延伸護理對線粒體腦肌病患者依從性的影響

張 旋，陳世霞，吳秀彩，陳 蒙，趙 艷

延伸護理對線粒體腦肌病患者依從性的影響

張 旋，陳世霞，吳秀彩，陳 蒙，趙 艷＊

延伸護理；線粒體腦肌病；依從性

線粒體腦肌病 （mitochondrial encephalomyopathy，ME）是一組由于線粒體結(jié)構(gòu)和（或）功能異常，ATP生成減少導致以腦和肌肉受累為主的多系統(tǒng)疾病的特殊類型線粒體病，屬于母系遺傳病，預后效果不理想。患者出院后需遵醫(yī)囑繼續(xù)服藥，進行運動、飲食管理是減輕并發(fā)癥的重要方法。但由于線粒體腦肌病病程長、臨床表現(xiàn)多樣，患者的依從性是醫(yī)護人員面臨的重要問題，延伸護理在提高線粒體腦肌病患者出院后的依從性方面彰顯了較好的優(yōu)勢。筆者所在醫(yī)院2011年12月至今收治40例線粒體腦肌病患者，現(xiàn)將其延伸護理實踐報告如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 篩選2011年12月—2013年12月，筆者所在科收治20例線粒體腦肌病患者為對照組，男12例，女8例，年齡16~30歲，平均（22.50± 5.56）歲；2014年1月—2016年1月，收治20例線粒體腦肌病患者為觀察組，男11例，女9例，年齡22~32歲，平均（26.50±5.56）歲。納入標準：（1）符合線粒體腦肌病診斷標準［1-3］；（2）患者及家屬意識清醒、精神狀態(tài)良好，有良好的溝通意向和能力；（3）可用電話、QQ或微信平臺聯(lián)絡。排除標準：（1）有嚴重認知功能障礙不能配合者；（2）患者及家屬拒絕保持聯(lián)系。確診為線粒體腦肌病伴高乳酸血癥和卒中樣發(fā)作綜合征32例，線粒體神經(jīng)胃腸腦肌病2例，肌痙攣性癲癇伴肌肉破碎紅纖維綜合征6例，參加兩組的年齡、性別、臨床表現(xiàn)的多樣性、病程的長短等臨床資料比較，差異無統(tǒng)計學意義，具有可比性。

1.2 方法 兩組患者均接受常規(guī)護理，內(nèi)容包括：入院評估、用藥護理、心理疏導、飲食護理等，同時發(fā)放《線粒體腦肌病健康教育手冊》，健康教育貫穿整個住院過程，對照組出院時由醫(yī)師給予書面的后續(xù)治療方案，責任護士送給患者溫馨聯(lián)系卡并進行出院指導，告知患者服藥、飲食及康復注意事項、復診時間。延伸護理小組的具體工作如下。

觀察組成立延伸護理小組，由護士長、專科護士、心理咨詢師、主治醫(yī)師、臨床藥劑師組成，同時請一名副主任醫(yī)師擔任技術(shù)指導。具體工作內(nèi)容為：（1）建立延伸護理工作策略，明確工作流程和工作職責，建立延伸護理工作評價表，對工作方法和專科知識進行培訓和考核。以專科護士為主體，固定工作時間，定期對延伸護理工作在護士例會和科務會進行總結(jié)和評價匯報。（2）建立患者的健康檔案，由專科護士保管建立，通過整理學習建立線粒體腦肌病五十問答標準，建立線粒體腦肌病的健康教育資料，開展“線粒體腦肌病健康圈”和電話多種形式宣傳和解答疾病相關知識。同時定期將問題匯總，遇到特殊問題請教技術(shù)指導和進行循證護理。出院前詳細和患者及家屬介紹延伸護理的做法，登記相關聯(lián)系方式，加入到線粒體腦肌病健康圈，出院后1~2周電話隨訪，以后隨訪1次/月，半年后隨訪1次/3個月；檢查和督促患者服藥情況，為患者答疑解惑，指導康復。利用線粒體腦肌病健康圈推出健康知識宣傳和答疑，每周由二名專科護士負責。（3）制訂線粒體腦肌病延伸護理活動計劃，從患者入院后就開展教育課程，包含發(fā)病機制、臨床表現(xiàn)、胃腸道癥狀與營養(yǎng)、胃腸管的維護、認知功能的改善、服藥的護理、運動的護理、癲癇的護理、周圍神經(jīng)病的護理。出院當天發(fā)放健康教育指導，出院延伸護理內(nèi)容包括：①飲食與康復。評估患者有無腹脹等假性腸麻痹癥狀，宜進食高蛋白、高維生素、高糖類、低脂飲食，注意少食多餐。通過對患者活動耐力的評估，指導患者適度運動，以不引起脈搏、呼吸、面色改變，不出汗為宜，評價患者是否按醫(yī)師和康復師給予的運動處方進行適度有氧運動。對認知功能障礙的患者指導家屬進行近期事件回憶訓練、視覺圖片記憶訓練、計算力訓練。②服藥管理。評估患者是否遵醫(yī)囑服用輔酶Q10和VitB1、VitB2改善線粒體氧化磷酸化功能，服用VitE、VitC改善抗氧化功能，對漏服患者進行指導教育，對依從性好的患者進行表揚。③癥狀護理：評估患者有無四肢感覺障礙癥狀，眼瞼下垂或眼球活動障礙現(xiàn)象、有無頭痛、認知功能障礙癥狀、聽力障礙、癲癇發(fā)作現(xiàn)象，監(jiān)測血糖，有無腹脹、便秘、腹瀉癥狀，必要時到醫(yī)院就診。④加強患者及家屬情緒管理，鼓勵患者及家屬采取積極態(tài)度面對疾病，參加群體活動，減少負性情緒，支持和幫助患者面對社會活動，并能從家庭、專科護士處獲取幫助。

1.3 評價方法

1.3.1 依從性評價 對兩組患者的服藥、健康教育及出院后復診的依從性進行比較。依從性好：患者及家屬完全配合醫(yī)護人員的出院診療護理計劃。部分依從：患者及家屬部分配合醫(yī)護人員的出院診療護理計劃。不依從：患者及家屬不配合醫(yī)護人員的出院診療護理計劃。

1.3.2 滿意度的調(diào)查 在患者出院時、出院后3個月進行滿意度調(diào)查，采用筆者所在醫(yī)院自行設計的問卷調(diào)查，包含醫(yī)護人員服務態(tài)度、延伸護理內(nèi)容、溝通方式3個維度10個條目，通過數(shù)字評分法評價延伸護理組人員工作，反映患者的滿意度。

1.4 統(tǒng)計學分析 采用SPSS11.5統(tǒng)計軟件，計數(shù)資料以百分數(shù)表示，組間比較采用χ2檢驗，P＜0.05表示差異有統(tǒng)計學意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組患者護理依從性的比較 本研究結(jié)果顯示，干預后觀察組患者的治療護理遵醫(yī)行為和復診依從性明顯高于對照組，差異具有統(tǒng)計學意義（P＜0.05）。見表1。

表1 兩組患者護理依從性的比較

2.2 兩組患者滿意度的比較 本研究結(jié)果顯示，干預后觀察組患者的滿意度明顯高于對照組，差異具有統(tǒng)計學意義（P＜0.05）。見表2。

表2 兩組患者滿意度調(diào)查的比較

3 討論

3.1 延伸護理可以提升線粒體腦肌病患者的依從性、患者的滿意度 線粒體是人體的動力機關，廣泛存在于人體各個器官，患者從發(fā)病到確診治療，既經(jīng)歷了病痛的折磨，也經(jīng)歷了精神的壓力，線粒體腦肌病臨床表現(xiàn)多樣化以及病情的緩慢進展，患者及家屬對疾病認識不足，往往會產(chǎn)生心理問題。本研究中干預后觀察組患者的治療護理遵醫(yī)行為和復診依從性明顯高于對照組，差異具有統(tǒng)計學意義（P＜0.05），提示延伸護理通過教育和有效的健康指導，系統(tǒng)提升患者及家人健康知識水平，為患者及家屬提供了主動護理；使患者及家屬獲得多學科領域的專業(yè)指導，對其的心理建設和支持起到重要作用，在院治療結(jié)束后患者回歸社會和家庭得到更多的醫(yī)療護理力量支撐，延伸護理提高患者及家屬的依從性和滿意度，減少患者再次入院的次數(shù)，具有良好的經(jīng)濟效益和社會效益。

3.2 延伸護理工作豐富了患者出院計劃中護理工作的內(nèi)涵 護理團隊工作作風細致、嚴謹，面對群體健康教育有豐富的臨床經(jīng)驗，醫(yī)護技藥的合作為延伸護理團隊提供了技術(shù)支撐和保障，如降糖藥物避免使用二甲雙胍、抗癲癇藥物使用規(guī)范中就應避免使用丙戊酸、苯妥英鈉等藥物，避免加重影響線粒體的功能，破壞氧化磷酸化過程，使患者病情加重［4］；患者如何進行有氧運動，每天的次數(shù)、時間；在護理實踐中通過線粒體腦肌病健康圈的答疑交流、定期電話隨訪、專科門診、專題講座等方式，及時對專科疾病的梳理、總結(jié)、歸納，整理健康教育標準問答手冊，推進延伸護理的發(fā)展［5］。通過班次的調(diào)整，執(zhí)行延伸護理工作流程，規(guī)范延伸護理工作標準和質(zhì)量監(jiān)控，使專科護士在慢病護理中探索延伸護理工作模式。專科護士對病情的轉(zhuǎn)歸和護理處置的全程掌握，即可以使患者得到舒適護理［6］，也豐富了患者出院計劃中護理工作的內(nèi)涵。

［1］魏妍平，郭玉璞，崔麗英，等.兩套線粒體病診斷標準在67例疑診線粒體腦肌病伴高乳酸血癥和卒中樣發(fā)作患者診斷中的評估［J］.腦與神經(jīng)疾病雜志，2015，23（1）：62-65.

［2］靳陶然，沈宏銳，趙 哲，等.線粒體腦肌病的臨床、病理及影像學特點［J］.臨床神經(jīng)病學雜志，2015，28（1）：1-4.

［3］唐吉剛，李傳芬，李 靖，等.線粒體神經(jīng)胃腸腦肌病一例臨床、病理及基因分析［J］.中華神經(jīng)科雜志，2014，47（1）：26-29.

［4］劉 輝，戚 豫.線粒體病研究進展［J］.中華臨床醫(yī)師雜志，2012，6（9）：2436-2440.

［5］張衛(wèi)星，張蔚藍，杜紅蓮.臨床護理路徑聯(lián)合集束化護理提高護理管理質(zhì)量的研究［J］.中華現(xiàn)代護理雜志，2013,19（13）：1564-1566.

［6］黃麗明，譚惠蓮.出院患者延續(xù)護理的研究現(xiàn)狀［J］.當代護士，2013（9）：11-12.

［2016－03－23收稿，2016－04－21修回］ ［本文編輯：張鴻瑫］

R473.5

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10.14172/j.issn1671-4008.2016.09.036

250031山東濟南，濟南軍區(qū)總醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科（張旋，陳世霞，吳秀彩，陳蒙），肝膽外科（趙艷）

趙艷，Email：13869163077@163.com