，“漸凍人”以及ALS —— 名為“肌肉萎縮性側索硬化癥”，已經被全球人關注。

正如它的名字一樣，得病的人像被冰雪凍住一樣，喪失任何行動能力，但這個過程是緩慢的，身體一部分、一部分地萎縮和無力，直至生命消亡。

這種病究竟是怎么回事？“冰桶挑戰”能為“漸凍人”“解凍”嗎？記者采訪了我們身邊的一位“漸凍人”。

2008年，他22歲，青春年少，酷愛玩越野摩托，自己從哈爾濱買來零件，花費3000余元組成自己第一輛賽車。2011年，他25歲，意氣風發，與相戀3年的女友結成連理，愛妻于一年后生下寶貝兒子。2013年8月，他27歲，卻被確診為漸凍癥，從此，他的生活軌跡徹底轉變。他叫邢云柱，今年剛剛28歲。

瘦，太瘦了

邢云柱家住德惠市，5個月前，他放棄治療，從河北醫科大學第三醫院回到家中休養。8月23日下午一點半，記者敲開邢家大門。聽見門鈴響，他急忙來開門，從臥室到門口大概3米遠，他走了近兩分鐘。

看到邢云柱的第一眼，記者很吃驚：瘦，太瘦了，可以用皮包骨頭來形容，胳膊和大腿細長細長，仿佛輕易就能折斷，黑框眼鏡后，一雙碩大的眼睛“鑲嵌”在消瘦的面龐上。屋子不大，客廳和臥室都掛著他和妻子的婚紗照，客廳有一面照片墻，貼著兒子樂樂（化名）從小到大的照片，一張張笑得都很開心。

“我媳婦和我媽都上班了，孩子送到姥姥家了，平時就我自己在家。”邢云柱靠著臥室椅背，胳膊支在扶手上，頭歪向左邊，用左手支撐著。只有這樣的姿勢，他才能說出來話。由于患有漸凍癥，他左側頸部的肌肉嚴重萎縮，不得不靠手支撐著頭部。

臥室里有一臺電腦，這是他唯一消磨時間的工具。電腦桌面是兒子的照片。

桌面上開著一款射擊游戲，邢云柱苦笑著說，自己如今手指還算靈活，但他知道，在不久的將來，他將喪失玩游戲的能力。

為什么不治了？“治不起了，家里能借的錢都借遍了，5萬多元錢，就維持了半年。”邢云柱苦笑著。

初中畢業后，邢云柱就來到長春打工，“我父親在我14歲時就去世了，一直是母親獨自拉扯我，為了讓母親省心，我就獨自在外面闖。”從倉庫備貨員到保安隊隊長，再到水暖工，他一步一個腳印。

2008年，經親屬介紹，邢云柱認識了女孩趙寧，“當時趕上中午，我就請她吃了一碗米線，正好她也比較喜歡吃。”就這樣，一碗米線，讓陌生的兩個人走到一起，經過3年戀愛，2011年7月22日，他將新娘娶回家中。

婚后不久，愛情結晶誕生了，讓溫馨的家里更添生氣。

好日子并沒有持續太久。去年8月，邢云柱發現胳膊突然沒了力氣。“我是水暖工，需要從樓下往樓上遞塑料管，而那天我突然發現自己連這點力氣都沒有了……”邢云柱說，其實早在結婚之初，他的身體就顯現了一些問題，他沒當回事。“睡覺的時候需要翻身，但是脖子沒有力氣，每次都是用手扳著頭挪動。”

他急忙趕到醫院做檢查，醫生懷疑是漸凍癥，并推薦他到河北醫科大學第三醫院復查。經過兩次肌肉活檢，他被確診為漸凍癥。

在石家莊治療的半年，邢云柱始終沒意識到病情的嚴重性。“當時是我要求回來的，一是家里錢都花得差不多了，二是認為這個病不是很嚴重，回家買點藥也能維持。”可讓他沒想到的是，這個病的發展要比想象中快得多。

“我原本150多斤，在石家莊住院時也120多斤，結果回來這幾個月，現在只剩下80多斤了……”邢云柱說，原本很強壯的他，如今連抱兒子的力氣都沒有了。“家里的沙發我不敢坐，坐下去就起不來了。”望著客廳里兒子的玩具車，淚水從邢云柱的眼角滑落，滴到手背上……

讓他堅強的，是兒子

“一次偶然的機會，我在電視里看到了漸凍人的報道，那時候我才知道這個病的可怕……”回憶起當時的感覺，邢云柱用“震驚”兩個字來形容。

“那時候有點破罐子破摔的感覺，心煩，看什么都不順眼，總跟我妻子和母親吵架。”也許因為恐懼，也許因為得病期間的煩躁，在近1個月的時間里，邢云柱過得分外艱難。

而真正讓他燃起對生命的渴望，是因為兒子無意間的一次溫存。

“就在兩個多月前吧，有一次我摔倒了，怎么爬都爬不起來，當時只有我兒子跟我在家，他就跑過來扶我，因為過去總能看見我妻子扶我，所以他也學著，從我腦袋開始往上推，一邊推一邊喊著‘爸爸沒有力氣，我得扶爸爸。看著我兒子，我就想，我得堅強活下去，我得看著我兒子長大，不能讓他這么小就沒了爸爸……”摘下眼鏡，邢云柱捂著眼睛哭出了聲來。

從那以后，邢云柱的心態好了起來，雖然身體仍在一天天變差，但他整個人樂觀了起來。“我知道很多病都是有奇跡的，霍金已經活了幾十年了，我也希望能看到兒子長大。”

望著窗臺上的仙人球，邢云柱說，他希望自己就像仙人球一樣，條件越艱難，活得越長久。

臥在座椅上的邢云柱已經無法照顧自己了，甚至，他已經3個月沒出過門了。每天早上，妻子都把他從床上扶起來，幫他穿好衣服，攙著他到衛生間洗漱、上廁所。

母親宋世芬會趁著這段時間給小兩口做好早飯。邢云柱的右手沒有力氣拿筷子，往往都是母親或者妻子喂他，如果是粥，他則能用吸管進食，這也是他最常吃的食物。

“如果是吃大米飯，一碗飯得吃半個多小時吧，因為吃幾口他就累了，得歇會兒才能再吃下去……”為了還每個月700多元的房貸，62歲的宋世芬仍在一家醫院做保潔員，一個月1200元錢。“醫院離家近，我中午得回家給他做飯，就半個小時，跑著去跑著回。”宋世芬說，自己的午飯往往是吃不上的。

為了賺錢給丈夫治病，妻子起早貪黑忙碌。從未工作過的她成了家里的支柱，每個月在零件廠打工，能掙2000元左右，“孩子眼看著要上幼兒園了，沒錢上，送到鄉下了，我就希望他能維持住，再苦再累我也愿意……”電話另一端，趙寧嗚嗚地哭了起來。

希望有好起來的那一天

“一天不如一天，看來老天留給我的時間不多了啊……”這是邢云柱的QQ簽名，他說，這是在他剛回家時寫的，很長時間沒有更新了。

“我現在想法挺簡單的，不要求治愈，只要能控制住就行，如果往好的方向發展，能干點輕微的體力活就行。”換一只手支撐頭部，邢云柱說，過去只是聽別人說得大病之后會怎樣，但真到自己身上，還是很難接受。

“擔心害怕也沒啥用，想多了也是過，樂樂呵呵的也是過，我開心，家里人也高興，如果愁眉不展的，家人也跟著上火，不是么？”邢云柱支撐起了身體，一步步挪到陽臺上，拉開紗窗，外面嘈雜的聲音頓時傳了進來，“這是我唯一能接觸外面的地方了，我要是不累，就在窗邊站一會兒，看看外面的世界，我還是希望有好起來的那一天……”午后的陽光照在他的臉上，男子眼神里充滿了堅毅與希望。

谷春林摘自《新文化報》