微信平臺在先天性膽道閉鎖患兒家長健康教育中的應用

劉 杉 李 鵬 易淑明 鄭曉妮 王乃妮

微信平臺在先天性膽道閉鎖患兒家長健康教育中的應用

劉 杉 李 鵬 易淑明 鄭曉妮 王乃妮

目的：探討微信平臺在先天性膽道閉鎖患兒家長健康教育中的應用效果。方法：選擇先天性膽道閉鎖患兒家長312名為研究對象，將其隨機等分為對照組和干預組，對照組按臨床路徑實施健康教育，干預組以微信為平臺實施健康教育。比較兩組患兒1年后恢復情況、家庭功能和家長滿意度。結果：干預后，干預組患兒的肝功能良好率高于對照組(P<0.05)，早期膽管炎發生率低于對照組(P<0.05)，患兒BMI指數、后期家庭功能和家長滿意度均優于對照組(P<0.05)。結論：微信平臺能夠有效的提高先天性膽道閉鎖患兒家長的健康教育滿意度和提高家庭功能，促進患兒恢復。

健康教育；微信；先天性膽道閉鎖

先天性膽道閉鎖(CBA)是一種先天性肝外膽管閉塞，黃疸為主要表現，以特發性、進行性和壞死性炎癥為特征，臺灣地區發生率為1∶5 000，歐洲發生率為1∶18 000，美國發生率為1∶12 000[1]。目前CBA的唯一治愈方式是手術治療，但是60%的患兒在術后1～2年內發生膽管炎[2]，影響著手術治療的效果。然而，患兒家長對疾病知識、治療知識、術后護理知識、術后并發癥預防和處理等CBA相關知識了解缺乏[3]。因此，如何結合家長實際，以家長可以理解與接受的健康教育模式促進疾病相關知識的掌握至關重要。微信是一款支持語音短信、視頻、圖片、文字、多人群聊、實時對講功能、朋友圈、群發助手等多種功能的手機聊天軟件，通過該平臺，個人和團隊都可打造微信公眾號群發文件、圖片和語音達到移動學習和微型學習的目的。本研究以微信為公共平臺開展CBA患兒家長的健康教育，取得了一定的成效，現將方法報道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選擇2015年1～6月在某三級醫院治療的先天性膽道閉鎖患兒家長為研究對象，納入標準：子女診斷為先天性膽道閉鎖癥；非肝移植治療；自愿參與本次研究，并簽署知情同意書；在婚；具有一定的認知水平和溝通能力；無精神病史和家族史。經醫院醫學倫理委員會審核通過，最終共納入了312名患兒的家長(主要照護者)為研究對象，其中男212名，女100名。年齡22～36歲，平均(26.23±3.94)歲。文化程度：初中及以下69名，高中及以上243名。將患兒及家長隨機等分為對照組和干預組，兩組家長的性別、年齡、文化程度、經濟收入、是否為獨生子女和患兒的病情(膽道閉鎖分型、有無膽管炎、肝功能、是否肝脾增大、膽囊體積、BMI等)、治療方法(手術方式、手術日齡、術后用藥等)、家庭功能等比較差異無統計學意義(P>0.05)，具有可比性。

1.2 方法 兩組患兒均以先天性膽道閉鎖臨床護理路徑為指導實施健康教育，內容包括了疾病知識、治療知識、術后護理知識、術后并發癥預防和處理等[3]，形式為一對一面談、小手冊、觀看視頻、電話隨訪、門診復診等。干預組在此基礎上以微信公共賬號為平臺實施健康教育，具體方法如下：(1)建立微信訂閱號。向多個用戶推送消息，將如何關注和應用微信公共平臺相關流程和信息制作成小冊子，指導家長如何通過搜索號碼、查找公眾號或掃描二維碼等方式關注微信公眾號及發布、查看、回復朋友圈，并指導其如何利用公眾號搜索、索取信息。同時將微信公眾賬號和二維碼發布在醫院網站或論壇以供病友家長訂閱。(2)構建平臺管理團隊。成員包括了專科醫師、專科護士、營養師、心理咨詢師等專業人士和信息部技術員。為便于平臺管理和維護，設置2名兒科護士作為平臺的專職管理者，負責收集家長疾病相關的心理、生理和社會信息需求，并向訂閱用戶推送消息或提供用戶想獲取的相關信息；信息技術員負責平臺的運營工作，包括了系統管理、全系管理、內容管理和統計分析等；其余專業人員則根據平臺中家長的提問或反饋進行針對性的答疑解惑，并為技術員提供相應的課件數據庫、視頻數據庫、音頻數據庫和文件數據庫等原始數據以便及時更新平臺信息。(3)微信平臺維護。為每一位患兒家庭建立個案管理檔案，不定時通過微信平臺推送疾病相關信息給家長，將心理、生理知識以不同模塊的健康教育內容呈現，可以是一條微信，也可以是一條短訊[4]，其內容包括了術前、術中和術后診療和護理信息。如發送飲食即可獲得術后如何添加輔食，術后如何選擇高能量、高蛋白、高纖維食物等飲食管理相關信息；輸入膽管炎時軟件自動推送膽管炎的先兆表現、臨床表現、異常化驗結果、復發因素、用藥知識等。

1.3 評價指標 (1)患兒恢復情況。包括患兒肝功能情況(良好、差)、膽管炎發生率(術后1月內、1～6個月、7～12個月發生例數)、BMI指數。(2)Feetham家庭功能量表(Feetham family functioning survey，FFFS)：該量表共3個維度25個條目，從幾乎沒用到到極多分別賦分0～6分，采用Porter計分，其現實狀況與期望狀況之間的差異分范圍為0～150分，差異越大說明照護者對家庭功能越不滿意[5]。(3)滿意度調查量表[6]。包括了專業照顧、協助治療、健康教育3個維度共10個條目，“1”“0”分別表示“是”“否”，其K-R 20值為0.73。 所有資料和數據收集均由平臺管理者將量表傳送給患兒主要照護者，其作答后通過微信傳回。

1.4 統計學處理 采用SPSS 12.0統計學軟件。計數資料比較采用χ2檢驗，計量資料比較采用t檢驗或重復測量資料設計的方差分析。檢驗水準α=0.05。

2 結 果

2.1 兩組患兒康復情況比較(表1)

表1 兩組患兒康復情況比較(例)

2.2 兩組患兒BMI指數評分比較(表2)

組別例數BMI指數對照組15620.19±3.97干預組15621.36±3.68t值2.700P值0.007

2.3 兩組患兒家長滿意度評分比較(表3)

組別人數滿意度評分對照組1566.77±1.45干預組1567.26±1.15t’值3.307P值<0.05

2.4 兩組患兒干預后FFFS評分比較(表4)

組別例數1個月內1～6個月7～12個月對照組15641.77±11.6936.96±10.0530.26±8.95干預組15642.14±10.9734.23±8.8927.38±9.01

注：兩組患者干預后1個月內、1～6個月、7～12個月FFFS評分比較，組間、不同時間點、組間與不同時間點交互作用差異均有統計學意義，P<0.05

3 討 論

作為成年人，CBA患兒家長均已經具備一定的社會經驗和學習經驗，父母不應該被動接受知識和信息，而應主動構建，通過自己和他人已有經驗和資源架構知識體系。口頭教育往往容易被忘記，而書面材料的補充和強化能有效提高健康教育有效性，一般來說，70后、80后的父母能夠通過諸如上網查資料、閱讀相關書籍等方式了解疾病知識，但是這些形式無法及時的反饋和交流，更多依賴電視、互聯網等電子設備或產品獲得健康教育信息[7]。利用微信平臺根據家長需求主動推送信息到客戶端，醫護和患者雙方處于“用戶-平臺”的對等關系，健康教育內容以其通俗、實用、易得等特點改變了傳統被動的信息灌輸方式，家長可以合理利用自己的“剩余時間”“自動”的接受信息，其與門診復診、電話隨訪、疾病手冊等傳統的健康教育方式的區別在于“非正式”學習，滿足患兒疾病相關的心理、生理和社會信息的支持，而且通過“朋友圈”的互動交流拉近了家長與醫護人員的距離，增加了對醫護人員的信任感，提高了對醫院服務的滿意度[8]，因而干預組對健康教育的滿意度高于對照組。

不同階段家長的疾病健康教育需求是不盡相同的，微信平臺相對私人化，家長所定制的信息只有個體可見，研究中首先明確家長自身的知識需求和方向，做好個性教育的準備，以倡導家長能夠以自我導向為主的主動學習。推送信息時，注重知識傳遞的遞進性，方式不僅僅局限于文字信息，而是充分利用微信現有資源發送視頻、語音、圖片，以期以個性化和多元化的內容不斷促進家長深入了解和拓展知識體系，進而提高了患兒康復照料資源和行為，達到有效照護。家長也可以充分利用軟件的查詢功能，輸入關鍵詞后獲取信息，有助于家長獲取最專業、最及時的疾病知識，達到一致性和協同性的目的，促使家長能夠有效管理患兒的家庭康復，促使肝功能的恢復，減少膽管炎的發生率和提高BMI指數。同時，團隊將疾病評價指標、復診提醒(血常規、肝功能、彩超等)、放松技術等信息推送至平臺，家長能夠隨時評價患兒的康復現狀和自我情緒管理，追蹤臨床診治的療效，有針對性的合作和支持，促進家長角色認同和良好互動，提高適合患兒生長和康復的自我護理教育，強化家長注重患兒自身而非疾病給患兒帶來的弱勢，改善了親子關系[9]，完善了自我體驗、自我監控和自我發展意識。因而，隨著干預時間的延長，不管是與社會單元的關系、與家庭內部亞系統的關系還是與個體的關系，均可以得到有效改善。

健康教育不是一個個體行為，需要與他人的不斷溝通交流，在互動、反思中不斷改進，健康教育應該倡導跨學科的專業合作，提倡合作和支持，以縮小差距和創造進一步的共同利益[10]。基于微信平臺的健康教育，跨學科團隊以全面性、合作性、協調性和延續性為指導，成員中包括了專科醫護人員，同時也吸納了營養師、心理咨詢師和信息技術人員，在疾病診斷明確后即建立互動、互惠的合作關系，鼓勵和協助家長深度剖析家庭中的社會、心理、生理資源和潛力，將日常生活中遇到的普遍性問題和理論結合起來，從評估、規劃、實施、評價和互動等方面為家長提供最有效和最易接受的健康教育方式，滿足其健康和服務需求，吸引更多的個體關注微信及微信內容。同時，專業團隊利用微信自身的平臺，將家長反饋的信息、資源進行統計處理，收集和提供情感、認知、社會等方面的必要支持。研究中除了利用平臺管理知識外，配合常規的面對面訪談技術、團體治療技術、隨訪技術(入戶隨訪、門診隨訪和電話隨訪)、同伴教育技術等，以文字、視頻、情境等方式調查、探究、實施和評價，既滿足了家長醫療和護理需求，也滿足了心理和社會需求。

子女患病是一個極強的應激，患兒病后，不但會加重家庭經濟負擔，還對父母造成極大壓力、焦慮和茫然等，而成年人的學習具有一定的功利性、易受干擾性、受經驗影響等特點。研究中不定期的將CBA個案管理成功或存在誤區的案例推送至平臺，以預先設計的問題情境、故事情境和音樂情境等方式展示，分享參與疾病管理中的成果與挫折，既滿足其獲得的滿足感，增強了責任感和角色認同，提高了自信心和動力，又更加貼近生活體驗，既有專業照護，又能協助治療，能夠引起其他家長的共鳴，達到了經驗與實踐的真正結合，并以其循環互動交流的特征改善家長的疾病知識結構，有效提高家庭功能和家長滿意度，同時提高了疾病治療和自我管理水平，促進患兒的有效康復。

[1] Mack CL,Feldman AG,Sokol RJ.Clues to the etiology of bile duct injury in biliary atresia[J].Semin Liver Dis,2012,32(4):307-316.

[2] Lao OB,Larison C,Garrison M,et al.Steroid use after the kasai procedure for biliary atresia[J].Am J Surg,2010,199(5):680-684.

[3] 曹春菊,李 亞，李雪雁.先天性膽道閉鎖患兒家長疾病相關知識了解程度及影響因素分析[J].護理學報，2012,19(3B)：4-6.

[4] 龔花萍,劉 帥.基于微信平臺的政務信息公開新模式[J].現代情報,2014,3(4):62-66.

[5] 張 瑩,魏 珉.中文版Feetham 家庭功能量表的信效度[J].解放軍護理雜志,2012,29( 1A):22-25．

[6] 戎艷鳴,樓建華,徐 紅,等.以家庭為中心的兒科優質護理模式的效果評價[J].護理學雜志,2012,27(5):55-57.

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[8] 胡竹芳,萬承賢,徐 璐,等.運用微信對強直性脊柱炎出院患者行延續護理的效果[J].中華護理雜志，2015,50(2):176-178.

[9] 張 瑩,魏 珉,章雅青,等.家庭照護對慢性病患兒家庭功能的影響[J].上海交通大學學報(醫學版)，2013,33(5):531-537.

[10]Liu Y,Zhang Y,Liu Z,et al.Gaps in studies of global health education: an empirical literature review[J].Glob Health Action，2015，21(8):25709.

(本文編輯 崔蘭英)

413000 益陽市 益陽市中心醫院(劉杉)，益陽醫學高等專科學校(李鵬，易淑明，鄭曉妮)，益陽市婦幼保健院(王乃妮)

劉杉：女，本科，護師

李鵬，研究生在讀，講師

2015年湖南省普通高等學校教學改革研究立項項目(湘教通[2015]291)

2016-09-18)

10.3969/j.issn.1672-9676.2017.01.039