廣東省麻風村休養員生存質量影響因素分析

孫希鳳黃祖鋒王曉華熊明洲蘇 婷黎 明

·論著·

廣東省麻風村休養員生存質量影響因素分析

孫希鳳1黃祖鋒2王曉華1熊明洲1蘇 婷1黎 明1

目的： 確定影響廣東省麻風村休養員生存質量的因素。方法： 采用分層隨機抽樣方法對廣東省麻風村休養員進行面對面訪談調查，通過WHOQOL-BREF問卷對麻風村休養員生存質量進行分析。結果： 共調查了12個麻風村187名休養員，平均年齡（68.58±11.21）歲?；麣埣墑e、自理能力、親人聯系方式、入院前職業、經濟收入額、年支出費用、政府救助、每年醫療費用等因素影響麻風村休養員生存質量。結論： 家庭成員應給予休養員更多關愛，政府應不斷提高麻風村休養員的社會救濟和醫保水平，不斷提高麻風村休養員生存質量。

生存質量； 麻風村； 休養員； 影響因素

廣東省歷史上是麻風流行甚盛的省份，1949年至今全省累計登記病人數95021例，占全國登記病人總數的20%左右，列全國第一位［1］。我省目前尚有麻風村68處，麻風病休養員共2364人，其中2級以上畸殘者2022人，占85.53%［2］。

不斷改善麻風住村休養員的生存質量是麻風病防治的主要任務之一。國內外研究發現畸殘程度，收入、文化程度、生活地點、病程可能影響麻風村休養員的生存質量［3，4］。為了解我省麻風村休養員生存質量（quality of life，QOL）及其影響因素，本次研究我們采用世界衛生組織生存質量測定量表簡表（WHOQOLBREF）中文版和麻風村休養員基本情況調查表對廣東省麻風村休養員進行了調查，旨在發現影響WHOQOL-BREF的因素，以便有針對性的提供更好的關懷。

1 對象與方法

1.1 調查對象 對廣東省內68個麻風村按地域進行分層，分為粵東、粵西、粵北和珠三角4個片區，每個片區內按同樣比例隨機抽取麻風村，村內所有麻風村休養員作為研究對象，共調查12個麻風村，研究對象187人。

1.2 WHOQOL-BREF量表簡介 WHOQOL-BREF是由世界衛生組織統一領導24個國家共同研制的生存質量量表WHOQOL-100中抽取主要條目形成的簡化量表，二者均具備較高的信度、效度［5］。WHOQOL -BREF中國版含生理、心理、社會、環境四個領域和一個生存質量自評總分條目，共29個問題，其中生理領域內含疼痛與不適、精力與疲倦、睡眠與休息、行動能力、日常生活能力、對藥物及醫療手段的依賴性、工作能力7個條目；心理領域含積極感受、思想學習記憶和注意力、自尊、身材與相貌、消極感受、精神支柱6個條目；社會關系領域含個人關系、所需社會支持的滿足情況、性生活3個條目；環境領域含社會安全保障、住房環境、經濟來源、醫療服務與社會保障、獲取新信息、知識、技能的機會、休閑娛樂活動的參與機會與程度、環境條件、交通條件8個條目。每個條目從“根本沒有（不滿意）”到“完全有（滿意）”共五個頻度（程度）答案選項。

1.3 調查方法 由經過課題組統一培訓的調查人員，在知情同意原則下，采取面對面訪談方式進行問卷調查，調查內容為WHOQOL-BREF和自行設計的麻風村休養員基本情況調查表。休養員畸殘等級判斷標準參照陳賢義等編制的《麻風病防治手冊》［6］。

1.4 統計學方法 WHOQOL-BREF計分方法參照郝元濤等編制的《世界衛生組織生存質量測定量表中文版介紹及其使用說明》［5］采用百分制，得分越高，生存質量越好。資料錄入Epi data 3.0軟件，采用PASW statistics 18.0進行統計分析。統計方法采用t檢驗、方差分析、相關分析等。P＜0.05為有統計學意義。

2 結果

2.1 人口學變量特征及其生存質量關系 187人研究對象中，男146人（78.1%），女41人（21.9%），年齡最小為40歲，最大為92歲，平均（68.58±11.21）歲。學歷：文盲176人，小學7人，初中3人，高中1人。職業：工人12人（6.4%），農民151人（80.7%），服務行業1人（0.5%），其他職業23人（23%）。入麻風院村時間最短28年，最長77年，平均（44.93±11.56）年。I級畸殘 30人（16.0%），II級畸殘 145人（77.5%）。

經方差分析，麻風村休養員的性別、婚姻狀況以及學歷對生存質量的影響無統計學意義。僅入院前職業對社會關系領域有影響（F=3.98，P=0.02），農民在該領域的得分低于其他職業，見表1。經相關分析，年齡與生理領域和心理領域存在統計學相關性，相關系數分別為-0.24和-0.16。

2.2 不同畸殘級別的休養員生存質量狀況 經方差分析，畸殘級別影響生理領域、環境領域生存質量得分（F值分別為3.98和3.05，P＜0.05），II級畸殘休養員得分低于I級畸殘和無畸殘人員。見表2。

表1 麻風村休養員人口學特征與WHOQOL-BREF各領域的相關分析 （分，±s）

表1 麻風村休養員人口學特征與WHOQOL-BREF各領域的相關分析 （分，±s）

變量　　生理領域　　心理領域　　社會關系領域　　環境領域　　自評總分性別男（146人）　52.48±4.38　56.56±13.19　56.22±12.98　58.28±11.72　69.05±17.49女（41人）　48.95±2.35　56.30±9.13　55.69±14.00　60.21±9.16　68.20±18.84 F值　1.89　0.01　0.05　0.95　0.07 P值　0.17　0.90　0.82　0.33　0.78婚姻未婚（95人）　51.95±13.89　55.96±13.14　55.18±11.92　59.01±11.38　68.54±17.23已婚/同居（74人）　52.17±14.28　57.15±12.25　56.98±15.17　58.87±11.39　68.16±19.47離異/喪偶（18人）　47.42±13.52　56.71±8.83　57.41±10.65　56.42±9.85　73.50±12.27 F值　0.89　0.19　0.49　0.41　0.69 P值　0.41　0.83　0.62　0.66　0.50入院前職業工人（12人）　47.92±13.74　54.51±11.98　61.11±8.94　59.90±11.53　72.00±15.28農民（151人）　52.29±14.10　56.95±12.08　54.80±13.62　58.69±11.06　68.26±18.42其他行業（24人）　49.11±13.54　54.69±14.66　61.81±9.80　58.20±12.46　71.13±14.51 F值　0.98　0.51　3.98　0.09　0.47 P值　0.38　0.60　0.02　0.91　0.63最高學歷文盲（176人）　51.30±14.13　56.30±12.26　55.68±13.00　58.40±10.81　69.11±17.54小學（7人）　52.04±11.64　58.33±16.49　65.48±16.27　61.61±19.82　65.14±13.67初中及以上（4人）　64.29±5.05　62.50±12.27　58.33±11.79　67.19±8.27　64.75±33.82 F值　1.70　0.57　1.94　1.45　0.28 P值　0.19　0.57　0.15　0.24　0.76

2.3 入院時長與生存質量相關性 本次調查中入院時間最短的 30年，入院時間最長的 72年，平均（44.82±11.35）年，經相關分析，其與生理領域、心理領域、社會關系領域、環境領域以及生存質量總分的相關系數分別為-0.10、-0.03、0.06、0.03、0，均不存在統計學相關。

2.4 收入、支出、政府救濟、社會救濟、醫療費用支出等經濟因素與生存質量相關性 經濟收入額與社會關系領域、環境領域以及生存質量總分存在相關性；年支出費用與社會關系領域、生存質量總分存在負相關性；政府救助、每年醫療費用均與社會關系領域、總的生存質量得分存在正相關，見表3。

2.5 親人聯系方式與生存質量關系 休養員與親人的聯系方式中，親人到麻風村探望的休養員的心理領域和生存質量總分均低于其他方式，親人到麻風村探望的頻率，最少 0次/年，最多 9次/年，平均值為（1.56±2.12）次/年，經相關分析，看望次數與生存質量總分存在負相關性（r=-0.20，P=0.01）。見表4。

表2 畸殘程度與WHOQOL-BREF各領域相關性 （分，±s）

表2 畸殘程度與WHOQOL-BREF各領域相關性 （分，±s）

變量　　生理領域　　心理領域　　社會關系領域　　環境領域　　自評總分畸殘級別無畸殘（12人）　54.46±13.80　56.94±13.10　59.03±12.03　59.90±8.41　71.33±10.07 I級（30人）　56.90±13.36　59.72±11.34　55.00±16.89　63.13±8.70　64.07±19.31 II級（145人）　50.27±13.95　55.80±12.52　56.09±12.43　57.69±11.69　69.66±17.83 P值　0.05　0.29　0.67　0.05　0.26

表3 收入、支出、政府救濟等經濟因素與生存質量的相關性

表4 親人聯系方式與生存質量關系 （分，±s）

表4 親人聯系方式與生存質量關系 （分，±s）

變量　　生理領域　　心理領域　　社會關系領域　　環境領域　　自評總分見面（128人）　50.68±14.08　56.50±11.55　54.42±13.53　59.78±11.32　62.99±18.81電話聯系（27人）　57.32±8.55　60.63±10.94　58.75±12.53　60.63±9.20　81.00±10.83無聯系（32人）　51.43±12.92　61.33±9.28　58.33±11.79　61.25±9.80　80.20±13.39 F值　2.09　2.59　1.52　0.21　16.37 P值　0.13　0.08　0.22　0.81　0.00

3 討論

本文通過研究麻風病休養員一般社會學特征、疾病因素、社會支持以及經濟因素對麻風村休養員生存質量的影響，探討各領域的影響因素。研究中發現休養員的性別、婚姻狀況以及學歷對生存質量的影響無統計學意義，茆青松等［4］研究也發現同樣結果。

入院前職業是影響麻風村休養員生存質量的因素之一，體現在農民的社會領域得分低于其他職業，原因可能有：（1）麻風村主要在荒郊島上，社會關系孤立，與其生活在農村時鄰里關系往來頻繁形成反差有關；（2）工人、干部身份入麻風村治療休養的有一定補貼，農民沒有［7］。

親情支持是影響休養員生存質量的重要因素，但卻在休養員身上表現的非常矛盾，表現在：（1）與親人電話聯系的休養員的心理領域得分和自評總分高于親人到麻風村探望的；（2）親人到麻風村探望的次數越多反而休養員生存質量自評總分越低。這種矛盾充分反映了麻風病休養員的矛盾心理，在內心深處，他們渴望親人的關懷，但是由于多年來彼此生活環境差別較大，而且休養員可能存在畸殘，外形改變，加之社會上仍然存在對麻風的歧視［8-10］，難以避免在見面接觸時產生各種自卑感和消極感受，從而影響到社會或心理領域的得分。了解到這種心理，可以提示其親人采取相應的措施來關懷愛護他們。

經濟因素也是影響麻風村休養員生存質量的重要因素，研究結果顯示年收入、支出、政府救助、每年醫療費用均影響生存質量總分及心理和社會領域得分。休養員多數年事已高，逐漸喪失勞動能力，收入來源主要依靠政府救濟，政府救濟越多，生存質量越高；而生活費用支出越大，他們內心的安全感越差；包含醫保在內的醫療費用方面的滿足則起到良好的保障作用，醫保費用越高，社會領域和總的生存質量得分越高，鄒書珍等研究亦表明醫保設立有效提高麻風村休養員的生存質量［11］。社會團體的救濟金額不確定，也不是休養員的主要經濟來源，所以與生存質量無相關性。

因此為提高麻風病休養員的生存質量，應從生活、醫療、關懷、經濟等各方面進行關懷，親人們應多與休養員聯系，并照顧他們的心情，避免因環境不同帶來消極影響，經濟方面，應進一步提高政府救助和醫療補助水平，從而確保由于特殊歷史時期遺留在荒島上的休養員安享晚年。

［1］孫希鳳，黃祖鋒.廣東省不同地區麻風村休養員生存質量分析［J］.中華疾病控制雜志，2014，18（8）：764-767.

［2］王曉華，鐘均堂，沈洪程.廣東省麻風休養員畸殘狀況及康復需求情況分析［J］.皮膚性病診療學雜志，2014，21（6）：503-504.

［3］Glauber Dias，Do Prado，Renata Bilion Ruiz.WHO disability grade does not influence physical activity in Brazilian leprosy patients［J］.Leprosy Review，2011，82（3）：270-278.

［4］茆青松，吉華萍，張國成.麻風病治愈者生存質量評價［J］.中國麻風皮膚病雜志，2010，26（8）：568-571.

［5］郝元濤，方積乾.世界衛生組織生存質量測定量表中文版介紹及其使用說明［J］.現代康復，2000，4（8）：1127-1129.

［6］陳賢義，李文忠，陳家琨.麻風病防治手冊［M］.北京：科學出版社，2002.108.

［7］董國強.1950至1980年中國的麻風病防治運動-以江蘇省為重點的考察［J］.南京社會科學，2014，（11）：131-136.

［8］宋慈珍，王景權，邱興華，等.216例麻風病受累者的社會支持狀況及其影響因素［J］.中國公共衛生管理，2012，28 （1）：6-8.

［9］Garbin CA，Garbin AJ，Carloni ME，et al.The stigma and prejudice of leprosy：influence on the human condition［J］. Rev Soc Bras Med Trop，2015，48（2）：194-201.

［10］卓彩琴.隔離社群的社會排斥原因與社會融合策略-以麻風隔離社群為例［J］.浙江社會科學，2013，4：95-100.

［11］鄒書珍，姚麗莎，唐禹，等.貴州省修文縣存活麻風患者現況調查［J］.職業與健康，2014，30（10）：1366-1367，1370.

（收稿：2016-02-24 修回：2016-03-29）

Analysis of impact factor on the quality of life among the ex-leprosy patients in leprosy villages，Guangdong Province

SUN Xifeng1，HUANG Zufen2，WANG Xiaohua1，XIONG Mingzhou1，SU Ting1，LI Ming1.
1.Guangdong Provincial Centre for Skin Disease and STIs Control and Prevention，Guangdong Guangzhou 510091，China；2.Department of Dermatology，Guangdong Sian Hospital，Dongguan 523000，China
Corresponding author：SUN Xifen，E-mail：phoenixsun@163.com

Objective：To determine the impact factors on the quality of life（QOL）among the ex-leprosy patients in leprosy village to provide better human care for them.Methods：WHOQOL-BREF questionnaire was used to collect the information on the QOL among the ex-leprosy patients in 12 leprosy villages in Guangdong province.Results：The mean age of 187 participants from 12 villages were 68.58±11.21 years.Deformities grade，ability of self-care，the way of family visit，occupation before admission，the amount of income，expenditure costs，government assistance，annual medical costs and other factors impacted QOL.Conclusion：The family members should pay more care to the ex-leprosy patients.Government should continuously provide with social assistance and health care to improve their QOL for them.

QOL；leprosy villages；the ex-leprosy patients；impact factors

廣東省醫學科研基金項目（編號：A2012124）

1廣東省皮膚性病防治中心，廣東廣州，510091

2廣東省泗安醫院，廣東東莞，523000