山東8歲男孩孔偉泰連續高燒了8年,8年來小偉泰一家跑遍了山東省內大小醫院,卻只能依靠退燒藥和消炎針來治療、控制病情。山東省立醫院稱其患的是無痛無汗癥,目前全球僅數10例。
孔偉泰6歲時,他還拿剪刀把左腳的大拇腳趾頭剪掉了一截卻絲毫沒有任何痛感。孩子的爸爸孔繼安說:“他出生兩個月的時候,就一直發熱住院治療。住了4次院也沒有把發熱治好,最后就發現他不出汗,也沒有痛覺。”
打針都不哭,也許你會說這個孩子挺勇敢。另外還有更厲害的,男孩動手術也可以不用打麻藥。小偉患的是無痛無汗癥,也是一種先天性遺傳病,非常罕見,特征是沒有任何痛覺。孔繼安說:“最擔心的就是孩子不出汗,反復發熱會把內臟燒壞。還有一點就是,他沒有疼痛感,內部發炎也不知道,所以等發現時就很難治療。”
因為受不了兒子的病,媽媽在他5歲的時候離開了家。家里還有兩個姐姐,爸爸的負擔很重。最近爸爸孔繼安聽到一個能給兒子治病的好消息,他聯系到北京的專家,想要再試試。孔繼安說:“專家說,如果是外胚層發育異常沒法治療,不是外胚層的就可以治療。”孔繼安說:“只要還有一絲希望,就會帶著孩子去看病。”
來源:《新京報》