上海市臨終關懷事業現狀調查*

杜冰瑩，荀臻臻，蘆方穎，高　晗，喬中東，王蓮蕓（上海交通大學醫學院，上海　200025，i_being@foxmail.com；2上海交通大學生命科學技術學院，上海　200025）

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上海市臨終關懷事業現狀調查*

杜冰瑩1，荀臻臻1，蘆方穎1，高晗1，喬中東2**，王蓮蕓2**
（1上海交通大學醫學院，上海200025，i_being@foxmail.com；2上海交通大學生命科學技術學院，上海200025）

〔摘要〕目的通過對醫療機構臨終關懷服務一般情況及從業人員對臨終關懷的認知的調查，研究上海市臨終關懷事業的現狀，并從醫療機構及從業人員的角度，探索我國臨終關懷事業發展的瓶頸，提出相應建議。方法抽取上海市4所已開展臨終關懷服務的醫療機構進行實地考察，并對這4所機構中臨終關懷服務的從業人員進行問卷調查和個人深入訪談。結果我國臨終關懷事業仍處于起步階段，存在從業人員數量不足，年輕力量缺乏，專業素質偏低，團隊構建不完善等問題，國家政策和社會環境也有待改善。結論合理加大資金投入，加強公眾死亡教育，加快構建高素質專業綜合團隊，逐步發展具有中國特色及本土化特點的臨終關懷服務。

〔關鍵詞〕臨終關懷；從業人員；專業技能

臨終關懷是醫學領域中新興的一門邊緣性交叉學科，是指對生命期有限（少于6個月）的人進行盡可能的生理和心理關懷。生理關懷以減輕患者的身體病痛為主，而心理關懷則主要是對患者及其家屬的心理疏導，使他們以一個平和的心態和較好的心情度過這一特殊時期。通過醫生、護士、社工、志愿者等多方參與提高臨終者的生命質量，給予其精神安慰和寄托，讓其能夠在充滿關愛和較少的痛苦中平靜地離去。

1　背景

臨終關懷最早于20世紀50年代由英國護士桑德斯提出，并以其創辦圣克里斯托弗臨終關懷院為標志［1］，以慈善服務為主。之后挪威等北歐國家組成了包括醫生、護士、營養師、手工師、音樂家、社工、牧師、法律顧問在內的多學科專業隊伍，在不同時段提供個性化服務。美國則將臨終關懷制度化，包含在多數私營衛生保險計劃、聯邦政府的老年醫療保險計劃以及國家貧困者衛生援助計劃之中，由醫療保險提供多數臨終關懷照料。許多臨終關懷也接受慈善和志愿形式的捐助和社區支持。

2015年3月，美國芝加哥健康和衰老工程的研究結果提示：雖然臨終關懷存在種族差異，但生命終結期為12個月，而不是30天；在考慮受益人收入的情況下，未來需要干預措施，以促進臨終關懷事業的推廣。在臨終關懷機構走完生命的最后一段，減少進入醫院的急診、ICU以及創傷性搶救（如氣管切開）等。2015 年1月有報道稱，美國對青少年癌癥患者開展安寧護理［2］。

我國的臨終關懷事業起步較晚，1988年，天津醫學院創建了中國第一個臨終關懷研究機構——天津醫學院臨終關懷研究中心。此后，臨終關懷才進入了中國醫學事業的范疇。目前，我國臨終關懷機構的組織形式主要有3種，即專門機構（多以社區為單位）、綜合醫院內附設的相關病房和居家照料［3］。雖然臨終關懷受到越來越多的重視，但它的發展仍受到一些阻礙。不少人受傳統觀念的影響，認為對老人的臨終關懷是不孝的表現，加之一些人不了解其意義，甚至將其與安樂死混為一談。此外，死亡教育的缺失往往使患者及其家屬不能平和地看待臨終關懷。更重要的是，由于我國的人口和醫療體制的限制，不少家庭無力承擔臨終關懷的費用，多為舒緩療護的臨終關懷面臨進一步的經費緊張。另外，專業人士、長期的醫生、護士、志愿者的缺失，使得臨終關懷的發展步履維艱。

上海市衛生和計劃生育委員會于2012年下發了《上海市社區衛生服務中心舒緩療護（臨終關懷）科基本標準》的通知，規范了以社區為單位的臨終關懷。同年，建立了18家臨終關懷試點醫院。計劃于2014年底，在全市各區縣選擇社區衛生服務中心、老年護理院或已承擔及愿意承擔舒緩療護服務的社會辦醫療機構設置舒緩療護（臨終關懷）科，新增機構舒緩療護床位600張，并納入區域衛生規劃和醫療機構設置規劃；在全市各區縣選擇社區衛生服務中心，新建居家舒緩療護床位400張。

隨著經濟社會的發展、人口的老齡化和疾病譜的改變，臨終關懷服務更是成為我國社會越來越受重視的民生問題。本研究旨在針對相關從業人員臨終關懷知識行為與工作訴求進行調查，為醫院和政府開展臨終關懷技能培訓提供依據。

2　調查方法

2.1實地考察與深入訪談

抽取上海市復旦大學附屬腫瘤醫院（徐匯區）、上海市浦東新區老年醫院、上海市閘北區臨汾街道社區衛生服務中心、上海市普陀區長征鎮社區衛生服務中心，了解各機構在臨終關懷服務方面的資源配置情況和周圍社會環境。在4個考察機構各找1～2名臨終關懷工作人員進行深入訪談。

2.2問卷調查

對4個考察的醫療衛生機構中正在從事臨終關懷的工作人員進行問卷調查，其內容包括：調查對象的一般情況、臨終關懷知識行為、對臨終關懷事業的看法等。共發放80份問卷，回收有效問卷69份，有效回收率86.25%。對收回的有效問卷數據，應用軟件SPSS 19.0進行統計學分析。

3　調查結果與分析

3.1上海市4所被考察的臨終關懷服務機構的一般情況

所考察的上海市4所臨終關懷服務機構的一般情況（見表1）。調查顯示，臨終關懷的專業隊伍建設亟待加強。首先，醫療機構中從事相關工作的醫護人員不足，造成從業人員的工作強度高，加之從事臨終關懷工作的精神負擔較重，經濟效益不高，從業人員壓力大，服務質量難以保證；其次，從業人員的素質也有待提高，相當數量的醫護人員并未受過正規培訓，僅從實踐中探索經驗來提升相關技能；最后，從事臨終關懷工作的后備力量尤為不足。部分工作人員并非專職從事臨終工作，如臨汾臨終病區的醫護人員與老年護理病區共用，腫瘤醫院舒緩療護的護士與介入科共用，看護臨終病患的護工也非專職進行臨終護理。

臨終關懷服務對象單一，多為癌癥晚期患者，包括少量非惡性疾病終末期，且服務對象以老年人為主。各個機構的床位飽和程度有所差異，老年醫院和長征衛生服務中心采取設置住院時間上限來控制臨終病房人數。另外，地理位置及病患狀況的不同造成各個機構針對臨終關懷的志愿者情況差異較大，地處中心城區且病患狀況嚴重的臨汾社區衛生服務中心志愿者過于飽和，而近郊的老年醫院卻相當匱乏。各機構中，臨終關懷病房的硬件配置及護理服務均優于普通病房，但收費仍為統一標準，由此，臨終關懷成為醫療機構的非盈利點，甚至是負盈利點，因此在無外界足夠扶植的情況下，不可能過多投入。

表1　四所醫療機構在臨終關懷服務上的資源配置及服務對象情況

續表　機構類別　　復旦大學附屬腫瘤醫院　　上海市浦東新區老年醫院上海市普陀區長征鎮社區衛生服務中心病床（人數）上海市閘北區臨汾街道社區衛生服務中心12　6　25　10醫生（人數）　5　7　5　3護士（人數）　16　18　16　9護工（人數）　　不定　　不定　6　4臨終關懷服務對象　　癌癥晚期病患　　癌癥晚期、慢性病終末期病患　　癌癥晚期病患　　癌癥晚期病患病患平均住院期　14天　/　14天　18天病患住院期上限　/　30天　/　90天

3.2調查對象的基本情況

調查對象的年齡分布：25歲以下（4人）占5.8%，25～50歲（57人）占82.6%，51歲以上（1人）占1.4%，平均年齡為36.17歲。調查顯示，從事臨終關懷服務的男性較少（6人），占8.70%，女性較多（63人），占91.30%，且以醫生、護士為主，缺少專業臨終關懷團隊的構建。調查對象的學歷分布情況為：本科以上（48人）占69.57%，大專（17人）占24.64%，中專及高中（4人）占5.80%。調查對象的職稱分布：高級職稱者（13人）占18.84%，中級職稱者（28人）占40.58%，初級職稱者（25人）占36.23%，無職稱者（3人）占4.35%。

臨終關懷從業人員參加的相關培訓包括臨終關懷特別培訓、舒緩療護崗位培訓、心理咨詢師培訓等（見表2），在69人中其中19人參加過相關培訓（27.54%），未參加過的有50人（72.46%）。

表2　調查對象不同人員分類參加關于臨終關懷服務培訓情況

3.3相關從業人員對臨終關懷服務的認知情況

對從業人員選擇的服務對象范圍，以是否參加臨終關懷相關培訓（見表3）為分組因子進行獨立樣本t檢驗。結果顯示：對于慢性病終末期患者（P= 0.700）、自然衰老者（P=0.465），即以是否接受過相關培訓為分組因子無差異；意外傷害瀕死者（P= 0.015）、臨終病人家屬的認知（P=0.008），有差異；晚期惡性腫瘤患者，被一致認為屬于服務對象。

表3　是否接受過培訓的調查對象對臨終關懷服務最主要內容的不同認識情況對比

在臨終關懷服務功能定位上，從業人員總體保持一致，處理臨終階段急性癥狀居首位，護養位居第二，送終位居第三（見表4）。其中，處理臨終階段急性癥狀被較為一致地認為是最為重要的一項功能。

表4　是否接受過培訓的調查對象對臨終關懷服務的最重要功能定位的不同認識情況對比

3.4相關從業人員需要掌握的技能

調查表明，從業人員對需要掌握的技能的認識上，臨終關懷技能、心理治療、護理技能、鎮痛技能、交流溝通技巧是最主要的5項（見表5）。從業人員最需掌握與最需加強的技能經過相關性檢驗（P=0.01）呈顯著相關，即兩者吻合度相當高，換言之從業人員對自身專業技能不甚滿意，在臨終關懷事業上有較大提升空間。

表5　調查對象是否接受過培訓在臨終關懷服務專業技術人員最需掌握技能認知上的對比

3.5發展臨終關懷服務的障礙與困難

調查表明，從業人員認為，目前發展臨終關懷服務的障礙中經費支持始終是最為主要的一項（見表6）。臨終關懷對醫療衛生機構而言沒有經濟效益，甚至是負盈利的，因此來自政府和社會的經費支持尤為重要。其次是社會理解的問題，受中國傳統觀念的影響，公眾認為臨終關懷是不吉利的，由此還產生臨終關懷機構選址困難的狀況。

表6　調查對象對目前發展臨終關懷服務最大障礙和困難的認知情況

4　討論

本研究通過對上海市不同層級的4所已開展臨終關懷服務的醫療機構進行了實地考察，并對其中從事臨終關懷服務的從業人員進行問卷調查和個人深入訪談。結果發現：雖然臨終關懷事業近年來得到了長足的發展，但仍存在從業人員數量不足，后繼力量缺乏，團隊構建不完善等問題，亟須得到國家政策的扶持以及社會大眾的理解。

目前，我國已將臨終關懷作為一個獨立學科正式列入醫療護理教育中，當前的醫療體系改革也為臨終關懷提供了前提條件，通過在社區中設立全科醫生，使經過專業培訓的社區醫護人員能夠為社區開展臨終關懷和家庭臨終病房提供保證，進一步促進臨終關懷在眾多有迫切需求的病人中積極開展。我國的臨終關懷機構也得到了相應發展，但服務理念和方法較國際水平還是存在不小差距［4］。

2015年2月，ImPlementation Science雜志報道了澳大利亞關于癌癥患者的臨終關懷研究狀況，其明確指出：生命終結保健是衛生政策和規劃的一個高度優先研究領域，也是當地政府重點工作之一［5］。在澳大利亞，政府關于臨終關懷的文件主要集中于醫院服務、生命結束時的全面生活護理。在北美，大量的生命終結臨終關懷機構由當地直接管轄。

臨終關懷并非一個單純的醫學問題，也涉及到政治、經濟、宗教和社會倫理等方面，其發展有賴于醫療機構及醫護人員、政府有關部門、宗教機構與社會大眾。根據筆者的研究，上海市醫療機構及臨終關懷從業人員面臨著以下一些問題。

4.1資金投入不足

經費是臨終關懷事業開展的保障。盡管國家和地方政府十分重視臨終關懷事業的發展，制定了可行政策，以激勵全社會關注安寧護理工作［6］。但因為臨終關懷工作的起步較晚，配套設施及護理花費較大，因此經費不足是制約臨終關懷事業發展的短板。所以，國家、社會和患者家屬應多渠道籌集資金，鼓勵多種形式的投資、捐贈，加大對臨終關懷事業的投資，爭取直接的、實質性的資金幫助，實現對醫療衛生事業投入的合理配置。這樣，不僅保障相關單位順利進行臨終關懷工作，提高臨終關懷服務質量，也給予從業人員極大的安慰與鼓舞。

4.2科學的對待死亡的態度未形成，缺乏死亡教育

建立科學的對待死亡的態度，特別是對臨終者和家屬進行死亡教育是臨終關懷能否順利進行的關鍵，讓大眾充分理解死亡是生命的必然組成部分。過度的醫療雖然可以暫時延緩生命，但會增加臨終者和家屬的痛苦。因此，引導社會大眾理性思考和看待死亡，以減輕公眾對臨終關懷的恐懼與抵觸情緒，最終讓臨終者安詳地離世［7-8］。

4.3正規的臨終關懷服務培訓機構不足

從事臨終關懷的人員專業素養是提高臨終關懷質量的關鍵。建立正規的臨終關懷服務培訓系統，包括在醫科院校增設臨終關懷相關課程，在醫療機構開展在職培訓等，確保臨終關懷病房的全科醫護人員均接受過專業的心理學、臨終關懷知識和技能培訓，這樣就可以掌握末期病人的生理、心理狀態并提供合適的生理、心理護理［8］，幫助醫生樹立整體醫學觀念，更好地把握治療的程度與時間［9］。加快構建除專業醫生、護士外，還包括心理師、營養師、志愿者、社會工作者和其他專業人士的跨學科、多專業合作的臨終關懷團隊［10］。盡快培養出一批有志于從事臨終關懷的專業管理人員，為相關機構建立起有效的內部運行機制、系統機制和管理措施，建立健全臨終關懷評估指標，如臨終關懷的住院標準與服務內容、準入要素與管理辦法、居家型臨終關懷作業規范等標準。

4.4臨終關懷覆蓋面較窄

擴大臨終關懷的覆蓋面是臨終關懷走出醫院，走進社區，走進有需要的家庭的重要途徑。只有這樣，才能盡可能滿足大多數臨終病人的服務需求，減少外部因素等所造成的不必要的困擾。目前，安寧護理和臨終關懷機構主要接受癌癥晚期患者，應擴大臨終關懷的服務對象范圍，使白血病或先天性遺傳疾病的患病兒童、心腦血管疾病及慢性呼吸系統疾病的患者等也可享受相關服務［11］，從而減少臨終期的病人進入ICU或急診［6］。

4.5臨終關懷志愿者缺乏，且質量有待提高

臨終關懷志愿者隊伍的建設是檢驗臨終關懷事業社會認可度的標志。應建立完善的臨終關懷服務志愿者體系，包括信息記錄、培訓、考核等，使志愿者為更為合適的服務對象提供幫助的同時，保持自身的健康心態［12-13］。特別是對于有宗教信仰的個體，應鼓勵宗教團體和個人參與臨終關懷，使臨終者能夠在期盼、感恩中離世，這對逝者家屬也是一個很好的安慰。

總之，目前我國臨終關懷事業的發展空間非常大。對此，建議國家合理加大資金投入，加強公眾死亡教育，加快構建高素質專業綜合團隊，逐步發展具有中國特色及本土化特點的臨終關懷服務。

（致謝：首先感謝所調研的4所臨終關懷機構從業人員給予大力支持，其次感謝陳瀟健、田灝、王宇婷、劉子豪、崔雨迪、邱澈等的幫助和配合。）

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〔修回日期2015-12-07〕

〔編輯曹歡歡〕

**通信作者，E-mail：zdqiao@sjtu.edu.cn，wanglianyun@sjtu.edu.cn

Investlgatlon of the Sltuatlon of HosPlce Care ln Shanghal

DU Bingying1，XUN Zhenzhen1，LU Fangyin1，GAO Han1，QIAO Zhongdong2，WANG Lianyun2
（1 School of Medicine，Shanghai Jiaotong University，Shanghai200025，China，E-mail：i_being@foxmail.com；2 College of Life Science and Technology，Shanghai Jiaotong University，Shanghai200025，China）

Abstract：Objective：Based on the survey of general situation of hosPice care and cognitive toward hosPice care of the Professionals，this research analyzed the current situation of hosPice care in Shanghai；tried to find out the bottleneck of the develoPment of hosPice care and gave some suggestions in the view of the attitude of themedi_ cal institutions and Practitioners.Methods：This research selected 4medical institutions thathad Provided hosPice care service in Shanghai as the objects for field investigate，and some Practitionerswere recruited for questionnaire survey and deeP interview.Results：HosPice care in China is still in the initial stage.Thus，there existed many Problems including Personnel deficiency，young Professional lack，low Professional quality and Poor-functioning team，and etc.The national Policy and social environment also need to be imProved for the develoPment of hosPice care.Conclusion：It is necessary to investmore reasonably，carry out the Public death education，accelerate the construction of comPrehensive high-quality Professional and integrated team，and develoP hosPice care with Chi_ nese characteristics and localization features gradually.

Key words：HosPice Care；Practitioners；Professional Skill

〔收稿日期2015-08-21〕

*基金項目：上海交通大學教學發展基金A類項目：A130609；2014年上海交通大學暑期社會實踐項目

〔中圖分類號〕R48

〔文獻標識碼〕A

〔文章編號〕1001-8565（2016）01-0173-05