老年癡呆癥家庭照顧者護(hù)理干預(yù)研究進(jìn)展

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老年癡呆癥家庭照顧者護(hù)理干預(yù)研究進(jìn)展

朱蓓，林征，邵志梅

從家庭照顧者的概念及一般情況、照顧對老年癡呆家庭照顧者的影響、國內(nèi)及國外對老年癡呆照顧者干預(yù)情況等方面介紹了國內(nèi)外對老年癡呆家庭照顧者實(shí)施干預(yù)的研究進(jìn)展。

老年癡呆；家庭照顧者；干預(yù)；影響；干預(yù)內(nèi)容；干預(yù)模式

隨著人口老齡化進(jìn)程的加速，老年癡呆已經(jīng)成為繼腫瘤、心臟病、腦血管疾病之后導(dǎo)致老年人死亡的第四大病因[1]。老人患病后表現(xiàn)出記憶、語言、情感等障礙及人格改變，生活自理能力和社會活動能力逐步減退，需要別人給予不同程度的照顧和支持，受經(jīng)濟(jì)發(fā)展水平、醫(yī)療資源、傳統(tǒng)習(xí)俗等原因的影響，老年癡呆癥病人主要由家庭照顧者提供照料。國內(nèi)外學(xué)者研究顯示：老年癡呆家庭照顧者需要承擔(dān)繁重的照護(hù)任務(wù)，參加社會活動，與他人交流的機(jī)會減少，生理、心理等方面都承受了較大的壓力，對老年癡呆病人護(hù)理的同時要對照顧者給予干預(yù)和支持，特別是家庭照顧者，否則不僅病人難以得到恰當(dāng)?shù)恼兆o(hù)，還會引發(fā)嚴(yán)重的社會問題[2-4]。本研究對國內(nèi)外開展的老年癡呆癥家庭照顧者的干預(yù)進(jìn)行綜述，為制定科學(xué)性、系統(tǒng)性、可行性和實(shí)用性的老年癡呆癥家庭照顧者干預(yù)方案提供參考意見。

1 家庭照顧者的概念和一般情況

照顧者分為正式照顧者和非正式照顧者，通常正式照顧者是指醫(yī)生、護(hù)士等獲取報酬的專業(yè)人士；非正式照顧者又稱為家庭照顧者。目前，國內(nèi)外對家庭照顧者還沒有統(tǒng)一定義。Hileman等[5]指出：照顧者分為正式照顧者和非正式照顧者，非正式照顧者又稱為家庭照顧者，其定義是“家庭中具有照顧責(zé)任，而在照顧過程中沒有酬勞的人”。2000年美國家庭照顧者支持法案對其定義為：在居家環(huán)境下負(fù)責(zé)為需要照顧的家庭成員提供生活、情感和經(jīng)濟(jì)照顧的人。該法案定義的家庭照顧者主要指與被照顧者有親緣關(guān)系的家庭成員。郝碩彥[6]將其定義為在家庭日常生活環(huán)境中為需要被照顧的家庭成員提供身體照料、心理支持、經(jīng)濟(jì)幫助等多方面照顧的人，包括父母、子女、配偶、兄弟姐妹及其他。趙秀娟[7]則指出照顧者一般是與病人生活在一起，在家中擔(dān)負(fù)起絕大部分照顧工作的人。無論何種定義，家庭照顧者的共性特點(diǎn)是：一般為病人的家人，出于倫理親情無償照顧病人。目前，老年癡呆病人的家庭照顧者一般為配偶、子女、兄弟姐妹或其他親屬[8-11]。我國受傳統(tǒng)家庭觀念和孝親文化的影響，配偶和子女是家庭照顧者中的主力軍，占家庭照顧者比例的70%以上。在一項長沙老年癡呆照顧者的相關(guān)調(diào)查中還發(fā)現(xiàn)，子女照顧者中女兒承擔(dān)照顧者角色的比例遠(yuǎn)高于兒子[12]，而從照顧者性別比較中也發(fā)現(xiàn)女性照顧者的比例均多于男性，雖然受傳統(tǒng)社會父系宗族文化和孝親文化的影響，理想層面的照顧者存在偏男性化傾化，但現(xiàn)實(shí)層面的照顧者呈現(xiàn)女性化趨勢，老年女性配偶、女兒、兒媳成為事實(shí)照顧者[13]。Beards等[14]研究表明：女性照顧者負(fù)擔(dān)大于男性，認(rèn)為在制定干預(yù)措施時要針對女性照顧者的需求。此外，照顧者的年齡較大，平均年齡≥55歲，文化水平較差，中學(xué)及以下文化水平占63.8%～72.0%，因?yàn)槔夏臧V呆病人對照顧者的生活依賴較重，照顧者的照顧時間和有無人分擔(dān)照護(hù)任務(wù)同樣受到了調(diào)查者的關(guān)注。張睿等[15]的研究顯示：在108名照顧者中每天照顧時間≥11 h者占59.3%，家中無人分擔(dān)照顧任務(wù)者占60.2%。

2 照顧對老年癡呆癥家庭照顧者的影響

2.1對照顧者生理的影響因?yàn)榧膊〉奶攸c(diǎn)，老年癡呆家庭照顧者不僅需要時刻關(guān)注病人，提供貼身的生活照料，保證病人的安全，且隨時都有可能要應(yīng)對病人突發(fā)精神、行為癥狀，身體功能受到了不同程度的影響，主要表現(xiàn)為免疫功能、患心血管疾病的概率、睡眠質(zhì)量等方面的改變。Glaser等[16]發(fā)現(xiàn)老年癡呆照顧者對病毒的免疫應(yīng)答能力低于對照組。King等[17]研究顯示照顧者的心血管疾病的患病率較非照顧者有所增加。Mckibbin等[18]調(diào)查發(fā)現(xiàn)中重度的老年癡呆家庭照顧者表現(xiàn)出更多的睡眠問題和因缺少睡眠帶來的功能性損傷。

2.2對照顧者心理的影響照顧病人對照顧者心理產(chǎn)生的影響主要表現(xiàn)在照顧者的認(rèn)知能力、情緒反應(yīng)和行為反應(yīng)3個方面。de Vugt等[19]通過對老年癡呆配偶照顧者和非照顧者的比較發(fā)現(xiàn)，配偶照顧者出現(xiàn)包括完成口頭記憶任務(wù)在內(nèi)的認(rèn)知領(lǐng)域能力下降。李佳倩等[20]總結(jié)了老年癡呆病人可能的情緒反應(yīng)，包括焦慮、抑郁、沮喪、無助感、挫敗感、被過度要求感等。據(jù)世界衛(wèi)生組織報道：83.5%的老年癡呆照顧者有虐待傾向，雖然照顧者對老年癡呆病人晝夜操勞，但病人不會表示理解和配合，甚至充滿敵意，出現(xiàn)暴力行為，這些不平衡使照顧者心灰意冷進(jìn)而厭倦、憤怒，非常容易將負(fù)性情緒轉(zhuǎn)為暴力發(fā)泄在病人身上[21]。丁燕[22]發(fā)現(xiàn)老年癡呆照顧者的吸煙量比以往有所增加。

2.3對照顧者社會功能的影響照顧患病的家人后，照顧者的經(jīng)濟(jì)情況會受到一定程度的影響，從而可能進(jìn)一步影響到購買能力、家庭關(guān)系。Souêtre等[23]研究表明：隨著病人癡呆程度的加重，照顧者和病人的經(jīng)濟(jì)支出，如病人所需醫(yī)療護(hù)理的費(fèi)用顯著增加。Murman等[24]表示：老年癡呆病人的神經(jīng)、精神癥狀增加了護(hù)理的直接成本，老年癡呆的持續(xù)性加重，醫(yī)療費(fèi)用和照顧費(fèi)用的增加，給照顧者和家庭帶來了一定的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，由于需要時刻看護(hù)病人，照顧者無法正常工作，甚至需要辭職在家，家庭收入減少，導(dǎo)致照顧者及其家庭的物質(zhì)生活水平受到了影響[25]。照顧者在社會功能方面受到的影響還表現(xiàn)為購物、旅行等休閑時間減少，社交活動受限。穆福駿等[26]表示照顧者在照護(hù)癡呆病人的過程中隨時要面對突發(fā)事件，部分老人甚至可能需要照顧者寸步不離，照顧者的工作和生活受到嚴(yán)重限制，更不用說社交活動。長時間照顧病人會導(dǎo)致照顧者失去個人空間，沒有多余的時間參加社交活動，無法與人交往和釋放負(fù)面情緒及壓力[27]。

3 國內(nèi)外對老年癡呆照顧者干預(yù)情況

3.1國外對老年癡呆照顧者干預(yù)情況

3.1.1成立組織機(jī)構(gòu)，搭建社會服務(wù)平臺國際上對老年癡呆及其照顧者群體早有關(guān)注，尤其是發(fā)達(dá)國家，如美國、澳大利亞、英國等國家相繼成立了專門的組織機(jī)構(gòu)，旨在為照顧者提供有效、便利的支持性服務(wù)，包括國際阿爾茨海默聯(lián)合會、美國阿爾茨海默病協(xié)會、美國國立衛(wèi)生院老年研究所、阿爾茨海默教育推介中心、家庭照顧101組織、澳大利亞阿爾茨海默協(xié)會等。這些權(quán)威的社會組織，通過招募志愿者并與社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)合作，為老年癡呆家庭照顧者提供支持性服務(wù)，服務(wù)內(nèi)容涉及照護(hù)知識、技能等培訓(xùn)、喘息或暫代服務(wù)、照顧者健康評估和直接經(jīng)濟(jì)支持等。

3.1.2干預(yù)內(nèi)容由單一趨向聯(lián)合從目前的文獻(xiàn)報道來看，國外對老年癡呆照顧者的干預(yù)在內(nèi)容的選擇上有兩個特點(diǎn)：①單一內(nèi)容干預(yù)，研究者往往找到病人或照顧者有困難或需求的某一個點(diǎn)切入，包括調(diào)整病人居住環(huán)境、訓(xùn)練照顧技能或是針對照顧者的心理教育干預(yù)等。Spruytte等[28]對144名照顧者的研究發(fā)現(xiàn)：從安全和方便的角度出發(fā)，適當(dāng)調(diào)整老年癡呆病人的居住環(huán)境，能夠有效地降低照顧者的壓力。Bourgeois等[29]通過對照試驗(yàn)發(fā)現(xiàn)，通過對照顧者進(jìn)行12周以上技能培訓(xùn)，可以減少病人的問題行為，緩解照顧者的抑郁情緒。心理教育干預(yù)的內(nèi)容一般包括：同照顧者討論目前的壓力；引導(dǎo)照顧者站在“病人”的角度看問題；理解和接受病人；遇到問題不逃避并努力戰(zhàn)勝他；學(xué)會一些心理放松技巧等。Hébert等[30-31]將心理教育干預(yù)用于老年癡呆家庭照顧者，通過向家庭照顧者講解癡呆病人異常行為發(fā)生相關(guān)的知識，分析照顧者生活中的壓力源，討論選擇合適的應(yīng)對方式及如何尋求社會支持，改善了照顧者對病人病理性行為的情緒反應(yīng)，增加幸福感。②聯(lián)合性干預(yù)措施，Quayhagen等[32]將4種不同的干預(yù)措施，包括認(rèn)知刺激、教導(dǎo)性咨詢、雙向支持的研討會、早期日托服務(wù)，聯(lián)合應(yīng)用于照顧者(65名女性，38名男性)和他們被診斷為癡呆的配偶，發(fā)現(xiàn)其對于減輕照顧者敵意、緩解抑郁及減少消極應(yīng)對策略的應(yīng)用有積極的促進(jìn)作用。Callahan等發(fā)現(xiàn)，聯(lián)合干預(yù)措施對降低照顧者負(fù)擔(dān)的效果要比單一干預(yù)更為顯著[33]。除了干預(yù)措施，干預(yù)方法上呈現(xiàn)出多樣性特點(diǎn)，比如Chang等[34]通過電話隨訪的方式幫助照顧者分享照顧的想法和感受，表達(dá)照顧時的不知所措，討論身體和心理問題，尋求安慰，獲取照顧信息。而Eisdorfer等[35]運(yùn)用計算機(jī)電話集成系統(tǒng)對照顧者的抑郁情況進(jìn)行干預(yù)。

3.1.3運(yùn)用多種干預(yù)模式REACH(The Resources for Enhancing Alzheimer’s Caregive Health )干預(yù)模式是一種綜合性干預(yù)模式，其目標(biāo)為：①測試多個不同的干預(yù)措施的有效性；②評價REACH整體干預(yù)的綜合效果。照顧手段主要包括：①利用電話咨詢和面對面訪談等方式對個體問題給予指導(dǎo)，包括疾病知識的宣教、照護(hù)信息等。②通過確定目前存在的問題和尋求改變的互動模式，鼓勵其加強(qiáng)家庭和社區(qū)之間的交流來獲取更多的照顧知識和經(jīng)驗(yàn)，有效利用社區(qū)資源。③通過參加技能培訓(xùn)、看錄像、角色扮演等方式來教授照顧者正確應(yīng)對病人的過激行為，維持病人的生活自理能力等。通過在社區(qū)為照顧者提供支持性的團(tuán)體，定期舉行援助會議等方式為照顧者建立有效的支持系統(tǒng)。通過改變家庭的輔助設(shè)施，如安裝樓梯扶手、重新安排家具位置等，減少環(huán)境因素導(dǎo)致的照顧者壓力及負(fù)擔(dān)。利用電話-計算機(jī)綜合通信系統(tǒng)作為信息技術(shù)支持。Basu等[36]發(fā)現(xiàn)：494名接受REACH干預(yù)的照顧者，6個月后他們的整體健康感知得到顯著改善。PAR(Participatory Action Research )干預(yù)模式是建立在認(rèn)知康復(fù)理論的基礎(chǔ)上，包括個體、群體、社區(qū)干預(yù)3個環(huán)節(jié)。個體干預(yù)主要針對病人，通過烹飪活動進(jìn)行認(rèn)知康復(fù)訓(xùn)練，恢復(fù)其日常生活能力(程序性的技能)；群體干預(yù)通過開展群體活動增強(qiáng)病人、家屬之間的交流，這些群體性的活動包括參觀寺廟等宗教活動，發(fā)現(xiàn)其共同的信仰及價值觀；社區(qū)干預(yù)主要通過展示自己的拿手絕活來幫助重拾信心，對照顧者進(jìn)行疾病知識健康教育、社會支持資源共享、面對面及電話咨詢等方式為照顧者提供以問題為中心的應(yīng)對技巧指導(dǎo)。Michie等[37]通過對37例社區(qū)老年人早期或輕度癡呆病人及31名家庭照顧者進(jìn)行PAR干預(yù)，發(fā)現(xiàn)其能幫助病人恢復(fù)程序性技巧，重拾自信，對輕度老年癡呆病人及其家庭照顧者有重要的作用。CCM(collaborative care model)干預(yù)模式在國外被廣泛應(yīng)用于初級衛(wèi)生保健領(lǐng)域，該模式強(qiáng)調(diào)學(xué)科間的合作，一般通過兩個或者多個學(xué)科人員之間的相互合作為服務(wù)對象提供醫(yī)療護(hù)理服務(wù)[38]。它的主要目標(biāo)是：①以現(xiàn)有的人力資源最大限度地發(fā)揮病人和家屬參與健康護(hù)理的能力，提高護(hù)理質(zhì)量；②通過強(qiáng)化健康護(hù)理集體的協(xié)同作用，發(fā)揮職業(yè)護(hù)士作為臨床教育者、支持者和協(xié)調(diào)者的角色，創(chuàng)造一個吸引和穩(wěn)定護(hù)理隊伍的環(huán)境。加拿大初級衛(wèi)生保健綱領(lǐng)將協(xié)同護(hù)理定義為：兩個或兩個以上的學(xué)科合作，為病人或家屬提供跨學(xué)科的合作，以其獨(dú)特的技能和知識幫助病人或家屬處理各種健康問題[39]。Callahan等[40]將153例老年阿爾茨海默病病人及其看護(hù)者，隨機(jī)分配至協(xié)同護(hù)理組(84例)和常規(guī)護(hù)理組(69例)，結(jié)果發(fā)現(xiàn)干預(yù)后協(xié)同護(hù)理組病人癡呆的行為和心理學(xué)癥狀發(fā)生較少，家庭照顧者的痛苦得到顯著改善。

3.2國內(nèi)對老年癡呆癥照顧者干預(yù)情況我國老年癡呆問題開始逐步受到社會的重視，參照發(fā)達(dá)國家的經(jīng)驗(yàn)，在政府的鼓勵和支持下成立了相關(guān)協(xié)會或者團(tuán)體，如國際老年癡呆協(xié)會中國委員會、記憶健康360工程、中國阿爾茨海默協(xié)會等。相關(guān)協(xié)會和團(tuán)體通過支持阿爾茨海默病專科醫(yī)療中心暨照護(hù)中心的建設(shè)、通過老年癡呆知識普及公益活動、召開研討會、提供在線培訓(xùn)課程等方式為照顧者提供學(xué)習(xí)和交流的機(jī)會和平臺。但是，和發(fā)達(dá)國家相比，目前我國的這些相關(guān)的協(xié)會和團(tuán)體組織開展的活動仍以對外交流、學(xué)術(shù)會議、疾病知識科普活動為主，聯(lián)系衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)也多為北京、上海等大城市的綜合性醫(yī)院，與社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)的合作較少，作用輻射范圍小，中國香港老年癡呆癥協(xié)會、中國臺灣失智癥協(xié)會效仿歐美國家，通過和社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)合作，建立日間照護(hù)中心、開展老年癡呆病人訓(xùn)練服務(wù)和照顧者支持服務(wù)等一系列活動，降低了家庭照顧者的壓力和負(fù)擔(dān)。從文獻(xiàn)報道來看，我國對老年癡呆照顧者實(shí)施干預(yù)早期多為綜合性醫(yī)院的醫(yī)護(hù)人員，近兩年來社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)人員也開始關(guān)注照顧者群體，并實(shí)施了干預(yù)，但在目前的社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中，主動參與或獨(dú)立提供的支持性干預(yù)遠(yuǎn)沒有達(dá)到照顧者的要求，其原因可能有：目前的社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)尤其是社區(qū)護(hù)理人力資源不足和專業(yè)素質(zhì)不高[4]。干預(yù)內(nèi)容涉及照護(hù)知識宣教、照護(hù)技能培訓(xùn)、照顧者心理支持等。干預(yù)方法主要為入戶隨訪、電話隨訪、開辦培訓(xùn)班。干預(yù)結(jié)果表明：護(hù)理干預(yù)可以在一定程度上提高病人生活能力，穩(wěn)定病人情緒，保障病人的安全，并在一定程度上緩解了照顧者的負(fù)面情緒，減輕照顧者的壓力。王軼娜等[41]針對病人的安全問題、認(rèn)知情況和心理狀態(tài)，采用家庭訪診、電話隨訪、信件、定期來院咨詢等方法對老年癡呆家庭照顧者進(jìn)行護(hù)理指導(dǎo)，改善老年癡呆病人的生活質(zhì)量，提高其健康水平。董翠鋒[42]通過建立家庭病房對家庭照顧者實(shí)施激勵、指導(dǎo)照顧者訓(xùn)練病人認(rèn)知能力、安排病人日常生活等方面進(jìn)行干預(yù)，降低照顧者的焦慮和抑郁情緒，提高了生活質(zhì)量。肖聞宇等[43]通過家庭訪視，對照顧者進(jìn)行社區(qū)護(hù)理干預(yù)，內(nèi)容包括調(diào)配飲食、生活起居指導(dǎo)、心理干預(yù)等，發(fā)現(xiàn)采取合理和可行的社區(qū)護(hù)理干預(yù)，可以提高癡呆病人的生活質(zhì)量，減輕照顧者的心理壓力，減輕家庭負(fù)擔(dān)，延緩疾病進(jìn)程。

4 存在的問題和展望

和發(fā)達(dá)國家相比，我國家庭照顧者支持體系建設(shè)尚處于初級階段，相關(guān)的社會組織機(jī)構(gòu)對家庭照顧者的支持功能有待進(jìn)一步的開發(fā)，社區(qū)衛(wèi)生醫(yī)療服務(wù)機(jī)構(gòu)對老年癡呆病人和照顧者的關(guān)注度需要加強(qiáng)，社會組織、初級衛(wèi)生醫(yī)療服務(wù)機(jī)構(gòu)以及老年癡呆家庭之間合作的保障機(jī)制要在政府部門的引導(dǎo)和幫助下逐步建立。此外，從目前的報道來看，對照顧者干預(yù)的內(nèi)容和方法較單一，干預(yù)過程缺少方法論的指導(dǎo)，未形成符合我國國情的照顧者干預(yù)模式，是目前在家庭照顧者干預(yù)方面存在的重要問題，要改變這一現(xiàn)狀，筆者認(rèn)為：一方面要加強(qiáng)干預(yù)者對癡呆照護(hù)相關(guān)知識、心理學(xué)、社會學(xué)、認(rèn)知康復(fù)學(xué)等干預(yù)相關(guān)理論的學(xué)習(xí)；另一方面，以后的研究工作可以嘗試運(yùn)用聯(lián)合干預(yù)，將健康狀況評估、心理教育、技能指導(dǎo)、認(rèn)知刺激、環(huán)境調(diào)節(jié)、教導(dǎo)性咨詢等措施聯(lián)合應(yīng)用于照顧者，建立符合中國國情的系統(tǒng)的綜合干預(yù)模式，對照顧者進(jìn)行有效的干預(yù)，提高照顧能力，降低照顧負(fù)擔(dān)，促進(jìn)照顧者的身心健康，提高老年癡呆病人和照顧者的生活質(zhì)量。

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(本文編輯張建華)

Research progress on nursing intervention for family caregivers of senile dementia of patients

ZhuBei,LinZheng,ShaoZhimei

(Jiangsu Vocational College of Medicine,Jiangsu 224006 China)

江蘇省高等學(xué)校大學(xué)生實(shí)踐創(chuàng)新訓(xùn)練計劃2013年立項項目，編號：201312682002Y；鹽城市醫(yī)學(xué)科技發(fā)展計劃項目，編號：YK2015058。

朱蓓，講師，碩士研究生在讀，單位：224006，江蘇醫(yī)藥職業(yè)學(xué)院；林征(通訊作者)單位：210029，南京醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院；邵志梅單位：224000，鹽城市第四人民醫(yī)院。

信息 朱蓓，林征，邵志梅.老年癡呆癥家庭照顧者護(hù)理干預(yù)研究進(jìn)展[J].護(hù)理研究，2017，31(24)：2967-2970.

R473.59

：Adoi:10.3969/j.issn.1009-6493.2017.24.006

：1009-6493(2017)24-2967-04

2016-11-01；

2017-07-26)