將愛播灑在與死神賽跑的孩子們的靈魂深處

文_北京春苗兒童救助基金會秘書長 崔瀾馨

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將愛播灑在與死神賽跑的孩子們的靈魂深處

文_北京春苗兒童救助基金會秘書長 崔瀾馨

2011年1月到小坤家回訪時在客廳交談

小坤的救助故事

2010年6月，我接到陜西漢中義工蔣春的電話，希望能夠一起幫助一個16歲患有復雜性先天性心臟病的男孩，他就是小坤。

小坤四歲時，精神異常的母親離家出走，一直由身體不好的父親撫養長大，家中還有一個常年重病臥床的爺爺，一家人生活非常困難，主要經濟收入來自小坤父親種植蓮藕和打零工。2003年，9歲的小坤在學校體檢時發現患有先天性心臟病，小坤的父親賣了家里還沒出欄的豬，又從親戚家東拼西借，湊了2000元錢帶小坤去城里看病。

醫院在查看檢查結果后，告訴小坤的父親，病情很復雜，需要到北京大醫院做手術才能治療，建議他回去準備5萬多塊錢。5萬塊錢對于小坤的父親來講簡直是個天文數字，更別提家里臥床的老人和已經欠下的債務。就這樣，小坤的病只能一直拖延治療。隨著時間的推移，小坤的身體越來越虛弱，他勉強讀完初中就輟學了。

我在跟小坤父親的溝通中，他幾次哽咽，這么多年看著小坤一天一天長大，雖然身體有病，但他活著對父親來說就是莫大的安慰，他既因為自己不能湊夠錢給孩子治病而感到愧疚，又害怕如果孩子真的有機會上手術臺，但他卻可能會永遠地失去小坤。小坤那么懂事、善良、孝順，自從爺爺的腿摔斷后，他每天都給爺爺擦背、按摩腿部肌肉延緩肌肉萎縮。說到這些，小坤的父親更是泣不成聲。

我了解了這些情況，咨詢了我們先心病醫療專家志愿者王醫生，他向我詳細地解釋了小坤的病情和面臨的風險，對于小坤這個年齡，時間非常寶貴，拖下去可能徹底失去治療機會，目前還可以做一次性根治手術，置換主動脈瓣，醫院也會盡量把費用控制在5.5萬元以下。

我把這些消息反復跟小坤父親和義工蔣春溝通，并且也跟小坤父親表示我們會在治療費用方面跟他一起想辦法，但在巨大的精神壓力下，小坤父親依然猶豫不決……

最后在王醫生、義工蔣春分別從醫療和社工的專業角度跟小坤父親多次溝通后，在大家共同努力下，50多位愛心人士參與捐款，小坤在2010年10月在北京順利完成手術治療，手術很成功，術后恢復也很順利。

北京春苗兒童救助基金會未正式注冊前，共救助了51名像小坤這樣與死神賽跑的孩子。

專業醫療社工服務帶來的改變

2010年10月，北京春苗兒童救助基金會（以下簡稱“春苗基金會”）注冊成立，2011年1月正式運營。

春苗基金會總結以往的救助經驗，在救助服務中不僅要救孩子們的生命，更應該關注他們的成長和未來。在救助過程中我們跟每一個被救助的孩子及家庭建立了緊密聯系，在不同的階段，和每一個救助過的孩子進行電話聯系或者實地回訪，了解孩子們的術后康復情況、政府報銷相關政策、家庭狀況的改善、孩子上學的情況、當地經濟及醫療等情況。一是方便為患兒及其家庭提供更好的后續服務，二是如果再次遇到當地的求助對象，我們可以做相對準確的評估與審核。

2011年1月，我和志愿者春子到2010年救助過的5個孩子家回訪，其中最后一站是小坤家。

11日深夜我們到達漢中市，12日早上6:30坐車，一個半小時之后，8:00到達小坤家。小坤家的房子是蓋了很多年的土坯房，沒有窗戶，進屋如果不開燈，白天都伸手不見五指。小坤的爸爸怕我們冷，在屋子中間擺了一個炭火盆，大家圍坐在火盆四周聊起了家常，小坤的爸爸說：家里情況困難，上有生病的老父親，下有生病的孩子，這么多年好幾次都感覺支撐不下去想要放棄了。說到這里小坤爸爸的眼睛已經泛紅……

他點了根煙，緩了好一會兒對著我說：“還好遇到你們這么多好心人，幫助小坤完成手術，給孩子健康的身體。”隨后目光便轉向小坤說道：“以后一家人就靠你了。”我從他的眼神便可以看出，說這些話時他有著發自內心的幸福感。他還不停地告訴兒子，以后要做春苗的志愿者，幫助更多同他一樣的孩子。

我回憶起當年這位父親在北京陪伴自己的孩子治病的時候，很少說話，現在也許是心里的壓力釋放了，再次見到我們變得健談了不少。

火盆旁溫暖的談話使我們都放松下來，交談中小坤告訴我，他還想讀書，想學習烹飪。將來工作賺錢了，可以照顧爺爺和爸爸。

2012年春天，我們得知小坤上烹飪學校的事情非常不順利，不是因為學費的問題，就是因為小坤曾經做過心臟病手術的原因，學校把他拒之門外。小坤并沒有因此而放棄夢想，他在當地找了一家火鍋店打工，但由于勞動時間過長，強度過大，對于還在恢復中的小坤來說，身體上還是有些吃不消的。

2012年10月，小坤復查結果并不是理想，由于打工的勞累，身體恢復得不是很好，醫生建議他在家休養，暫時不能過度勞累。小坤跟我說他不想放棄夢想，再苦再累也要堅持。看著孩子有夢想，我也為他高興，但還是勸他目前首要任務是養好身體，夢想才有機會實現。我當時就堅定地相信：我們一起努力，等小坤身體養好了，一定有學校愿意接收這個懂事的孩子。

2013年夏天，一次偶然的機會，我跟南都公益基金會秘書長劉洲鴻提起此事，其后經過很多人的努力，很快就跟百年職校有廚師班的南京校區取得了聯系，并說可以接收小坤，同時告知學習廚師是很辛苦的，勞動強度很大，建議小坤先養好身體，只要在學年開學都可以入學。我把這個好消息告訴小坤，并囑咐他10月份到醫院再次復查，看看身體恢復狀況。小坤非常高興，復查結果非常好，醫生建議再修養鞏固半年。

2014年8月，小坤自己辦理一系列入學手續，現在已經走進在南京百年職校的校園。他發給我在校園拍的照片，慶祝我們的夢想初步實現。

我知道，我與小坤之間的聯系并不會就此結束，在他學習和實現夢想的路上我依然會陪伴他、鼓勵他，期待有一天我可以見證他成家立業，參加他的婚禮。

截至2013年12月31日，春苗基金會小苗醫療項目已經救助貧困家庭患兒778名。我們采用“社工+實習生+志愿者”的聯動模式和醫療社工服務理念，從幫助尋找醫療資源、籌措救助資金、調解醫患關系、提供生活幫助、重建生活信心、完善社會關系、疾病健康管理、飲食康復指導等多方面，提供專業的醫療社工服務，讓患兒得到及時的治療，擁有健康的生命，快樂成長，同時讓受助者自助，希望讓受助者成為幫助者。

目前大部分的慈善組織都是以資助患兒醫療費用的方式進行救助，我們發現在救助過程中，如果只是簡單地把錢給醫院，不與家長接觸，就很難發現真正的社會問題。對于大病患兒及家庭，除了經濟壓力外，患病的高風險和高死亡率所造成的心理沖擊，對異地就醫選擇合適救治醫院的迷茫，生活、語言方面的差異，就醫程序方面的障礙，醫療糾紛、患兒的醫保報銷問題、患兒社交、患兒術后康復、飲食健康、用藥、復查、學業中斷等都是不小的問題。春苗為了系統地滿足患兒各個層面和階段的不同需求，春苗探索建立起了一整套的醫療社工救助體系，為孩子的生命每個階段提供其所需要的服務。

2015年小坤在南京實習工作中

春苗通過專業的醫療社工服務，有效地提高了患兒救治的存活率，減少了醫療糾紛發生的概率。我們針對每一個接受救助的患兒及其家庭，根據其具體情況和需求制定社工服務方案。社工和志愿者要進行十幾次到二十幾次的全程跟蹤服務，包括對患兒家庭基本情況的了解、手術前與醫生和家長進行深度交流、術中陪伴、術后康復與報銷指導以及跟蹤回訪等各個環節。

在整個過程中，我們的醫療社工會用專業的方法結合醫療知識，幫助患兒家長度過這個艱難的時期。在社工結案時，便提前與患兒家長溝通在治療過程中可能發生的突發情況以及處理方法。告知對方如果遇到最糟的情況，如何通過正確的法律手段解決問題，避免矛盾升級，造成更多的傷害，有效降低了醫患糾紛。

重大疾病患兒手術后，返回校園是一個不小的難題，很多學校怕患兒在學校發生危險，不敢接收。這時社工就會及時聯系患兒學校溝通，依據醫學專業知識告知校方患兒術后的情況、康復期間的注意事項，并指導家長和學校之間簽訂免責協議，讓孩子重返校園。

2011年到小坤家回訪，他在準備早飯

醫療社工服務面臨的挑戰

醫療社工服務在貧困患兒救助中起到了非常重要的作用，但是在項目運作中遇到的挑戰也是巨大的。

一方面，介入兒童大病救助的各公益組織及政府沒有形成基本的共識，因而無法高效整合資源，造成部分資源浪費及行業內耗。每一個公益組織及政府都不能獨立完成救助工作，需要多方跨界合作。政府、媒體、學者、醫療機構、公益組織、社會愛心人士的橫向聯合，各醫療機構、公益組織之間的縱向聯合都非常重要。但是橫向、縱向聯合的前提是有基本共識與規范，在這個基礎上達成有效的合作，不僅可以節約資源，提高救助效率，更可以保障救助效果。

另一方面，在兒童大病醫療救助的資金籌集過程中，絕大部分捐贈人只愿意資助公益組織支付給醫院的醫療費用，愿意出資讓公益組織為患兒提供醫療社工服務的少之又少。這就使得參與大病救助的公益組織很難將募集款用于為患兒提供醫療社工服務及組織自身的能力建設，影響了公益組織專業服務的能力。

春苗基金會的全職醫療社工只有5 人，一年至少要為200名患兒提供服務，工作量已經遠遠超出正常范圍，現在部分工作由實習生和志愿者幫助完成。春苗基金會的醫療社工服務體系雖然已比較完善，但是因為社工人數不足，服務效果和我們的預期目標還有一定差距。

我們希望推動“社會福利社會化”。目前我國兒童大病救助資金主要來自于政府，公益組織做好政策的補充，同時在達成共識的情況下，政府加大向社會組織購買服務力度，社會組織聯合優勢資源，為大病兒童提供更專業的多元化服務。單純的醫學生物模式治療（藥物和手術治療）即將變成過去時，在這個基礎上必須增加心理與社工的結合模式，給予受助者人文關懷，讓其身心健康，從受助向自助轉變，再從自助向助人方向努力。

只要將愛播灑在與死神賽跑孩子們的靈魂深處，以生命影響生命，整個社會就會變得越來越美好。