黑龍江省成年人對輔助生殖技術認知程度的調查分析*

賀 苗 ，劉 艷 ，張云燕 ，周 丹

(1 哈爾濱醫科大學人文社會科學學院，黑龍江 哈爾濱 150081，hemiao767@163.com；2哈爾濱醫科大學公共衛生學院，黑龍江 哈爾濱 150081；3 哈爾濱醫科大學附屬腫瘤醫院婦科，黑龍江 哈爾濱 150081)

·輔助生殖技術倫理·

黑龍江省成年人對輔助生殖技術認知程度的調查分析*

賀 苗1，劉 艷2，張云燕3，周 丹1

(1 哈爾濱醫科大學人文社會科學學院，黑龍江 哈爾濱 150081，hemiao767@163.com；2哈爾濱醫科大學公共衛生學院，黑龍江 哈爾濱 150081；3 哈爾濱醫科大學附屬腫瘤醫院婦科，黑龍江 哈爾濱 150081)

通過選取黑龍江省哈爾濱市、齊齊哈爾市、大慶市共220名常住居民，采用自制問卷調查黑龍江省成年人對輔助生殖技術所引發的倫理、法律、醫學、社會問題的認知與態度，為輔助生殖技術的評估與相關政策制度制定提供科學依據。 了解到黑龍江省成年人在對輔助生殖技術的知情同意、倫理審查、法律保障、社會認知等方面總體上持有較高的認知度，但對倫理審查的職能、放棄治療及潛在風險等一些具體問題上仍存在較大的模糊性。所以，應切實加強倫理審查委員會的職能與作用，不斷完善風險評估和監管機制，大力開展健康教育與健康促進，組建多學科默契配合的專業研究團隊，形成專業人士、政府決策者、公眾代表三方的對話與共識，促進輔助生殖技術有序、良性健康發展。

輔助生殖技術； 認知程度； 倫理審查；健康教育

在現代生命科學的發展史上，輔助生殖技術的誕生無疑是一個重要的里程碑。從世界上第一例試管嬰兒路易斯·布朗(Louise Brown)誕生以來，全世界出生的試管嬰兒已超過500萬。當下，人們物質生活方式、心理狀態的改變以及自然環境的影響，不孕不育率呈現出逐漸增高的趨勢。不孕癥的發生率約占育齡人口的10%～15%，成為僅次于腫瘤和血管疾病的第三大疾病。輔助生殖技術作為一項臨床應用最為廣泛的現代生命技術，在一些發達國家正以每年5%～10%的速度增長，它在解決人類生育難題的同時，也在不斷改變人類對于自身、對于家庭、對于社會乃至整個世界的認知態度。本次調查主要是了解黑龍江省成年人對輔助生殖技術所引發的倫理、法律、醫學、社會問題的認知態度與接受程度，為輔助生殖技術的評估與相關政策制度制定提供科學依據。

1 資料與方法

1.1 調查對象

在黑龍江省哈爾濱市、齊齊哈爾市、大慶市便利抽取220名城市居民進行調查，年齡為18～60歲，其中男性68人(30.91%)，女性152人(69.09%)，已婚86人(39.09%)，未婚134人(60.91%)，已生育80人(36.36%)，未生育140人(63.64%)。文化程度：大學本科學歷140人(63.64%)，研究生學歷43人(19.55%)，大專學歷23人(10.45%)，高中及以下學歷14人(6.36%)。居住地在城市180人(81.81%)，農村40人(18.19%)。有宗教信仰31人(14.09%),無宗教信仰189人(85.91%)。家庭人均月收入3000～5000元最多，為91人(41.36%)，10000元以上和1000元以下最少，分別為19人(8.64%)和17人(7.72%)。

1.2 調查方法

自行設計調查問卷，問卷的內容參考國家衛生和計劃生育委員會(原衛生部)2003年頒發的《人類輔助生殖技術規范》《人類精子庫基本標準和技術規范》《人類輔助生殖技術和人類精子庫倫理原則》及相關文獻制定，并經過專家咨詢指導修改后最終確定，涉及輔助生殖技術相關的倫理、法律、醫學、社會四個層次的認知與知曉度，共42個條目。數據處理使用SPSS17.0統計軟件，采用百分比進行描述性分析。此次調查共發放問卷228份，回收有效問卷220份，有效回收率為96.49%。

2 結果

2.1 倫理認知情況

從表1可以看出，80.66%的調查對象認為，知情同意書的簽訂應出于患者的完全自愿，其中，76.19%的成年人能夠仔細閱讀手術知情同意書。不過，對于患者簽署知情同意書后能否終止治療的問題，調查對象的59.52%認為患者可以隨時終止治療，其中26.67%的人并不確定患者擁有該項權利。人們對醫護人員的信任度很高，達到91.83%，其中完全信任的占24.52%，基本信任的占67.31%。在倫理審查方面，81.64%的成年人認為有必要成立生殖醫學倫理委員會進行指導和監督，但對于倫理審查委員會是否能有效發揮其職能，52.91%的調查對象表示不確定。

表1 倫理認知情況

2.2 法律認知情況

從表2中可以看出，98.09%的調查對象認為患者的醫療活動應得到有效的法律保障，但有過半數的人(53.62%)并不了解輔助生殖技術的診療方案及后續可能存在的風險。值得注意的是，有54.19%的成年人認為法律禁止單身女性申請輔助生殖技術并不合理。至于患者是否會投訴醫生，65.53%的調查對象認為主治醫生既沒有效解除病痛態度又不好才會投訴，如果主治醫生能有效解除病痛但態度不好，投訴率為17.87%。

表2 法律認知情況(%)

2.3 相關治療的認知情況

本次研究針對輔助生殖技術中兩項常規的手術費用進行調查，調查對象中56.25%的人認為人工授精單次手術費2000元比較合適，29.81%的人認為費用偏高；對于試管嬰兒單次手術費，57.89%的被調查者認為20000元偏高，認為費用合適的占38.28%。在調查對象中，認為ART患者需要心理疏導的占88.24%，75.49%的被調查者相信ART相關的宣傳手冊或宣傳圖片對患者有幫助，且多數人(84.88%)認為有必要對患者進行隨訪，隨訪的年限以1～5年居多。

2.4 社會認知情況

通過表3不難發現，在不孕不育患者是否可以代孕問題上，支持率為29.95%，反對率為46.86%，還有23.19%的被調查者并不清楚這一問題。在調查中，多數人(43.27%)并不了解輔助生殖技術是否會給孩子帶來出生缺陷，如果出生的孩子有明顯缺陷，不會接受的占36.89%，能夠接受的占33.50%，不太清楚的占29.61%。在調查大眾對捐獻精子/卵子的意愿方面，拒絕捐獻的占38.83%，比同意捐獻的高出6.31個百分點。其中，同意用剩余的胚胎或配子進行科學實驗研究的占42.93%，比反對者高出7.32個百分點；分別有78.5%和77.14%的被調查者認為可以通過醫療保險和基金對申請ART的家庭給予支持。

表3 社會認知情況(%)

3 討論

3.1 重視倫理審查，切實加強倫理審查委員會的職能與作用

本次調查發現，黑龍江省成年人對輔助生殖技術知情同意的認知度較高，大家最想了解到的信息依次為：手術產生的不良反應(93.42%)，治療的基本步驟(87.28%)，手術費用(75.88%)，患者的權利和義務(75.44%)，醫護人員的權利和義務(67.11%)等。96.09%的成年人認為知情同意對醫患雙方均有利，同時也會給醫院(55%)和社會(47%)帶來益處。調查表明，人們能充分認識到倫理審查的重要性與必要性，但對倫理審查委員會的職能和作用并不清晰，對于患者能否隨時退出或中止治療也有很大的不確定性。以上說明大眾對知情同意、倫理審查等倫理規范有廣泛的知曉度，但這種認知仍停留在表層，在一些具體的細節問題上仍處于比較模糊的狀態，還需要通過政府相關部門及機構生殖醫學倫理審查委員會進一步開展生殖倫理宣傳教育。

國家衛計委在《人類輔助生殖技術和人類精子庫倫理原則》中明確規定，實施人類輔助生殖技術的機構應建立生殖醫學倫理委員會，并接受其指導和監督；生殖醫學倫理委員會應對人類輔助生殖技術的全過程和有關研究進行監督，開展生殖醫學倫理宣傳教育，并對實施中遇到的倫理問題進行審查、咨詢、論證和建議[1]。特別是面對臨床實踐中出現的倫理沖突與困境，更需要生殖醫學倫理委員會發揮多學科優勢，根據國家相應的技術規范、基本標準和倫理原則進行審查、監督與綜合分析，才能最終為醫患雙方提供合理化的、決策性的建議。因此，生殖醫學倫理委員會絕不是生殖中心或醫院的“橡皮圖章”，而是一個具有由醫學、倫理學、心理學、社會學、法學、護理學專家和群眾代表等組成的，隸屬于不同關系單位的兼職或專職人員組成的獨立運行的務實工作機構。倫理委員會要指派具有一定生命倫理學專業知識的醫學專家，“在道德上有明確是非觀念的人來承擔這種常規性的倫理咨詢工作”，才能提供切實的指導與建議[2]。

3.2 配套相關法律法規，完善風險評估和監管機制

在調查中發現，黑龍江省成年人絕大多數都能意識到醫療安全與法律保障的重要性，但對輔助生殖技術潛在的風險認知不足。比如越來越多的成年人對單身女性ART申請權問題持寬容、理解的態度，其支持主要的理由依次為：個人生育權(82.91%)、社會多元發展(41.03%)、一些國家做法可借鑒(21.37%)，技術發展內在要求(19.66%)。從數據顯示來看，多數人認為單身女性作為獨立個體，理應享有法律賦予的生育權，這也符合社會多元發展的需求。盡管單身女性申請ART有其存在的合理性，但仍需要配套相關法律法規，不斷規制這一特殊群體的申請獲許條件，細化相關實施細則，才能推進個體權益和社會公益的平衡。

在涉及放棄治療這個問題上，調查結果顯示患者放棄治療的原因依次是：技術原因(80.53%)、經濟原因(31.42%)、身心原因(26.99%)、生育風險(24.78%)、家庭原因(11.95%)。由此可以看出，輔助生殖技術本身的安全性、有效性是普遍關切的問題，應在技術準入、質量監控、服務質量、安全保障等方面進一步研究，建立符合中國歷史與文化的管理規范與風險評估機制。

3.3 加大社會輿論導向，開展健康教育與健康促進

通過對與輔助生殖技術密切相關的社會問題進行調研發現，黑龍江省成人對代孕、孩子出生缺陷、自愿捐獻精/卵子、胚胎或配子的實驗研究等問題的認知存在一定程度的模糊性。特別是國家從2016年全面放開二孩政策以來，許多因年齡等因素無法自然受孕的高齡婦女不約而同地選擇輔助生殖技術。據悉，“全面二孩”后，上海接受輔助生殖技術的人群增加了5%～15%，高齡夫婦選擇試管嬰兒技術從25%上升為30%～40%[3]。

輔助生殖技術是生命科學的巨大進步，但技術并非萬能，只有嚴格掌握適應證，探尋最佳臨床路徑，才能避免技術濫用，滿足更多民眾的生殖健康需求。2015年，國家衛計委出臺《關于加強人類輔助生殖技術與人類精子庫管理的指導意見》中強調，“要加強對群眾的健康教育，向育齡群眾宣傳生殖健康知識和接受違法違規輔助生殖技術服務的嚴重危害，提高群眾的健康素養和自我保護意識。[4]”因此，宣傳科學的生育觀念，加大社會輿論的正確導向，合理規劃衛生資源配置，將不孕不育的預防、治療和健康教育結合起來，才能從根本促進技術的健康發展，推動技術為人類謀福利。

總而言之，人類輔助生殖技術在見證生命奇跡的同時，也引發出來自倫理、法律、社會等不同學科的反思與爭議。作為一項前沿的醫學技術，它涉及醫方、供方、受方、后代等不同群體，也受到倫理、法律、經濟、文化、社會等不同因素的影響。因此，組建一個多學科默契配合的專業研究團隊，促進專業人士、政府決策者、公眾代表三方的對話與共識，無疑是促進輔助生殖技術規范有序、良性健康發展的關鍵。

[1] 衛生部．人類輔助生殖技術和人類精子庫倫理原則[R].衛生部，2003．

[2] 涂玲，盧光琇.ART倫理委員會構建與作用的探討[J].醫學與哲學(人文社會醫學版)，2007,28(9):16-18.

[3] 張豪.“全面二孩”后上海接受輔助生殖技術人群增加明顯[EB/OL]．(2016-08-26) [2016-10-04]http://news.takungpao.com/mainland/topnews/2016-08/3361721.html.

[4] 國家衛生和計劃生育委員會．關于加強人類輔助生殖技術與人類精子庫管理的指導意見[R].國家衛生和計劃生育委員會，2015．

〔修回日期 2017-01-08〕

〔編 輯 商 丹〕

Investigation on the Cognition of Assisted Reproductive Technology among Adults in Heilongjiang Province

HEMiao1,LIUYan1,ZHANGYunyan2,ZHOUDan1

(1CollegeofHumanitiesandSocialSciences,HarbinMedicalUniversity,Harbin150081,China,E-mail:hemiao767@163.com; 2CollegeofPublicHealth,HarbinMedicalUniversity,Harbin150081,China; 3GynaecologyofCancerHospitalAffiliatedtoHarbinMedicalUniversity,Harbin150081,China)

To investigate the cognition and attitude towards ethical, legal, medical, social issues caused by associated reproductive technology (ART) among adults in Heilongjiang Province, and to provide scientific basis for evaluating ART and formulating related policies. A total of 220 residents from Harbin, Qiqihar, and Daqing in Heilongjiang Province were invited to the present study. The cognition and attitude towards ART was investigated using a self-designed questionnaire. Adults in Heilongjiang Province had generally high cognition level of informed consent, ethical review, legal protection and social cognition, etc. But there was still a large ambiguity of detailed issues such as the function of ethical review,treatment abandoning,the potential risks and so on. It should strengthen the function of Institutional Review Board, continuously improve the mechanism of risk assessment and supervision, carry out health education and health promotion, establish a multi-disciplinary cooperation team, and reach a consensus among professionals, government policy makers and public representatives, so as to facilitate the healthy development of ART.

Assisted Reproductive Technology; Cognition Level; Ethical Review; Health Education

黑龍江省自然基金面上項目“輔助生殖技術多層次模糊綜合評判研究”，項目編號：G201410；四川省哲學社會科學重點研究基地四川醫事衛生法治研究中心項目，項目編號：YF15-Y06；2016年哈爾濱醫科大學創新科學研究資助項目階段性成果，項目編號：2016RWZX13

R195.1

A

1001-8565(2017)02-0198-04

10.12026/j.issn.1001-8565.2017.02.16

2016-12-07〕