為孤獨癥孩子點一盞明燈

陳世冰

從2004年起，她為患有孤獨癥的女兒進行康復訓練，逐步摸索出一套有效的康復訓練方法。為幫助更多的孤獨癥孩子，2011年，她變賣房產創辦了“星希望”孤獨癥康復中心，已先后為1500多名孤獨癥孩子提供康復訓練，為5000多個家庭提供心理疏導和專業培訓。她叫杜佳楣，北京信息科技大學教師，北京星希望孤獨癥康復中心創辦人。

2004年，杜佳楣的女兒煊煊出生，一歲時，她發現女兒特別安靜。直到兩歲半上幼兒園后的一次偶然篩查，杜佳楣才得知，女兒患有孤獨癥。傷心欲絕的杜佳楣從此每天帶著女兒到專業機構做康復訓練，一段時間后，杜佳楣覺得效果不是很理想，她買了大量書籍成日成夜閱讀，并學習訓練方法，親自給女兒上課。

她記得給女兒上的第一課是吹蠟燭，杜佳楣點上兩根細小的生日蠟燭，用很夸張的口型吹滅自己面前的一支，讓女兒模仿。剛開始，女兒不知道吹的動作可以熄滅蠟燭，也不知道這個動作的意思，嘴型有一些模仿，但氣息并沒有出現。反反復復幾次后，一次偶然的機會，煊煊鼻子里冒出了一股粗氣，一下子就把蠟燭吹滅了。就這樣，她一遍遍示范。直到偶爾一次，女兒模仿時，無意中把蠟燭吹滅了，她激動地流下了眼淚。

再過一段時間，吹蠟燭變成了吹泡泡，吹紙片，直到最后她可以吹口琴、葫蘆絲。

模仿、眼神注視、單腳站立、認人一次又一次，一項接一項。就這樣，焦急與驚喜輪番上演。

在陪伴女兒的康復訓練中，杜佳楣逐漸掌握了技巧。她把這些心得總結都記在博客里，引來不少家長求助。一些家長想方設法聯系到她，希望煊煊的奇跡也能出現在自己孩子身上。

“每次看到那些欲哭無淚的家長，我的心里就特別難受，就想在能力范圍內，幫助更多的孩子?！倍偶验瓜氲搅宿k康復中心。

2011年1月，杜佳楣辭去大學老師的工作，找了一處民宅創辦了北京“星希望”孤獨癥康復中心，聞風而來的三十多個孩子成了第一批學員。但是孩子們不合時宜的吵鬧引起了鄰居們的反感，鄰居異樣的眼光，使得許多接送孩子的家長非常難堪。堅持了半年后，杜佳楣決定為孩子們尋覓更好的去處。

這意味著更大的開支，她咬咬牙，和老公商量要賣掉為女兒置辦的房子。老公和朋友都來勸她，你一個大學老師，放著好好的工作不做，要去做這個投資大回報少的公益事業，是不是瘋了？杜佳楣苦口婆心地解釋，我自己最了解那些家長的無助，我想把女兒的成功復制到每個患有孤獨癥的孩子身上。

在康復中心，杜佳楣給每個孩子量身定制了訓練方案，每節40分鐘的個訓課堂，用來學習每一項小技能。

為了讓孩子學會發問，杜佳楣會擺放出一些他們認識的物品和一樣不認識的物品，引導他去問問題，并進行5到10次，直到學會為止。

為了讓孩子們融入社會，她還舉辦了一系列障礙兒童社區融合活動，并招募了小志愿者，陪孤獨癥孩子玩耍?！袄销椬叫‰u”是孩子們的最愛。視頻中，他們互相拉著衣擺，笑著、跑著。

賣房的兩百多萬，三四年就花完了，最困難的時候，康復中心連電費也交不起。有人勸杜佳楣提高收費費用，杜佳楣拒絕了?！霸S多家長為了孩子的康復，已經傾家蕩產了，我不能再增加他們的負擔了?！?/p>

有兩次康復中心實在是沒有錢了，杜佳楣想到了放棄。開始反對她做康復中心的父母這時對她說，這件事對人類有益，女兒，你一定要堅持下去。依靠退休金生活的老兩口把自己養老的積蓄拿出來，讓杜佳楣度過了難關。

更大的動力，是孩子們的點滴進步。

“眼睛會看人了”“愿意和我們說話了”“能做出拍手動作了”……家長對孩子們的表現欣喜若狂。雖然這些對正常孩子來說，最為平常不過。

“以前他就像個小寵物，現在跟我們在一個頻道了?！币粋€媽媽堆滿笑容，“現在，兒子可以去普通幼兒園上半天課了?！倍偶验姑康綄W校，家長們都爭先恐后向她匯報孩子的進步。

森林里舉辦比賽，看誰能最先摘到星星，小鳥和小蜜蜂們躍躍欲試，只會緩慢爬行的小蝸牛也要參賽。面對嘲笑，“小蝸?！闭f，雖然我爬得慢，但只要一直向前，就一定能摘到星星。

這是2013年“首屆孤獨癥兒童公益音樂會”首都大劇院現場。歌唱家戴玉強、雷佳、零點樂隊的主唱劉坤山等義務為音樂會傾情表演。許多家長無論如何也想象不到自己被稱為孤獨癥的孩子，居然能夠在這樣標準的劇場和明星們同臺演出，并且贏得了一次又一次掌聲。許多家長在觀看演出時滿臉笑容，又淚流滿面。2016年6月，杜佳媚成立了“蝸牛的夢想”孤獨癥兒童藝術團，她親自出任藝術團團長，排練的音樂劇《桃花源記》在公益演出中得到了一致的好評。8月19日，藝術團應北廣傳媒的邀請，參加“善聚公益”活動，拍攝的節目在北京市的公交、地鐵、樓宇電視連續播放，讓社會更多地了解和接觸到孤獨癥孩子的世界。

到2016年，在5年的時間里，杜佳楣的康復中心陸續接納了1500多名孩子，其中10%-20%的孩子在接受訓練后，已經能正常融入社會。

斷了翅膀也是天使，杜佳楣用盡全力修復她們的翅膀，讓她們自由自在地在藍天下飛翔，是每個患有孤獨癥孩子的家長渴望的最美的畫面。

（編輯/楊逸）