劉詩輝,王 麗,宋曉輝,張起林,肖艷紅,管安全
(山東大學生殖醫學研究中心/國家輔助生殖與優生工程技術研究中心/生殖內分泌教育部重點實驗室,山東 濟南 250001,netbird963@163.com)
關于捐精志愿者對于人類精子庫倫理認知情況的調查分析及思考*
劉詩輝,王 麗**,宋曉輝,張起林,肖艷紅,管安全
(山東大學生殖醫學研究中心/國家輔助生殖與優生工程技術研究中心/生殖內分泌教育部重點實驗室,山東 濟南 250001,netbird963@163.com)
目的調查有捐精意向的志愿者對于人類精子庫相關倫理問題的認知情況,分析討論志愿者對于捐精行為的心理想法及對策。方法采用問卷調查的方法,調查第一次來山東大學附屬生殖醫院人類精子庫進行捐精咨詢的志愿者,主要調查志愿者對于精子用途、精源短缺原因、子代隱私保護、國內人類精子庫發展前途等問題的認知情況,了解志愿者對以上問題的心理想法。結果志愿者對于精子用途的認識比較模糊;認為精源短缺的原因主要是“傳統觀念”和“倫理擔心”的影響;對子代隱私保護不甚了解、對國內人類精子庫的發展前途比較擔憂。結論志愿者對于人類精子庫的總體認知情況還存在一定的片面性及盲區,已經嚴重影響了志愿者前來捐獻的積極性。人類精子庫相關部門應當對此引起足夠的重視,重點推進人類精子庫倫理制度的宣傳及監督工作,創建客觀、公正、奉獻的捐精環境,打消志愿者的心理顧慮,推進人類精子庫健康、快速、持續發展。
捐精志愿者;人類精子庫;倫理問題
人類精子庫又被稱作“人類精子銀行”,是以治療不育癥及預防遺傳病和提供生殖保險等為目的,利用超低溫冷凍技術,采集、檢測、保存和提供精子的醫療機構[1]。
1953年世界上首次運用人類冷凍精液成功受孕[2],為人類精子庫的快速發展奠定了堅實的技術基礎。隨著,1981 年在湖南湘雅建立了國內第一家人類精子庫;原衛生部于2001 年2 月和2003 年10 月先后頒發了兩個相關的管理辦法及其修訂版, 通過立法或規范等手段對開展人類輔助生殖技術的機構、人員、技術以及治療對象等從各個方面作出嚴格規定[3];國內經國家衛生與計劃生育委員會批準成立的人類精子庫已達到19家[4],這期間包括人類精子庫在內的人類輔助生殖技術都得到了快速的發展。但是,我們應該十分清醒地認識到在人類精子庫快速發展和服務社會的同時,還存在著志愿者對人類精子庫認知情況較片面、倫理知識不清楚的問題,阻礙了人類精子庫健康、快速、持續的發展,需引起我們足夠的重視。為此,筆者選取了千余名有捐精意向,到山東大學附屬生殖醫院人類精子庫(以下稱“山東省人類精子庫”)前來咨詢捐精事宜的志愿者,對他們進行相關倫理問題認知情況的調查,分析他們對于捐精行為的認知情況及心理想法,為人類精子庫今后的工作提供參考。
1.1 調查對象
在2016年4月—9月對第一次來山東省人類精子庫進行捐精咨詢的所有志愿者進行問卷調查,調查前告知志愿者本次調查為匿名調查,主要目的是了解志愿者對人類精子庫的認知情況,了解志愿者疑慮,更好地為志愿者服務;調查前不向志愿者介紹任何有關人類精子庫的常識和法律法規。本次調查期間共征求1100余名志愿者調查意見,同意接受調查并完成問卷填寫的志愿者共1000名,其中在校學生占42%(年齡≤22歲35人,22~25歲302人,26~35歲83人),社會人員占58%(≤22歲13人,22~25歲85人,26~35歲415人,36~45歲67人),調查對象的組成基本反映了山東省人類精子庫這一年實際捐精人群的構成情況。
1.2 調查方法
參考國內相關調查研究自行設計問卷,問卷內容根據原衛生部2003年頒布的《人類輔助生殖技術規范》《人類精子庫基本標準和技術規范》《人類輔助生殖技術和人類精子庫倫理原則》及實際工作中遇到的困惑制訂了《山東省人類精子庫志愿者技術倫理認知調查表》。預調查發放十余份,依據實際情況對調查表進行完善,最終經醫院倫理委員會專家指導修改后定稿。調查過程依據知情同意的原則由志愿者自愿匿名填寫。
1.3 數據處理
調查進行前對問卷調查人員進行統一培訓,調查過程中運用統一的調查流程及語言,在單獨的房間對志愿者進行告知、征求個人意愿、問卷發放及填寫,當場回收。共回收有效問卷1000份,問卷數據錄入采用Excel軟件,由雙人平行錄入核實,應用SPSS18.0進行統計學分析,確保數據準確。
2.1 志愿者對精子使用的認知情況
據調查,志愿者對于“誰”可以使用自己捐獻的精液,做出的選擇符合當下媒體的主流宣傳,選擇“不育夫婦”和“患有遺傳病的夫婦”占76%,但是也有一部分選擇“單身女士”和“女同性戀者”,分別占14.6%和9.4%。
2.2 志愿者對人類精子庫精源短缺的認知情況
對是否知道國內人類精子庫的精源短缺、且存在“入不敷出”的現象這個問題,志愿者知道存在這種現象的占93.5%。對于造成精源短缺的原因,志愿者認為 “傳統倫理觀念的不利影響”和“供精使用后會造成社會倫理問題的影響”是主要原因,分別占31.7%和30.8%,還有16.5%的志愿者選擇“捐精場所氛圍及私密性不好的影響”。
2.3 志愿者對子代隱私保護的認知情況
據調查,志愿者對子代隱私保護的認知情況,是否知道相關法律法規有“互盲”的要求:明確知道“有”的占67.5%,應該“有”的占21.1%,不知道的占11.4%。如果相關法律沒有要求時,志愿者是否會主動追查子代的去處:有45.2%的志愿者認為自己不會去追查,有14.8%的志愿者不知道自己會不會去追查,有29.4%的志愿者認為自己由于好奇可能會去追查,有10.6%的志愿者認為自己有義務對子代負責,會去追查。
2.4 志愿者對人類精子庫未來發展的看法
據調查,志愿者對人類精子庫未來發展的看法,有71.4%的志愿者對于人類精子庫的前景表示擔憂,認為人類精子庫的未來發展“緩慢”和“不定”,其中更有19.4%的志愿者認為人類精子庫在目前國內民眾的普遍認知水平下會走向衰落,他們認為“社會倫理問題”是阻礙人類精子庫發展的主要原因。
國內人類精子庫發展至今已有30多年的時間,尤其隨著近幾年輔助生殖技術的快速發展,各地生殖中心用精量大幅提升,各家人類精子庫在志愿者招募方面都投入了更多地人力物力,但是志愿者對捐精的熱情并未隨之高漲,捐精志愿者人數反而出現了不增反降的情況,筆者據相關報道了解到國內大部分人類精子庫陷入了用精荒[5],并且隨著“二孩”政策的全面實施,有進一步加劇的趨勢。本次調查分析發現:隨著人類精子庫多年的發展及宣傳工作的推廣,志愿者對于捐獻的顧慮并未隨著宣傳的深入而消除;志愿者對于人類精子庫的認知也存在一定的片面性和盲區;尤其是志愿者對于人類精子庫倫理認知的匱乏,已經嚴重影響了志愿者前來捐獻的積極性。
3.1 正視不足,合理引導
從調查結果來看,有1/4的志愿者對自己捐獻精子的使用去向了解片面,認為“單身女士”和“女同性戀者”可以使用,嚴重影響了志愿者對于捐精的判斷。目前,國內人類精子庫采取的宣傳方式有公共區域廣告、網絡上的信息檢索[6]、微信、QQ、微博、官方網站等,宣傳范圍和覆蓋面相對較廣,既有大眾范圍的廣而告之,又有一對一的個人交流。但是,志愿者往往接受不到系統的正面宣傳,宣傳過程中信息傳遞不成體系,充斥著“快餐”似的片段性信息,導致宣傳效果逐年下降;2016年山東省人類精子庫全年招募在校學生占招募總志愿者人數的42%,作為曾經人類精子庫的供精人群的絕對主力軍[7],但學生志愿者總體占比在逐年下降。另外,有62.5%的受訪者認為困擾志愿者捐獻并導致人類精子庫發展困局的兩個主要原因是“傳統倫理觀念的不利影響”和“供精使用后會造的社會倫理問題的影響”。但是經過改革開放及互聯網時代的思維影響,人們正在以更加開放的思想看待新事物,所以“傳統倫理觀念”不是目前影響人類精子庫招募的主要原因。原衛生部于2003年頒布的《人類輔助生殖技術和人類精子庫倫理原則》(以下簡稱《原則》)要求:嚴禁用商業廣告形式募集供精者,要采取社會能夠接受、文明的形式和方法進行志愿者招募活動。主觀上,人類精子庫在自身宣傳時沒有聯合主流媒體對人類精子庫進行系統宣傳,公眾認知人類精子庫的渠道不具有公信力,使得公眾對人類精子庫的正規性及合法性存在疑惑。客觀上,一方面,隨著近幾年輔助生殖技術的廣泛應用及報道,加劇了志愿者對捐獻精液在使用后會造成社會倫理問題的擔憂;另一方面,隨著社會中比較容易接受捐精行為的人群完成捐獻過程后,到人類精子庫捐獻的志愿者人數就在逐年減少,越來越多的大學生在整個社會輿論的影響下對捐精變得越來越謹慎,國內人類精子庫的招募難題日漸凸顯。鑒于此,人類精子庫的從業者需正視人類精子庫招募工作中存在的不足,聯合主流媒體引導公眾客觀全面地認識人類精子庫,系統介紹人類精子庫的合法地位、存在的意義以及倫理風險的規避制度,向公眾傳遞規范、公益、健康的捐精知識,使公眾對捐精行為能夠形成正確的看法,幫助有捐精想法的志愿者樹立正確的價值觀,提高對捐精行為的認可度。
3.2 保護隱私,建立信任
從調查結果來看,有16.5%的志愿者認為“捐精場所氛圍及私密性不好”影響了志愿者捐精的熱情,導致了“精源的短缺”。捐精行為不同于其他奉獻愛心的行為,比如捐獻血液、捐獻角膜、捐獻骨髓等,因為捐精行為不僅涉及個人隱私的社會身份信息,還涉及公眾羞于談論的“性”觀念;志愿者希望自己隱私能夠受到嚴格的保護,包括個人的社會信息以及捐精的事實都能夠得到保護的承諾,對自己的家人和朋友也不例外。對于志愿者的這種要求我們應該給予充分理解和保護。
目前,《原則》要求“人類精子庫的醫務人員有義務為供者、受者及其后代保密,人類精子庫應建立嚴格的保密制度并確保實施,包括冷凍精液被使用時應一律用代碼表示,冷凍精液的受者身份對人類精子庫隱匿等措施建立完善的供精者管理機制”。我們除了客觀告之志愿者相關法律法規明確要求予以保護捐精行為外,還應該給予志愿者更加詳細的說明,告知我們工作中采取的保護措施,增加人類精子庫醫務人員與志愿者的互動,獲取志愿者的信任,使雙方建立相應的心理契約[8],增加志愿者對人類精子庫醫務人員的信任,打消原有顧慮對志愿者做出捐精決定的束縛。要建立這種心理契約模式,就需要人類精子庫醫務人員規范自己的行為, 增強服務意識,充分尊重志愿者,對志愿者提供更多的倫理關懷。只有志愿者能夠親身體驗到自己的心理訴求被重視,彼此之間才可以建立相互信任的關系,醫務人員才可以幫助志愿者做出客觀正確的捐精決定以及建立以后捐精過程中良好的依從性。
3.3 系統告知,打消疑惑
從調查結果來看,有近1/3的志愿者對子代隱私保護的認知情況不明確,沒有清晰認知國家相關法律法規出于子代隱私保護而設有“互盲”要求,更有10.6%的志愿者認為自己有義務對子代負責,會去追查去處。這樣的結果顯示志愿者對于國家相關法律法規認識的不足,也反映出宣傳過程中存在的不足。每個家庭都應享有生育的權利。我們應該告知志愿者生育權對每個家庭完整性和社會穩定性的重要意義,增加其對捐獻行為的認同感和光榮感。近年來,隨著冷凍生物學及生殖醫學的迅猛發展,人類精子庫的建立極大地幫助了那些由于患少、弱以及無精子癥而不能正常生育后代的男性,使他們在婚后擁有“自己的后代”。僅去年一年,使用山東省人類精子庫提供的精子出生的嬰兒多達2000余名,面對如此多的使用供精出生的嬰兒,如何保護子代的權益,防止近親婚配成為社會的熱點。根據《原則》要求:“供者和受者夫婦應保持互盲,供者和實施人類輔助生殖技術的醫務人員應保持互盲,供者和后代應保持互盲;嚴禁同一供精者多處供精并使五名以上婦女受孕”。各個人類精子庫應嚴格執行以上規定,積極推進建立全國統一的人類精子庫捐精志愿者中心信息數據庫,杜絕同一供精者多處捐精的情況;此外,人類精子庫應還積極籌建全國性子代查詢系統, 建立完善的與捐精者相關“家譜”的信息管理系統[9],在供精術后隨訪率達到百分之百的基礎上、使用供精出生的子代結婚之前,人類精子庫在匿名情況下,為其提供有關醫學信息的婚姻咨詢服務,避免血親通婚。通過以上措施和對策,可以幫助有捐獻想法的志愿者打消他們心中的疑惑,增強他們做出捐獻行為的決心。
3.4 綜合提升,倫理監督
從調查結果來看,有71.4%的志愿者對于人類精子庫的前景表示擔憂,認為人類精子庫的未來發展“緩慢”和“不定”,并且認為“社會倫理問題”是阻礙人類精子庫發展的主要原因。志愿者對于人類精子庫社會倫理問題的困惑,人類精子庫醫務工作人員應當認識到在當今這個知識爆炸、信息快速傳遞的網絡信息社會,志愿者可以在網絡上隨時隨地的查找自己想要得到的信息,隨著他們獲取對立信息及信息總量的增加,他們到人類精子庫后對人類精子庫醫務工作人員給予滿意幫助的心理預期也越來越高。面對新形勢下志愿者越來越高的生理、心理需求,首先,人類精子庫醫務人員應加強社會學和心理學的學習,提高醫學人文素質,以便能夠及時了解志愿者的心理變化,與志愿者進行及時有效的溝通,讓志愿者獲得更好地來訪體驗。其二,人類精子庫醫務人員應當站在志愿者的角度多為志愿者著想,為他們的捐獻行為提供更多的保護,比如:盡可能開辟志愿者專用通道(電梯),減少志愿者在人類精子庫停留的時間,保證志愿者捐獻過程的隱私性[10];不斷促進捐精流程優化、隨訪管理制度標準化;建議增加使用雙人開啟的密碼文件柜,給予志愿者信息保護安全可靠的心理暗示。其三,加強醫院倫理委員會的職能[11],開展倫理宣傳和教育,維護志愿者權益;定期對人類精子庫的工作進行倫理監督,切實加強倫理委員會的審查職能;督查相關倫理難題的解決情況,為工作的開展提出切實的指導與建議[12]。
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〔修回日期2017-07-12〕
〔編 輯 曹歡歡〕
SurveyandReflectionontheEthicalCognitionofHumanSpermBankamongSpermDonors
LIUShihui,WANGLi,SONGXiaohui,ZHANGQilin,XIAOYanhong,GUANAnquan
(CenterforReproductiveMedicine,ShandongUniversity/NationalResearchCenterforAssistedReproductiveTechnologyandReproductiveGenetics/TheKeyLaboratoryforReproductiveEndocrinologyofMinistryofEducation,Jinan250001,China,E-mail:netbird963@163.com)
Objective: To investigate the ethical cognition of human sperm among the volunteers who intend to donor sperm, and to analyze the volunteers’ thoughts for donor behavior and its countermeasures. Methods: A questionnaire survey was conducted to investigate the volunteers who were the first time consulted sperm donation in the human sperm bank of the affiliated reproductive hospital of Shandong university. The cognition on the purpose of sperm, the causes of sperm shortage, privacy protection of the offspring, and the future of sperm banks in China were collected. Results: Donors were not well known the uses of sperm and privacy protection of the offspring. They thought “traditional values” and “ethical worry” caused sperm shortage and worried about the future of human sperm banks in China. Conclusion: The overall cognition on the sperm bank of the volunteers still exist certain one-sidedness and blind, which has seriously affected the enthusiasm of volunteers to donate sperm. The relevant departments should pay more attention to this, focus on promoting the propaganda and supervision work of ethical system of human sperm bank, construct objective, justice, and dedicative atmosphere for sperm donation, in order to dispel the volunteers’ psychological concerns, and promote the healthy, fast and sustainable development of human sperm bank.
Sperm Donors; Sperm Bank; Ethical Issues
人類輔助生殖技術質量控制體系建立的相關研究,衛生公益性行業科研專項(201402004)
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,E-mail:wangli_0531@163.com
R-052
A
1001-8565(2017)08-0989-05
10.12026/j.issn.1001-8565.2017.08.16
2017-05-22〕