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輕度智力低下患者的助孕倫理問題探析

2016-02-05 17:14:46周澤虹
中國醫(yī)學倫理學 2016年3期
關(guān)鍵詞:影響

周澤虹, 唐 蓉

(1北京大學第三醫(yī)院婦產(chǎn)科,北京 100191,rainbow_0706@163.com;2 山東大學附屬生殖醫(yī)院,山東 濟南 250001)

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輕度智力低下患者的助孕倫理問題探析

周澤虹1, 唐 蓉2

(1北京大學第三醫(yī)院婦產(chǎn)科,北京 100191,rainbow_0706@163.com;2 山東大學附屬生殖醫(yī)院,山東 濟南 250001)

隨著醫(yī)學技術(shù)的發(fā)展,由于患某些疾病不能生育的人群,可通過植入前胚胎遺傳學診斷技術(shù)、供精或供卵助孕生育健康后代,但尚缺乏相應(yīng)法律法規(guī)的許可。因為根據(jù)有關(guān)法律規(guī)定,輕度智力低下患者“可以結(jié)婚,不宜生育”。但不宜生育并非不能生育,因此該類患者如果有生育要求不能被禁止,但這可能存在倫理問題:如不為其助孕,就有可能否漠視了其生育權(quán);而其對輔助生殖技術(shù)的認知和接受程度是否影響其知情,這是否有悖于有利于后代的原則;如何為其提供合法合理的助孕治療,這些都是需要思考的問題。

輕度智力低下;助孕治療;法規(guī);倫理;輔助生殖技術(shù)

隨著近年來不孕癥發(fā)生率的升高以及助孕技術(shù)的廣泛應(yīng)用和快速發(fā)展,接受助孕治療的患者群體在不斷擴大。人工授精、體外受精-胚胎移植(IVF-ET)、卵胞漿內(nèi)單精子顯微注射技術(shù)(ICSI)、附睪/睪丸精子抽吸(PESA/TESA)、胚胎植入前遺傳學診斷(PGD)等助孕的指征,已日趨規(guī)范和完善。對于能否婚育,我國亦有相關(guān)規(guī)定。根據(jù)患者病情,采取何種助孕手段,醫(yī)生亦有據(jù)可循。但是,游離于法規(guī)、規(guī)范邊緣的部分特殊患者,如輕度智力低下者,他們能否接受助孕治療?如何安全助孕?如何合法助孕?如何保障子代利益?臨床醫(yī)生面臨著越來越復(fù)雜的社會問題和倫理困惑。

1 智力低下的定義及分類

智力低下發(fā)病率約1%~2%,且有性別差異[1],男女比例約為(1.3~1.9:1)[2]。智力低下有各種名稱,在精神病學上,一般稱為精神發(fā)育遲緩、精神發(fā)育不全、精神缺陷等。而在教育心理學中,稱為智力落后、智力缺陷等。1973年美國智力低下協(xié)會(American Association on Mental Deficiency, AAMD)提出一個較為全面的定義,它是指發(fā)生在發(fā)育時期內(nèi),一般智力功能明顯低于同齡水平,同時伴有適應(yīng)性行為缺陷的一組疾病。智商(IQ)低于人群均值2個標準差(人群的IQ均值定為100,一個標準差的IQ值為15),一般IQ在70(或75)以下即為智力明顯低于平均水平。而適應(yīng)性行為包括個人生活能力和履行社會職責兩方面。

智力病因較為復(fù)雜,分類方法也比較多。按世界衛(wèi)生組織 1985年的分類方法,將智力低下的病因分為感染、中毒、腦機械損傷、缺氧、社會心理因素等十大類。臨床上常按有無臨床異常癥狀分為兩類,第一類是伴有臨床異常癥狀的智力低下,占25%~40%,多為中、重度,包括染色體病(如21-三體、18-三體、Turner綜合征),遺傳性疾病(如先天性代謝病,多為常染色體隱性遺傳病,還有一些常染色體顯性遺傳及性連鎖顯、 隱性遺傳病),以及既往疾病等原因所造成的神經(jīng)系統(tǒng)后遺癥(如母孕期接觸致癌物質(zhì)或有宮內(nèi)感染、圍生期感染、中毒性腦病、腦外傷等)。第二類是不伴有臨床異常癥狀的智力低下,約占60%以上,多為輕度及邊緣型,是多基因遺傳與環(huán)境共同作用的結(jié)果。子代和親代的智商呈正相關(guān),學前家庭教育及學校教育、環(huán)境對小兒心理感情的作用均影響智力水平[3]。

2 智力低下患者的婚育及助孕

2.1 依法執(zhí)醫(yī)

我國《婚姻法》第十條明確規(guī)定:婚前患有醫(yī)學上認為不應(yīng)當結(jié)婚的疾病,婚后尚未治愈的,婚姻無效。無效婚姻是指男女兩性雖經(jīng)登記結(jié)婚但由于違反結(jié)婚的法定條件而不發(fā)生婚姻效力,應(yīng)當被宣告為無效的婚姻。根據(jù)原衛(wèi)生部《異常情況的分類指導標準(試行)》附件3第十五條第(一)款中,對精神發(fā)育遲滯引起智力低下的癥候群進行了分類:第一類是重度智力低下。患者智商在25至30以下,相當嬰兒智力,不會說話,只能發(fā)音,感情反應(yīng)基于原始本能狀態(tài),生活不能自理,無防衛(wèi)能力。禁止結(jié)婚。第二類是中度智力低下。智商在25至50,培養(yǎng)教育后只會簡單生活用語,詞匯貧乏,連貫性差,教育后有簡單數(shù)的概念和簡單勞動,生活半自理,很難進行學習??梢越Y(jié)婚,不能生育。第三類是輕度智力低下,智商在50至70,發(fā)音較前清楚,培養(yǎng)后可學會連貫用語,思維能力差,分不清主次,技能有困難,能從事簡單勞動,生活能自理??梢越Y(jié)婚,不宜生育。

《衛(wèi)生部關(guān)于修訂人類輔助生殖技術(shù)與人類精子庫相關(guān)技術(shù)規(guī)范、基本標準和倫理原則的通知》(衛(wèi)科教發(fā)〔2003〕176號)規(guī)定:男女任何一方患有嚴重的精神疾患不得實施體外受精-胚胎移植及其衍生技術(shù)。

根據(jù)上述法律法規(guī)的規(guī)定,重度智力低下者即使能出具結(jié)婚證,其婚姻仍為無效婚姻,不應(yīng)予助孕。中度智力低下者目前相關(guān)法律規(guī)定不能生育,不應(yīng)予助孕。但是,隨著醫(yī)學技術(shù)發(fā)展,這些不能生育的患者部分可能通過供卵、供精、PGD解決其生育問題,但對于后代的影響仍難估計,亦缺乏法律支持。因此,在進一步完善相關(guān)法律規(guī)定前,中、重度智力低下者不應(yīng)予助孕。

輕度智力低下者不宜生育,不是不能生育;法律亦沒有明確規(guī)定其不能接受體外助孕治療。法無禁止即自由。因此為該類患者提供助孕要求,是合法的。輕度智力低下患者是有限制行為能力的群體,他們在社會中可能很難找到合適的工作,但可以從事簡單的勞動,生活基本能自理,養(yǎng)育孩子、充當有意義的家庭角色,給他們提供了情感支柱,是他們的利益所在。從這個角度,為輕度智力低下患者提供助孕治療是合理的。

2.2 輕度智力低下患者的助孕診療過程及倫理問題

2.2.1 智力低下患者的甄別及病因診斷。

在我國,智力低下患者群體龐大,據(jù)2006年第2次全國殘疾人抽樣調(diào)查的數(shù)據(jù)推算,高達550萬左右。在臨床工作中,不乏智力低下患者就診。如何甄別這一特殊就醫(yī)群體,應(yīng)當引起臨床醫(yī)師的重視。智力低下患者在思維、表達等各方面存在一定缺陷,通過病史采集、體檢等環(huán)節(jié),發(fā)現(xiàn)患者溝通、理解、配合檢查等方面有異常時,應(yīng)提高警惕性,考慮其精神、智力等方面可能存在的問題。為這些患者提供助孕治療前,應(yīng)使其出具相關(guān)專業(yè)醫(yī)師的診斷意見,如智力的評分、遺傳學相關(guān)診斷等。只有智力低下為輕度的患者,才能予以助孕。

明確輕度智力低下患者的病因?qū)τ谥兄委熅哂兄匾闹笇б饬x。病史及體格檢查對輕度智力低下病因的檢出率較低,因此相關(guān)的實驗室檢查尤為重要。常用的檢查項目包括染色分析、脆性X檢驗(國外報道脆性X染色體綜合征是在男性智力低下中最普遍的遺傳因素)[4]、代謝性疾病的檢測、CT、MRI等。對于具有較明確遺傳因素的,可以嘗試通過供卵、供精或PGD等手段消除對子代遺傳影響。對于沒有明顯遺傳因素影響的患者,可嘗試通過常規(guī)助孕手段使其受孕。

2.2.2 知情同意。

無論采用何種助孕技術(shù),患者對輔助生育技術(shù)的接受及理解是前提。一般來說,未成年人、精神病患者及其他有嚴重精神障礙的人,都應(yīng)設(shè)置監(jiān)護人(監(jiān)護人是指對無行為能力或限制行為能力的人的人身、財產(chǎn)和其他一切合法權(quán)益負有監(jiān)督和保護責任的人)。輕度智力低下患者屬于限制行為能力的人群。我國《民法通則》規(guī)定的監(jiān)護人有以下三種情況:被監(jiān)護人的近親屬,包括父母、成年子女、配偶、兄弟姐妹等。若尋求助孕治療的夫妻其中一方為輕度智力低下者,配偶可作為其監(jiān)護人;若雙方均為智力低下,則雙方都需設(shè)有監(jiān)護人,保證其對輔助生育技術(shù)的充分知情理解,保證患者的最大利益,保證助孕的合法性。

2.2.3 有利于后代的原則。

智力低下患者的生育權(quán)利得到社會和法律的尊重,這是文明與進步的體現(xiàn)。但是,生育不僅僅是個人行為,它涉及到第三人——后代的權(quán)利,以及社會的利益。1974年聯(lián)合國召開的世界人口會議通過的《行動計劃》第14(F)款指出“所有夫婦和個人都享有自由負責地決定其生育子女的數(shù)量和間隔以及為此目的,而獲得信息、教育與方法的基本權(quán)利”。負責任,是生育的前提。即便為輕度智力低下患者的助孕治療是合法的,但后代的權(quán)益不可忽略。輕度智力低下父母,與常人一樣,應(yīng)負責任地生育;而醫(yī)者,應(yīng)負責任地助孕。

許多研究顯示,社會心理因素,如母愛剝奪、環(huán)境剝奪、喪失學習機會等均可影響到兒童的智力[5]。隨著現(xiàn)代社會的快速發(fā)展,外環(huán)境因素,包括社會大環(huán)境和家庭微環(huán)境對兒童的智力發(fā)育越來越重要。

社會環(huán)境是兒童接觸范圍的綜合,包括地理環(huán)境、居住環(huán)境、社交環(huán)境等,它們的差異決定兒童從中攝入的物質(zhì)(化學物質(zhì)如鉛、氟等)[6-7]或受到的刺激的差異,從小對兒童的智力發(fā)育及行為方式構(gòu)成諸多影響,且隨著兒童年齡的增長影響逐漸加強[8-9]。輕度智力低下者,其生存社會環(huán)境存在異常的可能性高于智力正常者,其后代暴露于相同環(huán)境的危險性亦升高。

家庭微環(huán)境是影響兒童智力發(fā)育非常重要的因素。基因及宮內(nèi)環(huán)境等因素在胎兒降生之前影響其生長發(fā)育,出生之后,父母和家庭的后天影響日漸凸顯。喂養(yǎng)方式、早期教育等均可影響兒童智力發(fā)育[10-11],家庭的社會地位和經(jīng)濟收入情況是兒童輕度智力低下的重要影響因素[12-13]。良好的家庭社會和經(jīng)濟收入,可為兒童提供充足的營養(yǎng)支持及教育支持。由于社會福利、救助有限,許多智力低下者的家庭狀況相當困難,而父母的行為,對兒童的智力發(fā)育產(chǎn)生了潛移默化的影響。輕度智力低下的夫婦,大部分是處于較低社會地位的弱勢群體,經(jīng)濟狀況較拮據(jù),且更易出現(xiàn)錯誤的早教方式和行為方式,更可能出現(xiàn)母愛和/或父愛的缺失。這些情況不僅影響兒童的智力發(fā)展,對其心理健康也有非常深遠的影響。

有利于后代,是輔助生育技術(shù)的基本原則之一。作為醫(yī)生,在為輕度智力低下患者提供助孕治療前,應(yīng)充分告知患者及其監(jiān)護人,上述對于后代的可能影響。若夫妻一方為智力低下,另一方可能在后代教育及撫養(yǎng)方面可發(fā)揮積極的作用;若雙方均智力低下(而現(xiàn)實中往往智力低下者結(jié)合為夫妻更常見),則可能對后代不良影響更大。因此應(yīng)由患者及其監(jiān)護人,權(quán)衡利弊,慎重做出助孕的選擇。而國家及社會,有責任為下一代的健康成長提供一個適宜的成長環(huán)境,并通過法律的形式,進一步保障下一代的權(quán)利。無論是強者還是弱者,每個生命都應(yīng)得到尊重及保護。

綜上,為輕度智力低下患者提供助孕,是合法并合理的,體現(xiàn)了國家及社會對該群體生育權(quán)的尊重。醫(yī)者在臨床工作中,應(yīng)仔細甄別輕度智力低下患者,在患者及其監(jiān)護人對助孕技術(shù)及后代可能面臨的風險充分知情同意的前提下,利用目前輔助生育技術(shù)的進步,合理選擇助孕方式,最大程度避免對下一代的影響。我們提倡負責任的生育精神,負責任地提供助孕治療。

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〔修回日期 2016-01-18〕

〔編 輯 吉鵬程〕

Ethical Problems of Assisted Reproductive Treatment for Patients with Mild Mental Retardation

ZHOUZeHong1,TANGRong2

(1DepartmentofObstetricsandGynecology,PekingUniversityThirdHospital,Beijing100191,China,E-mail:rainbow_0706@163.com; 2ReproductiveHospitalAffiliatedtoShandongUniversity,Jinan250001,China)

With the development of medical technology, couples with disease cannot have a baby are hopeful to have healthy offspring by preimplantation genetic diagnosis, sperm and egg donation technology nowadays, but the relevant legislation permission is lacking. Couples with mild mental retardation can get married, while production is not advised by law. Unfavorable fertility is not unable to have a baby, so these patients cannot be banned if they have fertility requirements. However, there exist ethical problems: Does turning down their demand of assist reproductive treatment disentitles their reproductive rights? Will mild mental retardation affect their understanding and acceptation of the technology? Will it goes against the principle of protection to offspring? How to provide assisted reproduction treatment reasonably and legitimately for these specific patients is a problem needed to think.

Mild Mental Retardation; Assisted Reproduction Treatment; Legislation; Ethics; Assisted Reproduction Technology

10.12026/j.issn.1001-8565.2016.03.22

R-052

A

1001-8565(2016)03-0438-03

2015-10-25〕

** 通信作者,E-mail:tangrong2293@163.com

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