風濕免疫疾病診治中的人性化醫療服務

莫凌菲，羅 靜，王明旭，何 嵐

(1 西安交通大學第一附屬醫院風濕免疫科，陜西 西安 710061，lingfeimo@126.com；2 西安交通大學醫學部公共衛生學院，陜西 西安 710061)

風濕免疫疾病診治中的人性化醫療服務

莫凌菲1，羅 靜1，王明旭2，何 嵐1

(1 西安交通大學第一附屬醫院風濕免疫科，陜西 西安 710061，lingfeimo@126.com；2 西安交通大學醫學部公共衛生學院，陜西 西安 710061)

人性化醫療服務應以“仁愛心”為目標，貫穿風濕免疫疾病診療的全過程。風濕免疫科醫生應在提高自身業務水平的基礎上，關注患者心理健康、生理需要。通過人性化的治療方案、健康教育和隨訪，提高患者的疾病控制率，延長患者生存期，改善患者生存質量，構建和諧的醫患關系。

人性化醫療服務; 風濕免疫; 醫患關系

醫患關系已經從傳統的主動-被動型模式轉變為“共同參與型”，或者“指導-合作型”[1]。近年來，在醫療服務過程中，各大醫院都在強調“以患者為中心”的人性化醫療服務。人性化的醫療，或者說醫學人性化，包括三個層面，首先是法律層面，必須依法行醫，這是最基本的層面，是醫學人文的底線，但絕不能止步于此層面。第二層面是倫理層面，它要求醫生遵守倫理道德規范，包括尊重患者的自主權，不傷害患者，一切醫療行為要有利于患者，在醫療實踐中遵從醫學倫理道德規范的要求。第三層面，即醫學的仁愛心，即最高層次的醫學人性化，醫生在遵守法律及倫理道德規范的基礎上，盡可能做有利于患者的事情，最大程度幫助和關愛患者。

1 目前風濕免疫疾病診治中有關人性化醫療的不足之處

風濕免疫疾病的主要患病人群以中青年為主，患病率呈上升趨勢，有一定的致殘率，在危害健康的同時也會給社會和家庭帶來沉重的經濟負擔。同時，對大多數風濕疾病而言，自診斷確診起需長期服藥，定期檢查，根據病情調整治療方案。隨著風濕免疫專業診治水平的不斷提高，其診治過程中人性化醫療相關問題愈顯突出。

1.1 治療方案不夠科學

隨著科技的進步，現代醫學采用大量的物理、化學方法來診斷、治療疾病，這種對技術設備的依賴也疏遠了醫患之間的聯系，導致醫患之間的交流越來越少。部分醫師的人文素質水平不高，仍將患者視作冰冷的軀體，僅注重疾病的祛除，一方面，部分醫生心中只重視化驗結果、病理形態，在診療過程中把自然人和社會人、有情感思想的人割裂開來，將疾病和人分離；另一方面，患者與醫生的溝通減少，心理上更加緊張，影響了患者與醫生的配合以及對于治療的反饋。

1.2 對患者的健康教育不足

患者在初次就診后不了解所患疾病的性質，堅持一段時間的治療后癥狀好轉，自覺疾病已經治愈，自行停藥，導致病情復發，甚至危及生命。目前對這一比例的患者尚無數據統計，但絕不在少數，尤以文化程度較低者為多。醫生完全依據書本或者指南制定治療方案，不能結合患者具體的經濟、家庭狀況，導致患者無法接受正規的治療方案，甚至可能訴求于不安全的藥物，對個人的財產、生命都造成巨大的危害。

1.3 欠缺心理健康關注

已有多項研究顯示，風濕病患者常合并存在心理障礙，門診調查發生率可達37．8%[2]，其中以軀體化、抑郁、焦慮較突出，臨床診治過程中需密切關注患者的心理健康，采取相應的治療方法[3]。風濕免疫疾病患者可能因原發病或者服用藥物出現外貌改變(如肥胖)等，另可出現關節畸形、疼痛影響勞動能力，在就醫過程中，經濟水平下降[4]，此外因大眾對風濕免疫疾病的認知缺乏，部分年輕的患者，特別是女性患者無法組建家庭，或者遭遇失婚。而中老年患者，尤以女性患者為著，擔心自身患病在經濟上拖累家庭，或者影響照護的家人，心理負擔很重。因為心理狀況不佳的這部分患者其病情往往反復發作，痛苦不見減輕。究其原因，人的心理狀態和免疫系統息息相關，而風濕免疫疾病又是因免疫系統紊亂所造成的疾病，如此環環相扣，造成惡性循環。

1.4 “重治療、輕隨訪”的現狀

在臨床診療工作結束后，醫護人員的隨訪工作不夠具體細致，部分患者對于隨訪不夠配合，仍存在部分因聯系方式錯誤而導致的失訪患者。這勢必影響醫生對于治療效果的評估，以及對于后續治療的指導。

2 人性化醫療服務的具體表現

基于上述問題，在風濕免疫專業中，人性化醫療服務尤為重要。風濕免疫專業所涉及的多為慢性疾病，緩解-復發交替發生，隨著科學技術的提高，風濕免疫疾病的死亡率逐漸下降，患者數量逐年增長，患者的自我管理對疾病控制起著很大的作用[5]，人性化的醫療服務有助于醫務人員幫助患者建立戰勝疾病的信心，與醫生合作共同控制疾病。為了改善上述問題，我們提出人性化的醫療服務具體實施，主要包括以下幾個方面：

2.1 科學合理的藥物方案

風濕免疫疾病治療方案涉及多種藥物，常見的例如激素、免疫抑制劑、生物制劑。而治療方案的制定包括多種藥物的結合，發揮藥物的最大療效，盡量減少藥物的副作用，并涉及后期療程中根據病情的藥物劑量調整等。

免疫抑制劑的使用存在很多不良反應，特別對于老年人來說，意味著感染幾率的提升。通常風濕免疫疾病的死亡原因主要包括原發疾病的活動以及繼發感染，而對感染因素的評估包括如年齡、居住環境、生活習慣、共患疾病等方面，這就要求醫生慎重把握藥物適應證以及根據患者的既往史、居住環境等選擇最佳治療方案，而不僅僅是依靠指南給出千篇一律的治療方案。免疫抑制劑中比較特殊的有環磷酰胺和雷公藤兩種藥物，其不良反應包括對于性腺功能的損害，因此在育齡期人群中的使用尤為慎重，務必慎重評估藥物的重要性，是否不能為其他藥物替代一定要使用，對于一些合并重要臟器損害的重型系統性紅斑狼瘡患者，因其高發人群恰是育齡期女性，環磷酰胺是首選藥物，要求醫生必須向患者說明情況，充分告知用藥的必要性，以及未來可能受損的性腺功能，在征得患者同意后予以用藥，并且在用藥時輔以其他藥物協助保存患者性腺功能，使患者在保留“生物人”功能的情況下，盡可能保留“社會人”的功能，可以有未來成為妻子、母親的可能，但若僅僅為保留性腺功能而使得重要臟器功能受損，甚至喪失生命，亦是得不償失。因此，平衡二者的關系，做出最佳的治療選擇，也是風濕免疫科醫生的職責。

2.2 人性化的健康教育

風濕免疫疾病屬于相對少見疾病，平時患者接觸較少，不甚了解，對于疾病所需長期服用藥物通常缺乏認知，并且日常所服用藥物較多，患者常不確定具體如何服藥，某些藥物例如糖皮質激素要求在早晨8時服用，以最低程度抑制生理性腎上腺軸。而有些藥物一周僅服用一次，例如甲氨蝶呤、阿侖膦酸鈉等藥物，一旦超量服用會產生嚴重的副作用。

首先，通過健康教育，使患者了解自己所患疾病的性質，能夠堅持規律正確服藥，控制疾病活動，恢復身體健康。

其次，了解風濕病本身可能有病情波動、復發，定期規律復診，及時尋求醫生幫助，而不是對治療失去信心、自暴自棄。教導患者進行自我管理，培養規律的生活習慣，合理分配活動和休息的時間，選擇合適的運動進行鍛煉。學習通過音樂、冥想等方式進行松弛療法，穩定情緒，緩解焦慮、抑郁等負性情緒。

此外，健康教育不僅只對于患者本人，通常也包括患者的家人、親友。風濕病患者可能出現勞動能力受損、家庭收入降低、醫療支出增加、病程遷延反復等情況，引發家庭成員不滿，可能造成家庭矛盾，進一步造成患者情緒障礙、影響疾病控制。因此，教育家庭成員，告知他們疾病的規律，幫助患者建立良好的社會及家庭支持系統，獲得足夠社會支持的患者，其心理調節能力更強，有利于免疫系統的穩定，疾病獲得更好的控制，不因患病而導致患者失去“社會人”的角色。

最后，定期組織病友會，在健康宣教的同時，促進患者之間的健康交流，讓患者認識到其他患者會經歷同樣的生理心理體驗，因而提高自我效能、增強應對能力，精神上互相支持，樹立共同戰勝疾病的信心。

2.3 關注風濕病患者的心理健康

風濕病本身可有精神情緒異常表現，而治療藥物也可能引起情緒紊亂，同時，全身不同器官受累、慢性病遷延導致的心理問題均可出現，對于風濕免疫科醫生，加強心理學相關專業的培訓學習，及時識別患者的心理改變，鑒別精神心理異常的原因。通過運用《風濕病影響量表》《抑郁自評量表》《焦慮自評量表》《健康評估問卷調查表》等量表對患者進行心理評估，與臨床表現相結合，評價患者的具體心理狀態，提出針對性的治療方案，判斷治療措施對患者有無幫助。對于病理性、器質性的精神障礙及時給予藥物治療。對于非器質性的焦慮、抑郁等情緒障礙，針對患者的具體疾病、家庭狀況進行針對性的心理疏導、健康教育，必要時尋求專業心理醫師的指導，如果患者心理障礙突出，應輔助以藥物治療，切斷心理障礙的惡性循環，幫助患者樹立信心，控制疾病，重回社會。

2.4 離院后的病情隨訪

患者在門診或者住院診治后，回到家中可能會遺忘藥物的服用方法，因此，一方面，在患者出院、離開門診時交付患者紙質化的診療方案、詳細的服藥說明，主治醫師的門診時間。另一方面，電話隨訪的醫護人員均需經過專業培訓，注意電話措辭，語氣和藹，首先問候患者，詢問患者是否方便接聽電話，繼而詢問病情控制情況，針對患者問題回復，但切忌大包大攬，對于專業性強、不甚清楚的問題需核實后再回復患者。某些情況下，患者可能會被虛假廣告等欺騙，及時的電話回訪可以挽回患者經濟以及健康的損失，避免停藥、濫用藥導致的病情復發，保障患者的健康。同時，建立現代化的隨訪方式，患者可通過微信、電子郵件等方式及時聯系醫護人員，詢問疾病相關事項。通過微信公眾號等方式進行疾病健康教育，提高患者自我保健意識。

[1] 王明旭，尹梅．醫學倫理學[M]．北京：人民衛生出版社，2010．

[2] 田峰, 李軍霞, 崔曉紅,等. 風濕科患者心理健康狀況調查及特征分析[J]. 中國藥物與臨床, 2008, 8(3):219-220.

[3] 潘利. 常見風濕性疾病患者心理障礙的臨床分析及認知行為治療[J]. 貴州醫藥, 2016, 40(9):945-947.

[4] 曾小峰, 朱松林, 譚愛春,等. 我國類風濕關節炎疾病負擔和生存質量研究的系統評價[J]. 中國循證醫學雜志, 2013, 13(3):300-307.

[5] 葉志中. 正確認識風濕性疾病非藥理學干預作用[J]. 中華風濕病學雜志, 2009, 13(5):289-291.

〔修回日期2017-06-07〕

〔編 輯 吉鵬程〕

HumanizedMedicalServicesinDiagnosisandTreatmentofRheumaticImmuneDiseases

MOLingfei1,LUOJing1,WANGMingxu2,HELan1

(1DepartmentofRheumatologyandImmunology,TheFirstAffiliatedHospitalofXi’anJiaotongUniversity,Xi’an710061,China,E-mail:lingfeimo@126.com; 2SchoolofPublicHealth,Xi’anJiaotongUniversityHealthScienceCenter,Xi’an710061,China)

Humanized medical service should take “Benevolence” as the goal and run throughout the whole process of diagnosis and treatment of rheumatic immune diseases. Through the discussion on improving doctors’medical skills and paying attention to patients’ mental health and physiological needs in the department of rheumatology and immunology, this paper put forward that it should improve the patient’s disease control rate, prolong the survival, improve the quality of life and build a harmonious relationship between doctors and patients through the humanized treatment program, health education and follow-up.

Humanize Medical Services; Rheumatology and Immunology; Doctor-patient Relationship

R197.32

A

1001-8565(2017)08-1048-03

10.12026/j.issn.1001-8565.2017.08.31

2017-04-07〕