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攜乙肝走過循環往復的四季

2016-05-17 08:00:01赤之舟
肝博士 2016年2期
關鍵詞:肝癌

文·赤之舟

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攜乙肝走過循環往復的四季

文·赤之舟

乙肝伴隨我27年,這些年來我始終假裝自己很堅強,甚至選擇遺忘了對乙肝的害怕。其實害怕一直存在我心中,從沒離開過。

在我國,感染了乙肝病毒,無論其是否真的發病,都被視為洪水猛獸。社會歧視你:乙肝傳染,你最好遠離我們;醫生嚇唬你:肝臟都有纖維化了,再不抗病毒治療就肝硬化了;廣告忽悠你:祖傳密方,基因治療,包你轉陰;家庭輕視你:乙肝會遺傳,生了孩子也有乙肝怎么辦?老公嫌棄你:我不能和一個傳染病人生活一輩子!

許多乙肝病毒感染者都有沉重的思想壓力。不敢告訴別人自己感染了乙肝病毒,不敢結婚、生育,不敢到醫院看病,即便是看病,核苷(酸)類抗病毒藥物至今未劃入醫保范圍之內。有些甚至患上抑郁癥,走上絕路。

我表妹的大伯哥(表妹丈夫的哥哥)是乙肝大三陽(母嬰垂直感染)患者,肝功能正常。大學畢業后,因為乙肝找不到工作,在家待業兩年,父母整日為這個乙肝兒子發愁。不僅為他的工作發愁,還擔心他的婚姻大事。好不容易找到了一份銀行運鈔車駕駛員工作,并且結了婚,可是妻子有心臟病,90歲高齡的岳母病重臥床,需要照顧,單位頻繁體檢,明確告知有乙肝的員工必須辭退。2013年他肝病發作,惡心,無力,口苦,肝區疼痛。父母四處給他張羅看病,買藥,母親聽說蒲公英晾干,沖水服用對肝病有好處,家里到處大大小小的盆里栽滿了蒲公英。可是,他感覺自己對不起父母,再活下去會給父母,給妻子帶來更大的痛苦。就在2013年11月初的一天晚5點左右,他推開窗子,180多斤的體重,踩著板凳,愣是擠出狹小的窗戶,從7樓跳了下去,年僅37歲。

每天看著群里乙肝育齡戰友、準媽媽、哺乳期媽媽憂心忡忡的聊天記錄,看著年輕的乙肝戰友們就業難、戀愛難、交友難。看著抗病毒的勇士們交流著各種服用抗病毒藥物的癥狀、體會、顧慮和無奈,我怎會不怕呢?可是,我們到底在怕什么?

回首自己攜乙肝走過的每一步,深感走的好恐懼,好孤獨。翻開我的首次病史, 一種自我幽怨的感觸襲上心頭,27年乙肝的心路歷程,精神上的郁悶,肉體上的痛苦,周圍朋友同事的歧視,父母親人的理解關愛,一切的一切。真可謂下筆千言,表述不盡。

其實“懼怕”始終貫穿在我27年的人生路途,只不過,是我自己拒絕觸碰它而已。初識乙肝,無知也無畏,相安無事,和平共處。2003年同事的偶然詢問,將我對乙肝的懼怕一步一步引向不能自拔的漩渦。

因為懼怕,除了家人以外,向同事、朋友、同學、親戚等隱瞞了27年乙肝病史,幾乎無人知曉我是乙肝小三陽。

因為懼怕,單位獻血,因為自己是領導,帶頭獻血義不容辭,然而乙肝的難言之隱,令我逃避再逃避。

因為懼怕,每年衛生防疫部門上門給員工體檢,每次我都以洽談業務,公出,開會等各種理由回避這一天。

因為懼怕,花高價找美術社制作假冒的健康證,蒙混過關。

因為懼怕,同事們邀約去注射乙肝疫苗,均以和女兒一起注射疫苗而委婉相拒。

因為懼怕,從不和同事公用洗手盆和毛巾,唯恐傳染到他人。大家還以為我有潔癖。

因為懼怕,無論去任何醫院檢查,從不叫任何人陪同,唯恐被人知曉。甚至在某傳染病醫院住院,保肝降酶,卻不敢告訴任何人來探望,更不敢叫老公和女兒陪同治療。

因為懼怕,在家里,只要我沒有外出,碗筷、杯具、毛巾一律每天消毒,并盡量獨立使用,做飯戴手套,洗漱用品分開,室內我經常接觸的東西,必須經常消毒。家里洗碗機,臭氧消毒機,各種消毒液一應俱全,如臨大敵,嚴加防范。連家人都開始懷疑我有潔癖。

因為懼怕,女兒有男朋友了,待二人穩定關系后,立即叫他去防疫站注射了乙肝疫苗,至今糾結可否告訴未來的女婿,我是乙肝小三陽的事實。

回望這一切,我以為我會哭,但是我沒有。其實人生就是這樣,無奈但又必須去接受。

我是一個極其能掩飾的人,從不愿意讓別人看出我內心的真實情感,我對我追求的東西往往采取冷漠的態度。一切的一切都深藏于心靈深處,我不堅強,誰替我勇敢。更重要的是,我還有一個健康的心態,平衡的心里。我的人生我做主,只有自己才是自己的拯救者。我有乙肝,但我和健康人沒什么兩樣。乙肝的造訪,也讓我感到了親人的關懷和溫暖,不離不棄。他們成就了我理想和事業的成功,職場的全力以赴。

對乙肝的懵懵懂懂和極大的好奇,我意外踏入了方醫生的乙肝伊甸園,感觸到生命健康風險不是來源于肝臟功能受損,而是來源于對慢性乙肝疾病認知的觀念不合理或不理性,導致錯誤的疾病理念,從而誘導錯誤的人生選擇。看著同為“戰友”的一篇篇故事,給了我極多的感悟和啟迪,讓我感同身受刻骨銘心,并產生出高度的共鳴感。

導致我害怕的“所以”坦白了,那么“所以然”呢?究其根源:

一是,恐懼的起源和持續存在的一個根本原因,是我自身害怕面對恐懼,進而陷入對恐懼后果的擔心,因為恐懼,所以不敢面對親人和朋友;因為恐懼的后果是未知的,未知的恐懼恰恰最可怕,這就是一個惡性循環鏈,對未知的無端緊張或擔心會莫名其妙的影響到我們生活的方方面面細節,甚至毀了我們原本愉快的生活。

二是,乙肝健康教育常識掌握的膚淺,直到現在才發現自己是乙肝歧視的最大受害者,尤其是我相信自己可能傳染別人,而自己又懼怕被歧視而不得不隱瞞情況,這就是自己給自己強加上了“做賊心虛”的道德內疚感,以及自我鄙視的人格角色分裂,這其實是一種巨大的自我傷害。通過科普學習,認知到乙肝傳染性的公共危險是基本不存在的。老公與我零距離接觸,尚未被傳染;母親與我親密接觸,尚未被傳染;女兒出生已成功阻斷。那么同事,朋友被我傳染的概率能有幾何呢?

三是,對于乙肝治療來講,為什么這么多的年輕人會不顧常識,失去理智的急不可耐的想抗病毒轉陰,想脫離乙肝的羈絆,進而落入各種圈套或陷阱,很大程度上也是歸咎“歧視”兩個字太可怕,從而導致病急亂投醫,綁架醫生醫療決策。只有掌握知識,從自己角度先消除乙肝歧視和樹立正確的疾病認知能力,才能獲得真正的內心強大,才能將乙肝的社會歧視一笑而過,掌握知識和內心強大的人不會拿別人的過失或無知作為懲罰自己的工具。

四是,對肝癌結果的無知使然。乙肝是肝硬化、肝癌發生的主要原因,但“乙肝-肝硬化-肝癌”三部曲并非每個乙肝病毒感染者的必然經歷,有上述發展過程的畢竟只是少數。對于無肝癌家族、病毒低或者接受抗病毒治療的乙肝感染者,肝癌發生的可能性更低。

五是,沒有醫患之間長期穩定的跟蹤隨訪,找不到了解自己乙肝自然發展史的可信賴的固定醫生;我們需要做哪些檢查、是否需要治療、需要進行那種治療、治療后需要做哪些檢查,都是要根據既往的情況綜合判斷。然而公式化的醫患交流,缺乏可信賴的依從性,醫治的效果難以判斷,甚至誤判,造成不可預測的風險,導致患者過山車式的起伏心態,失去對未來健康的信心和對醫生的信賴。

通過不斷的學習,我已經重新開始思考乙肝,不成熟的心靈變得成熟了,浮躁的心態變得沉穩了,恐懼的靈魂得到了救贖。

我知道盡管我的年齡大了,但是相對而言,我是幸運的,事業的順暢,父母的慈愛,老公的寬容與呵護,女兒的孝順乖巧。這些幸福指數讓我的小三陽沒有對我大動干戈,而只是小風小浪時常拍岸,這些小病毒在我身體里居住得還算安好,只要我合理飲食,調整作息,放松心情,發展到肝病的極端末期概率是很小的。

如今我和我的乙肝戰友們都已卸下了重重的恐懼“殼”,揮揮手與“怕”字訣別。未來的歲月,我會攜手乙肝,走過我循環往復的四季。

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