腦卒中患者病恥感的質性研究

唐海玉

·心理衛(wèi)生·

腦卒中患者病恥感的質性研究

唐海玉

目的：探索腦卒中患者病恥感及病恥感的應對方式。方法：選取深圳市中醫(yī)院共13例腦卒中患者進行半結構式的訪談，用現(xiàn)象學分析方法分析資料。結果：將被訪談者的病恥感歸納為對所患疾病的羞恥感、受歧視的經(jīng)歷以及病恥感的應對3個相關概念。結論：醫(yī)護人員應在治療患者疾病的同時，積極幫助患者正確地應對病恥感，制定出個性化的干預措施，促進患者康復及生活質量的提高。

腦卒中；病恥感；質性研究

病恥感是指患者明顯的身體或行為特性，對自己或他人產(chǎn)生負面的、錯誤的社會態(tài)度，使擁有者在他人眼里喪失了社會價值和社會信譽[1]。我國每年新發(fā)腦卒中病例超過200萬，現(xiàn)存腦卒中患者約700萬，其中約有2/3的患者遺留有不同程度的功能障礙[2]。腦卒中患者往往對所患疾病有一定程度的羞恥感，導致患者社會活動減少、社會身份喪失，極大地影響了患者的生活質量和康復。本研究采用現(xiàn)象學法，描述腦卒中患者對病恥感的真實心理體驗，尋求減輕或消除病恥感的方法，以促進患者康復和生活質量的提高。

1 對象與方法

1.1 研究對象 研究對象為2016年1～4月在深圳市中醫(yī)院住院的腦卒中患者，診斷均符合1996年全國腦血管學術會議修訂的《各類腦血管疾病診斷要點》且經(jīng)頭顱CT或MRI檢查確診為腦卒中。受訪患者均處于恢復期，神志清楚，記憶力和理解力正常，且同意接受訪談。采用立意取樣法，選擇13例具有代表性的腦卒中患者。訪談人數(shù)以資料重復出現(xiàn)，沒有新主題呈現(xiàn)為標準。受訪對象的一般資料見表1。

表1 受訪對象的一般資料(n=13)

1.2 方法

1.2.1 訪談時間與場所 訪談時間選擇在腦卒中患者入院1個月后。訪談的場所選擇在私密、不易受外界干擾的單獨房間，時間充足，氛圍輕松。以面對面半結構訪談的方式收集資料。訪談前先向受訪者詳細說明本研究的目的、內(nèi)容和方法以及現(xiàn)場筆錄和錄音的重要性，承諾對所有個人資料保密，取得其理解和同意，并通過寒暄與問候，關心患者的飲食起居和身體狀況，與之建立信任關系，并簽署知情同意書。訪談內(nèi)容主要包括：(1)知道自己得了腦卒中后有沒有羞恥的感覺。(2)你患腦卒中后有沒有被周圍人歧視的經(jīng)歷。(3)被他人歧視后你的反應是什么。(4)你是怎么做的。訪談中視具體情況調整提問方式和內(nèi)容。必要時向研究對象確認患者的理解是否正確。訪談內(nèi)容是開發(fā)式問題，保持中立態(tài)度，不加任何引導和暗示，鼓勵研究對象充分表達。每次訪談時間為20～30 min,根據(jù)實際情況延長訪談時間或增加訪談次數(shù)，每天僅訪問1例患者，以免影響資料的整理。對訪談內(nèi)容全程錄音，同時記錄研究對象的非語言性表達，如語氣、語調、表情、動作等。訪談結束后，當天將錄音內(nèi)容轉化為文字。

1.2.2 資料分析與整理 對轉錄資料采用claizzi現(xiàn)象學分析法進行分析。具體步驟為仔細閱讀訪談記錄；析取有重要意義的陳述；對反復出現(xiàn)的有意義的觀點進行編碼;將編碼后的觀點匯集，隨著被訪者的增多，對重復出現(xiàn)的相同編碼匯集成編碼本；寫出詳細、無遺漏的描述；辨別出相似的觀點，將這些編碼進行歸類，升華出主題概念等。研究者通過反復閱讀資料，分析各類觀點和概念之間的關系，使最終形成的主題概念和次要概念間具有一定的內(nèi)在關聯(lián)性。

2 結 果

2.1 主題1:對所患疾病的羞恥感

2.1.1 長期依賴他人 腦卒中患者康復后多半伴有肢體功能障礙，生活起居上長期依賴他人，而腦卒中患者會因為自身功能障礙依賴別人而感到羞恥。個案3:“我現(xiàn)在吃飯、洗澡、上廁所都要別人幫忙，有時候兒女或者護工不在身邊，我只能尿身上，很難受，還有一股騷味，我感覺自己現(xiàn)在就是個廢人，什么都要麻煩別人。”個案7:“我現(xiàn)在腿腳不靈活，走路都要依靠輪椅，天氣好的時候，想出去曬個太陽都不方便，還要麻煩人家小護士推我出去曬太陽。”個案12:“我現(xiàn)在這個樣子，所有的生活都要靠老伴和兒女照顧，我有時候真怕時間長了他們心里嫌棄我(哽咽)。”

2.1.2 極力隱瞞病情 腦卒中患者對所患疾病的羞恥感以及為了避免受到他人異樣的眼光，往往選擇對外隱瞞病情，極力壓抑內(nèi)心痛苦的情緒，不對他人訴說。所以，腦卒中患者容易情緒低落、經(jīng)常陷入自卑自責、悲觀失望的情緒之中。在訪談過程中，多數(shù)受訪者會時不時的唉聲嘆氣。個案1:“本身我年紀就大了，手腳不靈活，現(xiàn)在得了這個病，真是鬧心，又不想告訴其他人，怕別人瞧不起，哎(嘆氣)。”個案5:“我現(xiàn)在年紀大了，身邊沒什么朋友，如果再告訴別人我得了病，就更沒有人愿意和我作伴了。”個案8:“自從得了這個病，我感覺很難為情，看到別人都健健康康的，自己內(nèi)心很不是滋味，不想別人知道我得了病，哎(嘆氣)。”

2.2 主題2:受歧視的經(jīng)歷

2.2.1 在人際交往中受到排斥和疏遠 腦卒中患者發(fā)病后大都伴有一定程度的殘疾，而社會對殘疾人士往往會存在一些偏見。3例受訪患者都提到他們在人際交往過程中遇到過尷尬和歧視。個案13:“以前的朋友知道我得了這個病后，都有意地疏遠我，不和我來往了。”個案4:“以前在一起的玩伴現(xiàn)在如果在街上碰到，也只是客套地打個招呼就走了，不會像以前那么親切和隨意了。”個案9:“自從親戚知道我得了這個病，就很少來我家了，就算來我家也不會在我家待很久，留他們吃飯，他們更不會吃，就搞的我好像得了什么怪病似的，哎(嘆氣)，既然他們先不來往，我也懶得去跟他們打交道了。”

2.2.2 在工作中受到不公正待遇 腦卒中患者患病后往往會在工作中受到不公正待遇，本研究有2例患者談到了這一點。個案4:“你別看我文化不高，我之前在工廠上班也算是個技術工，他們很多不懂的都來問我，結果有一天查出來得了這個病，也沒人愿意問我問題了，領導也不重視我了，我也干不下去了，就辭職在家，哎(哽咽)，都是命吶！”個案7：“以前我在單位上，領導很重視我，很多事情都是我來做，哪知道，就快要退休了查出來這個病，結果單位讓我提前退休，我很郁悶，也很不理解，我又不是一下都不能動了，為什么非要讓我提前退休，我覺得他們歧視我。”

2.3 主題3:病恥感的應對

2.3.1 自覺回避社交 病恥感的產(chǎn)生使患者不愿意承認自己的病情及無法接受腦卒中后殘疾的事實，容易產(chǎn)生自卑的心理，患者往往會自覺地回避社交。個案10:“我也想出去活動活動，天天待在家里很無聊，但我怕我出去后別人不愿意跟我玩。”個案11:“原來我很喜歡出去應酬的，但現(xiàn)在，他們叫我出去玩，我也不愿意出去，能推的都推了。”個案3:“還是在家里自在，雖然無聊，但至少不擔心自己會麻煩到外人。”

2.3.2 消極應對康復訓練 病恥感會影響到患者康復訓練的動力。多數(shù)腦卒中患者對于康復訓練的態(tài)度表現(xiàn)的較為消極。個案12:“反正我都一大把年紀了，又得了這個病，沒什么人愿意跟我打交道，我也不愿意天天做什么康復訓練，就待在屋子里看看電視挺好的。”個案8:“搞什么康復訓練，我不愿意搞那個東西，我每天就在屋子里走走轉轉蠻好的，搞那個還要花錢。”個案10:“年紀大啦，反正也不中用了，也沒什么朋友，不想搞那么多名堂(指康復訓練)。”

2.3.3 嘗試勸導他人 腦卒中患者在患病后受到的不公正待遇使得他們在感到羞恥感的同時還會嘗試勸導他人，主要表現(xiàn)在希望幫助他人改善生活方式。個案6:“我年輕的時候愛喝酒，脾氣也暴躁，不知道這些原因和我的病有沒有關系。總之，我希望年輕人不要像我這樣。”個案2:“我嘛，本地人，你知道的，沒別的愛好，就喜歡吃辣的東西，越辣越好，而且還喜歡吃肉啊等油膩的東西，我女兒跟我說這些吃多了不好，尤其對老年人，我啊，就希望大家別像我這樣，適當?shù)亩喑允卟耍缘那宓c，對身體總是沒壞處的。”個案13:“人啊，還是要多運動，即使年紀大了也要多走動走動，像散步啊，打太極啊，去買買菜都是運動嘛，你看，我就是以前不愛運動，現(xiàn)在想動都動不了了。”

3 討 論

3.1 幫助患者進行個體重建 嚴丹君等[3]研究表明，老年人焦慮、抑郁的情緒會影響老年人的生活滿意度，也不利于老年人疾病的治療和康復。腦卒中患者由于對所患疾病的羞恥感，導致自尊感降低，情緒低落、抑郁。通過研究者觀察，大多數(shù)患者患病后自覺回避社交，無法接受角色的轉換及殘疾的事實，消極應對康復訓練，因此幫助患者努力地去適應機體的變化，建立積極的態(tài)度，進行個體重建非常重要。醫(yī)務工作者應告知患者殘疾只是生命進化中的一個過程，是身體老化或者苦難的一部分，勸導其接受機體的損傷并適應角色的轉變，幫助患者改變對自身對殘疾的認知，鼓勵患者積極參加康復訓練等[4-6]。

3.2 提供有效的人文關懷和情感支持 訪談發(fā)現(xiàn)，部分腦卒中患者極力隱瞞病情，難以表達內(nèi)心痛苦，形成了自卑、自責的心理。研究表明[7]，實施人文關懷能夠降低腦卒中患者的抑郁程度。因此，醫(yī)護人員應該增強對腦卒中患者的情感支持和人文關懷。在患者住院期間，為患者創(chuàng)造舒適良好的休養(yǎng)環(huán)境，尋找合適的時機，引導患者表達內(nèi)心的情感并耐心地傾聽；幫助建立病友交流會，鼓勵腦卒中患者互相吐露心聲；鼓勵患者積極參加娛樂活動，如下棋、唱歌、練書法、打撲克等，以分散其注意力，緩解其抑郁的情緒；每天指導患者進行功能鍛煉，對患者的配合及時給予肯定、表揚。作為醫(yī)護人員，還應做到對待患者的態(tài)度親切、和藹、熱情。

3.3 增強家庭關愛和社會支持 研究者調查發(fā)現(xiàn)，大多數(shù)腦卒中患者在社會上都有過遭受他人歧視的經(jīng)歷，使得腦卒中患者病恥感的程度進一步加深。研究表明[8]，良好的社會支持對維持良好的心理和情緒，促進患者的康復及生活質量的提高有著積極的影響。家庭成員應給予腦卒中患者充分的理解和支持，如在患者住院期間，親戚、朋友、子女應經(jīng)常去探望，陪患者聊聊天，滿足患者的需求，降低其心理壓力。醫(yī)護人員應該教育患者改變自身對疾病的不良態(tài)度和看法，幫助其提高自信，使患者充分認識到社會支持對其身心健康的促進作用，鼓勵患者積極與親戚、朋友交往，積極參加社會活動，主動利用來自各方面的幫助和支持；此外，醫(yī)護人員還應不斷地向患者講解疾病治療的新進展和信息，定時召集腦卒中患者開展預后康復知識宣教，鼓勵患者積極參與康復鍛煉，恢復并保持較好的社會功能，改變腦卒中患者的社會形象，不斷調整自己的心態(tài)，以更加樂觀的態(tài)度去面向社會及未來，提高生活質量。

4 小 結

從研究結果可以看出，病恥感的產(chǎn)生會導致患者社交孤立及社會身份的喪失，對腦卒中后患者康復及生活質量的提高帶來了不利影響。因此醫(yī)護人員和社會工作者應高度重視腦卒中患者病恥感的問題，深入了解患者內(nèi)心的痛苦，積極幫助患者進行個體重建，增強對患者的人文關懷和情感支持，促進患者的康復和生活質量的提高。

[1] 潘勝茂,周 英.精神疾病病恥感測評工具研究進展[J]. 重慶醫(yī)學,2014,43(10)：1263-1265.

[2] 徐 娜，金 奕，馬占英.青年腦卒中患者自我管理行為量表的編制及信效度檢驗[J].中華護理雜志,2016，51(1)：103-107.

[3] 嚴丹君，俞愛月.老年人焦慮、抑郁和生活滿意度及相關性[J]. 中國老年學雜志,2011,31(10):1847-1848.

[4] Baseman S,Fisher K,Ward L,et al.The relationship of physical function to social integration after stroke[J].Journal of Neuroscience Nursing,2010,42(5):237-244.

[5] 楊亞平，李 娟，張振香，等. 腦卒中患者創(chuàng)傷后成長及其影響因素分析[J]. 醫(yī)學與哲學, 2012,33(12B):22-24.

[6] 鄭舟軍,劉曉虹,張麗平,等. 腦卒中患者自我效能水平與其肢體功能康復進程的相關研究[J]. 中華護理雜志,2012,47(5): 440-442.

[7] 喬 艷.對腦卒中后抑郁患者實施人文關懷的方法與效果[J]. 護理管理雜志,2012,12(5):362-363.

[8] 陳瓊妮,劉 莉,張 丹,等.社會支持對精神分裂癥患者生活質量和康復的影響[J].中國臨床心理學雜志,2016,24(1):185-187.

(本文編輯 白晶晶)

Qualitative research on stigma of cerebral apoplexy patients

TANG Hai-Yu

(Shenzhen Hospital of Traditional Chinese Medicine,Shenzhen 518033)

Objective：To explore the stigma of cerebral apoplexy patients and the countermeasures for cerebral apoplexy.Methods：Selected 13 cerebral apoplexy patients from Shenzhen Traditional Chinese Medicine Hospital for semi-structural interview, and phenomenological analysis was used to analyze the data.Results：The stigma of the interviewees was summarized as 3 relevant concepts, namely stigma to the diseases, experience of being discriminated and countermeasures for stigma.Conclusions：The medical personnel should help the patients to correctly deal with stigma while treating the patients’ diseases, and establish individualized intervention measures, so as to promote the patients' rehabilitation and improve their life quality.

Cerebral apoplexy;Stigma;Qualitative research

518033 深圳市 深圳市中醫(yī)院綜合病區(qū)

唐海玉：女，本科，主管護師

2016-11-11)

10.3969/j.issn.1672-9676.2017.05.055