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自閉癥發病率是如何被社會因素影響的?

2017-04-13 23:44:36
社會政策研究 2017年6期
關鍵詞:自閉癥

破 芊

自閉癥是一種以人際交往困難為特征的廣泛性發育障礙(developmental disorder),患者常伴有癲癇、抑郁、焦慮和注意缺陷多動障礙的情況。由于自閉癥并無確定的生理指標,醫生也只能根據“診斷量表”等標準,評估患兒一系列行為上的癥狀。

多年來,自閉癥的診斷標準一直在擴展,一系列的癥狀陸續被加入自閉癥診斷的考慮范圍內——嚴重的自閉癥患者和智障患者有很多重合的癥狀;而不嚴重的自閉癥患者和其他廣泛性發育綜合征、學習障礙等病癥有很多相似表現。這就造成了診斷的模糊。

自閉癥的病因至今未明。美國于1943發現第一例自閉癥患者,此后的幾十年,自閉癥被普遍認為是家長對孩子的冷漠與失職引發的。因此,整個20世紀50年代和60年代,家中有自閉癥患兒,對美國家長而言是恥辱的事情。社會對于自閉癥患者也沒有醫保和其他資源的支持。

70年代后,美國國家自閉癥兒童協會(National Society for Autistic Children)支持的研究項目證明了自閉癥的病因來源于神經疾患(Neurological Disorder),自閉癥從原來的“情緒性失常”(Emotional Disorder)被重新歸為了“發育性障礙”(Developmental Disability)。這一研究后,自閉癥在美國的狀況得到了徹底扭轉,大批研究經費投入到了自閉癥領域,患者配套康復照顧服務大幅增加,自閉癥的公眾宣傳大為普及。然而,大量資源的投入后,90年代,美國迎來了自閉癥的“爆發”。

自1984年中國首例自閉癥患者確診至今,中國自閉癥患者已超過1000萬人,但目前國內的保障措施還稍顯落后。公眾的不理解,融合教育推進的困難,配套醫療措施及保障體系的不完善,都加劇了自閉癥患者的弱勢地位。一個數據也許能說明這種弱勢:根據“澎湃新聞”2016年的一篇報道,整個上海當時只有一位自閉癥患者實現了就業。而在美國,自閉癥患者的就業比例達到了30%。高就業率背后,是自閉癥患兒在美國享有的完善保障:出生后的及時診斷,100%的醫療費用報銷,特殊教育服務,與普通孩子融合的教育環境,以及成年后的平等就業權。

與保障完善相對應的,是美國自閉癥發病率的極速上升。1989年,美國每1萬人中僅有4人被診斷為自閉癥患者,而這個數字在2000年則變成了每萬人67個患者;每一個小時,就有三個美國孩子被診斷為自閉癥患者。不僅如此,這些帶有自閉癥患兒的家庭在空間上也常常聚集在一起。根據美國疾病控制與預防中心(CDC)的統計,美國各州自閉癥發病率差距很大。在新澤西,每46個人中就有一位自閉癥患者;而在阿拉巴馬州,發病率低至1∶175。有觀點認為,這種發病率的差異是由外部因素而不是疾病本身造成的。

劉嘉悅(Ka–Yuet Liu)、瑪麗莎·金和彼得·比爾曼發現,自閉癥患者的兩端,即最嚴重和最不嚴重的患者,人數增加得最劇烈。這可能是來源于“親近性效應”(Proximity Effect)的存在。以往的研究認為,相比其他類似疾病,自閉癥患者在美國享有更優質的服務和社會資源,所以家長可能偏好孩子被診斷為自閉癥而非智能障礙等疾病。而研究者們表示,上述效應并不會單獨發生作用,鄰里間的社會互動——親近性效應,才是更多自閉癥診斷的催化劑。研究者們的研究使用了來源于加州出生統計文件的縱向數據,并使用了固定效應模型以控制其他因素的干擾。

所謂親近性效應,即在一個社區內已有自閉癥患兒的情況下,這個社區其他兒童被診斷為自閉癥的幾率會加大。同一社區內的家長們在學校、商店、游樂場等各個場所經常見面,并互相交流育兒經驗、共享信息。如果有孩子有患有自閉癥的可能,那么他們的家長很可能會與已被診斷為自閉癥患兒的家長交流。研究者們認為,“確診患兒家長”會對“新患兒家長”為孩子選擇就醫的決策產生重大影響。

“新患兒家長”會與“確診患兒家長”交流,他們會希望自己的孩子更早地得到診斷以便康復訓練(但越早診斷,診斷也更加模糊和困難),他們會選用其他患兒家長推薦的兒科醫生——這都促使了他們的孩子得到“自閉癥”或自閉癥與智能障礙并發癥等診斷,而非單純的智能障礙、學習障礙等判定。

在鄰里間互動之前,新患兒家長只是“有資源”(他們有權利享有美國社會為自閉癥兒童提供的資源),而鄰里間的互動教會了他們如何接觸到、如何為自己孩子爭取并如何使用這些資源。研究者們表示,如果不是這種鄰里間社會效應的存在,那么美國自閉癥案例可能會減少近16%。

值得一提的是,盡管論文僅分析了在美國社會中自閉癥被構建的若干原因,但自閉癥發病率的上升,2000年以后,也發生在世界其他地方,不獨為美國所有。而在美國,當社會渡過“去羞恥”“倡導社會關注”“吸引資源”等時期之后,這種鄰里間“親近性效應”的存在也許可以為促進各地資源分配平等的政策提供參考。研究者們也指出了本研究的局限:本研究的樣本基于加州,加州相關部門對自閉癥提供的支持比其他病癥尤其多,這影響了統計結果。

參考文獻

Liu, Ka–Yuet, Marissa King, and Peter S. Bearman. "Social influence and the autism epidemic." American journal of sociology 115.5(2010)∶ 1387–1434.

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