耐多藥結核病患者患病體驗的定性研究

馬雪雪 張少茹 張天華 李艷 任斐 蔣華林 范亞慧

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·短篇論著·

耐多藥結核病患者患病體驗的定性研究

馬雪雪 張少茹 張天華 李艷 任斐 蔣華林 范亞慧

對西安市胸科醫院治療的18例耐多藥結核病患者進行深入訪談，了解耐多藥患者患病體驗，并探索治療中存在問題和解決方法。通過資料分析得出耐多藥結核病患者患病體驗包括4個主題：治療經歷曲折、負性情緒嚴重、心理壓力過大、社會支持系統薄弱。其中，88.9%(16/18)的患者存在耐藥檢測延遲，83.3%(15/18)的患者存在不同程度的抑郁等負性情緒，幾乎每例患者都因疾病治療費用及日后的生活而困擾，并希望得到親友及醫務人員的支持。因此，在耐多藥結核病患者治療管理過程中，不僅要為患者提供良好的醫療服務，更需要提供深切的人文關懷和情感支持。

結核，抗多種藥物性； 醫生病人關系； 適應, 心理學； 定性研究

耐多藥結核病(multidrug-resistant tuberculosis, MDR-TB)是指由至少對異煙肼和利福平同時耐藥的結核分枝桿菌引起的結核病[1]。具有傳染性強、治療時間長、治療費用高、治愈率低，死亡率明顯高于非耐藥菌引起的結核病的特點[2]，嚴重威脅著人類的生命健康。我國是全球27個MDR-TB高負擔國家之一，MDR-TB患者占全球耐多藥患者總數的1/4[3-4]，每年新發MDR-TB患者達12萬例[5]。MDR-TB不僅給結核病的防治帶來了巨大的壓力和挑戰，還給社會及家庭帶來了沉重的疾病負擔。然而，目前的研究多集中在MDR-TB的治療[6-8]，鮮有對MDR-TB患者心理和行為的研究。因此，本研究采用個人深入訪談法收集資料，旨在關注MDR-TB患者的心理行為體驗，為MDR-TB治療的正確管理提供參考。

對象和方法

一、 研究對象

采用分層抽樣法，將2016年6—9月在西安市胸科醫院治療登記的89例MDR-TB患者按初治、復治進行分層，分別進行訪談。在訪談至第18例時如無新信息出現，再多訪談2例后，如果確定仍然無新信息出現，依據信息“飽和”原則，終止訪談，最終確定此18例患者作為研究對象。

二、研究方法

1. 訪談方法和過程：定性研究是對某事物或現象進行整體、深入地研究，以探討事物或現象的本質，是用被研究者的角度去認識事物或現象，一般不經統計程序或量化處理而產生研究結果的方法。本次定性研究由經過專業培訓的1位訪談者以半結構式訪談法進行訪談，另由1位觀察員負責現場觀察并記錄被訪者的動作、語言和表情變化等。2016年6月首先對2例患者進行預訪談，然后對訪談提綱進行調整。2016年7—9月進行正式訪談，先向被訪者介紹訪談的目的、方法及保密原則，取得理解和同意后簽署知情同意書，然后在單獨的房間進行訪談并現場錄音。訪談主要圍繞患者的就診及治療經歷，以及患病后的生活和心理變化展開。每例患者訪談持續30～40 min，訪談過程中充分鼓勵訪談對象表達自己的想法、體驗和感受。

2.量表和評分：訪談結束后填寫Zung氏抑郁自評量表[9]。共20個條目，采用4級(1～4)評分法，粗分總分20～80分，粗分乘以1.25為標準分。按中國常模結果，標準分：<53分為正常，53～63分為輕度抑郁，64～72分為中度抑郁，>72分為重度抑郁。

三、資料分析

訪談結束后，反復聆聽錄音，并筆錄成文字。然后運用 Colaizzi 的7步分析法進行資料分析：(1)反復閱讀所有的訪談資料；(2)提取有意義的陳述；(3)對反復出現的觀點進行編碼；(4)將編碼后的觀點匯集成主題；(5)寫出詳細、無遺漏的描述；(6)辨別出相似的觀點；(7)返回研究對象處求證[10]。

結 果

一、 患者一般資料

本研究選取的18 例患者的一般資料見表1。

二、體驗主題

經分析提煉出以下4個主題：治療經歷曲折、負性情緒嚴重、心理壓力過大、社會支持系統薄弱，具體見表2。

1. 治療經歷曲折：訪談中，有16例(88.9%)患者在描述就診經歷時反復強調治療延誤，主要由于耐藥檢測延遲。所有初治耐藥患者認為在疾病初期沒有及時進行藥物敏感性試驗(簡稱“藥敏試驗”)，導致無效治療。“我開始的診斷是肺炎，治療3個星期，查出來肺結核，又治了1個多月，沒效果才來這個醫院做藥敏試驗。”8例(44.4%)復治患者經歷了平均約6個月的無效治療后才被懷疑耐藥，開始做藥敏試驗。“我以前得過結核病，在家斷斷續續治了一年多，都沒有做藥敏試驗。”

表1 不同社會學特征在18例耐多藥結核病患者中的分布

注a：指自由職業、服務員；b：指新型農村合作醫療+商業保險、城鎮醫療保險+商業保險、無醫療保險

表2 患病體驗主題在18例耐多藥結核病患者中的發生率

2.負性情緒嚴重：通過訪談及心理量表測評發現，18例(100.0%)患者都存在不同程度的負性情緒。主要表現為：(1)恐懼：由于疾病知識缺乏，加之我國民間有“十癆九死”的說法，15例(83.3%)患者在得知自己得MDR-TB時，十分恐懼。“當時聽說是耐藥的，以為就是沒有藥可治的那種，特別害怕，以為自己快不行了……”；(2)憤怒：訪談中，9例(50.0%)患者情緒激動，懷疑被身邊的人傳染而感到憤怒。“我表姐是結核病(患者)，她沒告訴我，結果傳染了我，把我氣的……”；(3)愧疚：13例(72.2%)患者因自己不能工作且需要花費高昂的醫藥費而愧疚。“生病后就成了累贅，住院花的錢都是借的，孩子上高中還正需要花錢。”10例(55.6%)復治患者，因初次免費治療時沒有堅持治療，耐藥后需花費巨額醫藥費而感到愧疚。“我以前得的不是耐多藥(結核病)，出院后回家吃2個月的藥就沒堅持了，當時要是堅持，唉…. 這次也不會這么嚴重。”(4)抑郁：訪談發現，MDR-TB確診后，患者需要面對生活發生的一系列變化，常常心情抑郁。“我剛聽說是耐多藥(結核病)，天天哭，晚上愁的睡不著……”。另外，根據抑郁自評量表結果，83.3%的患者存在不同程度的抑郁癥狀，其中，55.5%的患者甚至達到中重度水平，具體見表3。

表3 18例患者抑郁自評量表評分結果

注 正常：得分<53；輕度抑郁：得分為53～63；中度抑郁：得分為64～72；重度抑郁：得分>72

3.心理壓力過大：MDR-TB漫長的治療過程中充滿了困難與痛苦，多數患者認為心理上的折磨甚至超過了疾病本身引起的軀體的不適。主要表現為：(1)擔心疾病預后：17例(94.4%)患者表示十分擔心疾病能否治愈。但是，由于疾病本身治療的復雜性，醫生并不能給予肯定的答復。“我查了一下，這個病治好的還不到60%，醫生也不能保證能治好，這心天天就懸著。”此外，對于復治的患者，由于病情反復，以及因藥物不良反應嚴重導致更改化療方案都會增加患者的憂慮。“我這次住院是因為藥物性肝損傷，需要換藥，就擔心換藥之后效果不好！”。(2)擔心治療費用：當問及目前最擔心的問題時，18例(100.0%)患者均首先說到治療費用，尤其對于農村或外地求醫的患者，表示難以承受巨額的醫藥費。“我住了一個月的院，來的時候交了2萬，現在已經欠費了。窮人得了富貴病，實在是治不起！”。(3)擔心未來生活：18例(100.0%)患者患病后已經中斷學習及工作，治療后能否正常繼續上學、工作是患者擔心的主要問題。此種情況對于城鎮居民或青年患者尤甚。“我大學畢業剛工作就得了這個病，班肯定是不能再上了，耽誤了這么久，以后……工作恐怕不好找了。”

4.社會支持系統薄弱：訪談中筆者發現，患者社會支持系統較為薄弱，部分患者迫切需要家人、朋友以及醫務人員的支持。(1)需要親友支持：為了避免傳染，MDR-TB病區不允許家屬陪護。但是12例(66.7%)患者表現出對家人的依賴，其中在未婚患者或青少年中表現尤為突出。“想讓家里人過來陪我，天天盼著早點出院回家。”另外，由于同病相憐，同病室的病友成為相互鼓勵支持的精神依靠，對女性患者尤為如此。“總覺的別人不能理解我，沒有得過這種病是不能體會到我們的痛苦的。”(2)需要醫務人員支持：MDR-TB患者對結核病的認識多存在誤區，16例(88.9%)患者表示需要醫務人員提供專業的幫助。“對這病不太懂，特別是突然不舒服的時候特別希望有個醫生能問問。”(3)需要結核病防治機構(簡稱“結防機構”)支持：訪談中10例(55.6%)患者表示出院后希望納入結防機構的管理之中，得到其具體幫助和指導。“回家吃藥沒人督促，每次吃藥、復查自己要記著時間。”

討 論

一、發現延遲現象亟待解決

早期發現早期治療，是控制MDR-TB的關鍵。早期治療不僅能夠減輕患者的痛苦，減少肺部后遺癥，還能控制疾病的傳播[11]。但是研究發現，患者治療經歷依然曲折，延誤治療現象普遍存在。究其原因，主要由于目前還沒有全面實施MDR-TB防治規劃，藥敏試驗未作為常規檢查，甚至部分患者在結核病的初治或復治階段已經診斷為治療失敗，仍沒有及時地進行藥敏試驗。在這期間，MDR-TB患者無法得到針對性的治療，醫院也無法對患者進行及時有效的隔離，十分不利于MDR-TB疫情的控制。因此，為了更好地控制MDR-TB，應注重高危人群的定期篩查，提高MDR-TB的發現率。

二、早期負性情緒需要關注

診斷為MDR-TB的結果對患者來說是沉重的打擊，患者多表現出強烈的心理危機，患病的初期，多數患者難以接受，表現出恐懼、愧疚及抑郁。這種恐懼主要源于對疾病的無知[12]；另外，MDR-TB的治愈率僅有50%～60%，且強化期至少6個月，痰菌轉陰后必須至少持續治療18個月，總療程達24個月之久[13]，其治療療程之長常引起患者的愧疚及抑郁心理。如果患者無力化解沉重的心理壓力，則會降低治療的依從性，進而影響疾病的恢復[14]。因此，醫務人員在患者治療護理過程中需注重患者情緒變化，并給予正確的引導。

三、心理負擔不容忽視

患者不僅要承受疾病帶來的痛苦，還要面對沉重的經濟壓力。由于MDR-TB患者應用的二線抗結核藥物較為昂貴，且部分不在報銷范圍，自費部分高達59.0%[13]；如果為外地就醫，報銷比例則更少，完成2年的治療平均需花費10～20萬。雖然自2012年起，MDR-TB已被納入到新型農村合作醫療重大疾病報銷范圍，患者住院和門診診療費用均報銷70.0%以上。但是，患者需要提前墊付費用，這對于多數家庭來說是災難性的支出。因此，為了更好地控制MDR-TB 疫情，國家相關的補助政策仍需完善。

四、增強社會支持系統

相關研究表明，良好的支持系統能促進患者更好地配合治療與護理，促進患者康復[15]。其中，家人、病友及醫務人員的幫助對患者的疾病治療尤為重要。但是，本次研究發現多數患者社會支持系統較為薄弱，渴望得到關懷與幫助。一方面由于疾病的傳染性，加之社會對結核病的歧視和排斥，部分患者選擇隱瞞病情來保護自己[16]，以致其不能充分得到社會的幫助。另一方面由于我國對MDR-TB的管理沒有完全落實醫防合作模式，出院后部分患者沒有及時轉診到當地的結防機構，以至于患者處于無人管理的自服藥狀態。因此，為更好控制結核病，需構建優質的社會支持網絡，并將患者納入結防機構的治療管理中，增加患者戰勝疾病的信心。

[1] 李仁忠,蘇偉,王黎霞,等. 醫防合作模式下實施對耐多藥肺結核患者不同治療轉歸的分析. 中國防癆雜志,2016,38(11):929-933.

[2] 周美蘭,杜義祥,王堅杰,等. 武漢市耐多藥肺結核患者防治模式效果分析. 中國防癆雜志,2016,38(11):918-924.

[3] Li D, Wang JL, Ji BY, et al. Persistently high prevalence of primary resistance and multidrug resistance of tuberculosis in Heilongjiang Province, China. BMC Infec Dis,2016,16(1):516.

[4] World Health Organization. Global tuberculosis report 2016. Geneva: World Health Organization,2016.

[5] 初慶. 山東省全球基金耐多藥結核病控制項目實施現狀研究.濟南：山東大學,2015.

[6] 趙勇,劉新. 含利福布丁方案治療復治肺結核患者的療效觀察. 中國防癆雜志, 2013,35(7):525-528.

[7] 周美蘭,張和武,王衛華,等. 應用含丙硫異煙胺和對氨基水楊酸方案治療耐多藥肺結核致甲狀腺功能減退分析. 中國防癆雜志, 2013,35(3):157-161.

[8] 張春曉,王永亮,崔俊偉,等. 左氧氟沙星與卷曲霉素聯合治療耐多藥肺結核的療效觀察. 中華醫院感染學雜志,2016,26(9):1936-1938.

[9] 妹王,白志賢,劉劍鋒. 94例耐多藥結核病患者抑郁狀態與社會支持的調查分析. 中國防癆雜志, 2013,35(2):142-145.

[10] Hamedanchi A, Khankeh H, Fadayevatan R, et al. Bitter experiences of elderly parents of children with intellectual disabilities: A phenomenological study. Iran J Nurs Midwifery Res,2016,21(3):278-283.

[11] 趙秀秀,徐凌忠,郭振,等. 山東省肺結核病人治療延遲情況及影響因素分析. 中國衛生統計,2013,30(2):187-189.

[12] Zhang S, Ruan W, Li Y, et al. Experiences of the parents caring for their children during a tuberculosis outbreak in high school: a qualitative study. BMC Public Health, 2014,14(1):132.

[13] 鄭嵐. 湖南省結核病醫院耐多藥肺結核患者治療依從性及其影響因素研究. 長沙：中南大學,2013.

[14] 蘇文. 個性化心理護理在耐多藥肺結核患者中的應用價值. 中國藥物經濟學,2016,11(9):172-173.

[15] 于蘭,王靜,蘇偉,等. 耐多藥肺結核患者心理支持服務需求分析. 中國防癆雜志, 2013,35(5):370-372.

[16] 郭慧,侯雙翼,葉建君,等.社區結核病社會支持現狀及其影響因素分析. 中國公共衛生管理,2016,32(1):70-72.

(本文編輯：范永德)

A qualitative study on illness experience of patients with multidrug-resistant tuberculosis

MAXue-xue*,ZHANGShao-ru,ZHANGTian-hua,LIYan,RENFei,JIANGHua-lin,FANYa-hui.

*CollegeofMedicine,Xi’anJiaotongUniversity,Xi’an710061，China

ZHANGShao-ru,Email:tgshru011@126.com

In order to understand the illness experience of the patients with multidrug-resistant tuberculosis (MDR-TB) and to explore the problems and solutions about the treatment, we gave an in-depth interview to each of the 18 MDR-TB cases who received treatment in Xi’an Chest Hospital. The related information and data were collected and analyzed. The illness experience of the MDR-TB patients were summarized as below four points: complicated treatment experience, negative emotional reactions, psychological stress and weak social support system. Among 18 patients, 88.9% (16/18) of the patients were delayed in being performed the drug susceptibility testing (DST); 83.3% (15/18) of the patients were in the different degrees of depression and other negative emotions; almost all patients worried about their treatment costs and their future lives, and they hoped to get the support of the family members, friends and health workers. Therefore, during the treatment and management of the MDR-TB patients, we should not only provide good medical services to the patients, but also provide them with humanistic care and emotional support.

Tuberculosis, multidrug-resistance; Physician-patient relations; Adaptation, psychological; Qualitative research

10.3969/j.issn.1000-6621.2017.05.022

國家自然科學基金(71373203)

710061 西安交通大學醫學部(馬雪雪、張少茹、李艷、蔣華林、 范亞慧)；陜西省結核病防治研究所(張天華)；西安市胸科醫院(任斐)

張少茹，Email:tgshru011@126.com

2016-11-25)