杭州市1～3歲兒童父母親孤獨癥相關(guān)信息知曉情況調(diào)查*

趙 剛 吳惠娟 劉 健 駱名進 徐 云

①中國.浙江省杭州市第七人民醫(yī)院 310013 ②浙江省杭州市疾病預(yù)防控制中心 E-mail:13588706065@163.com ③浙江工業(yè)大學(xué)心理系 △通訊作者 E-mail:ww_whj@126.com

杭州市1～3歲兒童父母親孤獨癥相關(guān)信息知曉情況調(diào)查*

趙 剛①②吳惠娟①△劉 ?、亳樏M①徐 云③

①中國.浙江省杭州市第七人民醫(yī)院 310013 ②浙江省杭州市疾病預(yù)防控制中心 E-mail:13588706065@163.com ③浙江工業(yè)大學(xué)心理系 △通訊作者 E-mail:ww_whj@126.com

目的:了解杭州市1～3歲兒童父母親對孤獨癥相關(guān)信息知曉情況,為早期診斷及早期干預(yù)治療提供科學(xué)依據(jù)。方法:采用橫斷面調(diào)查方法,在杭州市8個行政區(qū)內(nèi)抽取7個社區(qū)衛(wèi)生中心對5263名1～3歲兒童作為調(diào)查對象的父母親中開展對孤獨癥信息知曉的現(xiàn)況調(diào)查。結(jié)果:父母親對兒童孤獨癥三大癥狀的知曉主要表現(xiàn)在認(rèn)為孤獨癥就是性格孤僻的有3004名(57.1%)、孤獨癥是一種嚴(yán)重的嬰幼兒廣泛發(fā)育障礙的有2578名(49.0%)、孤獨癥是語言發(fā)育障礙的有1800名(34.2%)。了解孤獨癥的渠道依次是報紙雜志、書籍、電視/電影、親友鄰居當(dāng)中有自閉癥、醫(yī)生或?qū)＜医榻B、其他。不同學(xué)歷的父母親對孤獨癥的了解差異顯著(χ2=105.86,129.27;P＜0.001)。結(jié)論:本研究的兒童父母親對孤獨癥相關(guān)信息有一定的知曉,為進一步開展社區(qū)宣傳教育提供了有利依據(jù)。

孤獨癥;兒童父母親;信息知曉;報紙;雜志;電視;電影

兒童孤獨癥(childhood autism)是一種嚴(yán)重的廣泛性身心發(fā)育障礙性疾病,以社會交往障礙、語言交流障礙、興趣狹窄及刻板重復(fù)的行為為主要臨床表現(xiàn),多起病于3歲之前[1-2]。2009年中國殘疾人普查報告數(shù)據(jù)顯示,國內(nèi)孤獨癥患病率已占各類精神殘疾首位,平均每500個兒童中就有一個孤獨癥患者,其他相關(guān)調(diào)查也基本在其左右[3-5]。而且隨著孤獨癥診斷和篩查技術(shù)的不斷進步,孤獨癥兒童的數(shù)量還在不斷增加[6]。本研究采用橫斷面調(diào)查方法,在杭州市8個行政區(qū)內(nèi)抽取7個社區(qū)衛(wèi)生中心,以其中所有1～3歲兒童作為調(diào)查對象的父母親中開展對孤獨癥信息知曉的現(xiàn)況調(diào)查,旨在了解社區(qū)一般人群對孤獨癥的知曉程度,以引起家長和社會的廣泛重視,為孤獨癥兒童實現(xiàn)早期診斷及早期干預(yù)治療提供科學(xué)依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 對象

2015年5-12月,在杭州市的8個行政區(qū)內(nèi),根據(jù)各區(qū)戶口比例,確定西湖區(qū)3個和余杭區(qū)4個社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心做為調(diào)查單位,以被抽取所轄區(qū)內(nèi)的所有1～3歲兒童作為調(diào)查對象共5263名,其中男孩2908名(55.3%),女孩2355名(44.7%);足月5016名(95.3%),不足月247名(4.7%);父親年齡(31.75±4.65)歲,最小20歲,最大57歲;母親年齡(29.81±3.99)歲,最小18歲,最大50歲;未婚和離婚112名(2.1%),已婚5151名(97.9%);父親學(xué)歷:大專及以下3519名(66.90%),本科1444名 (27.40%),碩士以上300名(5.70%);母親學(xué)歷:大專及以下3685名(70.00%),本科1375名(26.10),碩士以上203名(3.90%);父母親從事醫(yī)療教育行業(yè)的有931名(17.7%),本調(diào)查的嬰幼兒父母親對自閉癥/孤獨癥了解情況:聽說過、不了解4480名(85.1%),比較了解436名(8.3%)、不知道346名(6.6%);家庭收入情況:5000元及以下1234名(23.4%),5001～10000元2590名(49.2%),10001～15000元872名(16.6%),15001以上567名(10.8%)。

1.2 方法

一般人口學(xué)資料:包括1～3歲兒童父母親的性別、年齡、婚姻、居住地、受教育程度、是否了解“自閉癥/孤獨癥”、是否從事醫(yī)療教育行業(yè)及收入情況等。采用自編孤獨癥相關(guān)信息知曉情況調(diào)查表,內(nèi)容參考了國內(nèi)外研究中應(yīng)用到的相關(guān)調(diào)查問卷[7-10],并結(jié)合中國的實際情況以及調(diào)查對象的知識需要。問卷主要包含一般人口學(xué)資料和孤獨癥相關(guān)信息知曉調(diào)查兩部分。調(diào)查員經(jīng)過嚴(yán)格培訓(xùn),熟悉調(diào)查問卷的內(nèi)容,調(diào)查過程能夠?qū)φ{(diào)查對象提出的問題給予正確的指導(dǎo)。調(diào)查結(jié)束后,認(rèn)真核查調(diào)查問卷,調(diào)查對象對所有調(diào)查均知情同意。共回收問卷5285份,其中有效回收問卷5263份(99.58%)。

1.3 統(tǒng)計處理

數(shù)據(jù)輸入SPSS 12.0軟件進行統(tǒng)計處理。

2 結(jié) 果

表1 5263名1～3歲兒童父母親對孤獨癥一般常識調(diào)查[n(%)]

2.1 1～3歲兒童父母親對孤獨癥一般知識了解情況

5263名1～3歲兒童父母親對孤獨癥一般常識調(diào)查情況如下:父母親對兒童孤獨癥三大癥狀的知曉主要表現(xiàn)在認(rèn)為孤獨癥就是性格孤僻的3004名(57.1%)、孤獨癥是一種嚴(yán)重的嬰幼兒廣泛發(fā)育障礙的2578名(49.0%)、孤獨癥是語言發(fā)育障礙的1800名(34.2%)。了解孤獨癥的渠道依次是報紙雜志、書籍、電視/電影、親友鄰居當(dāng)中有自閉癥、醫(yī)生或?qū)＜医榻B、其他,見表1。

2.2 1～3歲兒童父母親的文化程度與孤獨癥知識知曉程度的關(guān)系

5263名1～3歲兒童父母親的文化程度與對孤獨癥的了解程度分析表明,不同學(xué)歷的父母親對孤獨癥的了解差異顯著,見表2。

表2 5263名1～3歲兒童父母親的文化程度與對孤獨癥的了解程度[n(%)]

3 討 論

本研究發(fā)現(xiàn),1～3歲兒童父母親對孤獨癥聽說過但不了解的占85.1%,有關(guān)孤獨癥三大癥狀信息知曉主要表現(xiàn)在認(rèn)為孤獨癥就是性格孤僻的占57.1%、孤獨癥是一種嚴(yán)重的嬰幼兒廣泛發(fā)育障礙的占49.0%、孤獨癥是語言發(fā)育障礙的34.2%,與國內(nèi)報導(dǎo)基本一致[11]。在一般常識調(diào)查中對孤獨癥認(rèn)識的一些誤解依然存在,這可能還是源于對孤獨癥的認(rèn)知偏差,這在Heidgerken[12]的研究中也曾經(jīng)被發(fā)現(xiàn),這種認(rèn)識可能來源于媒體在報道孤獨癥時候偏向于報道某些個案,如經(jīng)常報道一些有數(shù)學(xué)或者藝術(shù)天分的患者,容易給普通人造成了一種假象和誤解,從而會影響孤獨癥的早期發(fā)現(xiàn)[13]。

研究還發(fā)現(xiàn),孤獨癥信息的知曉程度與其父母的知識層次以及家庭居住地區(qū)的經(jīng)濟文化水平有關(guān),父母的識別程度隨教育水平升高而增高,國內(nèi)也有相關(guān)報道[11,14],因此,讓公眾正確理解孤獨癥患者的特征和表現(xiàn),鼓勵相關(guān)機構(gòu)及社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)部門根據(jù)家長的需要進行社區(qū)宣傳教育或者開展家長課堂,才能夠客觀的理解他們,為兒童孤獨癥早期識別和早期診斷的實現(xiàn)提供參考依據(jù)。

[1]鄧明昱,勞世艷.自閉癥譜系障礙的臨床研究新進展(DSM-5新標(biāo)準(zhǔn))[J].中國健康心理學(xué)雜志,2016,24(4):481-490

[2]趙夏薇,毛蔭.孤獨癥臨床危險因素相關(guān)研究與進展[J].中國兒童保健雜志,2008,16(1):67-68

[3]樊越波,揭曉鋒,鄒小兵.孤獨癥患病率回顧[J].中國兒童保健雜志,2008,16(4):439-441

[4]吳柏林,鄒小兵,徐秀.孤獨癥從基因組學(xué)到臨床實踐[J].中國循證兒科雜志,2008,3(4):241-246

[5]楊曙光,胡月璋,韓允.兒童孤獨癥的流行病學(xué)調(diào)查分析[J].實用兒科臨床雜志,2007,22(24):1872-1873

[6]谷長芬,劉洋.北京市學(xué)前孤獨癥兒童家長培訓(xùn)需求調(diào)查[J].中國康復(fù)理論與實踐,2016,22(3):265-269

[7]Heidgerken A D,Geffken G,Modi A,et al.A survey of autism knowledge in a health care setting[J].Journal of Autism and Developmental Disorders,2005,35(3):323-330

[8]Lian W B,Ho S K,Yeo C L,et al.General practitioners'knowledge on childhood developmental and behavioural disorders[J]. Singapore MedJ,2003,44(8):397-403

[9]Koyama T,Tachimori H,Sawamura K,et al.Mental health literacy of autism spectrum disorders in the Japanese general population[J].Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol,2009,44(8):651-657

[10]Bakare M O,Ebigbo P O,Agomoh A O,et al.Knowledge about childhood autism among health workers(KCAHW)questionnaire:Description,reliability and internal consistency[J].Clin Pract Epidemiol Ment Health,2008,4(17):610-615

[11]王佳,吳晶,楊鳳娟,等.3～6歲兒童撫養(yǎng)人孤獨癥相關(guān)信息知曉現(xiàn)況調(diào)查[J],中國心理衛(wèi)生雜志,2013,27(6):451-456

[12]Heidgerken A D,Geffken G,Modi A,et al.A survey of autism know ledge in a health care setting[J].J Autism Dev Disord, 2005,35(3):323-330

[13]Mandell D S,Novak M.The role of culture in families’treatment decisions for children with autism spectrum disorders[J]. Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews,2005,11(2):110-115

[14]王衛(wèi)東,肖光文,謝彥鵬,等.梅州市2-6歲兒童孤獨癥調(diào)查[J].中國健康心理學(xué)雜志,2009,17(8):917-919

Autism Awareness in Parents of Children Aged 1-3 Years

ZH AO Gang,WU Huijuan,LIU Jian,et al
Hangzhou Seventh People’s Hospital,Hangzhou 310013,China

Objective:To estimate the status of autism awareness among the parents of children aged 1-3 years, and provide the basis for early diagnosis and intervention.Methods:A cross-sectional survey was conducted in the 8 districts of Hangzhou.7 community health centers were randomly selected and parents of totally 5263 children aged 1 -3 years were investigated with the self-made questionnaire for the status of autism awareness.Results:The number or percentage that thinking the autism was a kind of asocial personality which was one of three main symptoms on autism was 3004(57.1%);The number of a kind of serious pervasive developmental disorders was 2578(49.0%) ,and a kind of speech development retardation was 1800(34.2%).The channels to get the information about the autism were papers and magazines,books,TV/Movies,patients from relatives and neighbors,doctors or experts and others in sequence.Parents with different education background were significantly different in understanding the autism(χ2=105.86,129.27,P＜0.001).Conclusion:The investigated parents understand the information on autism to a certain extent.And it is beneficial to provide basis to develop health education in community.

Autism;Children parents;Awareness;Newspaper;Journal;TV play;Movie

R395.6

A

1005-1252(2017)03-0432-03

10.13342/j.cnki.cjhp.2017.03.031

2016-12-06)

http://www.cjhp.com.cn/

國家社科基金重大招標(biāo)項目(編號:12&ZD229);杭州市衛(wèi)生科技計劃重點項目(編號:2013Z09)