敘事醫學視角下社區晚期癌癥患者臨終關懷的倫理挑戰*

劉穎顏（上海市浦東新區迎博社區衛生服務中心，上海200125，yingyanll@126.com）

·臨終關懷·

敘事醫學視角下社區晚期癌癥患者臨終關懷的倫理挑戰*

劉穎顏
（上海市浦東新區迎博社區衛生服務中心，上海200125，yingyanll@126.com）

目的探析社區晚期癌癥患者臨終關懷面臨的倫理挑戰。方法選取8例入住社區舒緩療護病房的晚期癌癥患者進行觀察，并與之訪談，采用傾聽患者敘事、溝通對話、田野日記、工作日志等方法收集資料。結果對社區晚期癌癥患者實施臨終關懷面臨諸多倫理困境。結論社區舒緩照護事業的發展不僅需要仁德之心的關愛，同時要加強優死教育、生命倫理教育，積極改善倫理環境，提高臨終者生命質量。

敘事醫學；晚期癌癥患者；舒緩療護；生命倫理

敘事醫學是由美國學者Rita Charon［1］在2001年提出的新名詞，用于探討文學與醫學的關系。敘事醫學定義為用敘事能力來實踐的醫學［2］。即對患者的故事進行吸收、闡釋、回應并為之感知，這種能力有助于醫護人員在醫療實踐中提高對患者的共情能力、職業精神、可信賴程度和對自身的反思。舒緩療護（臨終關懷）是一種對臨終者及其家屬全程支持性的照護方法，涵蓋軀體、社會、心理和心靈的需要，一直延續到喪親哀傷階段［3］。舒緩療護蘊含著豐富的倫理思想和崇高的仁德精神。2012年，上海市政府實事項目在全市試點社區衛生服務中心設置舒緩療護科，為晚期癌癥患者提供居家和住院相結合的安寧舒緩療護服務。敘事醫學為社區舒緩療護服務實踐提供了重要的醫患溝通模式，有效改進了醫患關系，同時也契合了以患者為中心的醫學實踐需求。特別是面對倫理沖突時，傾聽患者和家屬的聲音，尊重他們的選擇，以做出最佳的倫理決定，使臨終患者能夠安適、平靜、有尊嚴地走完人生最后歷程，給予家屬安慰與關懷，幫助其提高生活質量，構建和諧社會，有效推動了上海臨終關懷實事項目的發展。

1　研究對象與方法

1.1研究對象

選擇2012年10月至2013年10月入住迎博社區衛生服務中心舒緩療護病房的晚期腫瘤患者8例。卡氏（Karnofsky，KPS）評分≤50分，預計其生存期1個月以內［4］，平均年齡60歲，能用語言表達其感受，并同意受訪。

1.2資料收集

采用文獻查閱、深入病房觀察、傾聽患者敘事、面對面溝通訪談、田野日記、工作日志、錄音等方法收集資料。訪談前，列出訪談提綱，內容包括入住舒緩病房后的生活體驗、原因追問等。訪談開始時，向患者說明目的、內容和方法，承諾對所有個人資料保密，取得理解和同意，關心問候飲食起居和身體狀況，彼此之間建立信任關系。訪談中，運用敘事醫學的策略［5］，認真傾聽患者的故事、感受患者的境遇、理解他們的痛苦，并從故事中學習。每次訪談時間30分鐘，根據實際情況延長時間或增加訪談次數。對訪談內容適時錄音，同時記錄當時的環境、氣候，患者的非語言性表達，如語氣、語調、神情、動作等。訪談結束后，將錄音轉化為文字。資料的提供者還包括患者家屬、護理照護者、志愿者。

1.3資料分析

采用敘事分析反復仔細閱讀原始材料，不斷反思與詮釋，從時間、互動、情景等方面分別考察故事的過去、現在和未來，個人經驗與社會經驗的關系以及故事發生的具體場景，找出那些對研究參與者的信念、態度、行為有重要影響的要素，不僅揭示現象的顯性意義，而且要深入到事件與行為背后挖掘潛藏的深意。

2　結果

2.1救治與放棄的倫理沖突

案例1一對母子，兒子留學歸來，在一家外資企業工作。大約3年前，母親患上癌癥，兒子為此無限期延遲了婚期。母親很有主見，自己選擇了放棄治療，兒子尊重母親的意見，四處考察后，使母親成為浦東臨終關懷病房第一人。

案例2錢某是一位右肺癌伴骨轉移患者，于7日晚上20：10離世。雖然在預料之中，但難免還是會有一種說不清的從心底深處慢慢浸入的傷感彌漫全身，那是一種無奈，一種壓抑。我知道這幾天都有這些情緒在影響我。護士告訴我：“他已經不能說話了，看他的表情是想哭，但是眼淚已經哭不出來了”

他的妻子是一位溫婉善良的女性，有一次對我說，她丈夫在怨她，沒有給他開刀治療，她感到很委屈。是因為當時醫生已經判了死刑，不能開刀了，而病人不知道，還抱著滿懷的信心。她們和家人不敢把實情告訴他，忍受著被誤解的痛苦。盡管丈夫什么也不說，但內心一直有個怨結，直到現在也沒能打開她丈夫的心結。臨終前的欲哭無淚是在怨恨嗎？這是一種什么情感？此時想表達的是什么呢？（護士長日記）

2.2病情告知與不告知的倫理沖突

案例3“你們不要再騙我了！你們一直說會慢慢好起來的，可是我現在連眼睛也越來越看不清了，我不會好了。”一個嘶啞的哭喊聲帶著極度的憤怒從舒緩病房傳出來。

芳是一位肺癌晚期患者，癌癥已經轉移到耳道，聽力越來越弱。她的丈夫害怕將真相告知會影響她的情緒，打擊她的求生意志，一直在煞費苦心地編造著“善意的謊言”，始終幻想著她會慢慢好起來，哪怕在家人和護士的勸說下答應了告知妻子病情的發展，真的面對芳時，又會說：“不會的，你會慢慢好起來的”。親友的到訪與安慰，引發芳的情緒爆發，劇烈的情感沖擊使病情迅速發展。芳在鎮靜劑作用下暫時的平靜了，親友們又開始互相埋怨了：“如果早一點告訴她實情，今天就不會發生這樣的事了”。（護士長日記）

2.3臨終階段生命意義有與無之間的倫理沖突

案例4照是一位肺癌晚期伴淋巴結轉移的男病人，64歲。最近情緒悲觀，我決定抽出時間和他長談一次。他孤單地坐在床邊，吸著氧氣，面色蒼白，仿佛是預料到我會說些安慰的話，就很直接地對我說：“護士長，你不要安慰我了，所有的安慰都是假的，想到死，我還是很恐懼的。”

“我一直認為這個世界上都是壞人，沒有好人。我沒有朋友，也從不談自己的心里話，我用磚頭砌起了一道圍墻，把自己封閉在里面，所以我喜歡買書看書。可是到了這里，你們對我這么好，關心我，幫我做了那么多的事，現在想想還是好人多。”他的眼睛有些濕潤，目光也柔和了很多，呼吸似乎也平緩很多。“原來我已經做好思想準備了，活不過一個月，我把所有的后事都安排好了，遺書也寫好了。可是現在已經超過一個月了，我覺得是賺了，又覺得有了新的希望，我舍不得老婆和女兒。”他的眼眶再一次濕潤了。突然他長嘆了一口氣，笑了，那笑容有些苦相，只是嘴角微微上揚，但也是他入院以來難得看到的笑容。“比起那些出車禍突然死去的人來說，我至少是死的明白了”。他用“死的明白”來總結我們今天的一番談話。

舒緩療護讓我有機會打開他的圍墻，幫助他在生命的最后階段敞開心扉，讓他帶著美好離去，對我來說真的是很大的欣慰。（訪談日記）

3　討論

3.1民眾接受理念是舒緩療護工作可以實施的基礎

所謂舒緩療護，是指針對身患不可治愈疾病的、生命期限不長的疾病患者進行的身心靈等全方位的關懷照顧，使其能夠以最小的痛苦來度過生命的最后時間。其目的是可以幫助患者坦然地直面死亡，讓患者有意義、有尊嚴地度過生命的最后一段時光［4］。舒緩療護不再以延長患者生存期為目的，而轉為重視臨終患者生命最后階段的生活質量。在我國社會已進入老齡化的背景下，舒緩照護服務對于減輕老年人在生命最后階段的痛苦及優死觀的樹立有著極為重要的意義。

而由案例1、2分析可知，在我國，舒緩療護理念尚未被普遍接受。與老齡化發展的速度、規模相比，我國舒緩療護事業的發展相對滯后。分析其原因之一可能為中國人普遍受到了傳統文化的影響。我國傳統文化中的一些關于生死的觀念，大多是贊美生而忌諱死的，人們一般會認為死亡是非常不幸的，對死亡有很強烈的恐懼感，因而對死亡采取了消極回避的態度。因此，這在一定程度上阻礙了人們對于舒緩療護這一服務理念的接受。科學的死亡觀認為死亡是生老病死的自然過程中的一個階段，在面對死亡的時候不以延長生命為目的，其宗旨是減輕臨終者的身心痛苦。而死亡教育又稱為“優死教育”，是指向社會大眾傳達適當的死亡知識，并因此造成人們在態度和行為上有所轉變的一個持續的過程，屬于生命倫理教育范疇［5］。

因此，協助民眾樹立正確的死亡觀，開展相應的死亡教育可幫助患者及家屬樹立科學的死亡觀，從而接受舒緩療護。

3.2患者的知情同意是舒緩療護工作順利實施的關鍵

面對死亡，患者及家屬最強烈的情緒是“恐懼”。案例3中，丈夫用“善意的謊言”隱瞞病情，妻子內心希望與現實絕望感的差距，加之對未來無法想像的恐懼導致情感崩潰。

知情同意權是患者的一項基本權利，是為了保護患者的弱勢地位而被提出來的。然而對于癌癥患者，許多人認為對患者本人隱瞞真實病情才是對其真正的保護。很顯然，這種做法與患者所擁有的基本權利相矛盾，所以癌癥患者的知情同意權就成了備受爭議的話題［6］。

舒緩療護是生命最后階段所提供的特殊服務，其最終目的是幫助患者有尊嚴地走完生命的最后階段。期間需要醫護人員和患者、家屬之間的密切合作，患者對醫護人員的信任是照護的基礎。善意的欺騙不僅會使癌癥患者陷于孤立無援的境地，還會影響他們與醫護人員的真誠合作，不利于舒緩療護的實施。因此，科學告知對患者是有利的，患者知道了自己的病情，醫患、護患之間就可以真誠溝通，有利于照護工作的有效實施。2011年，Ebrahimi等［7］對20名臨終患者進行深度訪談后發現，患者尊嚴的內涵涉及暢通的溝通等方面。因此，知情同意不僅使患者能夠客觀地面對自己的病情，而且是對生命的尊重。如果讓患者在不知實情的狀態下，走完人生最后路程，無論對死者還是生者都是一種遺憾。

3.3身心靈的全面照護是舒緩療護工作的主要內容

生命意義屬于人類靈性（Spirit）的層次，而舒緩療護的目標是滿足人身心靈的全方位的需求，協助患者發現生命意義是舒緩團隊的重要職責。根據Frankl的意義治療法，追求生命意義是人一生中重要的課題，生命意義會隨著一個人所處的空間、時間不同而改變，特別是面臨受苦或死亡時，更容易遭受尋求生命意義的挫折。特別對于晚期癌癥患者來說，他們面對疾病帶來的痛苦以及因癌癥已無法治愈，感到死亡逼近時，往往會遭遇尋求生命意義的挫折［8］。由案例4分析可知，患者認為失去生命意義會造成精神困擾，而重新發現生命意義可使其身心靈各方面達到穩定、安寧的狀態，當在生命末期時能夠有尊嚴地面對死亡，達到善終［9］。

2009年，臺灣學者梁惠茹、趙可式［10］指出生命意義尋求是癌癥患者一項重要的精神需求，護士可協助癌癥患者體會及發現自身在疾病不同情境下的生命意義，但這須建立在其了解癌癥患者如何尋求并表達生命意義的基礎之上。2011年，Deal［11］指出護士是最能夠近距離見證患者疼痛和痛苦的人員，并且解除患者的疼痛和痛苦是護士的重要職責。同時指出護士可通過傾聽痛苦、見證痛苦、創造治療性的氛圍等方式來幫助患者發現生命的意義。患者是“受傷的故事敘述者”，可以通過他們講述的故事來發現疾病過程中生命的意義。

由上可知，臨終關懷照護團隊，特別是護理人員須明確晚期癌癥患者尋求生命意義的挫折，并且通過一定的措施來幫助患者尋求生命意義，提升其生命末期階段的生命意義感，從而使患者達到善終。

［1］Charon R.The patient-physician relationship narrative medicine：Amodel for empathy.reflection，profession，and trust［J］.JAMA，2001，286（15）：1897-1902.

［2］Charon R.Narrative medicine：honoring the stories of illness［M］.Oxford：Oxford University Press，2006：288.

［3］梁鳳梅，黃火姐.淺析臨終關懷中護理倫理問題［J］.護理研究，2006，20（28）：2607.

［4］羅瓊.關于我國臨終關懷事業的倫理思考［J］.遼寧醫學院學報（社會科學版），2015，13（3）：22 -24.

［5］胥琳佳，崔爽，安楠.健康傳播視野下臨終關懷與死亡教育初探［J］.新聞春秋，2015（2）：18-22.

［6］沈春瓊，蒙玲連，何裕民.癌癥患者的病情告知探析［J］.中華中醫藥學刊，2013，31（10）：2146-2148.

［7］Ebrahimi H，Torabizadeh C，Mohammadi E，et al. Patients'perception of dignity in Iranian healthcare settings：a qualitative content analysis［J］.J Med Ethics，2012，38（12）：723-728.

［8］明星，趙繼軍.晚期癌癥患者生命意義干預方案的構建與應用研究［D］.上海：第二軍醫大學，2013.

［9］武永勝，鐘進才.晚期癌癥患者生命意義量表的初步編制及評價［D］.南寧：廣西醫科大學，2009.

［10］梁慧茹，趙可式.癌癥患者生命意義之探討［D］.臺南：成功大學，2009.

［11］Deal B.Finding Meaning in Suffering［J］.Holistic Nursing Practice，2011，25（4）：205-210.

〔修回日期2016-01-25〕

〔編輯吉鵬程〕

Perspective of Narrative Medicine on Studying Ethical challenges inhospice for Community terminal cancer patients

LIU Yingyan
（YingBo Community Health Service Center，Pudong New Area of shanghai，Shanghai，200125，China，E-mail：yingyanll@126.com）

Objective：To investigate the ethical challenges inhospice for community terminal cancer patients. Method：8 members of terminal Cancer Patients in palliative care wards were observed and interviewed.Datas were collected by narrative，communication，field note，work diary.Results：Get to know the ethical challenges inhospice for community terminal cancer patients，and find the measures.Conclusions：The development of community hospice career need caring，life and death education，ethicaleducation，ethical environment improving，a harmonious ethical relationship and society，and life quality improving，

Narrative Medicine；Terminal Cancer Patients；Soothing Care；Bioethics

R48

A

1001-8565（2016）02-0271-04

上海市浦東新區衛生和計劃生育委員會衛生科技項目：舒緩療護社區護士培訓的效果評價，項目編號：PW2014C-29

2015-09-27〕