杜佳楣：守護(hù)“星星的孩子”

龔寒

自女兒煊煊2歲被確診后，杜佳楣就承擔(dān)起對(duì)她的全部康復(fù)訓(xùn)練，也因此成為國內(nèi)最早通過行為學(xué)方法來幫助孩子康復(fù)的家長之一。

穿著橙色外套的小男孩站在門邊，神情專注，一直試圖打開那道玻璃門。一位老婦人將他輕輕拉回身邊，他仰頭看她，露出稚氣無比的笑容。很難看出，他是一名孤獨(dú)癥兒童。

“單從長相是看不出來的，非要說和普通孩子有什么區(qū)別的話，那就是他們長得更漂亮。”杜佳楣開了個(gè)玩笑。她很愛笑，是這所星希望孤獨(dú)癥兒童康復(fù)中心的校長，也是一位孤獨(dú)癥女孩的母親。

自女兒煊煊2歲被確診后，杜佳楣就承擔(dān)起對(duì)她的全部康復(fù)訓(xùn)練，也因此成為國內(nèi)最早通過行為學(xué)方法來幫助孩子康復(fù)的家長之一。如今，萱萱已經(jīng)上初二，曾經(jīng)的班主任給她的評(píng)語是：看著你，就像看了一部勵(lì)志大片。

2011年，杜佳楣創(chuàng)辦了星希望孤獨(dú)癥兒童康復(fù)學(xué)校，先后培訓(xùn)了超過1500多名孤獨(dú)癥兒童及其家長，幫助其中20%的孩子融入了社會(huì)。

一個(gè)奇跡的誕生

2004年，煊煊的孤獨(dú)癥在一次兒童健康篩查中被發(fā)現(xiàn)。“別人家的孩子查完很快就走了，我們被通知留下來，參加專家集體會(huì)診。”杜佳楣回憶。

聽了專家的結(jié)論，杜佳楣和丈夫的第一反應(yīng)都是：什么是孤獨(dú)癥？在當(dāng)時(shí)，即便是像他們這樣的知識(shí)分子，也很少聽說過這個(gè)病。在被告知這是一種伴隨終身的神經(jīng)性發(fā)育障礙，沒有藥物可以治療，只能進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練后，杜佳楣和丈夫彷佛掉進(jìn)了冰窖。

“趕快訓(xùn)練吧，別耽擱孩子了。”醫(yī)生說。兩人抱著醫(yī)生推薦的一摞書回家看到深夜，對(duì)照書里的標(biāo)準(zhǔn)—喜歡轉(zhuǎn)圈，喜歡惦著腳尖走路，喜歡玩手指，表情冷漠，不會(huì)恰當(dāng)?shù)厥褂猛婢撸瞄L機(jī)械記憶，喜歡背誦數(shù)字或者文字—杜佳楣看得淚流滿面，這不就是煊煊嗎？

在此之前，杜佳楣也曾感到不對(duì)勁。煊煊從小就難帶，而且性格“高冷”。可是，相比那些呆萌的同齡娃娃，2歲的煊煊已經(jīng)能認(rèn)字和背唐詩了。杜佳楣一度以為，也許煊煊志存高遠(yuǎn)，才從小就和別的孩子不一樣。

在醫(yī)院的家長培訓(xùn)班，杜佳楣才知道，中國原來有這么多孤獨(dú)癥患兒家庭。家長來自全國各地，既有知識(shí)分子、白領(lǐng)，也有普通工人。他們的孩子，大多是在兩三歲甚至四五歲時(shí)才被發(fā)現(xiàn)和確診。

專家告訴杜佳楣，基于應(yīng)用行為學(xué)的ABA是目前國際公認(rèn)的對(duì)孤獨(dú)癥干預(yù)最有效果的方法之一。美國加州大學(xué)的LOVASS教授根據(jù)該原理設(shè)計(jì)了一套教學(xué)法，對(duì)19個(gè)孩子進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，兩年后，這個(gè)實(shí)驗(yàn)組中的孩子有1/3回歸了主流，即可以和普通孩子一起上學(xué)，即便有能力上的不足，也在學(xué)校的接受范圍內(nèi)。

這成了杜佳楣心中的一個(gè)標(biāo)桿。本是大學(xué)英語老師的杜佳楣，放棄了考博士、出國的夢(mèng)想，開始了另一種生活。在專家的指導(dǎo)下，她開始對(duì)煊煊進(jìn)行高強(qiáng)度康復(fù)訓(xùn)練，每天6小時(shí)，每周保證40個(gè)小時(shí)，雷打不動(dòng)。這些訓(xùn)練分成各種領(lǐng)域：注意力訓(xùn)練、模仿、聽指令、表達(dá)、學(xué)前技能、生活自理等等。

“例如模仿拍手，不是為了學(xué)會(huì)拍手本身，而是為了培養(yǎng)模仿意識(shí)。普通孩子通過模仿習(xí)得大量技能，而孤獨(dú)癥孩子缺乏動(dòng)機(jī)，只能通過高強(qiáng)度的強(qiáng)化訓(xùn)練來一點(diǎn)點(diǎn)塑造能力。”杜佳楣說。

如果煊煊像媽媽一樣拍手，就會(huì)得到小零食作為獎(jiǎng)勵(lì)。“零挫敗”是最重要的訓(xùn)練原則，最好在孩子表現(xiàn)最好的時(shí)候立即結(jié)束，這樣孩子就會(huì)向往下一次訓(xùn)練。正是通過大量反復(fù)的這類訓(xùn)練，煊煊學(xué)會(huì)了刷牙、洗臉、換衣服、用筷子，還有單腿站、雙腿跳以及吹蠟燭。

吹蠟燭是發(fā)音訓(xùn)練里的一項(xiàng)。普通孩子一學(xué)就會(huì)的技能，在煊煊這里成了一項(xiàng)艱巨任務(wù)。每天，杜佳楣都要用1個(gè)小時(shí)的時(shí)間，舉著蠟燭，用夸張的口型為她反反復(fù)復(fù)地示范，直到2個(gè)多月后，煊煊第一次學(xué)會(huì)。在煊煊3歲生日時(shí)，看到她自己吹滅蛋糕上的三根蠟燭，杜佳楣和丈夫激動(dòng)地流淚了。因?yàn)楹芏嗳瞬恢溃@個(gè)世界上還有一些特殊的孩子，他們的目標(biāo)是通過訓(xùn)練，最終成為一名普通人。

憑借自己的外語優(yōu)勢(shì)，杜佳楣查閱了大量的孤獨(dú)癥英文資料，再結(jié)合對(duì)煊煊的訓(xùn)練，她漸漸找到了靈感。借助高強(qiáng)度訓(xùn)練，煊煊不但掌握了日常技能，進(jìn)入了普通孩子的學(xué)校，還在之后的成長中學(xué)會(huì)了彈鋼琴、唱歌、拉丁舞、游泳甚至滑冰。

現(xiàn)在的煊煊溫順純真，看起來就像一個(gè)矜持的“小淑女”。她很努力，老師說她像個(gè)優(yōu)等生，同學(xué)們也都喜歡她，投票選她當(dāng)班長。專家都對(duì)杜佳楣說，你創(chuàng)造了一個(gè)奇跡。

“對(duì)我個(gè)人來說的確是個(gè)奇跡，但并非煊煊資質(zhì)更好，我還見過很多比煊煊康復(fù)得更好的。通過科學(xué)的訓(xùn)練方法，孤獨(dú)癥孩子的能力是可以提高的。”杜佳楣說。

他們只是沒有被激活

教室里七八個(gè)孩子在家長的帶領(lǐng)下，跟著老師一起玩球，氣氛歡樂。這里就像任何一個(gè)早教班，而不是孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練的課堂。

“縮在角落里不跟人交流，打人甚至自殘，那是極個(gè)別的孤獨(dú)癥。很多孤獨(dú)癥孩子喜歡親近人，甚至見到陌生人就和親人一樣，親密地抱住對(duì)方，沖著對(duì)方微笑，完全沒有戒備心理。”杜佳楣說。

孤獨(dú)癥其實(shí)是一種綜合病癥，表現(xiàn)為多方面能力的缺失。如果缺失的面多，表現(xiàn)出的行為習(xí)慣就和他的年齡不吻合。而有的孩子，則好到幾乎和普通孩子沒區(qū)別。

“沒有兩個(gè)癥狀完全一樣的孤獨(dú)癥兒童。他們的共同點(diǎn)在于，普通人都具備的接受信息、處理信息、輸出信息這三種能力，孤獨(dú)癥孩子可能部分有問題，也可能都有問題。”杜佳楣說。

當(dāng)前判斷孤獨(dú)癥主要是兩個(gè)指標(biāo)：一是社會(huì)交往能力，包括眼神的注視、對(duì)人的興趣、對(duì)事物的好奇心等；二是語言溝通能力。

人類許多經(jīng)驗(yàn)和能力，都來自與他人的交往和模仿。但孤獨(dú)癥孩子因?yàn)殓R神經(jīng)元受損，無法理解別人的想法，也不關(guān)心他人的感受。如果是普通孩子好比生活在一張蜘蛛網(wǎng)里，那他們就像生活在一個(gè)孤島上，因此被稱為“星星的孩子”。

據(jù)統(tǒng)計(jì)，中國目前約有1300萬名孤獨(dú)癥兒童，發(fā)病率約為1%，這一比率和全球其他國家相當(dāng)。根據(jù)當(dāng)前通行的測(cè)試，約有75%的孩子屬于智商低下，20%在正常值，只有5%的孩子智商超群。

“那種認(rèn)為孤獨(dú)癥兒童是天才的說法，太神化、太浪漫化了。”杜佳楣說，“但是，也不要過分悲觀。事實(shí)上，對(duì)于孤獨(dú)癥兒童來說，只要是具體的技能，只要你能退到跟她能力相接的點(diǎn)上，反復(fù)訓(xùn)練，最后他們都是能學(xué)會(huì)的。”

杜佳楣將十多年的積累，歸納成一套MUST康復(fù)訓(xùn)練體系。M代表動(dòng)機(jī)，U代表理解，S代表技能，T代表訓(xùn)練方法。她在2015年首屆孤獨(dú)癥兒童研討會(huì)上做了一個(gè)報(bào)告，得到專家們很高的評(píng)價(jià)。很多家長也很激動(dòng)，因?yàn)閰⒓舆^這一訓(xùn)練的孩子，能力得到了很大提高，有些孩子甚至能在學(xué)校“潛伏”得很好，這是讓所有家長都羨慕的。

“孤獨(dú)癥兒童最大的問題不是學(xué)不會(huì)，是沒有動(dòng)機(jī)和興趣。行為學(xué)的訓(xùn)練，就是激發(fā)他的動(dòng)機(jī)，就像給他的內(nèi)心裝上一個(gè)馬達(dá)，給他力量，讓他發(fā)自內(nèi)心地想去做。”杜佳楣說，孤獨(dú)癥孩子只是沒有被“激活”。

在杜佳楣看來，康復(fù)訓(xùn)練師最重要的一點(diǎn)，就是要把自己降到和孤獨(dú)癥兒童一樣的水平，才能夠互動(dòng)起來。如果發(fā)現(xiàn)孩子做不到，那就再退一點(diǎn)。“我經(jīng)常和老師和家長說，孩子今天的表現(xiàn)就是他今天的能力程度。如果家長總想著昨天已經(jīng)能夠如何如何，情緒就來了。”

未來在哪里

情緒是每個(gè)孤獨(dú)癥患兒家長都要面對(duì)的問題。從孩子被確診后的震驚，再到反復(fù)追溯病因源頭的自責(zé)和敏感，孩子有進(jìn)步時(shí)的激動(dòng)和期待，對(duì)孩子失去耐心時(shí)的崩潰失望，還有對(duì)未來的恐懼，這些杜佳楣都親身經(jīng)歷過。

她接觸到的孤獨(dú)癥家長里，有人盲目樂觀，認(rèn)為孩子可能將來是天才，或者自己就會(huì)好。有人過分悲觀，覺得孩子就是個(gè)弱智，未來沒有希望。有人變得麻木，將孩子全托。也有人忙著給孩子吃中藥、針灸和按摩。杜佳楣鼓勵(lì)家長，學(xué)習(xí)國際上科學(xué)的實(shí)操方法，踏踏實(shí)實(shí)一天做幾個(gè)小時(shí)訓(xùn)練，這樣的孩子往往進(jìn)步特別大。

幾乎95%的家長都會(huì)嘗試尋找專業(yè)機(jī)構(gòu)的幫助。中國目前約有兩三千家孤獨(dú)癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)，對(duì)于1300萬的龐大群體而言顯然不夠。人員短缺、專業(yè)性不足以及缺乏持續(xù)規(guī)范的培訓(xùn)，是機(jī)構(gòu)存在最大的問題。

當(dāng)父母老去，這些孩子怎么辦？這是壓在每一個(gè)孤獨(dú)癥患兒家長心頭的沉重問題。在杜佳楣看來，只能從兩個(gè)方面去解決，一方面將孩子各項(xiàng)能力培養(yǎng)好，讓他們最大程度向普通孩子靠近，向社會(huì)靠近；另一方面，推動(dòng)社會(huì)體制為這些孩子創(chuàng)造更好的保障，也讓人們更加了解如何去幫助他們。

“或許在未來，社會(huì)還可以給孤獨(dú)癥孩子一些工作的機(jī)會(huì)。他們并非不能工作，只是他們的能力沒有達(dá)到社會(huì)能接納的標(biāo)準(zhǔn)，他們需要一些輔助。我一直覺得他們具有自己的優(yōu)勢(shì)，能吃苦，不抱怨，不跳槽，沒有壞心眼，能夠忍受刻板單一的工作環(huán)境，他們會(huì)是最忠實(shí)的員工。”杜佳楣說。

星希望學(xué)校一直在和北京市殘聯(lián)合作開展融合教育，為幼兒園、小學(xué)老師做培訓(xùn)，帶動(dòng)他們給孤獨(dú)癥學(xué)生更專業(yè)的支持。

杜佳楣看著煊煊參加話劇表演的視頻，滿眼欣慰：“萱萱2歲被確診時(shí)，我很絕望，擔(dān)心她會(huì)成為一個(gè)怪物，無法與人溝通，不具備任何能力，沒有未來。今天她能和其他孩子一樣，坐在教室里聽老師講課，加入少先隊(duì)，參加英語演講比賽，這是我以前做夢(mèng)也沒有想到過的。”

杜佳楣開玩笑說，自己原本是個(gè)性急的人，上帝卻偏讓她帶著蝸牛去散步。她在自己的書里寫道，“蝸牛用自己最大的力量努力向前爬行，三千多個(gè)日日夜夜，終于爬出一道自己的軌跡，雖然不閃亮，但是凝結(jié)著生命的尊嚴(yán)、信念和追求。在陪同蝸牛慢慢爬行的日子里，我對(duì)生活有了最樸實(shí)的追求，生活變得真實(shí)而快樂。只要不放棄，每個(gè)生命都會(huì)有機(jī)會(huì)。”