聽力殘疾人生存質(zhì)量及其干預(yù)的研究進(jìn)展

孔玉玲，張 龍，蔡 筱，倪俊濤，徐忠敏，楊 磊

·綜述·

聽力殘疾人生存質(zhì)量及其干預(yù)的研究進(jìn)展

孔玉玲，張 龍，蔡 筱，倪俊濤，徐忠敏，楊 磊

殘疾人是社會(huì)特殊群體，聽力殘疾人群在殘疾人中所占的比例較大。國(guó)家對(duì)殘疾人生存狀況越來(lái)越重視，開展聽力障礙殘疾人生存質(zhì)量研究是貫徹落實(shí)我國(guó)殘疾人康復(fù)事業(yè)的重要舉措之一。

聽力殘疾；生存質(zhì)量；干預(yù)

我國(guó)殘疾人群數(shù)量龐大。根據(jù)2006年第二次全國(guó)殘疾人抽樣調(diào)查推算共有 8296萬(wàn)，占全國(guó)總?cè)丝诘谋壤秊?.34%，其中，聽力殘疾人有2004萬(wàn)人。公報(bào)提出：聽力障礙嚴(yán)重?fù)p害人的聽覺言語(yǔ)功能，影響人民群眾的身心健康，而且加重了經(jīng)濟(jì)社會(huì)負(fù)擔(dān)，妨礙社會(huì)和諧發(fā)展[1]。溝通困難是聽力殘疾人日常生活中存在的最大問題，也是影響社會(huì)適應(yīng)最重要的因素。社會(huì)適應(yīng)不良，加上殘疾所帶來(lái)的影響會(huì)加重心理健康問題，導(dǎo)致不良的健康結(jié)局。世界殘疾報(bào)告也指出，殘疾嚴(yán)重影響殘疾人的生存質(zhì)量，生存質(zhì)量（QOL）又被稱為生活質(zhì)量或生命質(zhì)量。WHO將其定義為不同的文化和價(jià)值體系中，個(gè)體對(duì)與他們的生活目標(biāo)、期望、標(biāo)準(zhǔn)以及所關(guān)心事情的生活狀態(tài)的體驗(yàn)。這一概念包含了個(gè)體的生理健康、心理狀態(tài)、獨(dú)立能力、社會(huì)關(guān)系、個(gè)人信仰與周圍環(huán)境的關(guān)系[2]。生存質(zhì)量的下降會(huì)導(dǎo)致更高的依賴性和參與的局限性、更低的教育成就、更差的經(jīng)濟(jì)參與、更高的貧困率，這些都將成為社會(huì)化的問題[3]。因此，聽力殘疾人生存質(zhì)量的提高對(duì)聽力殘疾人的身心健康及未來(lái)長(zhǎng)遠(yuǎn)發(fā)展顯得至關(guān)重要。

1 聽力殘疾人生存質(zhì)量研究現(xiàn)狀

1.1 殘疾人生存質(zhì)量研究進(jìn)展

無(wú)論是社會(huì)科學(xué)還是醫(yī)學(xué)領(lǐng)域，對(duì)生存質(zhì)量的研究均已達(dá)到較高的水平。生存質(zhì)量最初是社會(huì)學(xué)概念，由美國(guó)經(jīng)濟(jì)學(xué)家Calbraith JK在《富裕社會(huì)》（1958）一書中提出。此后，生存質(zhì)量逐漸成為一個(gè)專門的研究領(lǐng)域。20世紀(jì)六、七年代，美國(guó)學(xué)者對(duì)生存質(zhì)量的測(cè)定方法及指標(biāo)體系做了大量研究。70年代以后，生存質(zhì)量研究相繼在加拿大、西歐和東歐以及亞洲和非洲的一些國(guó)家展開。1976年，Priestman等人用線性模擬自我評(píng)估量表對(duì)乳腺癌病人化療前后的健康感覺、情緒、活動(dòng)水平、疼痛、惡心、食欲、家庭事務(wù)能力、社會(huì)活動(dòng)和焦慮水平進(jìn)行測(cè)定。生存質(zhì)量的研究發(fā)展至1977年，美國(guó)醫(yī)學(xué)索引（IM）第一次用“quality of life”作為醫(yī)學(xué)主題詞取代“philosophy”，收入醫(yī)學(xué)主題詞（MeSH）。美國(guó)藥品與食品管理局也于 1985年開始在接受新藥時(shí)要求同時(shí)遞交藥物對(duì)病人生存質(zhì)量和生存時(shí)間影響的資料。1992年，專業(yè)的生存質(zhì)量研究雜志（Quality of Life Research）出版。1994年，國(guó)際生命質(zhì)量研究協(xié)會(huì)（ISOQOL）[4]成立。

在康復(fù)醫(yī)學(xué)領(lǐng)域，生存質(zhì)量是指?jìng)€(gè)人的生存水平和體驗(yàn)，反映致殘性疾病的患者或殘疾人在不同程度的傷病情況和功能障礙的影響下，在生存上維持身體活動(dòng)、精神活動(dòng)和社會(huì)生活處于良好狀態(tài)的能力和素質(zhì)[5]。在70年代，Kottke強(qiáng)調(diào)康復(fù)效果的評(píng)價(jià)不能忽視生存質(zhì)量，而殘疾人生存質(zhì)量的評(píng)價(jià)指標(biāo)應(yīng)包括生活自理能力、行動(dòng)及使用和操作工具或器具或外界物件的能力（與周圍環(huán)境的互動(dòng)反應(yīng)）、言語(yǔ)溝通能力（人際之間互動(dòng)反應(yīng)）、社會(huì)交往和聯(lián)系等[6]。1980年代，WHO十分關(guān)注殘疾人的生存質(zhì)量，認(rèn)為對(duì)殘疾人不利的社會(huì)環(huán)境嚴(yán)重影響了殘疾人的生存質(zhì)量。這些因素包括受教育及就業(yè)機(jī)會(huì)比健全人差、社會(huì)歧視等，認(rèn)為應(yīng)當(dāng)加強(qiáng)和改善對(duì)殘疾人的全面康復(fù)[7]。

1.2 殘疾人生存質(zhì)量研究工具

雖然關(guān)于生存質(zhì)量的評(píng)價(jià)工具的研究很多，但是對(duì)于適用于殘疾人生存質(zhì)量評(píng)價(jià)的工具直到2010年才研制。該量表是由英國(guó)、德國(guó)、荷蘭、法國(guó)、挪威、西班牙、意大利、巴西、印度、捷克、中國(guó)、土耳其等國(guó)家的5個(gè)中心（總負(fù)責(zé)單位是英國(guó)愛丁堡大學(xué)）采納世界衛(wèi)生組織生存質(zhì)量量表（WHOQOL）和世界衛(wèi)生組織生存質(zhì)量簡(jiǎn)表（WHOQOL-BREF）全球多中心同步研究的方法，研制世界衛(wèi)生組織殘疾人生存質(zhì)量量表殘疾模塊，反映殘疾人特有的生存質(zhì)量，將其與世界衛(wèi)生組織生存質(zhì)量簡(jiǎn)表合用作為殘疾人生存質(zhì)量量表（WHOQOL-DIS），反映殘疾人總體生存質(zhì)量[8]。目前，國(guó)內(nèi)關(guān)于殘疾人生存質(zhì)量量表的研制較少。2012年，中山大學(xué)通過檢驗(yàn)世界衛(wèi)生組織殘疾人生存質(zhì)量量表一般殘疾版本中文版本的可接受性、信度和效度，發(fā)現(xiàn)該量表具有較好的可接受性、信度和效度，而且具有一定的特異性，可以將其用于我國(guó)殘疾人生存質(zhì)量的研究，使得同其他國(guó)家的殘疾信息具有可比性，從而有利于政策的制定、實(shí)施和評(píng)價(jià)。

1.3 國(guó)內(nèi)外聽力殘疾人生存質(zhì)量研究現(xiàn)狀

國(guó)外關(guān)于聽力殘疾人生存質(zhì)量的研究發(fā)現(xiàn)，聽力殘疾人生存質(zhì)量比健全人差。Johannes等[9]于2005年用WHOQOL-BREF量表調(diào)查發(fā)現(xiàn)，聽力損失人群在生理和心理上的生存質(zhì)量得分比正常人群低，但是在社會(huì)支持上沒有差異，總的來(lái)說，聽力損傷人群的心理壓力比正常人大。Lillemor等[10]在研究后天聽力障礙患者的自我報(bào)告聽力困難、溝通策略和生活質(zhì)量中發(fā)現(xiàn)，適應(yīng)不良帶來(lái)生存質(zhì)量下降，男生在高頻（4KHz、6KHz）聽力損傷比女生嚴(yán)重，但是他們的生存質(zhì)量比女生高。Vanthauze等[11]用WHOQOL-BREF量表調(diào)查了42名聽力殘疾青少年后發(fā)現(xiàn)，其環(huán)境維度平均得分為55.99±16.72分，其生理、心理、社會(huì)關(guān)系維度的平均分都>65分，環(huán)境維度是生存質(zhì)量中最差部分。

在國(guó)內(nèi)，把生存質(zhì)量作為殘疾患者的評(píng)定指標(biāo)是國(guó)內(nèi)研究的趨勢(shì)。國(guó)內(nèi)關(guān)于聽力殘疾人生存質(zhì)量的研究較少，對(duì)殘疾人生存質(zhì)量的研究較多。Lena L[12]在研究中國(guó)老年聽力障礙的生活質(zhì)量的調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，老年聽力障礙者在SF-36的8個(gè)維度中得分比正常人低，當(dāng)較好耳的平均聽力損失超過40 dB HL時(shí)，其聽力損傷越嚴(yán)重生存質(zhì)量越低。聽力殘疾人相對(duì)于正常人而言，生存質(zhì)量普遍下降。

2 聽力殘疾人生存質(zhì)量干預(yù)的研究現(xiàn)狀

目前,國(guó)內(nèi)外針對(duì)提高聽力殘疾的生存質(zhì)量的干預(yù)研究主要體現(xiàn)在康復(fù)和心理干預(yù)方面，對(duì)于聽力殘疾人而言,改善聽力的主要方式就是佩戴助聽器。

2.1 助聽器佩戴對(duì)提高生存質(zhì)量的影響

對(duì)于聽力殘疾人群而言，溝通困難是聽力殘疾人日常生活和就業(yè)中存在的最大問題，也是影響其健康最重要的因素。對(duì)于成年人來(lái)說，利用助聽裝置，如助聽器、植入式人工耳蝸和其他輔助裝置等對(duì)言語(yǔ)治療、聽覺康復(fù)和其他相關(guān)服務(wù)有好處，是殘疾人提高其生存質(zhì)量的重要手段[13]。中國(guó)第二次殘疾人抽樣調(diào)查（2006）結(jié)果顯示，中國(guó)有聽力殘疾人2780萬(wàn)，其中老年性耳聾患者有2045萬(wàn)，占73.56 %，他們中大多數(shù)可以通過使用助聽器以補(bǔ)救[14]。助聽器可放大聲音，補(bǔ)充損失聽力，是目前解決聽力殘疾人交流困難的重要手段。對(duì)聽力殘疾人來(lái)說，助聽器的使用不但可以在特定的工作環(huán)境增加與外界信息交流的方便性和準(zhǔn)確性，而且可以明顯提高生存質(zhì)量。目前，國(guó)際上對(duì)助聽器佩戴效果的評(píng)價(jià)工具主要有日常生活放大裝置使用滿意度問卷（SADL）[15]、患者導(dǎo)向的聽覺改善分級(jí)（COSI）[16]、助聽器效果國(guó)際調(diào)查問卷（IOI-HA）[17]等。魯宏華等[18]的研究表明，佩戴助聽器有助于提高中、重度老年性耳聾患者的言語(yǔ)識(shí)別率，中、重度老年性耳聾患者對(duì)單音節(jié)詞、安靜及噪聲下語(yǔ)句的識(shí)別率改善值>30%，佩戴助聽器對(duì)改善日常交流能力，延緩認(rèn)知能力減退有重要意義。

2.2 心理干預(yù)對(duì)聽力殘疾人群生存質(zhì)量的影響

我國(guó)關(guān)于聽力殘疾人的干預(yù)研究主要以心理干預(yù)為主。趙徐靜等[19]通過比較聽力障礙人群與正常人群心理結(jié)構(gòu)的不同及社會(huì)參與因素對(duì)心理健康的影響研究提出，“聽力障礙者除了心理健康外，還伴隨著社會(huì)交往能力的下降，而性別、年齡、城鄉(xiāng)、家庭經(jīng)濟(jì)狀況均是聽力障礙者心理健康與社會(huì)適應(yīng)能力的共同危險(xiǎn)因素。對(duì)于聽力障礙人群，尤其是重度聽力障礙的老年聽力障礙者進(jìn)行心理干預(yù)是十分必要的”。李學(xué)春[20]通過對(duì)聽力障礙患者的心理狀態(tài)的調(diào)查研究提出了相應(yīng)的護(hù)理對(duì)策。徐方忠等[21]采用癥狀自評(píng)量表（SCL-90）對(duì)129名初中和高中聽力殘疾學(xué)生的心理健康狀況進(jìn)行評(píng)價(jià)，結(jié)果表明，聽力殘疾中學(xué)生的心理健康狀況比一般中學(xué)生明顯差。總體上，心理問題檢出率接近30%，軀體化、強(qiáng)迫和偏執(zhí)是最普遍存在的心理問題。王美欽[22]用SF-36量表對(duì)老年性耳聾患者進(jìn)行調(diào)查發(fā)現(xiàn)，聽力障礙組總分與國(guó)內(nèi)常模比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。聽力障礙的老年人在總分和軀體化、抑郁、焦慮、偏執(zhí)和人際關(guān)系的因子得分較正常人低。

2.3 社會(huì)支持對(duì)提高聽力殘疾人生存質(zhì)量的影響

聽力殘疾人生存質(zhì)量的提高需要社會(huì)的支持。在國(guó)外，除政府的大力支持外，還有大量的非政府組織給予殘疾人物質(zhì)、精神、心理上的關(guān)懷和照顧[23]。社會(huì)福利機(jī)構(gòu)加大對(duì)殘疾人的資金幫助，可以改善殘疾人的生活狀況，提高殘疾人的生存質(zhì)量[24]。社會(huì)對(duì)殘疾人的偏見和歧視在很大程度上影響殘疾人的身心健康。Samuel等[25]認(rèn)為，社區(qū)對(duì)于殘疾人生存質(zhì)量的影響很大，參與社會(huì)的工作和生活有利于殘疾人生存質(zhì)量的提高。有研究顯示，家人的情緒對(duì)殘疾人的康復(fù)、生活質(zhì)量有明顯影響[26]。通過對(duì)家人的情緒進(jìn)行管理，可以改善家人與殘疾人的交流和協(xié)作關(guān)系。

3 小結(jié)

在當(dāng)今聽力殘疾人數(shù)不斷增加的情況下，聽力殘疾人作為社會(huì)特殊群體，對(duì)其生存質(zhì)量的研究顯得尤為重要。目前，國(guó)內(nèi)對(duì)聽力殘疾人生存質(zhì)量的研究尚處于起步階段，有必要進(jìn)行進(jìn)一步的了解和關(guān)注。在對(duì)其進(jìn)行生存質(zhì)量研究時(shí)，要選擇合適的量表，準(zhǔn)確地進(jìn)行評(píng)價(jià)，從而更好地為殘疾人事業(yè)提供科學(xué)依據(jù)。聽力殘疾人作為特殊的干預(yù)對(duì)象，在對(duì)其進(jìn)行健康干預(yù)時(shí)應(yīng)注重與其他類別殘疾人群在需求、干預(yù)方法上的差異性。同時(shí)可以建立聽力殘疾人群數(shù)據(jù)庫(kù)，分析其需求，以便為建立符合聽力殘疾人群的生存質(zhì)量干預(yù)模式提供客觀依據(jù)。

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Research Progress on the Quality of Life and Intervention of Hearing Disabled People

Kong Yuling, Zhang Long, Cai Xiao, Ni Juntao, Xu Zhongmin, Yang Lei. School of Medicine, Hangzhou Normal University, Hangzhou, 310036, China

Persons with disability are special group in society, in which hearing disability crowd accounts for a large proportion. Government pays more attention to the quality of life of the disabled in recent years. It is one of the important measures of facilitating rehabilitation for persons with disabilities to carry out research on quality of life of hearing disabled people.

Hearing disability; Quality of life; Intervention

10.16117/j.cnki.31-1974/r.201702019

杭州師范大學(xué)醫(yī)學(xué)院，杭州，310036。

孔玉玲（1992－），女，浙江金華人，碩士在讀，就讀于健康管理專業(yè)，shzdjrx@163.com。

楊磊，男，博士，教授，yanglei62@hznu.edu.cn。

2017-01-20。