血液透析患者照顧者感受及干預的研究進展

高豆青 單巖 張琳 徐颯 常天穎 劉賽賽

血液透析患者照顧者感受及干預的研究進展

高豆青 單巖 張琳 徐颯 常天穎 劉賽賽

目前，我國慢性腎臟病的患病率明顯增高［1-2］，而整體知曉率僅為10.04％［3］，隨著病情進展，慢性腎臟病終將發展為終末期腎臟病(end-stage kidney disease，ESRD)，ESRD患者需要通過血液透析、腹膜透析以及腎移植等治療方式來維持生命［4-5］，其中，血液透析治療是多數ESRD患者的選擇，占透析總人數的89.4％［6］。血液透析患者在漫長的疾病與治療過程中，常面對許多生理、心理、社會、經濟方面的壓力。與患者生活最密切的主要照顧者，不但與患者共同經歷疾病的治療與控制，而且還需擔負照顧的責任，長期的精神壓力與體力勞累，對其造成極大的負擔，但另一方面，在照顧患者的過程中，照顧者也可以從中獲得一些積極的感受，如自尊的提高，與患者之間的感情加深等。對照顧者進行適當的干預，可以減輕照顧者的負擔，增加照顧者的積極感受，提高照顧者的生活質量，提高其對患者的照護質量。

1 相關概念界定

1.1 主要照顧者Avsar等［7］在研究中，將主要照顧者(Primary Caregivers)定義為非專業的照顧者，承擔主要的日常生活照顧工作的人。Allison等［8］把主要照顧者定義為非雇傭關系并給予患者最多照顧的人，一般指家庭成員。我國研究者［9-10］對血液透析患者主要照顧者的定義與此相似，即與患者非雇傭關系，為患者提供照顧活動最多的家庭成員。

1.2 感受血液透析患者照顧者的照顧感受是指血液透析患者照顧者為患者提供照顧活動而產生的各種體驗和感覺，包括消極感受和積極感受兩部分，就目前研究看來，大部分研究強調的是血透患者照顧者的負擔，少有研究關注其積極方面。

2 血液透析患者主要照顧者消極感受的研究現狀

消極感受最常用的概念是照顧負擔［11-12］，照顧負擔是指家庭成員在照顧患者的過程中，所經歷的軀體、心理、社會及經濟等方面的問題［13］，可分為客觀負擔和主觀負擔，客觀指的是照顧中的現實問題，主觀則指的是家屬的情感反應［14］。由于血液透析患者的疾病具有不可逆性和長期性的特點，因此其需要得到長期、全面地健康照護，受我國醫療保障體系及傳統文化背景的影響，大部分血液透析患者依賴以家庭成員的照顧為主，在家庭結構逐漸縮小的今天，家庭中主要照顧者承擔著幾乎所有的照顧任務，長期而繁雜的照顧任務使其自身的身心健康受到嚴重影響。張英英等［15］采用照顧者負擔量表進行研究，顯示血液透析患者主要照顧者的照顧負擔程度偏重的3個負擔維度中，社交功能負擔稍高于心理功能負擔，身體功能負擔程度較輕，這個結果和國內的研究一致［16-17］。而對于老年血液透析患者來說，其活動能力及自理能力受限，并發癥多且復雜，因此主要照顧者將承擔更多照顧活動，王艷等［18］的調查結果顯示，主要照顧者的陪伴就醫工作量居首，照顧者工作量與壓力負荷之間呈正相關，老年血液透析患者照顧者面臨的照顧工作量是產生壓力的重要因素。此外，主要照顧者要長期、竭盡全力地照顧患者的生活，這些責任使得家屬往往只專注于患者的需求而漠視自己的健康。Jowsey等［19］的研究表明大多數血液透析照顧者由于長期長時間照顧患者自身也患有慢性疾病，然而他們花費大量的時間在患者身上而無暇顧及自己的疾病。因此建議醫護人員做好患者家屬工作，多組織一些集體活動，鼓勵患者家屬共同參與到照顧患者的工作中去，為患者主要照顧者提供更多的支持，以減輕其負擔。

此外有研究顯示血液透析患者主要照顧者普遍存在心理和情緒上的問題，如焦慮、抑郁、悲哀、易怒等。黃邱荷［20］采用焦慮自評量表(SAS)和抑郁自評量表(SDS)對血液透析患者主要照顧者進行研究，發現血液透析患者照顧者存在較嚴重的焦慮和抑郁情緒，應重視對血液透析患者照顧者的心理干預。Matsuu等［21］研究認為血液透析照顧者不得不在支持患者中發揮重要的作用，長期的照顧負擔與壓力會導致其抑郁、焦慮，他們需要更多的社會支持。Belasco等［22］研究顯示，大多數血透患者主要照顧者的心理負擔最重，并且嚴重影響了他們的生活質量，提出應該對其進行社會支持及心理支持干預，以提高他們的生活質量。紀婕等［23］采用質性研究方法對老年血液透析患者照顧者進行訪談，發現照顧者缺乏關于血透相關護理專業知識家庭和社會支持系統缺乏，提出在研究和關注老年血透患者的同時需關注主要照顧者的身心壓力對其提供專業的居家照護知識指導及心理疏導以減輕照顧者心理負擔提高其健康水平。

3 血液透析患者主要照顧者積極感受的研究現狀

主要照顧者在面對照顧壓力并不總是一味的消極適應，照顧活動本身也具有一定的積極作用，使照顧者體驗到積極感受［24］。同時相應數量的積極感受可起到調節負擔的作用，從而使照顧者從整體上產生積極感受的體驗［25］。然而，目前僅有少量研究提到血液透析患者照顧者的積極感受，紀婕等［23］采用質性研究中的現象學研究方法對14例老年血液透析患者直接照顧者進行半結構式訪談發現長期照顧患者使照顧者感受到了自我價值的體現，盡管承受著巨大的壓力和照顧任務，但照顧者在照顧過程中成了患者生活中最重要的人得到了被依賴的感覺，照顧者與患者之間的關系變得更親密。照顧者的付出得到患者以及親人的感激使他們有前進的勇氣。此外，為了滿足患者的需求照顧者積極學習新的知識來適應患者的需求與此同時也充實了自己，患者在照顧者精心照顧下逐漸好轉，照顧者感到欣慰，也感受到一種成就感。潘嬋等［26］采用照顧者反應量表對血液透析患者主要照顧者進行調查發現照顧者反應量表各維度中自尊維度得分最高，自尊得分越高，表明照顧者得到的積極效應越大，壓力越小。然而目前多數相關研究僅關注血液透析患者主要照顧者負擔，事實上，在照顧過程中，照顧者的積極和消極感受是兩個相對獨立的維度，兩者之間并非單純的此消彼長的關系［27］，因此在研究照顧者消極感受的同時，關注積極感受，采取措施幫助其強化積極感受，減輕消極感受。

4 血透患者照顧者干預的研究現狀

目前國內外關于血液透析患者照顧者的干預研究并不多，主要干預形式有對血液透析患者主要照顧者進行健康教育、社會支持及心理干預等;然而大多數對照顧者進行健康教育的目的僅是為了提高照顧者對患者的照護能力，使患者得到更好的照護;Fathima［28］通過發放健康教育手冊的方法對血透患者照顧者進行健康教育，發現可以提高照顧者的照護知識水平。吳開蓉［29］對血液透析患者照顧者進行集體健康教育，發現對老年血透患者的照顧者進行健康教育，不但能有效提高照顧者的護理知識和技能，還能提高患者的生活質量和家庭護理質量。吳宏等［30］的研究發現血液透析患者照顧者大部分存在心理問題，而這些心理問題會導致其對患者支持及照護能力的下降，影響其在血液透析患者中所起的調節作用，心理干預可以糾正其負性情緒，做好照顧者的心理護理和健康教育對患者的康復起著重要的作用。黃薔薇等［31］發現血液透析患者和照顧者均存在多方面心理問題，影響到身心健康各方面，對血液透析患者照顧者進行心理干預，提高血液透析患者照顧者生活質量將直接影響血液透析患者生活質量。徐霞［32］研究也證明合理情緒療法可有效改善維持性血液透析患者親屬的焦慮抑郁情緒。然而一些研究有不一樣的發現如Rahim等［33］的延續護理模式研究發現，對血液透析患者主要照顧者進行支持，可以改善血透患者照顧者的身體健康，改變照顧者的社會認知，增加其幸福感，延續護理模式對血透患者照顧者有積極影響。劉麗等［34］的研究發現護士采取措施幫助血液透析患者照顧者優化支持網絡，幫助照顧者充分利用有效的社會支持，可以幫助減輕其負荷水平，促進身心健康。因此建議醫護人員應加強對血液透析患者主要照顧者的關注，加強對其進行健康教育，以滿足他們的需求，提高他們的自我效能，有利于其適應照顧角色，減輕其負擔;同時應及時關注照顧者的心理變化，為其提供心理支持，促進其身心健康，提高其對患者的照護質量。組織、引導、鼓勵照顧者，提高其對社會支持的利用度，鼓勵他們依靠家庭、組織、團體、社會的幫助，使其得到社會和家庭的雙重支持。但以上均為照顧者消極感受的干預，目前還尚未發現關于血液透析患者照顧者積極感受的干預，建議對照顧者的干預從消極感受和積極感受兩方面著手，共同作用來減輕血液透析患者照顧者負擔，提高其生活質量和照護質量。

5 小結

對于血液透析患者來說，長期透析使其深受各種并發癥的影響，因此需要依賴照顧者對其日常生活的照顧，包括監督并幫助患者限制飲食，每天定時測量血壓和血糖，遵醫囑服用藥物，關注患者的檢查結果，處理突發情況等，此外還需要照顧者的長期陪伴，每周3次，每次4 h的透析，需要照顧者的陪同，以防意外的發生，另外高額的透析及藥物費用也往往壓得整個家庭喘不過氣，照顧者的全部生活緊緊圍繞著患者，其承受身體以及心理上的壓力和負擔可想而知。在以患者為中心的整體護理中，主要照顧者的身心健康也是護理人員必須重視的。如果護理人員在護理患者的同時，給予照顧者適當關注，幫助其尋找可利用資源，提其高護理知識和技巧，減輕其心理壓力，有利于提高主要照顧者的健康水平，更好地護理患者。研究人員應該了解到這一點，采用質性和量性相結合的方法深入探討血液透析患者主要照顧者的需求和感受，為照顧者提供有針對性的支持，以減少他們的消極感受，減輕他們的負擔，提高他們的生活質量，只有照顧者的生活質量提高了，患者才能得到更好地照護。

［1］Hsu RK，Hsu CY.Temporal trends in prevalence of CKD：the glass is half full and not half empty［J］.Am JKidney Dis，2013，62(2)：214-216.

［2］Zhang L，Wang F，Wang L，et al.Prevalence of chronic kidney disease in China：a cross-sectional survey［J］.Lancet，2012，379 (9818)：815-822.

［3］Wang F，Zhang LX，Wang HY，et al.Awareness of CKD in China：aNational cross-sectional survey［J］.American Journal of Kidney Diseases，2014，63(6)：1068-1070.

［4］Grima DT，Bernard LM，Dunn ES，etal.Cost-Effectiveness analysis of therapies for chronic kidney disease patients on dialysis a case for excluding dialysis costs［J］.Pharmacoeconomics，2012，30(11)：981-989.

［5］Goovaerts T，Jadoul M，Goffin E.Influence of a PreDialisis Education Programme(PDEP)on themode of renal replacement therapy［J］.Nephrol Dial Transplant，2005，20(9)：1842-1847.

［6］周敏.淺析老年血透患者的心理問題及護理對策［J］.中外醫學研究，2011，9(22)：99-100.

［7］Avsar U，Avsar UZ，Canserer Z，et al.Caregiver burden，anxiety，depression，and sleep quality differences in caregivers of hemodialysis patients compared with renal transplant patients nephrol［J］.Transplant proc，47(5)：1388-1491.

［8］Allison T，Peter S，Jonathan C.Support interventions for caregivers of Peoplewith chronic kidney disease：a systematic review［J］.Nephrol Dial Transplant，2008，23(12)：3960-3965.

［9］羅世香，姜巧麗，張云，等.血液透析病人主要照顧者照顧行為與照顧負荷的相關性研究［J］.護理研究，2012，26(20)：1848 -1850.

［10］姜巧麗，羅世香，李菁，等.血液透析患者主要照顧者自我效能感及影響因素的研究［J］.中國臨床護理，2013，5(1)：80-81，84.

［11］張睿.老年癡呆患者照顧者照顧感受的研究［D］.北京：中國協和醫科大學，2007.

［12］Hunt CK.Concepts in caregiver research［J］.J Nurs Scholarsh，2003，35(1)：27-32.

［13］George LK，Gwytber LP.Careglver well-being：a multidimensional examination of family caregivers of demented adults［J］.Gerontologist，1986，26(3)：253-259.

［14］岳鵬，尚少梅，柳秋實，等.居家癡呆患者照顧者負擔影響因素的多元分析［J］.中國行為醫學科學，2007，16(5)：462-463.

［15］張英英，喻思紅，孫慧敏.維持性血液透析患者主要照顧者負荷水平和社會支持的相關性研究［J］.中華現代護理雜志，2009，15(17)：1609-1612.

［16］張維娜，郝晶，姜亞芳.維持性血液透析患者的照顧者負荷及對策［J］.中國現代護理雜志，2007，13(31)：3077-3079.

［17］楊紅紅，呂探云，徐禹靜.腦卒中患者居家主要照顧者負荷水平與影響因素的調查［J］.上海護理，2005，5(1)：7-9.

［18］王艷，姜莉，左寧.老年血液透析患者家庭照顧者工作量與壓力負荷的相關性研究［J］.護理學報，2010，17(1A)：73-75.

［19］Jowsey T，Mcrae I，Gillespie J，et al.Time to care?Health of informal older carers and time spenton health related activities：an Australian survey［J］.BMC Public Health，2013(13)：374.

［20］黃邱荷.維持性血液透析患者主要照顧者心理狀態及其影響因素的分析［J］.中國實用護理雜志，2012，28(19)：17-18.

［21］Matsuu K，Washio M，Arai Y，et al.Depression among caregivers of elderly patients on chronic hemodialysis［J］.Fukuoka Igaku Zasshi，2001，92(9)：319-325.

［22］Belasco AG，Sesso R.Burden and quality of Life of caregivers for hemodialysis patients［J］.American Journal of Kidney Diseases，2002，39(4)：805-812.

［23］紀婕，趙衛紅，魏婷，等.老年血透患者直接照顧者照顧感受的質性研究［J］.護士進修雜志，2014，29(23)：2146-2148.

［24］Tarlow BJ.Positive aspects of caregiving［J］.Beseareh on Aging，2004，26(4)：429：453.

［25］Liew TM，Luo N，Ng WY，et al.Predicting gains in dementia caregiving［J］.Dement Geriatr Cogn Disord，2010，29(2)：115-122.

［26］潘嬋，潘敏，程勇軍.照顧者反應對維持性血液透析患者自我感受負擔的影響研究［J］.中華護理教育，2015，12(1)：6-10.

［27］Lawton MP，Rajagopal D，Brody E，et al.The dynamics of caregiving for a demented elder among black and white families［J］.JGerontol，1992，47(4)：156-164.

［28］Fathima V.The effect of information booklet provided to caregivers of patients undergoing haemodialysis on knowledge of home care management［J］.Nurs J India，2004，95(4)：81-82.

［29］吳開蓉.健康教育對提高老年血液透析患者照顧者家庭護理能力的效果評價［J］.中國實用護理志，2012，28(20)：24-25.

［30］吳宏，王明霞.血液透析患者親屬心理健康狀況及護理干預［J］.中外健康文摘，2011，8(31)：235-236.

［31］黃薔薇，徐武敏，葉白如，等.心理干預配偶對維持性血液透析患者心理狀態的影響［J］.中國中西醫結合腎病雜志，2009，10 (1)：71-72.

［32］徐霞.合理情緒療法對維持性血液透析患者親屬心理障礙的影響［J］.中國民康醫學，2013，25(2)：97，127.

［33］Rahim A，Alhani F，Ahmadi F，et al.Effects of a continuous care model on perceived quality of Life of spouses of haemodialysis patients［J］.East Mediterr Health，2009，15(4)：944-950.

［34］劉麗，卜志華，周麗麗.社會支持對維持性血液透析病人照顧者負荷的影響［J］.護士進修雜志，2010(18)：1661-1663.

10.3969/j.issn.1672－9676.2016.22.008

2016-08-01)

(本文編輯 劉學英)

450000鄭州市河南省鄭州市鄭州大學護理學院高豆青：女，在讀碩士，助教

單巖，女，教授，博士

河南省醫學科技攻關計劃項目(201503H006)