金芳芳,余愛萍
慢病管理模式在慢性粒細胞白血病患者疾病管理中的應用
金芳芳,余愛萍
目的探討慢病管理模式對慢性粒細胞性白血病患者服藥依從性和隨訪依從性的影響。方法將70例慢性粒細胞白血病患者分為常規組和干預組,各35例。常規組不實施疾病管理;干預組參考慢病管理模式實行全程的疾病管理,干預時間1年。比較兩組患者的服藥依從性、門診隨訪的依從性。結果干預前,兩組患者在服藥依從性、門診隨訪依從性差異均無統計學意義(均>0.05);干預后,慢病管理組的患者服藥依從性、門診隨訪依從性均顯著優于常規組(均<0.05)。結論應用慢病管理模式,為慢性粒細胞性白血病患者提供連續性的、互動的健康教育和健康指導,能夠有效提高患者服藥的依從性和門診隨訪的依從性,促進規范化治療。
慢病管理模式;白血病,粒細胞性,慢性;依從性
慢性粒細胞白血病(CML)是一種起源與多能造血干細胞的以粒系細胞為主的獲得性惡性克隆性疾病。其發病機制是,9號染色體和22號染色體易位形成ph染色體t(9,22)(q34,q11),產生BCR-ABL融合基因,使酪氨酸激酶活性異常增強,激活信號傳導途徑,導致細胞增殖失控,凋亡受阻。近年來,隨著分子生物學等技術的飛快發展,靶向治療藥物酪氨酸酶抑制劑(TKI)的面世使CML患者能達到長期無病生存[1]。CML患者服藥和定期隨訪的依從性對分子水平反應程度起著關鍵作用[2]。因此,對CML慢性期患者進行有效健康管理,評估并改善患者的服藥依從性和隨訪的依從性,對于患者維持最佳的治療劑量和CML病程的控制非常關鍵[3-4]。筆者參考慢病管理模式對35例CML患者進行干預,現將結果報道如下。
1.1一般資料選擇2014年9月至2015年9月期間就診于寧波第一醫院的CML患者35例,設為慢病管理組。均符合:(1)處于慢性期的CML患者,在干預前已連續服藥1個月以上;(2)年齡≥18周歲,<60周歲;(3)能理解問卷的內容,并愿意配合完成問卷的所有問題。其中男20例,女15例;平均年齡(46.7±14.2)歲。職業情況:在職24例,無業11例;治療方案:服用甲磺酸伊馬替尼34例,達沙替尼1例。平均患病時間1.8~12.9個月。另選同期性別、年齡相匹配的CML患者35例設為常規組。
1.2方法兩組患者均給予常規治療。參考慢病管理模式,由血液科醫護人員對CML慢性期患者進行共同管理。(1)建立微信服務平臺:通過微信公眾號,為患者提供最新的治療信息和專業的指導,解答患者疑問。(2)創建微信“慢粒患者康復群”:為患者之間的交流提供了平臺。多位治療效果理想、疾病控制較好的患者發揮著同伴教育的作用,互相支持鼓勵,分享經驗,提高治療的信心。(3)定期電話隨訪:由血液科護士承擔電話隨訪工作,了解患者居家修養期間的服藥情況、藥物反應、相關癥狀、生活狀態,為患者為進行健康教育和心理指導。根據患者的病情每月1~2次。(4)定期復查的各種檢驗指標是醫生了解患者治療情況、調整藥物使用劑量的依據。門診復診時,告知患者下次復診時間。通過查看患者健康檔案中的門診隨訪記錄,對未按時復查的患者,及時電話聯系了解原因,給予指導和提醒,促進患者規范化治療。(5)每季度開設患者教育會:通過問卷調查,評估患者的需求。為患者講授CML藥物不良反應監測及處理、治療進展;護理保健知識以及心理健康的指導,并發放書面的健康教育資料。
1.3評定工具在患者干預前后分別用中文修訂版 MMAS-8服藥依從性問卷[5-6]進行評定。量表8個問題中,1~7的備選答案為“是”、“否”,答“否”計1分,“是”計0分,其中第5題反向計分;第8題備選答案為“從不”、“偶爾”、“有時”、“經常”、“一直”,分別計1、0.75、0.5、0.25、0。門診隨訪依從性由血液科醫生根據患者實際隨訪的日期與醫囑要求隨訪日期之間的偏離進行評分,偏離越小,分數越高,依從性越高。
1.4統計方法采用SPSS12.0統計軟件進行分析,計量資料以均數標準差表示,采用t檢驗。<0.05為差異有統計學意義。
干預前,慢病管理組與常規組在服藥依從性、門診隨訪依從性上差異均無統計學意義(=1.01、1.22,均>0.05);干預后,慢病管理組與常規組在服藥依從性、門診隨訪依從性上均顯著優于常規組(=13.26、5.93,均<0.05)。見表1。

表1 常規組和慢病管理組依從性的區別
TKI的出現,CML從惡性疾病變成可控制、可管理的慢性病。長期規范服用TKI使CML患者得到完全細胞遺傳學緩解(CCR)、完全分子生物學緩解(CMR),并可延長生存期及防止疾病進展[7-8]。定期門診隨訪監測病情,是評估治療效果和指導下一步治療的重要基礎。因此,患者的服藥依從性和門診隨訪依從性是決定治療效果、獲得長期生存的重要因素。
慢病管理模式的核心思想是促進慢病管理服務供方與需方在健康評估、優化個性化治療方案、自我健康管理支持及隨訪中的有效互動,以最終提升管理對象的整體健康水平,并在此過程中確保服務的連續性[9]。本研究將慢病管理的理念和模式運用到CML患者的管理中,為患者提供全面、全程的服務,通過各種形式的健康教育,改變了患者擅自停藥或改變服藥劑量的行為,充分認識到規范治療的意義,提高了患者服藥和門診隨訪的依從性。同時,有效的管理不但帶給患者歸屬感,更發揮了對患者和家屬的心理支持作用,有利于促進健康、延緩疾病進程,提高生活質量。微信群開通以來,通過病友間的相互推薦,不斷有干預組以外的病友和家屬要求加入微信群,共享抗病心得和治療信息。
目前,CML患者在達到長期CMR后能否安全停藥及停藥后能否達到治愈是CML研究中的關注點[10]。因此,對CML患者進行慢病管理,無論是促進規范化治療,還是對疾病的觀察研究,都是一項非常必要的工作。
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10.3969/j.issn.1671-0800.2016.02.057
R733.7
A
1671-0800(2016)02-0246-03
2015-10-10
(本文編輯:孫海兒)
寧波第一醫院院級科研基金(2014yj015)
315010寧波,寧波市第一醫院
余愛萍,Email:1721008 70@qq.com