從倫理和法律視角探討患者自主權在預先醫療決定中的實現*

睢素利

(北京協和醫學院人文學院，北京 100730，suisuli@hotmail.com)

從倫理和法律視角探討患者自主權在預先醫療決定中的實現*

睢素利

(北京協和醫學院人文學院，北京 100730，suisuli@hotmail.com)

首先從保護患者自主權的角度出發，思考分析患者自主權在預先醫療決定中的實現問題。然后從法律規定中對個人自主權利的保護，以及從倫理原則中尊重人的自主性為基礎，分析在我國推廣、采用和落實預先醫療決定書的可行性。再次從法律對意定監護的認可角度探討充分保護患者決策自主的路徑，分析在我國目前法律框架內實行預指醫療代理的可行依據和可能涉及的相關問題。在上述基礎上，提出為保護患者在醫療中的自主權需要有效地推廣和應用預先醫療決定，以及采用預指醫療代理充分落實患者的醫療意愿，保護患者自主權在醫療實踐中的實現。

預先醫療決定；自主權；預指醫療代理；意定監護

醫學技術的發展，使患者的生命在終末期可以得到維系和延長，而這樣臨終狀態下生命的維持帶給患者的可能是身體的痛苦和臨終的折磨。實踐中，在不可治愈的傷病末期或臨終時的特殊病況下是否需要采用維生手段或者其他醫療措施來延緩生命，需要患者個人依據自己的意愿謹慎地做出決定。個人在做出重大的醫療決定時，都會希望可以根據自己的意愿行事，如果已經沒有能力表達意愿，那自己的真實想法也希望他人能夠知曉并且得到尊重，這也是患者的自主權在醫療中的體現。 正是為了更好地保護患者的自主性，在醫療實踐中出現了預先醫療決定(Advance Directive)。預先醫療決定使患者真實的醫療意愿能夠在意識清楚時得到明確表達，可以說是患者自主權利的延伸，目的是患者在失去自主表達和做決定的能力后，依舊能夠使人知曉其真實意愿。從保護患者自主權的根本利益出發，有些國家和地區已經通過立法明確了預先醫療決定的實踐應用。我國目前對個人意思自治和個人自主權的保護也有了明顯的進展，個人按照自己的意愿依法行使權利不受干涉，尤其是《民法總則》規定了成年人意定監護，這將會促進我國預先醫療決定的發展推廣和在醫療實踐中的適用。本文從倫理原則中尊重人的自主性和法律規定中對個人自主權利的保護為基礎，分析在我國采用預先醫療決定書可能存在的問題以及其現實可行性，同時提出在實踐中應用預指醫療代理來保證充分落實患者的醫療意愿的實現。

1 預先醫療決定的由來及應用

預先醫療決定的概念最早由美國伊利諾伊州一位律師提出。在1969年的一份法律期刊上，路易斯·庫特納律師提出可以參考財產法規定允許個人在生前對身故后的財產處理做好安排，也允許個人提前聲明在自己無法自主表達個人意愿時想要得到的醫療要求，也就是個人在特殊病況下對其生存意愿(Living Will)的預先決定，這種預先決定也被稱為生前預囑[1]。1972年美國安樂死協會印制了第一份生存意愿書表格，但不具有法律約束力。直到1976年，加利福尼亞州通過了自然死亡法。這是第一部通過預先醫療決定所表達的生存意愿合法化的法律，這部法律明確了臨終患者有權拒絕使用維持生命設備。在美國，目前幾乎每一個州都有類似的法律規定，其中很多都以簡潔的語言描述了生存意愿書，這可以說是預先醫療決定最早的形式。但是實踐中生存意愿書的內容通常都過于簡單，為確保明確知曉意愿人的真實想法，促使逐漸產生預指醫療代理，賓夕法尼亞州在1983年最先以法律明確了預指醫療代理制度，實踐中通常而言由患者的配偶、成年子女、成年兄弟姐妹或其他近親屬來擔任患者的醫療代理人。其后美國國會在1990年通過了患者自決法案，該法案大力推廣了預先醫療決定[2]。

在歐洲，1997年歐洲人權和生物醫學公約首次規定預先醫療決定，對于預先醫療決定的制度規定歐洲各國也不盡相同。預先醫療決定在有些國家沒有法律約束力，比如意大利、土耳其、法國、希臘等；而在比利時和德國則有很高的法律約束力。另外，對于預先醫療決定的時間效力方面，不同國家也有所不同，比如法國規定了必須每3年更新一次預先醫療決定書，并且指定預先醫療決定的代理人時必須由醫生認可；而奧地利規定每5年更新一次，同時規定對于因為不符合規定而不具備直接法律約束力的預先醫療決定書，在實踐中可以作為決定的參考；通常預先醫療決定有法律約束力，但在荷蘭，當認為有充分的理由時醫生可以拒絕執行預先醫療決定書[3]。

在亞洲的國家和地區，預先醫療決定的適用范圍不廣但是也在逐漸發展中。新加坡在1996年制定并于1997年7月正式實施了《預先醫療指示法》，按照該法律規定，疾病終末期的患者有權提出不使用或撤除維持生命設備，但撤除或不使用的治療不包括安寧療護[4]。中國香港地區雖然沒有明確預先醫療決定，但認定除非有人質疑，否則應該尊重患者預先醫療決定書表明的醫療意愿[5]。我國臺灣地區在2002年出臺了安寧緩和療護相關規定，規定疾病終末期患者可以自愿選擇只進行安寧療護，但不進行心肺復蘇的搶救[6]。

特別值得關注的是2015年12月我國臺灣地區頒布了病人自主權利有關規定，按照此法規定未來包括“末期病人、處于不可逆轉昏迷狀況、永久植物人狀態、極重度失智與其他經公告疾病”的患者都有權利自主選擇接受或者拒絕醫療。該規定的宗旨就是保障病人在知悉自身病情的基礎上自主選擇自己后續的醫療方式，以期在醫療中實現病人的主體性，尊重病人的醫療自主，保障病人的善終權益。

目前我國大陸尚沒有關于預先醫療決定的明確規定，但是實踐中在一些公益機構和組織的倡導和推廣下，預先醫療決定也得到了一定的發展。比如2011年成立的選擇與尊嚴網站(網址:www.xzyzy.com)就提出臨終時的急救措施和生命維持設備的使用加重和增加了患者的痛苦，患者身體完全被機器控制而缺乏生命尊嚴，同時臨終使用維生技術需要投入巨大的醫療資源和社會資源，基于此，該網站倡議“臨終不插管”，并且在網站上提供了擬寫的生前預囑的參考樣本。倡導個人在身體健康或意識尚清楚時簽署生前預囑，表達自己在無法治愈的傷病終末期或臨終狀態時需要或不需要哪種醫療護理。另外，2013年北京市民政局批準成立了“北京生前預囑推廣協會”，該協會致力于推廣生前預囑在實踐中的應用，并提出總的囑咐原則是：“如果自己因傷病導致身體處于‘不可逆轉的昏迷狀態’‘持續植物狀態’或‘生命末期’，不管是用何種醫療措施，死亡的來臨都不會超過6個月，而所有的生命支持治療的作用只是在延長壽命而存活毫無質量時，希望可以停止救治。”可以說這一原則體現了對患者放棄治療的自主決定權的尊重。

2 人的自主性和醫療中患者的自主

尊重是倫理的基本原則。人之所以要被尊重，就在于人有理性、有意識、有意志和有信念。人具有自主權利的個體條件是人的靈魂和意志，因此有正常思維能力的個人都應當有權自己決定自己的個人行為。尊重人首先就是要尊重她/他的自主性和自我決定權。自主性也就是個人擁有自我決定的權利。自主性也是一種理性的能力和自由，是一個人能夠按照自己選擇的計劃決定自己的行動的能力和自由，也正是自主性成就了每一個人作為一個獨立的人的獨特價值。

在醫療實踐中，個人的自主性主要體現為患者的自主，即在醫療活動中患者具有獨立和自愿的選擇權和獨立并且自愿做決定的權利。自主原則是醫療活動中的重要倫理原則，該原則要求醫師在診療活動和診療過程中要尊重患者在理性地選擇診治決策時由他本人或代表他本人的親屬做最后的決定。自主有三個基本的特征：一是意愿性，是患者本身或有權代理其行為的人的意愿行為；二是目的性，是患者建立在理性考慮基礎上對關注后果的選擇；三是堅定性，它不是因為外界干擾而妥協的選擇。自主原則的實質是對患者獨立人格的尊重和對患者自主權利的保護。在醫療實踐中，對患者有利和不傷害是基本的倫理原則，但只做到有利和不傷害還是不夠的。在醫療中患者是醫療活動的目的，是醫療手段的承受者，也是醫療活動結果的承擔者，無論醫療活動的結果是好是壞，或是利弊兼有，或是不可預測，都需要由患者來承擔醫療的最終結果。這樣的角色決定了患者有權對將要在其身體上所實施的診療方案做出自己的選擇，尤其是對身體有一定侵害的診療措施。患者應該對是否采用這些醫療手段有自主做選擇和決定的權利。每一個人都是獨特的個體，只有患者個人才最理解自己的最佳利益，也許這里的最佳利益在他人看來并不是最佳方案[7]。因此也只有患者個人才能夠做出最符合自己最佳利益的醫療選擇，所以醫療活動中應由患者本人做出符合自己意愿的醫療決定。醫療中患者的自主正是從根本上體現了患者的選擇權。其實在醫患治療和被治療的關系中，患者的選擇權是其核心[8]。雖然患者需要醫生給予診療，但是不管在法律還是倫理層面，通常情況下是由患者自主選擇決定是否建立起這種關系。醫療中的自主原則從根本上表達了患者的自主選擇的權利，也就是患者自主權。

患者的自主選擇權是指患者在醫療中經過深思熟慮就有關自己的疾病和健康問題作出合乎理性的決定并據此采取負責的行動。強調患者自主權首先要承認患者有參與醫療過程的權利，并且承認醫療很多方面的決定應由患者自己來作出。對自主性的尊重要求醫生尊重患者的自主決定權。無論患者做出什么決定, 只要該決定是其基于理性做出的其認為是合理的決策, 即使某些決策是其家庭成員或者醫生無法認可和接受的, 也應該尊重患者的自主決定權[9]。對于疾病終末期的臨終患者而言, 如果他們已經不愿意繼續忍受疾病和醫療干預的痛苦, 認為放棄對自己的治療是符合其最佳利益的選擇, 那么他的選擇也應該得到尊重。尊重自主權除了被用來拒絕醫療中的家長主義做法外，在實踐中也用于患者選擇使用預先醫療決定, 預先安排自己在某些特定醫療情形下的醫療決策。

3 患者自主權的法律保護

近40年來，在很多國家和地區患者的自主權得到了高度的重視。在實踐中, 尊重患者自愿放棄治療的決定，也逐漸被視為是尊重患者自主權的表現。在 1976年, 美國加利福尼亞州通過了《自然死亡法》, 按照該法案，患者在臨終階段可以不使用生命維持設備來延緩死亡的來臨，選擇自然死亡。在1990年，美國頒布《患者自決法案》，該法案規定患者可以用預先醫療決定書來保護自己自愿放棄治療的自主選擇權。其后在1993年通過的《統一醫療決定法案》中統一規范了各個州的關于預先醫療決定的相關規定，彌補了實踐中各州之間地域規范的差異和沖突。[10]《患者自決法案》和《統一醫療決定法案》這兩部法案的宗旨都是保護患者的自主權，并且立足于以預先醫療決定的方式保護患者放棄治療的自主選擇。在2015年我國臺灣地區頒布了患者自主權利相關規定, 這在亞洲是第一個旨在規范患者的醫療自主權的規定。該規定明確了醫療中以患者為主體,尊重患者的自主性, 保護患者的醫療自主權和保障患者選擇善終的自主權益。其意義重大，在亞洲確立了專門規定來保護臨終患者自主選擇拒絕醫療和實現善終的權利。我國大陸目前在法律上雖然沒有專門的患者權利法，但是對公民個體自主權的保護在法律層面的支持和保護力度也是日益加強，值得關注。

3.1 意定監護制度保護個人的自主權

所謂意定監護制度,是指具有完全民事行為能力的成年人在自己意思能力健全時預先選定自己的監護人,并且自我決定監護的設立和監護的內容等相關監護事項的監護制度。在法律上意定監護的效力優于法定監護。

意定監護制度的主旨內涵是尊重和保護個人在有意思能力時選擇自己喪失意思能力后的監護人的權利，監護的內容包括人身照顧和財產管理等事宜。待本人喪失意思能力后，由其選擇的監護人按照被監護人的意愿處理監護事宜。實踐中意定監護是一個國家從法律上應對社會的老齡化，其宗旨是充分尊重老年人的自主性和老年人的自我決定權。最早的意定監護制度是美國弗吉尼亞州在1954年設立的持續性代理權制度，其后德國也參照此制度建立了照管制度，日本則在1999年通過《關于任意監護契約的法律》建立日本的任意監護制度。英國在2005年通過《意思能力法》修正和完善了其在1985設立的持續性代理權制度。意定監護比法定監護更尊重和保護個人的自主，平衡個人的個體獨特性，尊重個人的自主意愿。讓個人可以在法律的框架內以自我意愿來自主選任自己日后可能需要的監護人，可以說意定監護制度充分尊重了個人的意思自治和個人自主權。

意定監護制度在我國長久以來也一直是學理上探討的熱點問題。2013年修訂后的新《老年人權益保障法》在法律上突破了我國原有的監護制度，在立法上確立了老年人意定監護制度。按照該法第26條的規定，具備完全民事行為能力的老年人可以在自己的近親屬或者其他與自己關系密切、愿意承擔監護責任的個人和組織中協商確定自己的監護人。監護人在老年人喪失或者部分喪失民事行為能力時，依法承擔監護責任。

2017年3月我國在對《民法通則》修訂的基礎上通過并公布了《民法總則》，并于2017年10月1日起實施。《民法總則》整體加強了對個人自主權的保護力度，第130條規定了民事主體按照自己的意愿依法行使民事權利，不受干涉。這是我國個人自主權法律保護的基礎依據。另外，值得特別關注的是《民法總則》明確了意定監護制度，總則第33條規定了具有完全民事行為能力的成年人，可以與其近親屬、其他愿意擔任監護人的個人或者組織事先協商，以書面形式確定自己的監護人。協商確定的監護人在該成年人喪失或者部分喪失民事行為能力時，履行監護職責。《民法總則》把我國的意定監護制度擴展到了成年人，這將極大擴展了我國意定監護的實際應用。成年人在具有完全民事行為能力時，可以協商確定自己的監護人以及和監護人協商監護的相關事宜，以便在其喪失行為能力時由該監護人履行相關事宜的監護職責。按照法律的規定，意定監護的監護人依法履行其監護職責，應當最大程度地尊重被監護人的真實意愿，保障并協助被監護人實施與其智力、精神健康狀況相適應的民事法律行為。如果被監護人有一定能力尚可以獨立處理一定事務，對于此類事務應由被監護人處理，監護人不得干涉。意定監護制度的設立體現了我國尊重個人自由意志和自主權利的立法趨勢。

我國實踐中已經有基于老年人意定監護制度的醫療救治授權書的實際應用。醫療救治授權書是老年人在身體狀況尚可，神志尚清的時候，授權被授權人對自己日后神志不清，但需緊急救治時做出妥善救治方案的文書。醫療救治授權書是具有法律意義的授權書，屬于意定監護制度。從實質而言，這種授權也屬于預先醫療決定的范疇。實踐中一些公證機構也對類似的授權書進行公證，[11]以保證授權書的真實有效，也確保授權人的醫療意愿能夠符合法律的相關規定，使得授權的自主的醫療意愿能夠在實踐中實現。

3.2 預指醫療代理的可行及其法律適用

意定監護就其法律本質而言屬于法律上的代理關系。意定監護制度規定的通過事先協商確定監護人即是代理中的委托代理，要求以書面形式確定監護人的契約即是委托代理合同。具體授權監護的事宜等內容由被代理人也就是意定監護中的被監護人來決定。意定監護體現了對個人自主的強力保護。被監護人需要通過協商和監護候選人就監護關系達成一致，但是對于監護事務和具體事項內容的授權委托一定要被監護人自主決定。

基于我國民法總則已經確立了意定監護制度，在我國推行和使用預指醫療代理于法有據，是可行的。一個成年人可以在自己的親屬范圍內或者親屬范圍外自己認可的人中指定監護人，由監護人在日后自己喪失民事行為能力時處理自己的相關事務，當然也包括代替自己做出醫療決定或者幫助自己落實自己預定的醫療意愿。在此有必要明確一點，基于意定監護旨在保護個人的自主權，筆者認為在實踐中，如果一個人已經指定了自己的監護人，但是又通過制定醫療救治授權書提前委托了自己在緊急醫療情況下、某些特殊醫療情形下的醫療代理人，那么針對這些情況下的醫療決定，醫療代理人的醫療決策應該優先于監護人。

3.3 預指醫療代理的必要性和可行性

在我國目前的實踐中，個人可以通過預先醫療決定這種提前囑咐的形式來提前表達自己在日后緊急醫療情況、特殊醫療情況或者疾病終末期的醫療意愿。一個有意識能力的成年人不管以何種方式提前表達自己的醫療意愿都是可以的、也是合法的，但是在我國目前預先醫療決定書還不能被認為是生效的法律文件，即便是經過公證，也不當然就具備相應的法律效力。其意義在于提前明確了個人的醫療意愿，希望在自己喪失意識能力時自己的意愿可以被知曉并能夠被尊重和實現。實踐中，患者病情危重時可能對患者產生不良后果和危險的檢查與治療都是屬于特殊檢查和特殊治療，按照目前法律的相關規定，需要取得患者的書面知情同意，如果不能夠取得患者本人的書面同意，則應當向患者的近親屬說明情況并取得其書面同意。因此，在實踐中在患者病重昏迷喪失意識能力，處于不可逆轉的臨終狀態時，是否采用生命支持設備或者是否撤除維生設備的決策從患者本人轉移給了患者的近親屬。因此，在我國目前個人的預先醫療決定在其喪失意識能力后最終是否能夠落實還需要取決于其近親屬的認可和支持。也就是僅僅立有預先醫療決定，那個人的自主醫療意愿能否得到實現在現實中還是不確定的。 基于此，為充分保障個人的醫療自主，可以通過移動監護制度事先委托一個人在自己喪失意識能力后落實自己的預先醫療決定或者在某些情形下處理自己的醫療事務，可以預先委托自己的醫療代理人是保障自己的醫療意愿能夠落實的有效途徑，并且在現實中也是可行的。基于意定監護制度對個人自主權的支持和保護，在我國預指醫療代理是可行的，也應該受到法律保護。其實，我國實踐中的醫療救治授權書就是預指醫療代理的形式。

3.4 預指醫療代理人的條件

醫療委任代理人是指接受意愿人書面委任，在意愿人喪失意識能力時代理其表達醫療意愿的人。雖然充分信任是協商、選擇和確定醫療代理人的前提，但是鑒于醫療代理事務是涉及一個人的醫療決策，醫療決策可以涉及有創醫療甚至關系生死，為保證代理人能夠做出符合意愿表達人最佳利益的決定，在程序上應該格外嚴格。通常被指定的代理人都要求應當具備一定的法定條件。比如法國規定預指醫療代理人的資格需要醫生的幫助判斷；在美國各州要求在委托預指醫療代理人的時候必須要有見證人在場，并且代理人或見證人都不能與被代理人存在有任何利益沖突；我國臺灣地區的病人自主權有關規定也對委托醫療代理人的資格和限制做了相應的規定，規定醫療委任代理必須是書面委托，委托的代理人應該是20周歲以上的完全行為能力人，并要求其書面同意。并且，該規定還限制了醫療委任代理人的范圍，明確規定除了意愿人的繼承人外，意愿人的受遺贈人、意愿人遺體或器官的指定受贈人和其他可能因意愿人死亡而獲得利益的人都不得為醫療委任代理人。同時，病人自主權有關規定還對代理人的代理權限有明確的限制，規定了醫療代理的權限是聽取醫生的告知和代替簽署知情同意書，依照病人預立醫療決定內容代理表達意愿。

為了更好地保護個人的自主權，不宜過多限制個人對代理人的選擇。但是基于預立醫療代理的特殊性，為了更好保證醫療代理人能夠做出符合患者最佳利益真實意愿的醫療決定，建議在實踐中除了要符合一般代理人的法定條件外，預指醫療代理人還應該具備下列必要條件：①18周歲以上的完全行為能力人；②具備對醫學常識的基本的認知和理解能力；③可以是患者的近親屬，也可以是患者近親屬以外的愿意擔任其代理人的其他人。另外，還要特別對代理人的范圍做出必要的限制，除了意愿人法定繼承人之外，代理人不能夠是因意愿人死亡而可能獲得任何利益的人。并且在代理權限上要嚴格依照意愿人的授權代理醫療相關事宜，醫療代理的權限是聽取醫生的告知和代替簽署知情同意書；依照患者預立的醫療決定內容代理表達意愿，做出符合患者真實意愿的醫療決定。鑒于醫療委托的重要性，預指醫療代理的委托應當采取書面形式，委托醫療代理人時建議至少有一名見證人在場，該見證人必須與委托人和代理人雙方都沒有任何利益沖突。如果被代理人有書寫能力，應當自書，由被代理人親筆書寫、簽名、填寫日期。如果可以的話，建議進行公證。公證雖然不是必需的，也不能夠增加代理的法律效力，但是公證機構的審查為代理符合相關規定提供了一定的保障，避免由于委托不符合相關規定而導致無效。另外，醫療預指代理的終止也應是書面形式。個人可以隨時書面解除醫療代理的委托，終止預指醫療代理。這也是最大限度地保護患者自主的體現。

[1] Kutner, Luis. The Living Will. A Proposal [J]. Indiana Law Journal, 1969，44(1):539-554.

[2] Lack P, Biller-Andorno N, Brauer S. Advance directives[M].Bertin:Springer, 2014.

[3] Brauer S, Biller-Andorno N, Andorno R. Country reports on advance directives[C]//ESF Exploratory Workshop Advance Directives: Towards a Coordinated European Perspective. 2008.

[4] 孫也龍, 郝澄波. 論新加坡《預先醫療指示法》及其對我國的啟示[J]. 東南亞之窗, 2014 (1): 25-30.

[5] 韋寶平, 楊東升. 生前預囑的法理闡釋[J]. 金陵法律評論, 2013(2)：5.

[6] 郝新平. 生前預囑:生命歸途的綠燈[N].中國醫學論壇報,2009-6-18.

[7] Birchley G. Doctor? Who? Nurses, patient’s best interests and treatment withdrawal: when no doctor is available, should nurses withdraw treatment from patients?[J]. Nursing Philosophy, 2013, 14(2):96-108.

[8] 何倫,施衛星.現代醫學倫理學[M].杭州:浙江教育出版社,1989.

[9] Galambos C M. Preserving end-of-life autonomy: The patient self-determination act and the uniform health care decisions act[J]. Health & Social Work, 1998, 23(4): 275-281.

[10] Galambos C M. Preserving end-of-life autonomy: The patient self-determination act and the uniform health care decisions act[J]. Health & Social Work, 1998, 23(4): 275-281.

[11] 周鋼.意定監護上路,托付身體和尊嚴[N].快樂老人報,2017-5-29.

DiscussionontheRealizationofPatients’AutonomyRightsinAdvanceMedicalDecisionfromtheEthicalandLegalPerspectives

SUISuli

(SchoolofHumanitiesandSocialScience,BeijingUnionMedicalCollege,Beijing100730,China,E-mail:suisuli@hotmail.com)

From the perspective of protecting patients’ autonomy rights, this paper analyzed the problems of the realization of patients’ autonomy rights in advance medical decision. Based on protecting patients’ autonomy rights in laws and respecting individual autonomy in ethics, this paper analyzed the feasibility of popularizing, adopting and implementing freewill guardicnship in our country. From the perspective of legal confirmation of guardianship, this paper discussed the paths to fully protect patients’ decision-making autonomy rights, and analyzed the feasible basis and possible related problems of the implementation of durable power of attorney for healthcare in the current legal framework. On this basis, it put forward to effectively promote and apply advance medical decisions, fully implement patients’ medical intention using durable puwer of attorney for healthcare, and fully protect the implementation of patients’ autonomy rights in medical practice.

Advance Medical Decision; Autonomy; Durable Power of Attorney for Healthcare; Freewill Guardianship

北京協和醫學院青年教師培養項目(項目編號：2015zlgc0732)

R-052

A

1001-8565(2017)10-1213-06

10.12026/j.issn.1001-8565.2017.10.06

2017-08-04〕

〔修回日期2017-09-27〕

〔編 輯 吉鵬程〕