糖尿病患者實現自我管理的新興途徑及管理模式

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在全球范圍內，糖尿病患者總人數預計2013-2035年從3億8 200萬例上升到5億9 200萬例。在中國，2010年約1億1 400萬(占11.6%)的成年人患有糖尿病，比之前的10年增加了2倍[1]。每年國家衛生服務治療糖尿病的直接成本約為1 734億，約占國家2010年的醫療支出總額的13%[2]。糖尿病需要持續的醫療照顧和病人自我管理教育和支持，以減少長期殘疾和并發癥的風險[3]。自我管理是指患者在社區專業和非專業人士的幫助下監測和解決自身的健康狀況，強調自身參與管理疾病，做到降低糖尿病并發癥的發生。

傳統的糖尿病患者自我管理方法有合理飲食、運動、定期測量血糖、血壓、定期服藥等[4]。本文通過系統評價及網站瀏覽的方式尋找國內外各種糖尿病患者的新興自我管理途徑，為患者實現更好地自我管理提供建議，更好地促進患者自己參與管理疾病，防止并發癥等。

1 數據與方法

利用“diabetes management”“self-management”等關鍵詞檢索了PubMed數據庫，文獻檢索時間截止至2016年5月，隨后對檢索結果進行進一步的整理與篩選。

首先對檢索的結果進行重復檢測，納入標題包含“diabetes”“management”或“self-management”的文獻。對納入后的文獻進行逐步篩選，包含對文獻摘要或正文中含有糖尿病自我管理途徑相關內容的文獻實施進一步分析與篩選。

納入標準：針對糖尿病自我管理、糖尿病管理方式介紹，英文研究文獻。

剔除標準：非糖尿病管理相關的文獻，非英文文獻，非原始研究(如綜述、系統評價或Meta分析等)，書信等類型。

2 結果與分析

2.1 文獻特征分布

共檢索到401篇參考文獻，去除題名不包括“diabetes”和“management”的文獻239篇，再根據摘要或正文的篩選后剔除不符合納入要求的文獻114篇，納入47篇文獻。在所有的納入文獻中，I型糖尿病的文獻有5篇，II型糖尿病的文獻有14篇，沒有明確糖尿病分類的文獻有28篇。

有2篇文獻是關于中老年人的糖尿病自我管理，有5篇關于青少年或青春期糖尿病的文獻有5篇，有2篇是關于農村的糖尿病自我管理干預的文獻，有2篇是關于歐洲的糖尿病患者自我管理方式的文獻，有1篇是關于黑種人糖尿病管理的文獻。

文獻內容涉及行為干預、基于計算機網絡干預糖尿病自我管理、建立健康系統或者健康政策等[5-15]。其中關于糖尿病患者情緒管理或心理問題的文獻分別是糖尿病抑郁癥患者的自我管理、改變患有精神分裂癥的糖尿病患者的生活方式、認知心理學的文獻，關于基于社區干預糖尿病患者自我管理的文獻包括家庭協力管理糖尿病、中低收入國家的社區干預糖尿病的自我管理、改變社區環境、提出新的管理模式、社區及移動電話支持以及遠程醫療等方面。

2.2 新興管理途徑

2.2.1 智能電話應用程序(Apps)

隨著科技發展，各種智能手機的使用率和普及率都不斷上升[15]。檢索到的文獻中有13篇是使用手機Apps、短信任務等技術對患者的糖尿病自我管理，有10篇文獻描述了基于計算機的糖尿病自我管理干預措施，或是利用信息技術或者基于網絡的干預措施來改變生活方式等[4，12，17-24]。

查閱關于糖尿病自我管理的手機Apps的文獻后發現，Apps包括給藥、血糖自我監測、日常飲食管理、體育鍛煉[22]等方面，有些Apps還擁有血壓測量的功能以及額外支持功能。

一是自動識別錄入血糖。數據錄入自動化主要用于上傳血糖和血壓水平以及進行體育鍛煉?？刹东@到更多數據，減少了從測量裝置傳輸到手機的多余步驟。也可應用于血糖水平測試，如在皮膚下植入安全傳感器便可通過手機實時測量血糖水平，再使用專用的芯片、藍牙耳機或專用電纜在iPhone上進行傳輸。

二是自我管理決策輔助支持。決策輔助支持主要用來處理大型復雜數據，提供有關胰島素劑量、碳水化合物的攝入量和健康行為的反饋，還可根據患者的移動設備或電子病歷數據為患者提供反饋。

三是醫患共享疾病檔案。通信的功能主要是讓患者與臨床醫生、同行和家庭分享數據。存儲在移動設備上的數據可以通過電子郵件發送給醫生或糖尿病教育者進行認證審核，并能夠通過自動警報幫助病人。

四是糖尿病健康教育。移動Apps可根據患者的檔案、背景、教育和醫療過程的目標進行個性化的教育，可以允許進入患者的糖尿病自我管理數據，讓患者自動接收實時教育、行為和動機消息。

2.2.2 糖尿病管理網站服務平臺

社交共享網站可供包括糖尿病患者在內的網民分享他們的經驗和經歷，如治療經驗及優質的醫院醫生資源等，幫助初患病患者盡早找到合適的治療方法。社交網站的出現讓患者與患者之間能夠分享經驗，交流感想，幫助他們對疾病進行管理。

2.2.2.1 國內社交網站

“和你在一起”(http://henizaiyiqi.com/)主要為慢性病、罕見病病友提供交流和分享的垂直化社交網絡，可幫助患者尋找與自己病情相似或相同的病友和病友組織，與病友分享和交流治療經驗和護理信息，獲取有價值的治療和護理知識。網站擁有許多與各種疾病相關的各種病友組織，登錄加入病友會后，網站會幫助患者組織病友會成員的管理和登記，發布最新的咨詢，發表話題供病友討論和互動，通過網站內的搜索引擎檢索患者需要的相關信息，患者也可在網站上創建或加入病友組織討論病情，共享經驗。進入“和你在一起”的糖尿病相關網頁——“中國糖友會”(圖1)后，患者可以發帖子描述自己的狀態，在“論壇”標簽頁討論自身各種情況或與其他病友分享自己的治療心得和體會。網頁中有許多標簽頁，在每個糖尿病相關的標簽頁內都設有相關的關鍵詞的標簽，患者可以在相關的頁面選擇與自身疾病相關的標簽，快速查找到所需信息。

圖1 “和你在一起”網站的“中國糖友會”版塊

“慢友幫”(http://www.manyoubang.com/)(圖2)的全稱為慢性病病友互助幫，它為患者提供互相結識、互相幫助的社區互動，其中設有包括糖尿病、高血壓、哮喘等22個病友聯盟?！奥褞汀边€有IOS版和Android版移動客戶端，用戶登錄后可選擇自己想要進入的病友組織，關注好友、組群，設置自己的標簽，建立收藏話題或者關鍵詞標簽。網站還可幫助患者找到合適的藥品、療法，并允許患者在藥品或療法下發表言論。在話題欄中，用戶可選擇任意話題標簽進行查看、發表評論或提出疑問進行討論。登錄后，所有用戶可以查找并關注相關疾病的醫生用戶，瀏覽醫生所發帖子或咨詢醫生來進行自我管理。如用戶登錄后個人主頁后可選擇疾病版塊后，進入“糖尿病互助幫”，可在該頁面了解關于糖尿病的療法、病因、鑒別、治療、藥物、并發癥、預防等知識，也可“點擊查看更多”獲取更多關于糖尿病的知識。在頁面下方，患者還可就自身的病情發布話題尋求幫助或加入其他話題參與討論。

圖2 “慢友幫”網站中“糖尿病互助幫”版塊

2.2.2.2 國外社交網站

網站“PatientsLikeMe”(https：//www.patientslikeme.com/)(圖3)是一個患者之間的社交網站，它通過分享、研究和病例數據分析，為世界各地的患者提供類似的病例搜索和相關治療的服務。網站擁有一個數據庫，供患者提交自己相關疾病和治療的信息，包括病史、用藥、藥物副作用等，是一個實時的醫療記錄。這些長期積累的數據分享給同樣病例的患者，而且對數據的分析整合也有助于醫學研究。進入搜索界面后，會有“患者”“癥狀”“治療”等選項，選擇相關選項便可顯示頁面。選擇完成自己的狀態后，網站會自動匹配并在右側欄內顯示與患者所選擇狀態相似癥狀的患者，此時患者便可從中獲得參考信息，幫助糖尿病的自我管理。

HealthKeep(http://www.healthkeep.com/)網站中所有病友都有自己的個人主頁，可以實時更新發送與病情有關的狀態以及健康數據。網站還專門為醫生、每種疾病、藥物和手術創建了自己的“個人主頁”，提供給患者討論和共享：醫生可以“認領”管理自己的主頁，患者可以在網站上關注你所感興趣的醫生、藥物、手術和疾病。由于該網站實行匿名，患者可以在給予治療的醫生主頁中隨意討論醫生的好壞，或交流治病心得體會。如果患者對某種藥物或疾病不太了解，可以前往相關主頁查看相應病友的討論或加入討論，還能獲得該領域最新發現。

2.3 糖尿病管理模式

對納入文獻的綜合分析發現，目前糖尿病患者的管理模式總體上分為行為干預、情緒管理、基于社區的管理、智能終端輔助及網絡社交平臺等。其中，基于計算機網絡服務平臺和智能手機干預糖尿病自我管理的研究文獻相對較多，分別有10篇和13篇。但在如今糖尿病高發的情況下，還必須擁有高效的管理模式才能達到更好的效果。有效的糖尿病管理模式，既需要結合醫院、社區的宏觀管理，也需要結合個人自我糖尿病的微觀管理，形成有效具體的管理方法、管理模型、管理制度、管理工具、管理程序的行為體系結構，這對實現糖尿病的個性化治療及管理尤為重要。因此，糖尿病患者需要具有較強的自我管理意識，并借助移動智能健康Apps和計算機網絡服務平臺，實現親情化(友情化)管理模式和系統化管理。

3 結論及討論

3.1 新興管理途徑與管理模式的意義

智能健康Apps提高了患者自我管理的潛在價值，其便利性可以讓患者通過Apps實時掌握自身狀態，并通過網絡分享傳輸，讓親友一起參與其糖尿病的監督和管理過程。

在網絡日益發達的今天，社交網絡能讓更多患者受益。社交網絡服務平臺通過糖尿病患者自我管理的方式有助于患者實現情報和數據的共享，在與其他有相同境遇的病友交流的同時做到糖尿病的自我管理，并且在交流和數據分享的過程中，與每個患者的病例相關數據的利用能夠推進醫學研究的發展和促進藥物的開發。社交網絡上與糖尿病相關的知識能促進對糖尿病患者的健康教育，使他們了解當今糖尿病研究的最新動態。病友社交網站的使用人數不斷增加，可患者增加病友之間的交際，使更多患者通過相互交流和信息交換來促進糖尿病患者的教育，同時網絡上大量與糖尿病治療、藥物相關的信息也增加了患者對糖尿病的了解。

此外，隨著社交網絡內患者用戶不斷增多，既可以促進糖尿病新興管理模式的分享與傳播，患者共享的數據也可以為相關學者的學術研究提供廣泛的數據資源。

3.2 新興管理途徑與管理模式存在的問題

基于Apps的糖尿病自我管理是以強大的行為改變理論為基礎，由Apps提出的干預措施并不一定適用于所有的糖尿病患者。有些健康類Apps存在一定的技術操作難題或費用較高，患者的使用度和滿意度不是很高。另外，社交網絡上較多的廣告也有可能降低患者的滿意度和使用頻率。同時，許多Apps沒有明確說明的安全性能，通過App訪問醫療記錄有時會出現一些安全和隱私相關的問題，如未驗證漏洞，未加密數據，使用不安全公共Wi-Fi等。使用社交網站進行自我糖尿病管理時，有些涉及個人信息和隱私也可能被他人盜取。這些關于智能健康Apps使用的安全問題都有待進一步完善。當然，如何去有效平衡智能健康Apps和病友社交網站服務平臺對糖尿病患者的疾病自我管理的潛在價值及相應的安全問題，還需要持續不斷的深入研究。

3.3 新興管理途徑與管理模式的調整與改進

通過對現有的一些移動應用程序和國內外網站的綜合分析，從用藥、治療、病友交流、醫患溝通等方面得出新興途徑和管理模式在糖尿病的自我管理上是可行的，可通過進一步的功能完善及提高參與度增加使用者的舒適與滿意度。比如，在Apps和網站的頁面上添加一些新的版塊，如糖尿病的預防和定時提醒版塊。在預防版塊，醫生可以說明糖尿病可能的致病因素和生活當中所應注意的事項等，使人們可以更早預防，讓實際患病但未就診的人可以更早進行診斷治療，真正做到“早發現，早診斷，早治療”，提高人們的健康質量；在定時提醒版塊，可以定時提醒患者用藥及治療，根據患者的用藥療程的延長和癥狀的改變定時提醒到醫院進行復診。

目前的管理模式亟待綜合家庭醫生、護士及公眾，充分發揮各成員的能動性，實現患者與醫療服務團隊之間的“有效互動”，補充目前國內管理模式以醫生主動管理為主的不足，改善依從性，提高糖尿病患者的有效控制率。

4 結語

以糖尿病患者為中心的自我管理新興途徑與管理模式能夠更好地管理糖尿病，減少糖尿病的發生，對提高患者生活質量、節省醫療成本、節約衛生資源有重要的意義。讓患者了解參與醫學(Participatory Medicine)，激發患者自我健康照顧意識，促進患者更好地參與到疾病自我管理，實現醫生患者合作互動及糖尿病參與醫學的發展，對實現更好的糖尿病預防、管理和精準醫療效果都具有較大的意義。