◎本刊記者 陳 戈
愛從“星”開始
——記“舟山民間推廣自閉癥知識第一人”包孟娜
◎本刊記者 陳 戈
有一群孩子,他們不能用正常的語言和眼神與人交流,行為刻板且多伴有智力障礙。他們是自閉癥兒童,又被稱作“星星的孩子”,因為他們就像天上的星星一樣生活在自己的世界里,不愿與人交往,也鮮少被關注,甚至不被理解。
近日,一段呼吁關愛自閉癥兒童的視頻——《愛從“星”開始》,在手機微信、優酷等網絡轉發傳播。著名歌唱家楊洪基,著名歌唱演員鮑蓉、白雪,影視明星李小冉、楊童舒等紛紛在視頻中亮相,為自閉癥兒童鼓與呼。
能邀請一幫明星名人為宣傳自閉癥出鏡的,是國內哪家機構?哪位愛心人士?原來是舟山市彩虹堂特殊兒童關愛中心負責人包孟娜。
在家人的幫助牽線下,包孟娜聯系到了舟山籍著名歌手鮑蓉。鮑蓉一聽是公益行動,不僅自己欣然答應,同時還向包孟娜承諾會積極幫忙介紹其他名人明星。
“鮑蓉老師在2月初就給我來電話,說總政歌舞團在北京有一場大型演出,許多著名歌手會出場,并且大家都熱心公益事業。”抱著碰碰運氣的心態,2月7日晚上,包孟娜和朋友金奕伶帶著一臺單反相機出發去了北京。2月8日下午,包孟娜和她的同伴在鮑蓉的幫助下順利進入總政歌舞團所屬的中國劇院,并順利見到了林達信、白雪、楊洪基、閻維文、蔡國慶等人。
“第一個錄制成功的是原總政歌劇團團長林達信老師,他一聽是公益活動很爽快就答應了,還鼓勵我們繼續加油努力。”有了老師的鼓舞,包孟娜放下了曾經的擔憂,帶著小伙伴勇敢“沖”。功夫不負有心人,在大半個小時里,兩人完成了包括白雪、楊洪基、王麗達等在內的6位著名歌手的錄制。
初見包孟娜,她已有7個多月的身孕,但仍然會每天堅持到中心上班,身邊熟悉她的人,見到她都會親切的稱呼她為“包包”。
包孟娜是定海人,28歲的她于2010年從華東師范大學兒童心理健康教育專業畢業后,在舟山一家早教中心當老師。
在早教中心,包孟娜先后發現3位幼兒不會講話,與人也沒有眼神交流。學過專業知識的她知道,這是自閉癥,如果不及早介入治療將耽誤孩子終身。

包孟娜(左三)和她青春洋溢的團隊。
她好心將這一情況告訴孩子們的母親,她們卻是“一頭霧水”。“我孩子有病?你才有毛病呢!”一位母親氣呼呼地吼道,拉著孩子就往外走。擔心父母不了解從而導致自閉癥兒童延誤治療的黃金時機,包孟娜站了出來——從2012年起,包孟娜在舟山發起了“藍絲帶”活動,普及自閉癥知識。
通過活動,包孟娜接觸到了更多的自閉癥兒童。他們往往要到寧波、上海等地租房就讀,每月開支高達7000至1萬多元。患兒父母們感嘆地說:“如果舟山也有這種機構就好了。”
面對一群自閉癥兒童家長無助的眼神和內心的渴望,包孟娜毅然在3年前將父母所住的定海昌洲花苑的房產抵押,貸款50萬元辦了一所主要面向全市自閉癥兒童的民辦教育機構——“彩虹堂”特殊兒童關愛中心。直到如今,“彩虹堂”仍是舟山唯一一家幫助自閉癥兒童康復的機構。
從孤軍奮戰到如今的年輕團隊,持之以恒的努力使包孟娜在奮斗的道路上不再是一個人。李真瑜是“彩虹堂”最早的老師之一,也是包孟娜的“傻”拍檔。北京師范大學碩士畢業的她原本是南海實驗學校的教師,因為了解到包孟娜的事跡,李真瑜受到感染,于是毅然辭去了高薪穩定的工作,加入到包孟娜的隊伍中,幫助她共同圓夢。
現在,不斷有愛心企業家為這些自閉癥孩子捐資,有社會、學校等多個志愿者團隊來看望孩子們,還有醫院的醫護人員免費上門為孩子們義診,定海區中心醫院甚至還為自閉癥孩子開通了就診綠色通道。
包孟娜說:“以后想要做融合型幼兒園,讓自閉癥的孩子和正常的孩子從小就一起生活,一起成長,那么長大之后,他們才會更好地融入社會。我們還打算開展大齡自閉癥青年的職業培訓。”包孟娜堅毅的眼神中透露出的是決心,是對美好未來的憧憬。