杭州市居民對臨終關懷的知曉率及需求現狀

龔瑩　荊春燕

摘 要：目的：了解杭州市居民對臨終關懷的知曉率及需求現狀，為開展居民的臨終關懷服務提供依據。方法：采用線上和線下相結合的問卷調查的方式。結果：近一半的被調查者沒有聽說過臨終關懷。結論：杭州市居民對臨終關懷的知曉率總體不高。政府應支持臨終關懷事業的發展，真正使臨終患者得到人文關懷。

關鍵詞：臨終關懷 知曉率 態度 需求

臨終關懷起源于中世紀的修道院和濟貧院。現代較健全的臨終關懷組織是桑德斯博士于1967年7月在英國倫敦建立的“圣克里斯多弗臨終關懷機構”。由于該機構的成功，極大地推動了世界各國臨終關懷服務的發展，全世界已建成或正在籌建的Hospice或類似組織的國家和地區已達40多個，如英國、美國、加拿大、瑞典、印度、瑞士、挪威……目前，臨終關懷工作已發展成為國際性活動，世界各國每年都在英國開會，交流先進經驗，相互補充學習。我國發展臨終關懷起步較晚。1988年7月，在美籍華人黃天中博士的幫助下，天津醫學院成立了中國第一所“臨終關懷研究中心”。經過近三十年的努力，我國在除西藏外的30多個省、市、自治區都創辦了臨終關懷服務機構。本研究以普通民眾為研究對象，旨在研究他們對臨終關懷的認知現狀及服務需求，以期為臨終關懷在社區的開展提供一定的依據。

一、相關概念

1.臨終關懷的概念。臨終關懷是一種特殊的醫療護理，又稱善終服務、寧養服務等。其工作內容是為臨終患者及家屬提供生理、心理、社會、精神等方面的全面支持與照護，其目的在于減輕臨終患者的心理負擔，解除患者對疼痛及死亡的恐懼和不安，滿足患者的生理、心理和社會的需要，在人生的最后歲月中感受到溫暖，安祥、無痛苦、舒適且有尊嚴地離開人世。

2.臨終關懷的對象。“臨終病人”是指患有醫學上已經判明在當前醫學技術水平條件下治愈無望的疾病，估計在6個月內將要去世的人，包括晚期惡性腫瘤病人、并發危急生命疾病中風偏癱病人、嚴重心肺疾病危重病人等。而臨終關懷的對象則包括“臨終病人”及其家屬。

二、研究對象與方法

1.對象。一共發放了300份問卷，通過網絡發出問卷200份，在杭州實地發放問卷100份，收回有效問卷290份（96.67%）。在被調查者中男性139人，女性151人。

2.方法。自編問卷。問卷內容包括對基本情況、對臨終關懷的認知程度、對臨終關懷的態度與需求、對死亡和瀕死的態度等方面。

3.統計分析。采用SPSS19軟件進行分析，使用描述性統計方法，問卷數據經過核查后錄入。

三、研究結果

1.基本情況。在調查的人口中，男性有139人，占47.93%，女性有151人，占了52.07%。其中年齡在18歲以下的有9人，占3.10%；18-25歲的有161人，占55.52%；25-40歲的有94人，占32.41%；40-60歲的有22人，占7.59%；60歲以上的有4人，占1.38%。文化程度：小學以下占0.69%；初中占3.45%，高中占21.38%；大專占20.34%，大學本科及以上占54.14%。

2.對臨終關懷的認知程度。從調查中得出，52.41%的被調查者知道臨終關懷，47.59%根本沒有聽說過；僅僅21.72%的人知道臨終關懷的內容；對于臨終關懷的目的，30.34%的被調查者認為是提高患者的生命質量，47.24%的被調查者認為是排解病人心理和精神煩恐，令其內心寧靜的面對死亡，11.03%的被調查者認為是幫助患者家人承擔一些勞累和壓力，極少數人認為是為了節約資源和防止病人自殺。在對臨終關懷的了解程度上：性別上，41.01%的男性知道臨終關懷，58.99%的男性根本沒有聽說過；62.91%的女性知道臨終關懷，37.09%女性根本沒有聽說過。年齡上，18歲以下的被調查者，22.22%知道臨終關懷，77.78%根本沒聽說過；18-25歲的被調查者，58.39%知道臨終關懷，41.61%根本沒聽說過：25-40歲的被調查者，42.55%知道臨終關懷，57.45%根本沒聽說過；40-60歲的被調查者，54.55%知道臨終關懷，45.45%根本沒聽說過。文化程度上，小學水平的被調查者基本不知道臨終關懷，初中水平的被調查者30%知道臨終關懷，高中水平的被調查者33.87%知道臨終關懷，大專水平的被調查者47.46%知道臨終關懷，大學本科及以上水平的被調查者63.06%知道臨終關懷。

3.對臨終關懷的態度與需求。從數據中顯示，36.55%的人認為臨終關懷有助于提高生命質量，44.1%的人認為是對別人生命尊嚴的維護，40.69%的人認為是對死亡的理性對待，只有極個別被調查者認為是有悖于中國傳統思想道德，是不負責的表現。如果年邁或病重，是否愿意接受臨終關懷服務，63.4%的被調查者表示愿意接受。同時，問及是否愿意做一名臨終關懷志愿者時，65.51%的被調查者表示愿意。由此可見，大部分被調查者對臨終關懷還是持認可的態度，他們并不排斥臨終關懷，是潛在的臨終關懷支持者，應給予重視。

4.對死亡和瀕死的態度。對晚期重癥患者的安置態度，87.75%的被調查者希望通過一定醫療護理手段，增強患者的臨終身心狀態的適應能力，幫助其走完生命的最后旅程；33.33%的被調查者會維持一般治療至患者去世；31.86%的被調查者認為有條件的話，會花大量金錢，用先進手段和藥物延長患者壽命；只有16.18%的被調查者會為了減輕家庭以及社會負擔，放棄治療。對于是否應該在中國推行死亡教育，65.86%的被調查者表示認同。

四、討論及對策分析

1.居民對臨終關懷的認知度普遍較低及原因分析。總體來說，臨終關懷引入我國近三十年，此項事業對民眾還是個相對陌生的概念。現代的臨終關懷需要和中國的本土文化整合，如果采取直接“拿來”的形式，無法使民眾得到理解和接受。中國民眾對臨終關懷的了解程度是相當有限的。僅僅從調查來看，就有一大部分居民沒有聽說過臨終關懷、不了解臨終關懷的具體內容。通過調查研究，同時參考有關文獻資料，得出居民不能接受臨終關懷其原因有：①臨終關懷觀念與中國傳統文化以及傳統醫療觀念之間存在矛盾。“死亡”的禁忌和傳統的倫理“孝道”意識明顯影響到臨終關懷的推廣。中國傳統文化對死亡的認識幾乎都是消極的負面的。②受經濟因素的影響。目前政府對臨終關懷服務的資金投入不足，臨終關懷機構運營缺少經費。同時，臨終關懷服務至今沒有同醫保實現接軌，患者無法通過醫保報銷，患者的經濟負擔大。③缺乏政策支持。目前為止，臨終關懷服務機構的等級和管理、機構設置具體要求、服務規范等問題不明確，也沒有明確的法律法規加以規定。④部分居民懷疑臨終關懷的效果。他們認為臨終關懷未必能夠減輕患者疼痛，無法改善臨終前的自我感覺，所以不愿意嘗試。

2.對杭州市臨終關懷事業發展的建議。從調查問卷的數據分析顯示，雖然有部分人對臨終關懷不了解，但仍有很多人愿意在年老或病重時接受臨終關懷服務并支持臨終關懷事業的發展。針對研究中顯現出來的問題，對臨終關懷事業的在杭州市發展提出以下幾點建議：①推行死亡教育和臨終關懷教育，加大宣傳力度。在學校或社區開展死亡教育課程進行宣傳，讓民眾正確認識死亡、敬畏生命和關愛生命，對臨終關懷有準確的認識和理解。這有利于臨終病人消除對死亡的恐懼感和失落感，從而安詳地走向死亡；有利于使死者的親屬積極地、主動地面對現實；有利于幫助人們更好的認識生命，更好地規劃自己的生活，有利于改進人們對臨終關懷的文化認同，改變傳統的生死觀念。②完善體制機制，加大扶持力度。要建立臨終關懷的相關法律法規，切實保障患者的權益。另外，政府應給予政策和資金的支持，可以考慮將臨終關懷費用納入醫保范疇，也可以允許臨終關懷機構接受社會捐贈，實現多方位籌集資金。這樣有利于減輕患者的家庭經濟負擔，保障機構運營。③發展中國特點的臨終關懷模式。臨終關懷服務機構要積極向先進國家和地區學習成功經驗。應注重臨終關懷服務社區化，發展家庭服務，真正使臨終患者得到人文關懷。李嘉誠基金會設立設立的寧養院已經進行了一定的實踐探索，證明了臨終關懷醫院、社區臨終關懷服務與家庭臨終關懷病房相結合是行之有效的，可以將這個經驗推廣。綜上所述，臨終關懷在我國作為一個新事物，還需要不斷完善發展。

五、研究局限

當然，由于樣本量、調查區域和問卷題目有限，本文中有關杭州市居民對臨終關懷知曉率和態度反映不夠具體和深入，這些不足還需要針對某一具體問題的更加深層次的研究來彌補。

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