比心得信

孫云帆　邴猛

王克榮是北京地壇醫院紅絲帶之家的辦公室主任，1984年到地壇醫院開始從事傳染病臨床護理工作，1997年因工作需要輪轉到醫院收治艾滋病的感染科做護士長，至今她已經在艾滋病的防治工作中工作了近20年的時間。

平日的工作中，慈眉善目的王克榮總是一身襯衣配西裝制服的打扮，一頭利落清爽的短發顯得十分干練，兩個深深的酒窩里藏著那份善良的微笑。從最初對艾滋病知之甚少到了如指掌，王克榮成了無數艾滋患者心中的“王大姐”，手機和微信里存放的艾滋患者數量達到了上千。

當記者詢問是怎樣讓這些敏感的艾滋病患者取得如此大的信任之時，王克榮認為，這沒有訣竅，“只是將心比心，善意對待每一位患者罷了。”作為中國第一位榮獲英國貝利·馬丁獎的護士，她在艾滋病患者身上傾注了所有的心血，一手組建了地壇醫院紅絲帶之家志愿者團隊。因為成就突出，她曾兩次獲得全國先進工作者榮譽稱號，榮獲第44屆南丁格爾獎，并于2012年入選中國好人榜。

記者于10月25日下午來到紅絲帶之家的辦公室，一進門，王克榮正在安撫一名來自外地的18歲艾滋病感染者。“CD4現在指標是多少？”“費用可以負擔得起嗎？”王克榮和顏悅色地問著。“剛查出來感染，一定要堅持服藥啊。”王克榮柔聲細語，撫慰這個18歲少年脆弱的心。

談話結束，王克榮得知少年會近期離開北京，她麻利地拿出手機找到當地疾控中心的負責人，微信留言講明了少年的情況，請他協助轉院事宜。

少年剛走，王克榮客氣又內疚地連對記者說“不好意思”。因為要處理去澳門參加艾滋病論壇的文件，采訪還要等待幾分鐘。可就是在這幾分鐘內，電話鈴聲此起彼伏，業務、會議、出差……沒有一點兒與艾滋病防治工作不相干的題外話。

補充完文件、接完電話，王克榮長舒了一口氣，從短暫的忙碌中抽離出來。辦公室的值班助理看到如此繁忙的場面，連忙起身對她說：“忙得我真心疼，真想替你干。”可她卻微笑著跟助理說“有些事兒你替不了”，并親切地示意記者坐下，采訪可以開始。

微信患者好友近千

當記者詢問剛剛那個18歲少年的情況時，王克榮善意又堅決地說：“病人的私人信息我們不便透露。”雖然記者并無窺探隱私之意，但專業又嚴謹的口吻著實讓記者明白了為何患者對她如此信任。

談起19年的艾滋病服務工作，王克榮感慨萬千。“那時候都沒有‘恐艾這個詞。”回想起初做艾滋病防治的時候，王克榮很誠懇地說：“其實當初我自己也不了解。”那時候，所有艾滋病患者確診后就入住感染科，王克榮是那里的護士。

1999年1月，地壇醫院成立了北京第一家以關懷艾滋病患者為主的關懷組織——紅絲帶之家。到2005年，紅絲帶之家在北京市民政局注冊，王克榮成為了惟一一名專職護士長。

2002年，王克榮被派到英國倫敦晨曦醫院學習，回憶起那段經歷，除了深刻領會了“人道，博愛，奉獻”的南丁格爾精神外，最讓她頗有感觸的就是醫院環境的溫馨。當時國內的艾滋病管理還不夠健全，很多艾滋病患者因為暴露身份遭到社會上的歧視。但那里“醫院里飄著咖啡香味，一切都是那么溫馨，我都感慨，在英國的艾滋患者真是太幸福了！”

回國后，她將英國的艾滋病護理經驗與國內的實際醫療狀況相結合，總結出了一套適合中國國情的新的艾滋病門診護理模式。即：艾滋病患者生理支持監測—心理情感支持—社區關懷管理的護理模式。

在這種模式下，紅絲帶之家的服務越來越完善，慕名而來的患者漸漸多了起來，目前，5000多名患者在這里治療。

王克榮手機里的病人聯系方式不經意間變得越來越多。一開始，她沒有察覺。那是大約十年前的一次除夕，一家人吃團圓飯，各自拿著手機偶爾向親朋好友發一些祝福短信，可王克榮卻一整個晚上都在發，怎么也發不完。這時候，她才想起來查看手機通訊錄的聯系人數量，發現700個電話號碼是患者的。“后來我就換新的智能手機了，現在具體多少患者我沒有數過，但比以前又多了是肯定的，還有微信好友數量也是。”

“你不害怕嗎？”

王克榮說，人們懼怕艾滋，很大一部分原因是因為人們對其不了解。目前，社會上仍有一部分人認為艾滋病是一種絕癥，無藥可醫。但實際上，隨著醫療的發展，艾滋病的防治工作迄今為止取得了巨大的進步。

最早的抗艾滋藥物在1987年就已發現，到1996年聯合抗病毒療法，即雞尾酒療法實驗成功后，患者的病情可以得到很好的控制。“這只不過是一個慢性病而已。技術的進步是很明顯的，可惜大眾并不了解。”說到這里，王克榮的語氣里透著一絲無奈。雖然艾滋病防治的醫療技術是樂觀的，可現實情況仍然需要格外警惕。據有關部門統計，截至2015年底，中國發現現存活的艾滋病感染者共計57.7萬人，經測算估計全國人群總感染率0.06%，即每1萬人中有6人“染艾”。提到每年凈增約9萬的艾滋病感染者人數，其近5年來患者呈現年輕化趨勢的狀況，王克榮認為“任務依然十分艱巨”。

“很多青少年明知道沒有安全措施的性行為可能會傳播艾滋病，但很多人依然懷著僥幸心理，認為一次兩次沒什么。”她對這種鋌而走險的高危行為格外擔憂。

另外，艾滋病污名化的現狀也讓王克榮很是頭疼。性傳播僅是艾滋病傳播的一個途徑，但一提艾滋患者，很多人都會流露出不屑的眼神，把患者與“不正經”聯系在一起，很多病人為此十分苦惱。

“有的患者甚至直接跟我說，為什么會得這個病，還不如得癌癥呢！”每次聽到這樣的話，王克榮都感到心寒，公眾的歧視和疏離讓他們感受到了前所未有的恐慌與絕望。“其實歸根結底還是大眾不了解。”“所以，這需要你們媒體人的努力和科普啊！”她一邊指著我向我示意，一邊笑了起來。

為了做患者的心理工作，王克榮和他們很多成了朋友，互相登門拜訪，家人也和患者相處得十分愉快。有兩件事王克榮記憶猶新。第一件是自己的女兒念初中的時候在生物課上做艾滋病測試題，只錯了一道，得了全班最高分。老師十分震驚，因為課上從沒有系統地講授過艾滋病防治知識。女兒十分自豪地告訴老師：“我媽媽就是做這個工作的！”

還有一件事是幾年前的一次周末，她帶領患者出去做活動，沒想到提前雇好的車半路拋錨，情急之下王克榮找到自己的親戚小李（化名）開車幫忙。一個電話，小李火速趕到，親切地招呼王克榮一行人上了車。坐在副駕駛上的患者小張坐不住了：“你不知道我是艾滋病患者嗎？不害怕嗎？”小李笑了，王克榮對身邊親戚的艾滋知識普及多年來早已浸潤了他們的心。“我知道艾滋的傳播途徑，就三種，平時的交往不會傳染，我不害怕。”

動力：更多人來參與

目前，紅絲帶之家已經開設了醫療支持、感染者自助、志愿者服務、社會援助、網絡宣傳和法律援助六個獨立的分支機構。“來接受幫助的患者不斷增加，服務不斷完善。” 她這樣總結。

采訪之時，王克榮忙著為在澳門舉辦的第四屆京港澳論壇做流程安排，這樣大小的論壇和培訓一年她要參加10余次。每年的論壇和艾滋病大會、個案管理師培訓、外地醫護人員培訓、志愿者指導等占用了王克榮很多休息時間，她非但沒有抱怨，反而樂在其中。

“行政工作是瑣碎的，但是團隊必須建立起來。”她堅定地認為。

“個人的力量是渺小的，艾滋病防治有賴于集體的進步。”她進一步解釋，“如果沒有醫院這個大平臺的大發展和各個科室的發展，那么我們紅絲帶之家的工作可能就是無的放矢。”回憶起多年前曾有患者被害怕職業暴露而感染艾滋病的醫院拒診后來到地壇醫院，卻發現沒有對應的科室，王克榮十分感慨。這幾年，她對地壇醫院科室的不斷健全與壯大表達了贊許。

“我們的支持和陪伴是不會改變的，希望紅絲帶之家是患者的一個家，沒有歧視，能夠感受到社會與政府的溫暖。”她語重心長地說，“我會在這個領域長久地干下去，尤其在老年感染者、感染者婚姻上以及他們作為個體心靈上的發展做更多的關注和研究。我要讓更多的人參與進來，其實這才是我們不斷往前走的動力，不是嗎？”談起未來，王克榮又露出了深深的酒窩。