腦卒中患者自我管理行為研究進展與反思

汪 苗

·論著·

·專題研究·

腦卒中患者自我管理行為研究進展與反思

汪 苗

目前，自我管理已成為慢性病管理領域的研究熱點，國內外關于腦卒中患者自我管理的研究日益增多。本文對國內外腦卒中患者自我管理行為的評估工具、影響因素、干預措施等進行綜述，以期為提高我國腦卒中患者自我管理水平提供依據。

卒中；自我管理；綜述

汪苗.腦卒中患者自我管理行為研究進展與反思[J].中國全科醫學，2017，20(26)：3199-3204.[www.chinagp.net]

WANG Miao.Advances and challenges in self-management in stroke patients[J].Chinese General Practice，2017，20(26)：3199-3204.

腦卒中是嚴重威脅人類健康的疾病，具有高發病率、高致殘率和高復發率的特點，2013年全球疾病負擔調查結果表明，腦卒中是失能調整生命年(DALYs)損失最高的疾病[1]。經過治療存活的腦卒中患者在出院后，需堅持進行健康自我管理，才能有效促進康復、預防復發。自我管理是指患者在專業健康保健人員的幫助下，承擔部分預防性或治療性健康保健活動(如病情監測、癥狀管理、康復鍛煉、合理飲食等)，從而達到保持、促進自身健康水平，減輕疾病對其自身各項功能影響的目的。近年來，針對腦卒中患者自我管理的相關研究較多，有必要對腦卒中自我管理領域的相關研究進行分析、總結和反思，以期為提高我國腦卒中患者自我管理水平提供依據及參考。

1 腦卒中患者自我管理行為的評估

目前，腦卒中患者的自我管理行為主要采用兩類工具進行評估，即可用于多種人群的普適性評估工具和針對腦卒中患者研發的特異性評估工具。

1.1 普適性評估工具 常用的普適性量表包括：(1)慢性病自我管理研究測量表(Chronic Disease Self-management Study Measures,CDSMS)，該量表主要用于評估慢性病自我管理項目的實施效果，由美國學者LORIG等[2]研發。該量表共21個條目，包括自我管理行為、自我效能兩個分量表，其中自我管理行為分量表有15個條目，包括認知性癥狀管理和實踐、運動鍛煉、與醫務人員的溝通3個維度。CDSMS在各國被廣泛運用于各種慢性病患者的自我管理評價中。(2)健康協作量表(Partners in Health Scale)，主要用于評估慢性病患者的自我管理能力，由BATTERSBY等[3]編制。該量表共有11個條目，內容包括關于疾病相關知識、健康決策、服藥行為、癥狀管理能力、定期預約和復查等自我管理的11個方面。(3)自我控制問卷(Self-control Questionnaire，SCQ)，該問卷主要用于測評個體在健康方面的自我控制行為，由美國學者BRANDON等[4]編制。該問卷共有16個條目，分為飲食行為、鍛煉行為、時間管理、情緒控制、社會行為和財政計劃6個維度。(4)自我管理能力量表-30(Self-management Ability Scale 30，SMAS-30),主要用于評估老年人的自我管理能力，重點關注于老年人利用現有資源保持自身良好身心狀態的態度和行為。該量表由SCHURMANS等[5]編制，包括30個條目，分為保持主動性行為、健康行為投資、健康行為的多樣性、健康行為的多功能性、自我效能、保持積極思維方式6個維度。

1.2 特異性評估工具 近年來，國內外學者結合腦卒中患者自我管理的特點研發出針對腦卒中患者的特異性評估工具。(1)青年腦卒中患者自我管理行為量表，該量表主要用于測評45歲以下的青年腦卒中患者自我管理行為，由徐娜等[6]研制。該量表共有26個條目，分為癥狀管理、情緒管理、康復鍛煉管理、日常生活管理和資源利用管理5個維度。(2)南安普頓腦卒中自我管理問卷(The Southampton Stroke Self-management Questionnaire，SSSMQ),該問卷用于評估腦卒中患者自我管理的行為、態度和技能，由英國學者BOGER等[7]研制，是28個條目組成的單維度問卷。(3)中風自我管理行為評定量表,適用于意識清楚、病情穩定的恢復期腦卒中患者，由王艷嬌[8]編制，共有51個條目，包括疾病管理、情緒管理、安全用藥管理、康復鍛煉管理、飲食管理、日常生活起居管理、社會功能和人際管理7個維度。

2 腦卒中患者自我管理的影響因素

2.1 授權 授權是為改善慢性病患者的生命質量和健康結局而促進患者主動地、積極地實現自我護理的一種策略，授權使患者在參與制定自我管理日常目標和行動計劃的同時，提升了自身識別、處理健康問題的能力和對現有資源的利用度[9]。在一項隨機對照試驗中，SIT等[10]以210例腦卒中患者為研究對象，對試驗組患者進行了為期13周的授權干預，并在干預后1周、3個月、6個月時比較兩組患者的自我管理行為，結果表明，除服藥依從性無差異外，試驗組患者的其他自我管理行為均優于對照組。陳璐等[11]研究也指出，基于授權理論的護理能提高出院腦卒中患者的自我管理能力和自我效能感。在對患者授權的過程中，醫務人員要及時了解患者的內心需求和感受，充分挖掘其戰勝疾病的潛力，強化其個性中的積極特質，只有將醫務人員賦予的外在力量和患者自身的內在力量有機結合在一起才能實現成功授權，進而促進健康[12]。

2.2 社會支持 良好的社會支持不僅可以滿足腦卒中患者對健康資源和物質條件的需求，還能給予患者及時的心理慰藉，幫助患者充分調動自身心理資源以應對不良情緒。BOGER等[13]采用定性研究方法了解腦卒中患者感知到的促進或阻礙自我管理的因素，結果顯示，患者認為來自醫務人員和家庭的支持是自我管理的重要促進因素。李靜等[14]的調查研究也證實，社會支持水平越高的腦卒中患者，其健康自我管理行為也越好。醫務人員對腦卒中患者專業性支持的作用得到了一致的肯定，但值得注意的是，無論是患者還是專業人員，均認為親友過多的關注或支持有不利的一面，可能會限制患者自我管理技能的發展[15-16]。

2.3 自我效能 自我效能是激發和維持腦卒中患者自我管理行為的重要積極因素。多項研究表明，腦卒中患者的自我效能與其自我管理行為呈正相關，自我效能水平越高，其自我管理行為越好[14,17]。劉華玲等[18]研究也證實，自我效能是影響中青年腦卒中患者健康行為的重要因素。護士可結合患者的實際情況，將一些難以一步達成的自我管理目標劃分為若干個具體的、短期的目標，并對患者取得的每個微小進步給予及時的鼓勵，從而逐漸提高腦卒中患者的自我效能水平。

2.4 文化程度 穆欣等[17]和李靜等[14]的調查表明，文化程度是腦卒中患者自我管理行為的預測因素之一，文化程度越高的患者，健康自我管理行為越好。相對而言，文化程度較高的腦卒中患者具有更強的理解、學習能力和自我保健意識，能夠主動通過網絡、報紙、書籍等多種途徑獲取疾病相關信息與醫療資源。同時，高學歷患者與醫務人員的溝通障礙相對較少，容易理解并接受醫務人員提供的治療、護理和康復計劃，堅持健康行為。

2.5 腦卒中知識水平 知信行理論指出，知識是行動的基礎，疾病認知水平對患者的行為有重要影響。調查顯示，患者對腦卒中自我管理相關知識掌握得越多，其自我管理行為就越好[17,19]。在腦卒中自我管理相關知識中，定期監測、腦卒中先兆和處理3方面的知識能夠解釋自我管理行為36.3%的變異，然而其中腦卒中先兆和處理知識也恰是患者掌握最差的[19-20]。因此，針對腦卒中患者的健康教育要重點教會患者識別腦卒中發作的早期征兆，學會腦卒中發生時的應急處理。

2.6 日常活動 STINK等[21]以10例腦卒中患者為研究對象，采用縱向質性研究方法，在患者出院后3、6、9、15、21個月時進入患者家庭進行觀察和訪談。結果發現，患者的自我管理能力可以在其進行日常活動的過程中得到提升，這些日常活動包括準備茶點、在社區散步、超市購物、拜訪親友等。進行日常活動可以給患者提供探索、感受、評估、發展和適應自我管理的機會，并幫助患者逐漸學會管理患病后的生活，增強對生活的控制感[22]。

3 自我管理干預對腦卒中患者的影響

3.1 服藥依從性 腦卒中患者的服藥依從性會隨著時間的推移而降低，進而影響治療效果，并提高再入院率[23]。患者參與自我服藥管理是提高服藥依從性，確保用藥安全的重要措施之一。POMEY等[24]研究將患者視為合作者，鼓勵其參與到自我健康管理過程中，結果表明，該項措施可明顯提高其服藥依從性，并改善患者的預后。DAMUSH等[25]的研究結果也證實，以二級預防為目的的自我管理干預項目可以顯著提高缺血性腦卒中患者的服藥依從性。但也有研究指出，自我管理僅能在短期內提高腦卒中患者的服藥依從性，這種積極影響不能長期保持[26]。

3.2 血壓 一項隨機對照試驗顯示，高危人群遵循與醫生共同商定的治療方案，通過自我管理(主要措施包括定期電話隨訪、血壓自我監測和降壓藥物的自我調整等)，可以顯著降低血壓，且未增加心血管不良事件的發生率[27-28]。然而，在MACKENZIE等[29]針對腦卒中患者開展的一項多中心、隨機對照試驗中，干預措施包括定期電話隨訪、旨在改變生活方式的動機性訪談、血壓家庭自我監測、藥物管理等，結果表明試驗組和對照組患者在干預后6個月時血壓下降的差異無統計學意義。

3.3 生活方式 EVANS-HUDNALL等[30]針對美國低收入、醫療資源欠缺的非裔和西班牙裔52例腦卒中患者的研究顯示，自我管理組患者控制吸煙和酗酒的比例低于對照組。MANSFIELD等[31]研究探討了自我管理對出院腦卒中患者體育鍛煉參與度的影響，結果顯示，運動自我管理干預方案可以減少患者參與運動的障礙，并提高患者出院后的運動參與度。

4 腦卒中患者自我管理干預措施

4.1 患者主導的自我管理小組 自我管理小組是將腦卒中患者分成不同小組，每個小組配有1～2名指導者和組長，小組成員在指導者和組長的組織、協助下定期自主開展學習和各種活動。這種模式以患者為中心，強調通過充分的授權和必要的專業協助來提升患者的自我管理能力。自我管理小組可以給予腦卒中患者互相支持、互相學習的機會，但也存在一些問題，主要表現為小組活動難以滿足每個成員的個性化需求，缺乏安全、舒適的活動空間等[32]。

4.2 醫護人員引導的自我管理 KIDD等[33]以患者積極度理論為理論框架，設計了一項護士領導的、一對一的腦卒中自我管理干預模式。在該模式中，護士首先采用量表評估腦卒中患者的自我管理能力，根據評估結果，護士同患者進行動機性訪談，增強患者進行自我管理的內在動機，共同確定自我管理目標；給予患者針對性的自我管理建議；最后護士和患者共同擬定“針對性自我管理計劃”。在楊亞娟等[34]研究中，由主管醫生、責任護士組成責任包干組，全面負責指導腦卒中患者出院后的居家自我管理，包括與患者共同制定個性化自我管理計劃、自我管理知識教育、康復技能培訓等，并通過電話、微信群、家庭訪視、24 h熱線服務、門診復查等方式對患者的自我管理進行隨訪監督。

4.3 遠程協助式自我管理 孫瑤等[35]在對包括腦卒中在內的慢性病患者進行健康自我管理干預中，采用監測終端采集、分析患者的生理指標，并通過物聯網技術將檢查結果反饋給遠端醫生健康管理工作站，醫務人員根據結果對每例患者進行針對性指導，從而幫助患者掌握健康自我管理方法。SKOLARUS等[36]將互動式語音互答系統(interactive voice response,IVR)用于腦卒中抑郁患者的自我管理支持中，在為期3個月的干預中，專業人員每周通過電話IVR來監測患者的抑郁癥狀、服藥依從性，并給予針對性的抑郁癥狀自我管理建議。JONES等[37]在一項多中心隨機對照試驗中，將腦卒中疾病和自我管理相關知識制成DVD，要求腦卒中患者按照預定學習計劃每周觀看、學習DVD，醫務人員會每周進行1次電話隨訪，記錄患者學習DVD的收獲、阻礙因素，并指導患者按照DVD的內容進行自我管理。

4.4 主動應對式自我管理 TIELEMANS等[38]以主動性應對理論為基礎，構建了一項以主動行動為核心的腦卒中自我管理干預項目。這種模式的特點在于通過患者的自我管理主動預防而不是被動應對腦卒中相關問題的發生。主要措施是教會患者積極應對和自我管理策略，促進腦卒中患者及其合作者主動參與到職業、休閑和社會活動。干預共持續10周，包括“處理積極情緒”“社會關系和支持”“參與社會活動”和“減少卒中不良后果”4個主題。

4.5 布里奇斯自我管理 JONES等[39]將自我管理與患者的居家康復融合在一起，提出布里奇斯自我管理項目(Bridges stroke self-management program)，該方案有兩個主要特點：一是康復治療師給患者自我管理支持的過程中始終貫徹7個關鍵原則，即鼓勵患者自行解決問題、要求患者及時對改變做出反思、設定能力所及的目標、幫助患者主動利用現有資源、引導患者自我挖掘、鼓勵患者參與活動、評估并滿足患者的知識需求；二是每例患者均擁有一本腦卒中自我管理工作手冊，記錄有其他腦卒中患者成功進行自我管理的經驗供患者借鑒、學習，此外，患者還可以在這本手冊中制定目標、及時記錄成就等。

5 反思

關于腦卒中患者自我管理的研究逐漸增多，在取得成果的同時，也存在一些問題和局限，主要表現為：(1)在研究對象上，為保證研究的順利開展，多數研究將存在認知、語言或軀體功能障礙的腦卒中患者排除，然而有研究證實，存在認知、語言或軀體功能障礙并不會影響患者進行自我管理和其自身安全[40]。事實上，正是這部分患者最需要在專業人員的指導下進行有效的自我管理和康復鍛煉。(2)在評估工具上，國外的普適性量表雖然被廣泛驗證，信效度可靠，但由于文化差異和腦卒中患者在健康自我管理等方面的特殊性，在國內腦卒中患者的應用中靈敏度不高，因此在國內腦卒中患者自我管理相關研究中未被廣泛使用。而特異性評估工具的研發與使用，在一定程度上保證了研究結果的真實性和可靠性，但這些評估工具尚未被廣泛推廣，未來尚需開展多中心、大樣本的驗證性研究。(3)在研究方法上，國外大部分腦卒中自我管理研究是基于社區的隨機對照試驗，但樣本量相對較小；國內研究主要基于醫院，雖然樣本量大，但缺乏嚴謹的科學設計，當前，仍缺少關于腦卒中患者自我管理的多中心、大樣本、設計嚴謹的隨機對照試驗[41]。(4)在干預措施上，當前腦卒中自我管理干預措施的實施多需要有較好的醫療資源作為重要保障，如何讓醫療資源欠缺的低收入或偏遠農村地區的腦卒中患者也能從自我管理干預項目中廣泛獲益值得進一步思考。

本文文獻檢索策略：

檢索中文數據庫中國知網、萬方數據知識服務平臺、維普數據庫，檢索策略為〔題名或關鍵詞=自我管理 and (題名或關鍵詞=腦卒中 or題名或關鍵詞=腦出血 or 題名或關鍵詞=腦梗塞 or 題名或關鍵詞=腦梗死)〕；檢索英文數據庫PubMed,檢索策略為〔stroke(Title/Abstract) OR cerebral hemorrhage(Title/Abstract) OR cerebral infarction(Title/Abstract)〕 AND 〔self-management(Title/Abstract) OR self-monitoring(Title/Abstract)〕，時間限定為2005—2016年，并輔以手工檢索。

本文無利益沖突。

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(本文編輯：吳立波)

AdvancesandChallengesinSelf-managementinStrokePatients

WANG Miao

School of Nursing,Wannan Medical College,Wuhu 241002,China

At present,self-management has been a hot area of research in chronic disease management.More and more researches on self-management in stroke patients have been conducted at home and abroad.We reviewed the assessment tools,associated factors,intervention models for self-management in stroke patients worldwide,hoping to provide a basis for improving the self-management ability in stroke patients in China.

Stroke;Self-management；Review

2015年度教育部人文社會科學研究項目(15YJCZH159)

R 743

A

10.3969/j.issn.1007-9572.2017.26.002

2017-03-02；

2017-06-11)

241002安徽省蕪湖市，皖南醫學院護理學院