無法“冰封”的生命

文/孫 琳

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無法“冰封”的生命

文/孫 琳

“寶寶很好，2550g，是個漂亮的小姑娘。你也一定要加油哦！”孫醫(yī)生貼著小苗的耳邊說道。望著小苗還在沉睡的面容，大家心中充滿了忐忑。

“我懷孕了！”

開朗漂亮的小苗剛剛27歲，一年半前，發(fā)現(xiàn)自己的左腿越來越不靈活，輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院，最終在宣武醫(yī)院被確診為肌萎縮側(cè)索硬化癥（ALS），也就是俗稱的“漸凍人癥”。這種病病因不明，屬于現(xiàn)代醫(yī)學無法治療的疾病，平均生存期也不過區(qū)區(qū)的3-5年。剛剛新婚不久的小苗，本正沉浸在幸福之中，盼望著做個好妻子、好媽媽?？蛇@一消息給這個甜蜜的小家庭蒙上了陰影，生活也在倒計時中度過。

2015年10月，小苗懷孕了！她高興極了，馬上把這個好消息告訴給了家人。看著她興奮的樣子，再看看她拄著拐杖的左手，小苗老公猶豫了、小苗媽媽猶豫了……這時的她左腿已經(jīng)僵直得很厲害了，左手虎口處也出現(xiàn)了萎縮、手指僵直。“這個孩子能要么，會不會加重小苗的病情？”家人無法像小苗一樣興奮，比起還是小小胚胎的孩子，他們更希望小苗可以再多活些日子，再多陪陪他們。

醫(yī)生的選擇

家人再三勸說小苗打掉孩子，可執(zhí)拗不過她的堅持，只好陪著小苗來到了醫(yī)院，婦產(chǎn)科聯(lián)合神經(jīng)內(nèi)科對她進行了全面評估。

ALS的患者，最終都會因為呼吸肌受累出現(xiàn)呼吸困難甚至呼吸衰竭而死亡；而懷孕，對于健康女性來說，隨著孕周的增加，子宮底升高，膈肌上抬也會影響呼吸，出現(xiàn)氣短、胸悶、心跳加速等癥狀。放在小苗身上，這無疑是雪上加霜??！況且，如果胎兒缺氧或者帶有ALS的遺傳基因，就會是另外的一個悲劇。幾經(jīng)考慮，孫醫(yī)生和為小苗確診ALS、對她病情十分了解的神經(jīng)內(nèi)科王醫(yī)生向她反復(fù)講解了懷孕對她的危害，并建議她立即終止妊娠。

聽到這些，堅強的小苗失聲痛哭，苦苦哀求大夫留住她的孩子，“我就只有這一次機會做媽媽，我不想放棄！”她的淚讓本就心存不忍的醫(yī)生們猶豫了，終止妊娠對小苗的病情確實是有益處的，可這種選擇，對她是最好的么？在有限的生命里，還要經(jīng)歷失子的痛楚，這是她想要的么？“那就讓我們一起努力吧！”終于，孫醫(yī)生決定與小苗一起放手一搏，盡己所能幫她實現(xiàn)當媽媽的心愿。

母親的堅定

“漸凍人”產(chǎn)子全世界不過十幾例相關(guān)報道，其中還有幾例患者在圍產(chǎn)期死于呼吸衰竭；在中國此前也僅僅只有一個成功病例。無疑的，小苗的懷孕過程是異常艱辛的。孫醫(yī)生查閱了大量文獻資料，為小苗制定了詳細的產(chǎn)檢計劃。每周的產(chǎn)檢，孫醫(yī)生的內(nèi)心都是無比緊張的，看著小苗每次都有所加重的病情，她對當初的決定產(chǎn)生了猶豫。小苗懷孕20周時，在全科病例討論后，婦產(chǎn)科王主任決定讓她住院再次進行全面檢查。宣武醫(yī)院組織了婦產(chǎn)科、神經(jīng)內(nèi)科、呼吸科、麻醉科等相關(guān)科室的全院會診，為小苗進行了細致的檢查，當時的她已經(jīng)出現(xiàn)說話吐字不清，喝水嗆咳的現(xiàn)象，這說明喉肌和呼吸肌已經(jīng)開始受累。經(jīng)過再三的討論斟酌，醫(yī)生們還是艱難的決定，讓小苗終止妊娠。這個決定，讓小苗丈夫的內(nèi)心糾結(jié)萬分，一方面他不想違背小苗的心愿，可另一方面，他無法看著小苗就這樣加速自己的死亡。孫醫(yī)生更是在病房門口輾轉(zhuǎn)了好幾圈，才鼓足勇氣走進病房，勸說小苗放棄這個還未謀面的孩子。

小苗哭得是那樣的傷心，可是她又是那樣的堅持?！拔也环艞?！我絕對不放棄！這是我最后的一個機會了！我不能放棄！求求您了，就讓我把他生下來吧！”毫無余地的拒絕，讓大夫們再一次震撼于小苗的堅定。

如小苗所愿，妊娠仍舊繼續(xù)，孩子每一天生命的延續(xù)就是媽媽每一寸光陰的燃燒。每一次的產(chǎn)檢復(fù)雜且頻繁，如履薄冰，產(chǎn)科醫(yī)生們數(shù)著手指頭計算著小苗可以分娩的日子。終于，小苗順利懷孕36周，可以分娩了！

五分鐘的剖產(chǎn)手術(shù)

手術(shù)比想象的更加復(fù)雜，第一道難關(guān)就是麻醉方式的選擇。ALS本就是神經(jīng)元受損的疾病，常規(guī)剖宮產(chǎn)的椎管內(nèi)麻醉是將局麻藥注入椎管，阻滯脊神經(jīng)根這很可能會加重小苗的病情，導致下肢癱瘓，甚至是更嚴重的情況。醫(yī)生們唯一的選擇就是進行全麻手術(shù)，但全身麻醉需要用藥物將小苗的自主呼吸抑制后實施氣管插管機械通氣。手術(shù)結(jié)束后，平日里已經(jīng)出現(xiàn)呼吸困難征象的小苗是否能夠恢復(fù)自主呼吸脫離呼吸機是最大難關(guān)。若不能脫機就需要長期帶管呼吸機維持生存或者因肺部感染、呼吸衰竭發(fā)生最壞的結(jié)果。此外，全麻藥物也會迅速通過胎盤進入胎兒體內(nèi)，也可能對胎兒本身的呼吸和循環(huán)造成不良影響。這個胎兒對于小苗和她的家庭來說，是全部的希望，容不得一絲的閃失。為了最大程度的保證胎兒安全，醫(yī)生們決定采用最極限的手術(shù)方式，即要求麻醉藥物進入體內(nèi)到胎兒成功娩出限定為五分鐘。短短的五分鐘，要完成切開腹壁、牽拉出子宮、切開子宮、胎兒娩出等一系列工作，這對每一位在場的醫(yī)生來說，都是一個巨大的考驗。

“我們要力爭媽媽和孩子最健康的狀態(tài)！”婦產(chǎn)科王主任堅定地說道。為了讓小苗完成做媽媽的心愿，治療團隊做了大量的預(yù)案準備；麻醉科專家和主要麻醉醫(yī)生連夜討論，反復(fù)修改，制定了最周密的麻醉方案；重癥監(jiān)護室也做好了一切準備迎接術(shù)后的小苗。

手術(shù)就要開始了，小苗的家人和朋友都來了，站在手術(shù)室門前，目送小苗進去。他們內(nèi)心有太多的不確定，甚至不知道這是不是最后一次再見到小苗。在麻醉藥作用下，小苗睡著了，手術(shù)也在快速地進行中。手術(shù)過程異常的順利，從刀碰皮到孩子娩出僅僅不到三分鐘，整個手術(shù)在15分鐘漂亮結(jié)束。

“和術(shù)前一樣”

這是一個像媽媽一樣漂亮的女嬰，嬰兒的響亮啼哭讓所有人的緊張面容柔和起來。經(jīng)過檢查，她的一般體征及心肺功能良好。最揪心的就是麻醉蘇醒了，看小苗能不能順利拔管。望著小苗還在沉睡的面容，大家心中仍舊充滿了忐忑。抱著孩子，孫醫(yī)生和麻醉醫(yī)生在小苗耳邊一聲聲呼喚，希望她能聽見孩子的哭聲，盡快醒來。三分鐘、五分鐘、十分鐘過去了……時間靜靜滑過，小苗的自主呼吸頻率和幅度越來越好！終于，術(shù)后十分鐘順利蘇醒拔管，堪稱完美！這一刻，所有的醫(yī)護人員深深松了口氣，孫醫(yī)生更是熱淚盈眶。當小苗和孩子推出手術(shù)室，大夫向圍上來的家屬說了聲“挺好的，和術(shù)前一樣”時，大家都猛地一下直起身子，歡呼起來。“和術(shù)前一樣”，短短的五個字，背后的付出卻是那么的多，那么的不容易。

“孫大夫，我昨晚做夢夢到您了。原來每周都能看見您，現(xiàn)在不用去了，還真想您。我現(xiàn)在挺好的，也在堅持母乳喂養(yǎng)?！笨粗∶绨l(fā)來的微信，孫大夫笑得是那樣的燦爛。“漸凍人”產(chǎn)子，這不僅僅是一個醫(yī)學史上的奇跡，更是一個母親的堅持與燃燒生命的付出。

作者單位/首都醫(yī)科大學附屬宣武醫(yī)院