邱卓英,黎東曉,李 欣,李毓秋
當(dāng)代智力殘疾測(cè)量與統(tǒng)計(jì)方法和社會(huì)支持與服務(wù)體系研究①
邱卓英1,2,3,黎東曉4,李欣5,李毓秋3
目的研究基于ICF的智力殘疾測(cè)量與統(tǒng)計(jì)方法,以及社會(huì)支持和服務(wù)體系。方法采用ICF的理論與方法以及文獻(xiàn)研究方法進(jìn)行研究。結(jié)果基于ICF的功能和殘疾的理論,現(xiàn)代的智力殘疾是以智力功能受損和適應(yīng)性行為顯著受限為主要特征,并且發(fā)生于18歲之前。基于ICF的智力殘疾的理論架構(gòu),重構(gòu)了智力殘疾的理論架構(gòu),并改進(jìn)了智力殘疾的測(cè)量方法,從身體功能與活動(dòng)和參與方面對(duì)智力功能以及適應(yīng)性行為進(jìn)行測(cè)量,并從環(huán)境因素角度分析社會(huì)支持與服務(wù)體系。本文還討論了智力殘疾率的相關(guān)問(wèn)題。結(jié)論基于ICF的智力殘疾理論與方法,構(gòu)建了新的智力殘疾的概念、測(cè)量與統(tǒng)計(jì)方法,并整合了社會(huì)支持與服務(wù)體系。
國(guó)際功能、殘疾和健康分類;智力殘疾;測(cè)量;支持服務(wù)
作者單位:1.中國(guó)康復(fù)研究中心康復(fù)信息研究所,北京市100068;2.世界衛(wèi)生組織國(guó)際分類家族中國(guó)合作中心,北京市100068;3.北京師范大學(xué)珠海分校心理學(xué)系,廣東珠海市519087;4.武漢體育學(xué)院研究生院,健康科學(xué)學(xué)院,湖北武漢市430070;5.鄭州大學(xué)體育學(xué)院(校本部),中國(guó)智障鑒定、分級(jí)、康復(fù)與運(yùn)動(dòng)實(shí)驗(yàn)室,河南鄭州市450001。作者簡(jiǎn)介:邱卓英(1962-),男,湖北武漢市人,博士,研究員,WHO功能和殘疾專家委員會(huì)委員,主要研究方向:ICF、康復(fù)心理學(xué)、殘疾學(xué)、康復(fù)科學(xué)、智力與發(fā)展障礙、康復(fù)信息。E-mail:qiutiger2005@gmail.com
[本文著錄格式]邱卓英,黎東曉,李欣,等.當(dāng)代智力殘疾測(cè)量與統(tǒng)計(jì)方法和社會(huì)支持與服務(wù)體系研究[J].中國(guó)康復(fù)理論與實(shí)踐,2016,22(4):383-388.
CITED AS:Qiu ZY,Li DX,Li X,et al.Research on measurement and statistics,and social support and services for intellectual disability[J].Zhongguo Kangfu Lilun Yu Shijian,2016,22(4):383-388.
1.1基于ICF功能和殘疾模式的智力殘疾的架構(gòu)
《國(guó)際功能、殘疾和健康分類》(International Classification of Functioning,Disability and Health,ICF)是由世界衛(wèi)生組織(World Health Orgnization,WHO)主持修訂的具有國(guó)際性影響的分類系統(tǒng)。ICF將“殘疾”定義為“由于損傷引起的活動(dòng)受限和參與活動(dòng)能力受限”,認(rèn)為殘疾是人類所共有的特征,所有人都可能會(huì)經(jīng)歷殘疾,只是某些人的功能障礙可能是永久性的或是臨時(shí)性的,功能障礙的嚴(yán)重程度也不相同,嚴(yán)重的功能障礙可能需要他人協(xié)助和社會(huì)支持[1]。
ICF使用“生物-心理-社會(huì)”模式從4個(gè)維度評(píng)估被試的健康狀況,包括身體結(jié)構(gòu)和功能、活動(dòng)和參與、環(huán)境因素和個(gè)人因素[2]。現(xiàn)代的智力殘疾研究也采用ICF的理論與方法,強(qiáng)調(diào)個(gè)體的智力功能、活動(dòng)與參與障礙以及環(huán)境因素對(duì)智力的影響。
APA制定的《美國(guó)精神疾病診斷標(biāo)準(zhǔn)》(DSM-Ⅳ)及之前的版本用智力發(fā)育遲滯(mental retardation,MR)作為描述智力殘疾的醫(yī)學(xué)術(shù)語(yǔ)。而2010年簽署的《羅莎法案》要求用智力殘疾(intellectual disabilities)取代智力發(fā)育遲滯[3]。
對(duì)于智力殘疾的定義過(guò)去有著相當(dāng)多的爭(zhēng)論。傳統(tǒng)臨床定義智力障礙的方法認(rèn)為智力障礙是一種個(gè)人特征或狀態(tài)并假定這種障礙是由于個(gè)人產(chǎn)生的。該方法試圖從醫(yī)學(xué)模型或統(tǒng)計(jì)模型來(lái)定義智力障礙。醫(yī)學(xué)模型關(guān)注病理學(xué),認(rèn)為智力障礙是由于某種病理癥狀的出現(xiàn)而產(chǎn)生的。統(tǒng)計(jì)模型認(rèn)為智力障礙是統(tǒng)計(jì)學(xué)上通過(guò)比較個(gè)人表現(xiàn)和常模表現(xiàn)發(fā)現(xiàn)的“反常人群”。該模型通過(guò)標(biāo)準(zhǔn)化測(cè)驗(yàn)測(cè)量障礙的嚴(yán)重程度,如智力測(cè)驗(yàn)和社會(huì)適應(yīng)測(cè)驗(yàn)[4]。
而社會(huì)系統(tǒng)方法認(rèn)為人們生活在物理和社會(huì)環(huán)境中,障礙是由于個(gè)人和環(huán)境的交互影響而產(chǎn)生的。Mercer定義智力障礙為“社會(huì)系統(tǒng)中的社會(huì)地位”,認(rèn)為傳統(tǒng)的方法對(duì)那些輕度智力障礙的人來(lái)說(shuō)是不公平的[5]。有學(xué)者認(rèn)為傳統(tǒng)的方法和社會(huì)系統(tǒng)的方法不能相互轉(zhuǎn)換,尤其是在定義那些輕度智力障礙者的時(shí)候。當(dāng)然,這兩種方法應(yīng)當(dāng)是互補(bǔ)的,可以先使用社會(huì)系統(tǒng)方法,再使用傳統(tǒng)臨床方法。
美國(guó)健康及人類服務(wù)部(United States Department of Health and Human Services)指出單純智力障礙有別于其他發(fā)育障礙。發(fā)育障礙(developmental disability)是與心理或身體受損有關(guān)的慢性障礙,包括孤獨(dú)癥、蕾特氏癥、學(xué)習(xí)障礙、注意缺陷多動(dòng)癥、智力障礙等。而單純智力障礙沒(méi)有強(qiáng)調(diào)慢性或不可逆轉(zhuǎn)的情況,只是對(duì)當(dāng)前功能水平的描述。許多中度智力障礙的兒童只是在學(xué)齡期“功能受損”,沒(méi)有明顯的神經(jīng)紊亂,過(guò)了學(xué)齡期以后能達(dá)到一定程度的獨(dú)立水平。因此,這些患者并不屬于發(fā)育障礙患者[6]。
1.2智力殘疾概念的發(fā)展與核心內(nèi)容分析
AAMR 1961年出版的手冊(cè)(第五版)中,適應(yīng)性行為首次正式作為定義智力障礙的標(biāo)準(zhǔn)之一。從1961年開始,手冊(cè)不斷修訂以適應(yīng)該領(lǐng)域的發(fā)展。1992年AAMR手冊(cè)(第九版)已經(jīng)從臨床觀點(diǎn)轉(zhuǎn)向多維方法,認(rèn)為智力障礙是當(dāng)前功能的顯著受限,通常表現(xiàn)為發(fā)生在18歲之前的智力功能顯著低于平均水平且同時(shí)存在以下兩個(gè)或更多適應(yīng)性技能領(lǐng)域受限:溝通、自我照顧、居家/學(xué)校生活、社交、社區(qū)應(yīng)用、自我管理、健康與安全、學(xué)習(xí)功能、休閑和工作[7]。雖然新版本仍然維持之前的3個(gè)關(guān)鍵標(biāo)準(zhǔn):智商(intelligence quotient,IQ)分?jǐn)?shù)測(cè)量得到的低水平智力功能、適應(yīng)性行為受限和18歲之前發(fā)生障礙,但是新版本更多地強(qiáng)調(diào)功能和環(huán)境的作用,弱化個(gè)人缺陷的影響。不再僅僅依賴于IQ和適應(yīng)性行為測(cè)量智力障礙,開始強(qiáng)調(diào)個(gè)人和社會(huì)環(huán)境交互作用的“狀態(tài)”。在AAMR手冊(cè)(第九版)對(duì)智力障礙定義中,適應(yīng)性行為的概念被擴(kuò)展到10個(gè)應(yīng)用技能領(lǐng)域(表1)。2002年AAIDD又對(duì)1992年的版本作了更新,將智力殘疾定義為“是一種以在智力功能和適應(yīng)性行為顯著受限為特征的障礙。適應(yīng)性行為受限表現(xiàn)為概念的(conceptual)、社會(huì)的(social)和實(shí)踐性(practical)的適應(yīng)性技能受限。智力殘疾發(fā)生于18歲以前。”[8]
APA新版DSM-Ⅴ中用“智力障礙”取代了DSM-Ⅳ中的“智力發(fā)育遲滯”,認(rèn)為智力障礙是一種發(fā)生于發(fā)育階段,智力功能受損并引起概念性、社會(huì)性、實(shí)踐性等適應(yīng)性功能缺陷的障礙[9]。2002年該協(xié)會(huì)又對(duì)相關(guān)的智力殘疾定義作了修訂,進(jìn)一步強(qiáng)調(diào)ICF理論架構(gòu)與方法的應(yīng)用,將智力殘疾定義為智力能力損傷和適應(yīng)性行為有顯著的活動(dòng)受限,適應(yīng)性行為主要表現(xiàn)在概念性、社交性以及實(shí)踐性適應(yīng)技能方面。
隨著信息學(xué)的高速發(fā)展,人們對(duì)信息的交互和傳遞的需求越來(lái)越大。每天都會(huì)有海量的數(shù)據(jù)進(jìn)行交互和傳遞,因此,數(shù)據(jù)的安全成為一個(gè)非常重要的話題。RSA數(shù)字簽名算法有效保證了消息的真實(shí)性、完整性、不可否性,起到了巨大的作用。但是RSA數(shù)字簽名算法本身仍然存在一些不足之處,也值得我們進(jìn)一步深入研究。

表1 AAMR手冊(cè)不同版本對(duì)于智力障礙定義之間的比較
傳統(tǒng)的方法使用IQ分?jǐn)?shù)的統(tǒng)計(jì)分布確診智力障礙的嚴(yán)重程度。AAMR手冊(cè)對(duì)IQ分?jǐn)?shù)定義低于一般水平,智力功能的上限一直在不斷地更新,第五版的IQ分?jǐn)?shù)臨界值為84(低于平均數(shù)一個(gè)標(biāo)準(zhǔn)差)[10],第六版和第八版的IQ分?jǐn)?shù)臨界值大約為70(兩個(gè)標(biāo)準(zhǔn)差)[11-12]。第九版定義顯著低于平均分,為“IQ標(biāo)準(zhǔn)分大約為70到75之間或以下”[13]。APA也修改了最新版(第四版)《精神發(fā)育遲滯診斷和統(tǒng)計(jì)手冊(cè)》(DSM-Ⅳ),合并了智力障礙的普通定義與最新的AAIDD智力障礙手冊(cè)中的10個(gè)適應(yīng)技能領(lǐng)域,仍然保持了傳統(tǒng)的基于IQ分?jǐn)?shù)的智力受損嚴(yán)重程度和IQ臨界值為70或以下[14]。而DSM-Ⅴ認(rèn)為診斷智力障礙需要同時(shí)使用臨床評(píng)估和智力的標(biāo)準(zhǔn)化測(cè)驗(yàn),并且應(yīng)考慮適應(yīng)性功能的受損程度而不是僅僅依賴IQ測(cè)驗(yàn)分?jǐn)?shù)。DSM-Ⅴ不再將IQ分?jǐn)?shù)低于70或以下作為診斷標(biāo)準(zhǔn),而是作為對(duì)智力障礙的文字描述。這樣確保了在對(duì)個(gè)人的全面能力進(jìn)行定義時(shí),IQ分?jǐn)?shù)不會(huì)被過(guò)分地強(qiáng)調(diào),而是更多地考慮功能水平[15]。
此外,AAMR手冊(cè)第九版對(duì)智力障礙定義用需要的支持強(qiáng)度的新概念代替了之前對(duì)于嚴(yán)重程度的分類,將個(gè)人需求的支持等級(jí)與個(gè)人的(智力)受限程度等同起來(lái)。這種對(duì)于嚴(yán)重程度的描述比之前標(biāo)簽式的分類更具功能性,相關(guān)程度更高,更以服務(wù)的提供和結(jié)果為出發(fā)點(diǎn)。在WHO《國(guó)際疾病和健康相關(guān)問(wèn)題統(tǒng)計(jì)分類(ICD-10)》中,除了IQ分?jǐn)?shù)和功能能力外,支持的需求同樣是區(qū)分輕度智力障礙和嚴(yán)重智力障礙的指標(biāo)。ICD-10手冊(cè)同樣指出智力能力和恢復(fù)可能會(huì)隨著時(shí)間改變并且可以通過(guò)訓(xùn)練和康復(fù)而提高,所以診斷應(yīng)該基于當(dāng)前的功能水平[16]。1996年ICD-10精神發(fā)育遲滯分類指導(dǎo)手冊(cè)建議使用標(biāo)準(zhǔn)量表測(cè)量社會(huì)功能[17]。WHO《國(guó)際殘損、殘疾和殘障分類》(ICIDH)中“智力障礙”概念涵蓋了很多障礙和綜合征的病情,包括智力、記憶和思維受損。智力障礙是智力殘疾的下位類目之一。ICIDH對(duì)智力受損的定義排除了語(yǔ)言和學(xué)習(xí)受損。ICF提出了智力功能的概念,智力障礙與智力發(fā)育、智力遲滯和癡呆等均被分為智力功能障礙,但記憶、思維和高認(rèn)知功能水平則分入其他類別[18]。與AAMR手冊(cè)對(duì)智力障礙的定義中認(rèn)為需要在18歲之前診斷智力障礙相比,兩個(gè)WHO參考分類(ICD-10、ICIDH或ICF)都沒(méi)有指定發(fā)育階段的臨界年齡定義智力障礙。ICD-10提到“尤其以發(fā)育階段證明的技能受損為特點(diǎn)”,而ICIDH基于ICF的智力殘疾評(píng)估采用了IQ和適應(yīng)性行為雙重標(biāo)準(zhǔn),認(rèn)為適用于所有年齡的一般人群。

表2 智力殘疾標(biāo)準(zhǔn)IQ臨界值比較
3.1各國(guó)智力殘疾率
我國(guó)于1987年開展第一次全國(guó)殘疾人抽樣調(diào)查,調(diào)查結(jié)果顯示我國(guó)智力殘疾的平均水平現(xiàn)殘率為12.7‰(含綜合殘疾中的智障者)。其中14歲以下智力殘疾兒童615.8萬(wàn),占智力殘疾總數(shù)46.1%。15~59歲智力殘疾人數(shù)約632萬(wàn),占總數(shù)47.3%;60歲以上老年智力殘疾人數(shù)約89萬(wàn),占6.7%。智力殘疾人口中,一級(jí)智力殘疾(極重度)占5.4%,約72萬(wàn)人。二級(jí)智力殘疾(重度)占12.4%,約165.7萬(wàn)人。三級(jí)智力殘疾(中度)占32.5%,約434萬(wàn)人;四級(jí)智力殘疾(輕度)占49.7%,約664萬(wàn)人(中國(guó)智力殘疾等級(jí)分類標(biāo)準(zhǔn)見表3)。2006年第二次全國(guó)殘疾人抽樣調(diào)查資料顯示,智力殘疾患者(含綜合殘疾中的智障者)大約為988萬(wàn)人,大約占總?cè)丝诘?.75%,殘疾人口的11.9%[19]。

表3 中國(guó)殘疾人調(diào)查智力殘疾分類標(biāo)準(zhǔn)
澳大利亞國(guó)家統(tǒng)計(jì)局1993年調(diào)查數(shù)據(jù)顯示,澳大利亞有32.8萬(wàn)人患有智力殘疾(含綜合殘疾中的智障者),約占總?cè)丝诘?.86%。其中17.4萬(wàn)智力殘疾患者在自我照顧、活動(dòng)和語(yǔ)言交流這三個(gè)基本日常生活活動(dòng)方面需要協(xié)助,約占總?cè)丝诘?.99%。如果不含綜合殘疾中的智障者,澳大利亞智力殘疾患者約為12.89萬(wàn)人,約占總?cè)丝诘?.73%。其中11.4萬(wàn)人在18歲之前就確診患有智力殘疾。55歲以上老年智力殘疾患者中,約有0.13%的患者在18歲之前就確診患有智力殘疾。此外,各州的智障率差異十分明顯,智障率最低的州約為0.3%,智障率最高的州則超過(guò)4%[20]。
美國(guó)國(guó)家健康訪談?wù){(diào)查(National Health Interview Survey)估計(jì)2000年~2002年美國(guó)3~17歲兒童智力殘疾率為7.3‰,2003年~2005年3~17歲兒童智力殘疾率為7.5‰,2006年~2008年3~17歲兒童智力殘疾率為6.7‰。而美國(guó)國(guó)家兒童健康調(diào)查(National Survey of Children's Health)估計(jì)2011年~2012年2~17歲兒童智力殘疾率約為1.1%。美國(guó)兒童嚴(yán)重智力殘疾率(IQ<50且適應(yīng)性行為有缺陷)通常為2.5‰~5‰。中度智力殘疾率為2‰~30‰,差異較大,這是因?yàn)橹橇埣驳亩x與分類有很大差別,常常其他的發(fā)展性障礙也統(tǒng)計(jì)在其中。其中家庭社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位低的兒童中度智力殘疾風(fēng)險(xiǎn)最高[21]。美國(guó)明尼蘇達(dá)大學(xué)社區(qū)研究培訓(xùn)中心深入分析美國(guó)2009年國(guó)民健康調(diào)查的數(shù)據(jù),估計(jì)愛(ài)荷華州的智障率為0.78%,約為2.4萬(wàn)人[21]。
3.2智力殘疾發(fā)生率的影響因素
各國(guó)智障率存在相當(dāng)大的差異,主要是由于兩國(guó)對(duì)智力殘疾的定義與測(cè)量方法不同造成的。以中國(guó)和澳大利亞為例,智力殘疾的定義方面,中國(guó)第二次殘疾調(diào)查中采用的是ICF的標(biāo)準(zhǔn)。而澳大利亞1998年的殘疾調(diào)查采用的操作定義為AAMR手冊(cè)標(biāo)準(zhǔn),并在此基礎(chǔ)上排除了6歲以下的兒童患者。中國(guó)評(píng)定的智力殘疾患者僅僅是智力障礙患者及其他綜合殘疾中的智力殘疾者,而澳大利亞對(duì)智力殘疾患者的評(píng)定還納入了學(xué)習(xí)障礙、老年失智和閱讀障礙等多種類型的障礙。
智力殘疾的測(cè)量方法方面,中國(guó)采用的是抽樣調(diào)查的方法,僅以IQ為指標(biāo)評(píng)定智力殘疾患者。而澳大利亞則使用服務(wù)型數(shù)據(jù),使用四種估計(jì)方法:基于主要?dú)埣矖l件的估計(jì),基于所有殘疾條件的估計(jì),基于所有殘疾條件、活動(dòng)限制和參與限制的估計(jì),基于主要/所有殘疾條件和一項(xiàng)重度或極重度核心活動(dòng)限制的估計(jì)[22]。
此外,調(diào)查人群的年齡階段不同也會(huì)導(dǎo)致對(duì)殘疾率的統(tǒng)計(jì)估計(jì)值不同。澳大利亞國(guó)家統(tǒng)計(jì)局的數(shù)據(jù)顯示,按年齡組劃分的殘疾率隨著年齡增加而有所下降。在10~14歲達(dá)到頂峰,在青少年時(shí)期有輕微下降,然后在成年期有顯著下降。這與其他國(guó)際研究的發(fā)現(xiàn)是一致的。
智力殘疾率的性別差異也十分顯著。澳大利亞調(diào)查數(shù)據(jù)顯示,15歲之前智力殘疾發(fā)生率的性別差異會(huì)逐漸增加,到15歲之后,差異會(huì)大幅減少。40歲以上人群,不同年齡組已經(jīng)沒(méi)有性別差異了。同樣也有研究發(fā)現(xiàn),加拿大兒童患病率方面的性別差異在12歲之前非常顯著,到12歲之后就不顯著了[23]。
除了年齡和性別等人口統(tǒng)計(jì)學(xué)變量外,智力殘疾率還會(huì)受到社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位的影響。許多研究都發(fā)現(xiàn)中度智力殘疾率與低社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位高度相關(guān),并且有研究顯示高社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位組人群除非有明顯的器官損傷,否則很少患中度智力殘疾。挪威的新生兒研究也發(fā)現(xiàn),30,037名新生兒中,父母社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位較低,患有中度智力殘疾的風(fēng)險(xiǎn)較高[24]。
4.1智力殘疾相關(guān)法律與政策
各國(guó)針對(duì)智力殘疾患者都出臺(tái)了一系列的法律法規(guī)及政策以保護(hù)殘疾人的正當(dāng)權(quán)益。1990年美國(guó)頒布了《智力殘疾法案》以保障智力殘疾人的正當(dāng)權(quán)益,2010年簽署《羅莎法案》,用“智力殘疾”代替之前的“智力發(fā)育遲滯”。針對(duì)殘疾人就業(yè),還頒布了一系列消除殘疾人就業(yè)歧視的法案。①《職業(yè)康復(fù)法案》(1973年)。②《美國(guó)殘疾人法》(1990年)。禁止雇主在任何雇傭行為(例如求職、雇傭、解雇、晉升及薪酬支付)中對(duì)殘疾人實(shí)行歧視。③《殘疾人歧視法》(1995)年。這一法律要求對(duì)殘疾人實(shí)施平等待遇,如殘疾人認(rèn)為受到不公正待遇,可提出控訴。這類控訴一旦提出,先由就業(yè)主管部門進(jìn)行調(diào)解,也可由獨(dú)立的勞動(dòng)關(guān)系委員會(huì)進(jìn)行仲裁或由勞工法庭判決[25]。此外,2004年頒布的《殘疾人教育法案》還是最早的、全面的國(guó)家特殊教育法案,且每個(gè)州還有各自適應(yīng)本州實(shí)際情況的特殊教育法案[26]。
新西蘭1975年引入殘疾人社會(huì)津貼政策,使殘疾福利成為新西蘭政府的法定義務(wù)。到目前為止,新西蘭已經(jīng)制定了以《社會(huì)保障法》(1964年)、《殘疾人社區(qū)福利法案》(1975年)、《社會(huì)福利法》(1990年)等為核心的,涵蓋養(yǎng)老、醫(yī)療、工作、教育等殘疾人社會(huì)服務(wù)各個(gè)方面的多項(xiàng)法律法規(guī)和政策,建立了一套高水平的殘疾人社會(huì)保障體系。此外,新西蘭還為殘疾人提供就業(yè)和參與經(jīng)濟(jì)發(fā)展的機(jī)會(huì),通過(guò)提供教育與培訓(xùn),提高殘疾人的就業(yè)能力。鼓勵(lì)殘疾人根據(jù)自身實(shí)際選擇培訓(xùn)計(jì)劃,制定職業(yè)目標(biāo)。為殘疾人提供就業(yè)信息,保證殘疾人從學(xué)校到就業(yè)的平穩(wěn)過(guò)渡。大力發(fā)展?jié)M足殘疾人需求的產(chǎn)業(yè),創(chuàng)造殘疾人就業(yè)機(jī)會(huì)[27]。
為了保障殘疾人的就業(yè)、教育和醫(yī)療等支持與服務(wù),中國(guó)2008年頒布實(shí)施了《中華人民共和國(guó)殘疾人保障法》、《殘疾人教育條例》和《殘疾人就業(yè)條例》,其中有專門針對(duì)智力殘疾人的條款,并且《憲法》和《勞動(dòng)法》中也有相應(yīng)的條款明確規(guī)定。
4.2智力殘疾服務(wù)與支持體系
新的智力殘疾模式從環(huán)境的角度提出社會(huì)支持理論,2011年WHO發(fā)布《世界殘疾報(bào)告》,提出殘疾人的服務(wù)領(lǐng)域涉及健康、康復(fù)、支持與協(xié)助、無(wú)障礙環(huán)境、教育、就業(yè)和社會(huì)保障等領(lǐng)域[28]。
2011年發(fā)布的中國(guó)殘疾人康復(fù)需求和發(fā)展研究報(bào)告顯示,在殘疾人群體中,肢體殘疾(30%)、聽力殘疾(28%)和視力殘疾(17%)為主要?dú)埣差悇e,而智力殘疾(10%)、精神殘疾(8%)、言語(yǔ)殘疾(7%)占的比例較小[25]。智力殘疾人有特殊的服務(wù)需求,重度智力殘疾人需要全面高強(qiáng)度的支持與服務(wù),輕度與中度的智力殘疾人需要康復(fù)、教育、就業(yè)以及社會(huì)保障方面的支持與服務(wù)。
根據(jù)《世界殘疾報(bào)告》[29],目前在全球范圍看,針對(duì)智力殘疾人的相關(guān)服務(wù)體系主要包括:①醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù),關(guān)于智力障礙者的健康,特別是關(guān)注智力障礙者對(duì)自身狀況的認(rèn)識(shí)與報(bào)告功能障礙的影響;②康復(fù)服務(wù),主要涉及針對(duì)智力功能和活動(dòng)功能的治療以及智力障礙的輔助技術(shù);③協(xié)助與支持服務(wù),針對(duì)智力功能障礙水平以及獨(dú)立性狀況,提供不同水平的協(xié)助與支持服務(wù),提高智力殘疾人的生活質(zhì)量;④教育,包括融合教育與特殊教育,需要針對(duì)智力殘疾人的狀況,制訂個(gè)別化的教育計(jì)劃,提升智力殘疾人的社會(huì)適應(yīng)能力;⑤就業(yè)和社會(huì)保障,主要針對(duì)智力殘疾人的就業(yè)需求,提供支持性就業(yè)服務(wù),對(duì)于重度智力殘疾人提供托養(yǎng)和監(jiān)護(hù)服務(wù),并為智力殘疾人的監(jiān)護(hù)與服務(wù)人員提供相關(guān)的服務(wù)經(jīng)費(fèi)支持;⑥建立適宜智力殘疾人發(fā)展的無(wú)障礙環(huán)境,包括一些簡(jiǎn)單的信號(hào)提示系統(tǒng)以及友好的社會(huì)環(huán)境,消除社會(huì)對(duì)智力殘疾人的歧視與污名化影響。
[1]邱卓英.《國(guó)際功能、殘疾和健康分類》研究總論[J].中國(guó)康復(fù)理論與實(shí)踐,2003,9(1):2-5.
[2]李萌,王娜,田寶,等.國(guó)際功能、殘疾和健康分類架構(gòu)在智力殘疾標(biāo)準(zhǔn)制訂中的應(yīng)用探討[J].中國(guó)康復(fù)理論與實(shí)踐,2004,10(6):328-330.
[3]冬雪.美國(guó)智力障礙定義的演變及其啟示[J].中國(guó)特殊教育,2011(5):34-39.
[4]Leonard H,Wen X.The epidemiology of mental retardation:challenges and opportunities in the new millennium[J].Ment Retard Dev Disabil Res Rev,2002,8(3):117-134.
[5]Mercer JR.The myth of 3%prevalence[J].Monogr Am Assoc Ment Defic,1973(1):1-18.
[6]Silverman W.Prevention of intellectual and developmental disabilities[J].Intellectual and Developmental Disabilities,2009,47(4):320-322.
[7]Katz G,Lazcano-Ponce E.Intellectual disability:definition,etiological factors,classification,diagnosis,treatment and prognosis[J].Salud Publica Mex,2008,50(Suppl 2):s132-s141.
[8]Luckasson R,Reeve A.Naming,defining,and classifying in mental retardation[J].Ment Retard,2001,39(1):47-52.
[9]American Psychiatric Association.Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders(DSM-V)[M].5th ed.Washington D.C.:American Psychiatric Publishing,2013.
[10]Heber R.A manual on terminology and classification in mental retardation[J].Am J Ment Defic,1959,Suppl 64(2):1-111.
[11]Grossman F.Manual on Terminology and Classification in Mental Retardation[M].American Association on Mental Deficiency,1973.
[12]Grossman F.Manual on Terminology and Classification in Mental Retardation[M].American Association on Mental Deficiency,1983.
[13]American Association of Mental Retardatio,Edwards W,Luckasson RA.Mental Retardation:Definition,Classification,and Systems of Supports[M].9th ed.Washington D.C.:American Association on Intellectual and Developmental Disabilities,2009.
[14]American Psychological Association.Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders[M].4th ed.Arlington:American PsychologicalAssociation,1994.
[15]American Psychiatric Association.Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders[M].5th ed.Arlington:American Psychiatric Publishing,2013.
[16]World Health Organization.International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems.10th Version[M].Geneva:World Health Organization,1993.
[17]O'Brien G.Defining learning disability:what place does intelligence testing have now?[J].Dev Med Child Neurol,2001,43(8):570-573.
[18]世界衛(wèi)生組織.國(guó)際功能、殘疾和健康分類(兒童青少年版)[M].邱卓英,譯.日內(nèi)瓦:世界衛(wèi)生組織,2013.
[19]1987年全國(guó)殘疾人抽樣調(diào)查研究資料-智力殘疾人基本情況[R/OL].[2016-2-15].http://www.cdpf.org.cn/sjzx/cjrgk/ 200804/t20080407_387554.shtml.
[20]Wen X.The Definition and Prevalence of Intellectual disability in Australia.AIHW Catalogue No.DIS 2[M].Canberra:AIHW,1997.
[21]Momany ET,Damiano PC,Carter KD.Outcomes of care for Iowa medicaid enrollees:state fiscal year 2008.Final report to the Iowa Department of Human Services[Z].Iowa:University of Iowa,2009.
[22]宋銘,王娜,張俊婷,等.澳大利亞智力殘疾的調(diào)查方法和流行病學(xué)統(tǒng)計(jì)分析[J].中國(guó)康復(fù)理論與實(shí)踐,2004,10(6):334-336.
[23]McLaren J,Bryson SE.Review of recent epidemiological studies of mental retardation:prevalence,associated disorders,and etiology[J].Am J Ment Retard,1987,92(3):243-254.
[24]Str?mme P,Valvatne K.Mental retardation in Norway:prevalence and sub-classification in a cohort of 30037 children born between 1980 and 1985[J].Acta Paediatr,1998,87(3):291-296.
[25]劉鑫,徐偉功.美國(guó)反殘疾人就業(yè)歧視法律制度及其借鑒研究[J].中國(guó)人力資源開發(fā),2015(5):96-103.
[26]楊柳.美國(guó)殘疾人教育法探析[J].比較教育研究,2008,30(6):71-75.
[27]立中.新西蘭的殘疾人政策[J].社會(huì)福利,2003(6):55-58.
[28]邱卓英.《世界殘疾報(bào)告》的架構(gòu)、方法與應(yīng)用意義[J].中國(guó)康復(fù)理論與實(shí)踐,2013,19(10):901-904.
[29]世界衛(wèi)生組織,世界銀行.世界殘疾報(bào)告[M].馬耳他:世界衛(wèi)生組織,2011.
Research on Measurement and Statistics,and Social Support and Services for Intellectual Disability
QIU Zhuo-ying1,2,3,LI Dong-xiao4,LI Xin5,LI Yu-qiu3
1.Research Institute of Rehabilitation Information,China Rehabilitation Research Center,Beijing 100068,China;2.WHO Collabrating Center for China,F(xiàn)amily of International Classifications,Beijing 100068,China;3.Department of Psychology,College of Education,Beijing Normal University,Zhuhai,Zhuhai,Guangdong 519087,China;4.Graduate Institute of Wuhan Sports University,Wuhan,Hubei 430070,China;5.Chinese Laboratory of Measurement,Classification,Rehabilitation and Sport for People with Intellectual Disability,Zhenzhou University,Zhengzhou,Henan 450001,China
Correspondence to QIU Zhuo-ying.E-mail:qiutiger2005@gmail.com
Objective To explore ICF-based measurement and statistical methods,and social support and service systems of intellectual disability.Methods ICF theories and approaches and literature review were applied.Results Based on the theories of function and disability in ICF,intellectual disability was characterized by the impairment of intellectual function and significant limitations in adaptive behavior,and onset before 18 years old.Based on the theories of intellectual disability in ICF,this study rebuilt the framework of intellectual disability,and modified the measure of intellectual disability by assessing the body function and measuring activities and participation to assess intellectual function and adaptive behavior,while analyzing the social support and service systems via environment factors.This study also discussed related problems about the prevalence of intellectual disability.Conclusion New conceptual framework,measurement and statistical method of intellectual disability based on the theories and methods of ICF was discussed and the social support and service systems were integrated into the environmental factor of intellectual disability.
International Classification of Functioning,Disability and Health;intellectual disability,measurement;support service
10.3969/j.issn.1006-9771.2016.04.003
R749
A
1006-9771(2016)04-0383-06
(2016-03-31)