炎癥性腸病管理軟件評價

吳林曄，周云仙

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炎癥性腸病管理軟件評價

吳林曄，周云仙

[目的]評價國內外面向炎癥性腸病病人的移動應用軟件內容，為后期研究者開發應用軟件及病人選擇軟件提供參考。[方法]在Android、IOS應用商店中搜索2010年—2015年發布的炎癥性腸病移動應用軟件，下載并安裝后進行應用評價。[結果]共納入21個面向炎癥性腸病病人的移動應用軟件，其中Android系統2個，IOS系統12個，IOS及Android系統7個；版本1.X 12個，2.X 6個，3.X及以上3個；中文2個，英文19個；需付費下載的軟件6個，價格為(23.5±4.7)元。21個軟件中，功能數1個～11個(4.0個±3.6個)，主要涉及疾病知識、疾病管理、日記記錄等功能。[結論]目前已有一些面向炎癥性腸病病人的移動應用軟件，且以國外為主，國內較少。這些軟件功能不一，質量良莠不齊，多數軟件設計時缺乏專業醫護人員的參與及循證證據支持。

炎癥性腸??；移動醫療；智能手機；疾病管理；應用評價

炎癥性腸病(inflammatory bowel disease，IBD)是一類病因尚不明確的慢性非特異性腸道炎癥性疾病。該病病程遷延，易反復發作，影響病人生理、心理、社會及情感等功能，導致生活質量下降。疾病管理可以改善慢性病病人的生存質量[1]。隨著智能手機的普及與移動通信技術的發展，基于云計算、物聯網、大數據等信息技術手段開發的移動應用軟件(Application，App)成為一種新的慢性病管理模式[2]。但App的質量將影響疾病管理的效果，低質量的App可能存在誤導病人的情況[3]。目前，國內外已有一些面向炎癥性腸病病人的App，但尚未查詢到文獻對這些App進行系統地評價分析,其內容的科學性尚不可知。本研究旨在分析納入App的功能、構建形式及使用條件等方面，為開發適合我國炎癥性腸病病人的App提供依據，并為炎癥性腸病病人選擇相關軟件提供參考。

1 材料與方法

1.1 炎癥性腸病App收集 在Android、IOS系統中搜索2010年1月—2015年12月發布的相關App。其中Android系統包括Android應用商店、豌豆夾、360手機助手；IOS系統包括iPhone及ipad的App store。搜索關鍵詞為“炎癥性腸病”“克羅恩”“潰瘍性結腸炎”“腸道管理”“inflammatory bowel disease”“ibd”“crohn”“crohn’s disease”“cd”“ulcerative colitis ”“uc”等。下載并安裝App到Android及IOS系統的移動端后，模擬病人進行應用評價。

1.2 納入與排除標準

1.2.1 納入標準 ①炎癥性腸病相關癥狀管理、藥物管理、飲食管理、情緒管理的App；②炎癥性腸病化驗檢查管理類App；③炎癥性腸病活動指數評分類App；④炎癥性腸病疾病知識介紹類App；⑥語言為中文或英文的App。

1.2.2 排除標準 ①炎癥性腸病相關雜志書籍類App；②醫院預約掛號類App；③藥物推廣類App；④公共衛生服務設施定位類App；⑤私屬于醫院、學校，不接受他人注冊的App；⑥娛樂休閑類App；⑦同一開發商的低版本App；⑧面向炎癥性腸病專業人員的App。

2 結果

共搜索到92個App，其中Android系統34個，IOS系統58個。根據納入、排除標準剔除62個，納入30個，其中7個重復，低版本App 2個，最后納入21個。21個App見表1。其中Android系統2個，IOS系統12個，IOS及Android系統7個；版本1.X 12個，2.X 6個，3.X及以上3個。需付費下載的軟件6個，2個為11元～20元，4個為18元～30元(23.5元±4.7元)；6個需要聯網使用。中文2個；英文19個,其中12個由美國開發，3個由英國開發，2個由加拿大開發，1個由意大利開發，1個開發商不詳。經測試，21個App功能數在1個～11個(4.0個±3.6個)。App功能見表2。App的基本功能為疾病知識(12個)和疾病管理(14個)，有5個為疾病知識與管理的結合，其中疾病管理又涉及癥狀管理(10個)、飲食管理(9個)、用藥管理(9個)、情緒管理(5個)，疾病指數(6個)以及化驗檢查(3個)等。此外，在App的輔助功能中，10個有日記記錄，4個有照片上傳功能，4個有虛擬社交功能，2個有廁所定位功能，4個有提醒功能，7個有信息發送功能。在安全設置中，5個有操作指導，5個有專業人員參與，7個有資料來源。

表1 App概況

表2 App的功能評價

3 討論

移動醫療類App是以健康促進和疾病預防為目的的健康信息載體和傳播媒介[4]。本研究發現：國外已有19個相關的App；而國內較少，僅2個。這21個App功能不一，質量良莠不齊，多數軟件設計時缺乏專業醫護人員的參與及循證證據支持。本研究將從構建形式、軟件功能、使用條件及質量控制4個方面進行分析。

3.1 構建形式 大部分納入的App以圖片及文字的形式構建。筆者發現：部分App如Crohn’s disease symptoms & suggested treatment界面文字篇幅過長，以陳述形式介紹相關知識，且內容過于專業，不便于理解。但Answers in crohn’s disease、Answers in ulcerative colitis以視頻、音頻的形式更直觀地介紹相關知識，讓人耳目一新，使用體驗較好。未來可結合視頻、音頻、圖片、文字等多種形式來構建App。另外，大部分App排版清晰，由主界面的索引目錄及各版塊內容構成，如炎癥性腸病調養日記進入后為主界面:寫日記、看日記、看狀態、調養建議、更多,然后寫日記版塊分為CDAI/DAI指標、情緒、飲食、服藥及化驗報告等。而Colitis tracker進入后主界面為日歷，僅左上角有設置圖標且沒有文字介紹，點擊設置后出現各腸道癥狀，點擊某腸道癥狀后又返回到主界面，需要不斷摸索后才知曉其使用方法。根據Davis[5]提出的感知易用性，即用戶感受到易用性會促進其接受并使用該App，故清晰的排版及界面圖標設置是比較關鍵的。

3.2 軟件功能 App的功能可分為基本功能及輔助功能。從基本功能來看，57.1%(12/21)的App涉及疾病知識，66.7%(14/21)為疾病管理，23.8%(5/21)為疾病知識與疾病管理結合。其中，超過一半的App涉及疾病知識，說明研究者在開發App時也會關注到用戶對疾病知識的需求。在疾病管理方面，主要涉及癥狀管理、用藥管理、飲食管理、情緒管理、疾病指數及化驗檢查，這些功能可用來追蹤病情。其中，23.8%(5/21)涉及情緒管理，這與炎癥性腸病病人特別是克羅恩病病人易出現焦慮、抑郁等不良情緒有關[6]。而飲食被認為是炎癥性腸病發病的危險因素之一[7]。不同病人存在個體差異，需要病人自行摸索飲食，故42.9%(9/21)的App設計了飲食管理。由此可見，在開發App時需根據疾病的特性及病人的不同需求進行設計。而App的輔助功能包括日記記錄、虛擬社交、照片上傳、信息發送、廁所定位以及提醒功能等。涉及疾病管理的App中71.4%(10/14)設有日記記錄板塊，具體可記錄心情、病程等。其中，70%(7/10)直接在癥狀評估、飲食、用藥或情緒管理界面下方設置了記錄版塊；20%(2/10)單獨設計了記錄版塊，這需要用戶有一定的主觀能動性點擊記錄版塊才能實現記錄功能；僅GI Monitor 在評估情緒和疼痛后，點擊保存會自動跳轉到日記記錄界面，操作更便捷且能促進用戶記錄。另外，炎癥性腸病病人需要長期服藥。但研究發現炎癥性腸病病人的服藥依從性處于較低水平，不依從率達40%～72%[8]，故19.0%(4/21)的App設置用藥提醒功能及14.3%(3/21)設置漏服藥版塊。而33.3%(7/21)的App可將界面內容如癥狀評估、化驗檢查等信息發送到郵箱，使病人更了解自身情況并幫助醫生及時監測病情。

3.3 使用條件 App作為一種商品，是以移動智能終端為載體，依賴網絡進行營銷和管理，最終提供智能終端用戶使用，從而使產品的供方獲取一定的商業利益[9]。21個App中6個需付費下載使用，其中2個為11元～20元，4個為18元～30元(23.5元±4.7元)；28.6%(6/21)的App需聯網才能使用。從App大小來看，61.9%(13/21)的APP<10 MB；19.0%(4/21)為10 MB～20 MB；4.8%(2/21)為20 MB～50 MB；9.5%(2/21)≥100M,大部分App所需存儲空間小，對移動端的存儲要求不高。綜上所述，大部分App所需存儲空間小，可免費下載且不需聯網使用，下載安裝及使用較便捷，能滿足廣大用戶的使用需求。

3.4 質量控制 APP的質量控制主要為前期的安全保障設置，包括操作指導、資料參考來源以及專業人員的參與。近幾年，隨著健康類APP的發展，如何確保APP的資源安全有效的規定越來越多，如美國食品藥品管理局(Food Drug Administration，FDA)起草的對mhealth的規定、Health On the Net Code of Conduct(HONcode)[10]上的原則等。而這些規定關注較多的是App的證據來源(evidence base,EB)以及醫護人員的參與度(medical professional involvement,MPI)。但本研究納入的App中僅33.3%(7/21)提供了資料參考來源，其余沒有提供資料來源或者資料來源不清晰。這很可能出現因App健康教育的知識有偏差，而誤導病人的情況[3]。而為了避免上述情況，專業人員參與開發是很必要的，但僅23.8%(5/21)的App有專業人員的參與。App的質量控制有待加強，不僅需要關注專業人員的參與度及循證證據的利用度，還要規范App的質量把控體系。

4 不足

本研究模擬用戶下載并安裝應用軟件后進行評價，使結果更真實可靠，但也存在一些不足。首先，納入的App語言只有英文和中文，而不同國家文化背景不同可能會出現不同形式的App。再者，App處于不斷更新的狀態，具有一定的時效性。

5 小結

綜上所述，目前輔助炎癥性腸病病人進行疾病管理的移動應用軟件種類較多，以疾病知識和疾病管理功能為主，但質量良莠不齊。大部分的App存在證據來源不足，專業人員參與度不夠等問題，App的質量有待提高。另外，目前炎癥性腸病相關的App大部分由國外開發，國內相對較少。由于飲食文化、信仰等差異，導致部分國外設計的App版塊不完全適用于我國炎癥性腸病病人。鑒于此，一些研究者正致力于研究適合我國炎癥性腸病病人的高質量App，即基于醫學證據基礎、有效性及安全性強，經嚴格測試可用的App。未來，App的開發應根據疾病的特性及病人需求，綜合考慮安全性、構建形式、功能等多方面。

[1] 周薇，尤黎明，李瑜元，等.炎癥性腸病患者生存質量的研究現狀[J].國際護理學雜志，2006，25(4):241-243.

[2] Krieger WH.Medical apps:public and academic perspectives[J].Perspect Biol Med，2013，56(2):259-273.

[3] Anderson JG.Health information on the internet:let the viewer beware (caveat viewer)[J].MD Comput，2000，17(4):19-21.

[4] 徐倩，趙文龍.基于移動醫療App的用戶健康信息需求分析[J].現代情報，2015，35(11):79-82.

[5] Davis.Perceived usefulness,perceived ease of use,and user acceptance of information technology[J].M1S Quarter，1989，13(3):319-341.

[6] Loftus EV Jr,Guuérin A,Yu AP,etal.Increased risks of develo-ping anxiety and depression in young patients with Crohn’s disease[J].Am J Gastroentrol，2011，106(9):1670-1677.

[7] 周云仙，應立英.炎癥性腸病患者飲食日記本的設計與應用[J].護理學雜志，2013，28(9):8-10.

[8] Yen L,Wu J,Hodqkins PL,etal.Medication use patternsand predictors of nonpersistence and nonadherence with oral 5-aminosalicylic acid therapy in patients with ulcerative colitis[J].J Manag Care Pharm，2012，18(9):701-712.

[9] 郭文勝，劉忠.移動智能終端應用軟件產品通用質量標準體系[J].四川職業技術學院學報，2015，25(1):159-164.

[10] The Health on the Net Foundation(HON).Operational definition of the HONcode principles[EB/OL].[2016-04-21].http://www.hon.ch/HONcode/Webmasters/Guidelines/guidelines.html.

(本文編輯范秋霞)

Assessment of inflammatory bowel disease APP

Wu Linye,Zhou Yunxian
(Nursing College of Zhejiang University of Chinese Medicine,Zhejiang 310053 China)

浙江省2014年度省級公益性技術應用研究計劃項目，編號：2014C33217。

吳林曄，碩士研究生在讀，單位：310053，浙江中醫藥大學護理學院；周云仙(通訊作者)單位：310053，浙江中醫藥大學護理學院。

R197.323

A

10.3969/j.issn.1009-6493.2017.14.031

1009-6493(2017)14-1770-04

2016-05-30；

2017-02-14)

引用信息 吳林曄，周云仙.炎癥性腸病管理軟件評價[J].護理研究，2017，31(14)：1770-1773.