一場“雙輸”的白血病網絡盛大募捐之后

李明子++汪婷婷

“最好的結果，是通過討論建立一種較完善的大病救助模式，而不是迅速平息輿論”

發生在臨近2016年年終的“羅爾事件”，本來是一場適合為寒冬加溫的暖心行動，然而最終演變成了一場對“騙子”和“詐捐”的謾罵。

12月3日，深圳市民政局、騰訊公司、羅爾與此次求助發起人“小銅人”總裁劉俠風共同商議決定：將于12月3日24時前，將通過《耶穌，請不要讓我成為你的敵人》和《羅一笑，你給我站住》兩篇文章獲得的全部贊賞約262萬元原路退回給用戶零錢包。

這場鬧劇引發出更多的問題與思考：當一個家庭面臨重大疾病沖擊時，社會醫療保障能夠救助多少？公益組織起到什么樣的作用？當下中國社會網絡求助的邊界在哪里？中國的大病救助模式還欠缺什么？

治療白血病到底有多貴？

“列入醫保前，很多家庭砸鍋賣鐵都治不起白血病。”首都兒科研究所附屬兒童醫院血液腫瘤科主任和主任醫師師曉東對《中國新聞周刊》說。

白血病俗稱“血癌”，即某一類型的白血病細胞在骨髓或其他造血組織中腫瘤性增生，浸潤體內各器官、組織，使各個臟器功能受損，并出現出血、貧血、感染發熱、骨痛等癥狀。

臨床上一般將白血病分為急性與慢性兩大類，每類還分為淋巴細胞白血病、髓細胞白血病、粒細胞白血病等。視種類與危險程度不同，治療費用也不同。以急性淋巴細胞白血病為例，“一般標危（標準危險），不出現感染，化療即可治愈，不需做骨髓移植，治療費用在30萬到40萬元。”師曉東說。

但白血病最危險的是在治療過程中因免疫力低下發生感染。兒童急性淋巴細胞白血病是目前治療效果最好的，治愈率可達到80%至90%。“可一旦出現感染或并發癥，治療費用會至少再增加20萬，”師曉東說，“因為抗真菌的藥物太貴了，而且好多不能報銷。”

根據北京師范大學中國公益研究院2015年9月發布的《兒童白血病救助成效及需求趨勢報告》，白血病患兒的醫療費用多在10萬元至30萬元，20%的患兒醫療費用在30萬元以上，在未完成移植手術的患兒中，有62.59%是因為“費用昂貴，無法接受”。

2010年國家考慮在基本醫保中納入白血病等重大疾病之前，僅有部分地區嘗試報銷白血病醫療費用。如北京市從2007年起在基本醫療保險中納入白血病造血干細胞移植費用;山西省在2008年調整新農合，將白血病的住院費和門診費納入補償范圍。

2009年兩會，全國人大代表、山東臨沂市人民醫院院長尹傳貴提交建議，呼吁政府將白血病納入醫保。時任全國政協委員、衛生部部長陳竺回應表示，將在“本次醫改框架中”，增加白血病等大病的醫療醫保補償。據當時衛生部的統計，2009年之前中國有400萬白血病患者，且每年新增3萬到4萬新患者，其中50%為兒童。

2010年的政府工作報告終于提出“開展農村兒童白血病、先天性心臟病醫療保障試點”，此后，全國各地陸續制定相關政策，但進程不一。例如，珠海市直至2013年3月才下發《珠海市補充醫療保險暫行辦法》，將白血病納入醫保體系。

然而 ，白血病被視為“災難性疾病”，不只因為治療費用帶來的經濟沖擊。中國紅十字基金會（下稱“紅基會”）救助救護項目總監周魁慶對《中國新聞周刊》分析說，孩子生病后，父母必有一人承擔全程陪護的工作，另一人的工作也勢必受到影響，“家庭日常收入一般減少一半，甚至全部”。

沈陽市白血病患兒彤彤一家便是如此。彤彤今年六歲，兩年前被確診為急性淋巴細胞白血病。之前，彤彤爸爸自己經營一家小公司，媽媽是全職太太。彤彤患病后，需要每個月做一次靜脈化療，兩個月一次腰穿，三個月一次骨穿，每天口服化療藥物，夫妻倆全身心投入到照顧孩子的工作中，公司也被迫關門了。

“兩年來，我們兩口子啥都沒干，全靠早年開公司的那點積蓄。”彤彤爸爸對《中國新聞周刊》說。他開始學著精打細算，“以前都買二三十一盒的煙，現在只抽六七塊錢一盒的。”

治病錢，醫保能報多少？

中國目前的醫療保障體系由基本醫療保險、城鄉大病醫療保險、醫療救助構成，基本醫療保險包括新型農村合作醫療保險（簡稱“新農合”）和城鎮居民基本醫療保險。

北京師范大學中國公益研究院兒童福利研究中心副主任葛均泊向《中國新聞周刊》介紹說，基本醫療保險目前全國覆蓋率達95%以上，部分地區可達98%以上。

大病保險開始于2012年，是對基本醫保的補充，對醫療費用超出基本醫保上限的重大疾病進行的二次報銷，目前也基本覆蓋了基本醫保的參保人群。“國家對重大疾病險的報銷，一般采取分段補償、累進制方式。”葛均泊介紹，“簡單說，就是花費越多、報銷越多，但同樣有封頂線限制，各地根據各自的醫保基金制定具體政策。”

比如，2016年新農合政策規定：對參保人全年累計應報醫療費超過5000元以上進行分段補償，5001-10000元補償65%，10001-18000元補償70%。

7月9日，河北省廊坊市燕郊區燕達醫院，來自山東省菜州市的11歲男孩陶俞錫，于2015年10月被確診為白血病，治療已經花費60多萬元。

不過，高覆蓋率的另一面，卻是低報銷率。

為了防止過度醫療、小病大養等弊端，基本醫療保險設置了起付線、醫保目錄、報銷比例和封頂線，以便規范報銷過程。因此，名義上國家規定基本醫保的報銷比例不低于75%，但“實際報銷比例”（國家醫療保障報銷費用/實際發生的治療費用）只有50%左右。

中國公益研究院曾對紅基會“小天使基金”2014年救助的白血病患兒抽樣調查，400名受訪者中，醫保平均報銷金額為10.7萬元，最低1萬元，最高累計報銷75萬元，平均實際報銷比例為32.5%。

白血病患者需大量使用醫保目錄以外的藥品，也是“低報銷率”的重要因素。

北京新陽光慈善基金會秘書長劉正琛就是一名白血病患者。2001年，在北大光華管理學院讀研二的劉正琛被確診為慢性粒細胞白血病。當時美國有一種新上市的治療藥物——伊馬替尼，療效比國內的口服藥好，但藥價高，“一個月大概需要兩萬四千多元，一年要近三十萬元。”劉正琛對《中國新聞周刊》說。

2003年，伊馬替尼在中國被批準上市，成為治療慢性粒細胞白血病的常見藥物之一，可至今仍未列入全國醫保目錄，僅有部分省市列入了地方醫保目錄。劉正琛說，大部分患者選擇通過中華慈善總會購買，制藥公司與慈善總會有合作，買3個月送9個月，可減少些負擔。

目前中國使用的醫保目錄仍是2009年制定的。“大量新藥無法進入目錄，所以也無法報銷。”劉正琛說。

吉林省長春市5歲白血病患兒小石頭的經歷正是如此。2016年4月，小石頭被確診為急性淋巴細胞白血病，標危。小石頭媽媽白秀麗告訴《中國新聞周刊》，7個月來，醫療費已達30多萬元，但新農合只報銷了6萬多元，大病保險補貼了1.6萬余元，實際報銷比例只有25%左右。

“很多藥報（銷）不了，還有一些藥醫院根本沒有，得自己在外面買，更報不了。”白秀麗說。

異地就醫是另一個重要因素。

中國目前的醫保體制大部分為縣級統籌，即本縣（市）參保人把錢交到該縣（市）級基本醫療保障部門，國家和各級政府按比例補貼，共同形成該縣（市）的醫保基金。“異地治療相當于占用了其他地區的醫療保障資源，而地區間轉診機制尚未健全，醫保報銷勢必降低。”葛均泊解釋說，“但在縣級統籌制度下，基本上出了戶籍所在地，就都屬異地就醫。”以廣東省汕頭市龍湖區為例，在區內就醫，報銷比例為70%，區外則一律降至45%。

但據北師大中國公益研究院2015年9月發布的《兒童白血病救助成效及需求趨勢報告》，中國三級以上醫院幾乎全部分布在市級以上城市，80%以上的白血病患兒都要在省市級醫院就醫，多數都屬異地就醫。

醫療保障體系的最后一層保障是醫療救助，專門針對低保等貧困人群，由國家幫付基本醫療保險，或直接撥款救治。

“醫療救助一般僅限于大病才可申請。”葛均泊介紹說。不過目前中國對“大病”沒有明確界定，“但醫療費用越高的疾病，得到救助的可能性越大”。

在前述白血病患兒調查中，有33.7%的患兒接受過民政醫療救助，最低得到救助款400元，最高12萬元，平均1.1萬元。這距離白血病平均30萬元至40萬元的治療費用，仍存在較大差距。

因病致貧？

羅爾的文章能夠能引發公眾同情，是有其社會心理基礎的：“因病致貧”確實是中國現實存在的現象。

據北師大中國公益研究院2016年11月發布的《中國兒童大病聯合救助模式分析報告》，截至2016年10月，中國人口福利基金會大病社會救助平臺上共有775 萬戶家庭“因病致貧”或“因病返貧”。

根據前述白血病患兒抽樣調查，得到“小天使基金”救助的患兒平均醫療費用為36.1萬元，最少3萬元，最高180萬元;另據中國公益研究院測算，按現行醫保政策，患者自負比例平均在50%左右，因病致貧、因病返貧現象嚴重。

小石頭在12月份接受愈后第一次化療期間便發生了重度感染，在ICU躺了三天三夜。白秀麗給《中國新聞周刊》算了一筆賬：如果不感染，小石頭每月化療7天，醫藥費約7000元，需化療兩年，總計16.8萬元。此外，還有口服藥、營養費、家里生活費等必要生活支出，家里的房子還需每月還貸2200元。

“一家人正常生活一年花費至少20萬，但如果進了ICU，就沒譜了。”白秀麗說，“大人都要照顧孩子，沒收入，最后一步就是賣房。”

在病友的建議下，白秀麗于2016年5月向“小天使基金”提交了救助申請，同時遞交材料的家庭在11月拿到了救助金，而白秀麗還在等。

“資金不足是導致大批患兒沒拿到救助金的主要原因，” 紅基會救助救護項目總監周魁慶向《中國新聞周刊》解釋說，“曾經有過等待時間超過一年的求助患兒，我們也很著急，多次向財政部申請及時追加。”

創立于2005年的“小天使基金”，起初每年只能資助不到200名0-14歲的白血病患兒，2009年獲得彩票公益金注資后，救助能力增強，至2014年年底，已累計救助了1.3萬余名白血病患兒。2016年，彩票公益金注資增加到1.76億元。“這筆錢現在都發完了，”周魁慶說，“今年以來，資助了5505名患兒，大部分是2015年積壓的。”

“公益機構提供救助金確實存在一個天然的矛盾。”劉正琛說。一方面，公益機構要扮演好公眾權益守護者的角色，要嚴格審核信息、確保資金安全，“有時患者都去世了，資金還沒批下來”;另一方面，又需扮演好為弱者服務的角色，盡可能高效地發放救助金。

葛均泊也認為，政府資助的社會公益組織，“自身審批流程過于復雜”。以“小天使基金”為例，申請者需向戶籍所在地的紅十字會提交申請，經過縣、市、省級紅十字會核準信息后，到達基金總部，再原路將救助款發放到申請者手中。根據治療方案，只需化療的患兒可得到3萬元資助，需要骨髓移植者可得到5萬元資助。

即便如此，“小天使基金”已是中國最大的白血病患兒救助基金，其余省級或社會組織的專項救助基金，募款能力有限，資助人數和金額也較少。根據《中國兒童大病聯合救助模式分析報告》，2013年，“小天使基金”共救助了1909人;北京新陽光慈善基金會“青少年白血病救助行動”救助了442人，平均資助標準為2.1518萬元;杭州市慈善總會“浙江兒童白血病救助基金”共資助了不到50名患兒，資助范圍在1萬-3.8 萬元不等。

葛均泊說，最易因病致貧的群體是“徘徊在低保線上”的家庭，“更為尷尬的是，這一群體恰巧是醫療保障體系所遺漏的”。一方面，他們因貧困難以承擔醫保費用;另一方面，因不是低保等人群得不到國家專項救助。

此外，病種不同，直接影響到得到救助的情況，目前唇腭裂等一次性手術容易治愈的疾病得到救助的人數較多。根據《中國兒童大病聯合救助模式分析報告》，2015 年共有80 多家社會組織對各類兒童大病開展醫療救助，其中救助唇腭裂患兒2.5 萬名，先天性心臟病患兒1 萬多名，白血病患兒只有6300 名。

就白血病的社會救助而言，一般救助額度也比較低。例如，北京新陽光慈善基金會對白血病的小額資助，如果患者能證明家庭人均年收入不超過1萬元，可在申請后3周內獲得3000元的資助。

“對于真正缺錢的人來說，3000元不少了。”劉正琛說，而不缺錢的人也不會花時間申請3000塊的補助，“這其實就自動篩選出了真正需要幫助的人，但這筆錢的作用也僅限于或許避免了一個家庭的‘破產而已。”

2015 年11 月《中共中央、國務院關于打贏脫貧攻堅戰的決定》正式實施，為防止“因病致貧”“因病返貧”，將貧困人口全部納入重特大疾病救助范圍。各地可根據患病家庭負擔能力、個人自負費用、當地籌資情況等，分類分段設置重特大疾病醫療救助比例和最高救助限額。

網絡籌募：更快，還是更危險？

政府機構審批慢，社會組織金額少，網絡“募捐”漸成趨勢。

2016年9月1日，《慈善法》正式實施，規定慈善募捐的主體必須是得到民政部門認證的慈善組織，個人不具有募捐資格。因此，羅爾的行為只能算個人求助。

11月30日，羅爾（中）在深圳現身回應傳言。

劉培峰是《慈善法》出臺之前的“慈善立法論壇”發起人之一。他對《中國新聞周刊》表示，慈善募捐和個人求助的區別是：前者為他人，后者為自己。公益人鄧飛用“免費午餐”公益項目舉例：“我的‘免費午餐不是幫助一個孩子的，是幫助所有中國實際上沒有飯吃的孩子的，是慈善募捐。但是你家孩子沒飯吃，你去求助，就是個人求助。”

截至目前，民政部公布了13家慈善互聯網信息募捐平臺，包括騰訊公益、新浪微公益、“輕松籌”等平臺，供個人發布求助信息。以“輕松籌”為例，手持身份證，身穿病號服的求助者照片，是最常見的個人求助方式。清華大學公益慈善研究院副院長鄧國勝說，這與羅爾的行為在本質上是一樣的。“表面上，羅爾是賣文打賞，但實質上，公眾是基于其女兒陷入的白血病后困境而產生的同情心理，進行了贈予行為，不是因為文章優美而打賞，實質仍然是一種個人求助行為。”

網絡個人求助與傳統方式的個人求助，唯一差別是，前者通過互聯網完成。互聯網的擴散效應，使信息迅速達到傳統渠道無法企及之處，也增加了信息真實性的辨別難度。事實上，正是因為此前多次發生過網絡“詐捐”事件，才使“羅爾事件”變得格外敏感。

2010年，青海玉樹地震后，就有人通過冒充公益網站、發布有沖擊力的現場圖片等方式，詐騙公眾捐款;2015年，一名中專畢業的25歲男子，在知乎上謊稱自己是復旦畢業的美女，為患病同學募捐，后騙到24萬余元捐款;還有，一個名叫楊彩蘭的姑娘，編造“父親因天津爆炸失聯”的故事，獲得捐款近10萬元;2016年，多名快手主播直播去涼山分發慈善物品，后被曝光為虛假慈善，所發物資事后被悉數收回……

對此，劉培峰定義說，“詐捐”就是“詐騙”，慈善只是一個由頭。

但“羅爾事件”的特殊性在于，羅爾并非詐捐——他女兒確實患白血病正在醫治階段;他也并未明確“求助”——網友的“贊賞”與“轉賬”都是閱讀文章后的自發行為。

在北京大學非營利性組織法研究中心主任金錦萍看來，“羅爾事件”的反轉來自公眾對“困境”理解不同：多數人認為，只有耗盡了私人資源，山窮水盡，才叫“困境”，沒想到現實中的羅爾還有“泥濘小徑”可走。

鄧飛則認為，公眾憤怒的另一個原因是羅爾的夸大其詞，“你說你回家需要100塊錢，可我發現你只需要50塊，我的錢給多了，于是我感到憤怒。”

但“羅爾事件”的特殊性使得這些憤怒無法找到具體的指向，公眾只好在一種“似乎被欺騙”的感受里，選擇情緒的發泄。

可以預見的是，此類事件仍會再次出現。事實上，在《慈善法》的討論期間，是否應對個人網絡求助加以規范就是焦點之一。劉培峰是堅定的反對者。“我當時開玩笑說，難道連說一句‘我很可憐啊，救救我吧都要辦一個許可資格？我們國家存在了幾千年，還從來沒有連乞丐的‘可憐可憐都不讓說的。”

金錦萍則認為，求助者本人應對信息的真實性負責，而助人者是否相信，取決于各自的意愿。她相信“傻傻的善良勝過聰明的冷漠”。但發布信息的平臺應同時肩負風險提示的義務。

2016年8月30日，《公開募捐平臺服務管理辦法》正式印發，其中第10條明確規定：“個人為了解決自己或者家庭的困難，通過廣播、電視、報刊以及網絡服務提供者、電信運營商發布求助信息時，廣播、電視、報刊以及網絡服務提供者、電信運營商應當在顯著位置向公眾進行風險防范提示，告知其信息不屬于慈善公開募捐信息，真實性由信息發布個人負責。”

網絡個人求助的另一個風險點是捐款的用途。鄧國勝說，個人求助行為同樣受法律約束，若個人隨意改變捐款用途，應受《合同法》《民法》等法律限制。

在幾乎持續了20多個小時的全民質疑后，12月3日，早上，羅爾更新了其公眾號，他在這篇題為《感謝讓我懂得愛的人》的文章中寫道：“感謝對笑笑伸出關愛之手的人，是你們讓我懂得什么是愛。感謝質疑和批評我的人，是你們讓我懂得如何去愛。”

隨后，騰訊微信管理團隊宣布四方協商的結果：將所獲得的全部贊賞約262萬元原路退回給用戶零錢包。

“這不是好的結局。”中國社會科學院社會研究政策研究中心副主任楊團說，“最好的結果，是通過討論建立一種較完善的大病救助模式，而不是迅速平息輿論。”

劉培峰也感到悲哀：“一切像沒發生一樣，這是一個可怕的事情。”他現在思考的問題是：羅爾如果接下來真的山窮水盡了該怎么辦？人是不是真的要揭不開鍋了才能求助？“我沒有結論，但在這場充滿戾氣的爭論里，沒有人是勝者。”