食管靜脈曲張破裂出血套扎術后患者自我感受負擔的質性研究

胡　郁　熊　紅　翟麗娟　李華俊　王　娜

541002　桂林市　中國人民解放軍第181醫院

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食管靜脈曲張破裂出血套扎術后患者自我感受負擔的質性研究

胡郁熊紅翟麗娟李華俊王娜

541002桂林市中國人民解放軍第181醫院

摘要目的：真實了解食管靜脈曲張破裂出血患者行食管曲張靜脈套扎術(EVL)后自我感受負擔(SPB)。方法： 采用質性研究中的現象學研究法，對14例EVL術后患者進行深入訪談，將收集的資料進行分析整理。結果： 通過資料收集、分析、整理，得出4個主題即生活負擔、心理負擔、經濟負擔、疾病負擔。結論： 護理人員應充分了解EVL術后患者的自我感受負擔，加強與患者的溝通交流，給予患者個性化的照護，努力開發家庭情感支持，提高其生活質量。

關鍵詞食管靜脈曲張破裂出血套扎術；自我感受；負擔；質性研究

doi:10.3969/j.issn.1672-9676.2016.08.069

食管靜脈曲張破裂出血是門脈高壓病災難性的并發癥，往往出血量大、再出血率高達60%、病死率為25%～45%[1]、是導致患者直接死亡的主要原因[2-3]。食管曲張靜脈套扎術(EVL)是近年來興起的一種治療食管靜脈曲張出血安全有效的新技術。EVL術后患者就醫過程中，大部分依靠家人和朋友的支持幫助，在經濟、照護、情感上對家人較為依賴，普遍存在拖累他人、成為負擔的心理感受，這種感受稱為自我感受負擔(SPB)。我們在工作中發現，EVL術后患者承受出血治療帶來的經濟負擔和身心痛苦，而且面臨再次出血和喪失生命的精神壓力，在住院過程中會出現一系列的應激反應和負性情緒，影響了患者的預后和生活質量。因此，本研究旨在通過質性研究的方法，加強與患者的溝通交流，充分了解食管靜脈曲張破裂出血套扎術后患者自我感受負擔，探討減輕患者心理壓力及不良情緒的方法，提高患者及家屬對疾病的正確認識，給予患者個性化的照護，努力開發家庭情感支持，提高其生活質量。

1對象與方法

1.1對象選取我院消化內科2013年6月～2014年6月內鏡確診為食管靜脈曲張破裂出血并行EVL術的14例住院患者，年齡36～69歲。文化程度：大學及以上學歷6例，中專(包括高中)2例，初中6例。入選標準：(1)知曉自已的病情，有閱讀能力，簽署知情同意書，同意在保護隱私的前提下對其談話內容進行錄音和分析記錄。(2)無精神疾病，能夠清楚表達自己內心的真實感受。研究樣本量決定以受訪者的資料重復出現，且資料分析不再有新的主題呈現為標準。訪談對象的一般情況 本組14例，其中男11例，女3例。職業：農民2例，個體2例，公務員2例，個體2例，教師1例，工人2例，自由職業1例，退休人員2例。文化程度：大學及以上學歷6例，中專(包括高中)2例，初中6例。費別：醫保8例，新農合4例，自費2例。EVL次數：1次的7例，2次的5例，3次的2例。主要照料者：配偶7例，子女5例，兄弟2例。

1.2方法

1.2.1組建訪談小組，學習資料收集方法SPB是由COUSINEAU 等[4]于2003 年首次提出，甘莉等[5]認為，SPB在中晚期慢性病中的發生率在19%～65%，影響了患者的愈后及生存質量。組織科室成立訪談小組，由高年資責任護師擔任訪談員，制定好方案，要求訪談員掌握SPB的概念及理論框架，學會使用自我感受負擔的量表(SPBS)[4]。

1.2.2倫理關注本研究采用質性研究中的現象學方法[6]，遵循護理質性研究的倫理要求[7]，注意嚴格保護患者的隱私，采用編碼代替患者的真實姓名，雙方簽署知情同意書。

1.2.3資料收集方法采取深入訪談法，以SPBS為基礎，訪談前由訪談員向患者詳細說明本次訪談的目的、內容和方法，獲得患者的理解與信任。訪談選擇在安靜的自然環境下進行，問題皆為開放式，依據患者的回答，逐漸深入詢問，讓患者說出自己內心最真實的感受和想法。在訪談時護士注意密切觀察受訪者的體態語言及情緒變化，訪談時間40～60 min。并對交談內容做同步錄音，護士在訪談過程中耐心傾聽，不給予引導和暗示，注意與受訪者建立信任的護患關系，及時記錄患者的想法、感受及顧慮等。

1.2.4資料整理與分析訪談結束后護士馬上采用采用Miles和Huberman的內容分析法，認真閱讀訪談資料，回憶訪談時的情景，反復聆聽錄音，對內容進行系統地分析和歸納。輸入計算機并保存。通過分析、分類、歸納，最終形成主題。

2結果

經過分析整理發現，不同的食管靜脈曲張破裂出血患者內心的感受雖然不同，但也有許多相同之處，經過深入分析，得出4個主題：生活負擔、心理負擔、經濟負擔、疾病負擔。

2.1生活負擔食管靜脈曲張破裂出血病情急、危、重，家庭成員患病后，整個家庭正常的生活被打亂。患者對家屬都比較依賴，但是，在家庭成員投入很多精力、人力和物力時，患者的自我負擔就越重，填寫的SPB量表的分數越高。A：“現在生活沒有質量了，和朋友、同事外出旅游，不能胡吃海喝了，好多東西只能看看都不能吃”。E：“我愛人是公務員，工作任務也重，現在她只能請假來照看我，在醫院時只要有時間她就經常鼓勵我，勸我要保持心情好，讓病趕快好起來，早日出院”。F：“我兒子29歲了，交了一個女朋友，準備下個月結婚，現在我生病了，婚期只能往后推了(抹眼淚)”。I：“我孫子上小學二年級，平時上學都是我接送，現在得了肝病，又出了這么多的血，感覺都沒有什么力氣，體力差了很多，孫子也管不了，自己的生活都要人照顧啦!”。G：“我生病后，老伴、兒子、女兒都圍著我轉，生怕看到我不高興，只要我嘆口氣，她們就會很擔心” 。N：“我們夫妻兩地分居，孩子一直是愛人帶，她身體也不好，手術這幾天都是她陪護，孩子只好送回外婆家，她在這里吃也吃不好，睡也睡不好，我真害怕她也倒下”。

2.2心理負擔食管靜脈曲張破裂出血的患者經過一系列治療護理后，患者心情較前趨于平靜，但仍擔心會再次出血，對此都有不同程度的焦慮、恐懼、緊張、絕望的心理負擔。B：“當時我出了一床的血，嘔了那么半臉盆的血，到處都是血，我真怕呀”。C：“我心里真的好緊張，第1次嘔那么多的血，看到地上紅紅的，當時我想我的血要流完了吧”。D：“我把所有希望都放在醫師身上，早點把我的血止住，我怎么就這么倒霉生了這種病，老天真不公平”。H：“這次只能怪我自己，上次醫師出院時囑咐我要定期復查做套扎，我覺得好了就好了，根本沒把醫師的話放在心上，現在又出血了，真是好后悔啊(嘆氣)”。L：“這次出血就怪我沒管住自己的嘴，又偷偷吃花生喝酒，剛開始就該聽護士的話，好好吃飯，按時做套扎，就不會又出血了”。 M： “我的病這么多年了，沒有辦法了。現在肚子里的腹水放了又長，長了又放，現在還出血，又不能做手術，以前套扎還好，現在也沒有用了，我想是治不好了，不知道哪天突然又出血了，活一天算一天吧”。

2.3經濟負擔馮超等[1]認為EVL術可預防出血的發生，可以提高患者的生存率，改善其生活質量[1]。但是，預防和治療食管靜脈曲張破裂出血往往需要高額的醫療費用。而且，我國醫療保障系統有待完善，個別患者家庭困難，出血反復發生又需要治療費用，給患者帶來沉重的經濟壓力。受訪者大多數提到這一主題。D：“我做什么都感覺沒有力氣，都是在家休息沒有做事，愛人是工人，有2個孩子，小的孩子才7歲，生活已經很不容易了，家里所有的親戚都讓我們借遍了(淚流滿面)”。J：“治病已花了半生的積蓄。因得了肝病，有些事又做不了啦，單位照顧，調整了一份輕松的工作，經常要請病假，只能拿基本工資”。K：“新農村合作醫療報銷比例不高，我本來是個司機，平時跑車還有不少收入，現在，家人為了給我治病，車也賣了，收入沒有不說，還用了不少以前余下的錢(哽咽)”。M：“愛人為了我，現在一把年紀了還去當保安賺錢，我心里難過啊(唉聲嘆氣)”。

2.4疾病負擔食管靜脈曲張破裂出血是肝硬化、肝癌最常見的并發癥和死亡的主要原因。EVL是治療食管靜脈曲張破裂出血的主要方法之一，并發癥少且較輕微，但EVL治療時或其后短期內會出血。B：“每次治療后，又痛又餓，我要難受好幾天，睡也睡不好”。I：“出血后我一點力氣也沒有，什么東西也不能吃，水也不能喝，只給一點水潤潤嘴巴，有時候嘴里還有難聞的氣味，肚子好餓，難受時覺得自己都撐不下去了”。L：“現在我大小便都在床上解，只能過一天算一天了”。M：“主治醫師說我的病基本得到了控制，我希望以后不要再出血，出一次血去了我半條命，再來一次我可受不住了”。N：“我現在經常上網搜集有關食管靜脈曲張破裂出血的信息，也留了主治醫師與責任護士的號碼，住院時也經常與同病房的病友交流，現在說起這個病我自己也心里有數了”。

3討論

3.1EVL術后患者SPB形成原因分析本組患者都是出血后行EVL術，以自我感受負擔量表為基礎，發現EVL術后患者得分很高。分析原因：一方面患者對疾病不了解，多次反復的出血容易使患者出現恐慌、焦慮、絕望等負性心理；另一方面，患者為家屬的不辭辛勞感到內疚，對給家人造成的麻煩感到痛苦。食管靜脈曲張破裂出血的患者要長期服藥，定期治療，漫長的康復期需要高昂的醫療費用，經濟壓力巨大[8]。患者患病，導致身體抵抗力下降，感到疾病的威脅，產生“無力感”，害怕不知哪一天突然就又出血了，部分患者對家庭、健康、未來都沒有了信心，極大地影響了患者的日常生活。

3.2減輕EVL術后患者SPB的方法

3.2.1加強與患者的溝通交流，做好宣教護士有針對性地向患者講解疾病的發生機制和治療方法，制作并發放疾病宣教手冊，正確規范地開展飲食、用藥、營養等健康教育，使患者對疾病有一個理性的認識，耐心積極地解答患者關于疾病的各種問題，讓患者能主動配合治療護理；同時要高度重視患者的心理感受，鼓勵患者表達自己的看法，認真聽取患者的主訴，注意觀察患者的體態語言，讓他們的負性情緒能得到宣泄，并給予安慰解釋、鼓勵幫助、疏導等情感支持，使患者減輕自我感受負擔，建立成熟的心理防御機制。

3.2.2給予患者人性化的照護護士在耐心細致地為患者做好各項護理時，注意維護患者的尊嚴。出血時護士盡可能地陪伴在患者身邊，沉著冷靜的配合醫師搶救，及時清理患者身上、病床上、地面上的血跡，安撫患者及家屬，消除患者緊張、恐懼心理。根據了解到的患者的個體差異，采取不同的心理護理方式，向患者介紹已經康復的患者，幫助患者樹立戰勝疾病的信心。

3.2.3家庭情感支持14名患者在住院期間都得到了家庭的關心、安慰和支持。良好的家庭情感支持可以減輕患者的自我感受負擔。首先，護士要告知患者家屬他們是維護患者健康的重要參與者，應保持積極心態，正確面對疾病，避免在患者面前唉聲嘆氣；其次，要對患者家屬進行系統的健康教育，就患者存在的問題與患者家屬進行及時有效的溝通，建議患者家屬與患者相互支持，適當釋放壓力，積極營造一種被關心和支持的氛圍，減輕患者的自我感受負擔，提高患者的生活質量；同時，對于家庭經濟負擔重的患者，可以幫助其申請醫療救助、紅十字會等社會支持，減輕患者因經濟原因造成的壓力。

4小結

護理人員應充分了解EVL術后患者的自我感受負擔，加強與患者的溝通交流，給予患者人性化的照護，努力爭取家庭情感支持，提高其生活質量。

參考文獻:

[1]馮超，黃飛舟.內鏡下套扎術與普萘洛爾預防肝硬化食管曲張靜脈首次出血的對照研究[J].中南大學學報，2013，37(5)：513-516．

[2]Javvaji S.Kumar A，Madan K，et a1．Management of gastricvariceal bleeding[J].Trop Gastroenterol，2007(28)：5l-57．

[3]Yoshida H，Mamada Y，Taniai N，et a1．New methods for themanagement of gastric vafices．WorId J Gastroenterol，2006(12)：5926-5931．

[4]Cousineau N，Mcdowell I，Hotz S，et al.Measuring chronic patients'feelings of being a burden to their caregivers:development and Preliminary validation of a scale[J].Med Care,2003,41(1):110-118．

[5]甘莉，楊蓉．慢性疾病患者自我感受負擔的研究進展[J].中華護理雜志，2014，20(12)：1480-1482．

[6]王斌，熊曉美．質性研究的方法及其在護理專業的應用與展望[J].護理學報，2008，15(3)：25-27．

[7]田秀麗，呂秀花，劉化俠．晚期癌癥患者自我感受負擔體驗的質性研究[J].解放軍護理雜志，2011，28(1B)：1-4．

[8]田秀麗，劉化俠，柴士美．晚期癌癥患者自我感受負擔的研究進展[J].中華護理雜志，2008，43(10)：955-958．

(本文編輯劉學英)

The qualitative research of self-perceived burden of the patients after ligation of esophageal varices bleeding

HU Yu,XIONG Hong,ZHAI Li-juan,et al

(Chinese PLA No.181 Hospital,Guilin541002)

AbstractObjective：To truly know the self-perceived burden (SPB) of the patients after esophageal varices ligation (EVL). Methods: Adopted the phenomenological research method in qualitative research, had a deep interview to 14 cases of patients after EVL and analyzed as well as sorted the collected materials. Results: Four themes including life burden, psychological burden, economic burden and disease burden could be got by materials collection, analysis and sorting. Conclusion: Nurses shall fully understand the self-perceived burden of the patients after EVL, strengthen the communication with the patients, give personalized nursing to the patients, strive to develop family emotional support and improve the life quality.

Key wordsLigation of esophageal varices bleeding; Self-perceived;Burden;Qualitative research

(收稿日期：2015-09-15)

胡郁:女，本科，主管護師，護理部主任