系統性紅斑狼瘡患者疾病不確定感影響因素及實施人文關懷策略的研究

李 欣，李 娜，劉 秀，王 盼，陳 靜，王明旭

(1西安交通大學第一附屬醫院風濕免疫科，陜西 西安 710061，1209754542@qq.com；2 西安交通大學醫學部公共衛生學院，陜西 西安 710061)

·臨床倫理·

系統性紅斑狼瘡患者疾病不確定感影響因素及實施人文關懷策略的研究

李 欣1，李 娜1，劉 秀1，王 盼1，陳 靜1，王明旭2

(1西安交通大學第一附屬醫院風濕免疫科，陜西 西安 710061，1209754542@qq.com；2 西安交通大學醫學部公共衛生學院，陜西 西安 710061)

目的 探討系統性紅斑狼瘡(SLE)患者疾病不確定感現狀，研究其影響因素及人文關懷策略。方法 采用一般情況調查表及疾病不確定感量表進行問卷調查，采用SPSS 18.0統計軟件進行數據分析。結果 SLE患者具有較高疾病不確定感，4個維度中不可預測性、不明確性得分較高，信息缺乏、復雜性得分較低，文化程度、家庭經濟收入、自我感知疾病嚴重程度是SLE患者疾病不確定感的主要影響因素(P<0.05)。結論 SLE患者疾病不確定感較高，主要來源于不可預測疾病過程與預后及不明確疾病癥狀，與文化程度、家庭經濟條件及自我感知疾病嚴重程度相關，臨床醫護人員應關注SLE患者疾病不確定感，采取積極的人文關懷護理措施，降低患者疾病不確定感。

系統性紅斑狼瘡；疾病不確定感；人文關懷

系統性紅斑狼瘡(Systemic Lupus Erythematosus，SLE)是一種自身免疫性結締組織疾病，由于體內有大量致病性自身抗體(特別是抗核抗體)和免疫復合物，造成組織損傷，臨床可出現各個系統和臟器損害的癥狀[1]。病情呈慢性遷延、反復發作與緩解交替的過程，臨床表現及嚴重程度個體差異較大，患者不能預測疾病發展過程及預后[2]。疾病不確定感是指患者缺乏判斷與疾病有關事物的能力，無法評估事件價值，不能準確預知事件的結果[3]。無論急、慢性疾病都存在疾病不確定感，其對患者情緒、應對方式、心理、社會適應等方面均有顯著的影響[4]，且與患者治療依從性及生活質量相關[5]。本研究對175例SLE患者進行問卷調查，探討SLE患者疾病不確定感現狀，分析相關影響因素，采取積極的人文關懷護理措施，為臨床實踐提供依據。

1 對象與方法

1.1 對象

選擇2015年12月至2016年5月在西安交通大學第一附屬醫院風濕免疫科住院的175例SLE患者作為研究對象。納入標準：符合美國風濕病協會(American College of Rheumatology, ACR)1997年修訂的SLE分類標準；明確自身疾病，住院時間不小于1周；具備良好語言溝通及理解能力；知情同意，未成年人征求監護人同意。排除標準：存在意識與溝通障礙；服用抗抑郁、鎮靜劑等特殊藥物；狼瘡腦病；病情嚴重無能力閱讀填寫者。

1.2 方法

1.2.1 調查方法。

研究者向患者說明本次調查的目的和方法，征得患者同意后簽署知情同意書進行調查。調查表由患者自行填寫，對內容有疑問的患者由研究者逐條解釋記錄。調查表當場發放并收回，及時檢查填寫完整性及有效性。本研究共發放調查表180份，回收有效調查表175份，有效回收率97.22%。

1.2.2 一般情況調查表。

采用自制調查表，內容包括年齡、性別、民族、職業、文化程度、婚姻狀態、家庭關系、患病時間、自我感知疾病嚴重程度、醫療費用支付方式、家庭經濟收入等。

1.2.3 疾病不確定感量表。

疾病不確定感量表(Mishel Uncertainty in Illness Scale, MUIS)由美國護理專家Mishel[6]設計。MUIS包含不可預測性、復雜性、不明確性及信息缺乏性4個維度33個條目，第15個條目不歸屬于任何維度，不計入總分之內，量表總得分32～160分，分值越高說明疾病的不確定感越高。量表的Cronbach’s α系數為0.865，效度指數(Content Validity Index, CVI)為0.92[7]。疾病不確定感分數大于總分最高分的50%(即80分)即被認為具有較高水平疾病不確定感[8]。4個維度分別代表疾病不確定感的4個主要來源：不可預測疾病的過程和預后；不明確復雜的治療和護理；不明確疾病的癥狀；缺乏與疾病的診斷和嚴重程度有關的信息[9]。

1.2.4 統計學方法。

2 結果

2.1 SLE患者一般資料

本研究共調查175例SLE患者，年齡15～74歲，平均(38.53 ±13.66)歲；民族均為漢族，具體見表3。

2.2 SLE患者疾病不確定感得分情況

SLE患者疾病不確定感總分為55～121分，平均(97.09±11.39)分，疾病不確定感較高，具體見表1。疾病不確定感得分較高條目見表2。

表1 175例SLE患者疾病不確定感及各維度得分(分,

表2 175例SLE患者疾病不確定感得分較高條目(分，±s)

2.3 不同分組SLE患者疾病不確定感比較

一般資料對疾病不確定感的影響經單因素方差分析顯示，不同婚姻狀態、文化程度、自我感知疾病嚴重程度、醫療費用支付方式、家庭經濟收入的SLE患者疾病不確定感差異有統計學意義(P<0.05)。具體見表3。

表3 不同分組SLE患者一般資料及疾病不確定感比較[( 分，

2.4 SLE患者疾病不確定感影響因素回歸分析

為排除各因素間相互干擾，以疾病不確定感總分為因變量，以年齡及單因素方差分析中有意義的變量作為自變量，即年齡、婚姻狀態、文化程度、自我感知疾病嚴重程度、醫療費用支付方式、家庭經濟收入進行多變量線性逐步回歸分析，回歸模型如表4所示，文化程度、家庭經濟收入及自我感知疾病嚴重程度是SLE患者疾病不確定感的主要影響因素。

表4 175例SLE患者疾病不確定感影響因素的線性逐步回歸分析

注：R2=0.15；F=11.10；P=0.00

3 討論與建議

3.1 SLE患者疾病不確定感較高，主要來源是不可預測疾病過程與預后及不明確疾病癥狀

本次調查中的175例SLE患者疾病不確定感較高，平均為(97.09±11.39)分，與國內學者吳葉榮等[10]的研究結果基本一致。在疾病不確定感4個維度中，不可預測性與不明確性得分較高，信息缺乏與復雜性得分較低，這與國內學者許美仙等[11]的研究結果一致。不可預測疾病過程與預后及不明確疾病癥狀是疾病不確定感的來源。較高疾病不確定感帶來的負性情緒會干擾患者尋求相關疾病信息的能力，會影響患者在健康照顧時做出恰當選擇，還可產生焦慮情緒，影響患者心理適應能力，導致生活質量、希望水平及疾病應對能力下降，從而影響康復進程及生活質量[7，12]。因此，SLE患者的疾病不確定感應受到醫護人員的關注和重視。

3.2 缺乏疾病與治療相關知識及有效信息支持是SLE患者疾病不確定感得分較高條目的原因

分析條目得分較高原因，不明確性第8條得分排在第1位，可能是由于患者不完全了解疾病相關知識，對疾病嚴重程度缺乏判斷與理解，加之疾病治療需要終身用藥，病情呈現發作與緩解交替，患者對病情好轉的迫切愿望與治療現狀發生沖突，導致對疾病預后喪失信心，表現出困惑而產生不確定感。不明確性第9條與26條得分排第2和3位，分析原因可能與SLE多發育齡期女性，目前臨床治療SLE多以糖皮質激素及免疫抑制劑為主，治療后會引起滿月臉、向心性肥胖、嚴重的繼發感染、骨質疏松、高血壓、股骨頭壞死等多種并發癥，同時妊娠是誘發SLE及病情加重的重要因素[1]，患者需要定期復診或入院，導致正常社會生活受到影響，加之用藥原因，患者無法預測身體變化，使原本能做的事情受到了限制。

信息缺乏性第2、11、19條得分均較高，說明可能由于疾病臨床表現復雜、多樣，累及臟器及并發癥較多，療效存在個體差異，醫生對患者所作解釋不是通常意義上的肯定結論。大多數SLE患者在發病時會通過各種途徑咨詢或就診，可能會得到有關疾病的許多不同看法，需要面對來自家庭的壓力與對生育問題的擔憂，思想負擔較重，對醫生的解釋容易反復揣測，產生不一致的想法。因此，建議醫護人員對患者要保持耐心，解釋問題時盡量詳細明了，健康指導時要保持專業與自信，以減輕患者的顧慮。

不可預測性第12條得分亦較高，可能由于疾病臨床表現多樣且復雜多變，患者疾病遷延不愈，隨著病情進展以及糖皮質激素、免疫抑制劑的使用，患者出現外貌、體型的改變及多種并發癥，都使患者很難預測疾病的進展及預后。此條目與不明確性第8、9條得分結果是一致的。

3.3 文化程度、家庭經濟收入及自我感知疾病嚴重程度是SLE患者疾病不確定感主要影響因素

本研究顯示疾病不確定感與文化程度呈負相關，這與國內外學者研究結果一致[13]。分析原因可能是文化程度高的患者能較好地分析、理解與思考問題，能通過多種途徑獲取知識與尋求外界幫助，易于溝通交流，疾病不確定感亦隨之降低。文化程度較低患者尋求幫助途徑有限，對各種治療與身體狀況往往不能很好理解，疾病不確定感會相對強烈些。這些也提示要根據患者實際情況區別對待，選擇適宜語言溝通，幫助患者更好理解疾病相關事件，減輕疾病不確定感。

本研究中疾病不確定感與家庭經濟收入呈負相關?？赡芤驗镾LE發病多為育齡期女性，此階段是大多數患者求學、就業、組織家庭的人生重要階段，也是承擔家庭責任的關鍵時期，但SLE為慢性疾病，需長期用藥，患者不僅要忍受軀體痛苦，還要承受不菲的醫療費用，給家庭經濟承受能力帶來極大影響，這也使患者對疾病相關問題的控制感降低，容易對治療依從性、療效、預后等產生懷疑，導致疾病不確定感較高。因此，建議醫護人員對患者要多一份關愛，耐心傾聽、積極疏導，做好健康教育，以最小成本獲取最大治療收益。

本研究顯示疾病不確定感與自我感知疾病嚴重程度呈負相關。分析原因可能是患者在自我評估時過分夸大病情，弱化自理能力，產生過分依賴，對治療及預后產生消極悲觀心理。相反，患者自我評估時不過分夸大病情，會使患者以積極心態面對疾病，正視疾病預后問題。這也提示醫護人員工作時不僅要關注患者生理狀態，同時要關注患者心理狀態。

3.4 實施人文關懷護理，共同應對疾病不確定感

人文關懷護理是在行為、心理、情感、生活、教育等方面對患者實施關心與照顧，提供良好支持措施，使患者在治療疾病期間保持良好的心態，提高治療效果[14]。在患者治療疾病期間，醫護人員實施以患者為中心的優質護理服務，根據患者喜好適當美化病室，為患者營造舒適、溫馨的診治環境，主動與患者互動、交流，建立互相信任的關系，使患者感受到被尊重。細心觀察患者心理變化，進行針對性心理疏導，減輕焦慮、悲觀等不良情緒。同時加強與患者家屬的溝通，與家屬共同對患者進行鼓勵和支持，讓患者感受到來自家庭成員的關愛，減輕心理負擔。根據患者及家屬的文化程度、對疾病知識理解程度，運用積極、專業的語言由淺入深、通俗易懂的介紹SLE疾病、藥物服用注意事項及自我護理、日常生活注意事項等相關知識，糾正患者及家屬對疾病的錯誤認知，重建心理健康，增加患者的治療信心?？剖铱山M織微信群、病友會、俱樂部等多種形式引導患者之間積極互動交流，傳播正能量，也可使醫護人員更方便靈活地為患者答疑解惑或提供疾病相關知識，在相互交流中影響及感染消極悲觀的患者，使患者以積極心態面對疾病，正視疾病預后問題，更好地共同應對疾病不確定感。

4 小結

總之，通過本次調查結果顯示，SLE患者疾病不確定感較高，家庭經濟收入、文化程度、自我感知疾病嚴重程度是疾病不確定感的主要影響因素。醫護人員應充分重視SLE患者疾病不確定感，實施積極人文關懷護理，提供有效的支持，降低疾病不確定感，提高患者生活質量。

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〔修回日期 2016-11-22〕

〔編 輯 曹歡歡〕

Influencing Factors of UncertaintyinIllness and Implementation of Humanistic Care Strategies in Patients with Systemic Lupus Erythematosus

LIXin1,LINa1,LIUXiu1,WANGPan1,CHENJing1,WANGMingxu2

(1DepartmentofRheumatologyandImmunology,theFirstAffiliatedHospitalofXi′anJiaotongUniversity,Xi'an710061,China,E-mail: 1209754542@qq.com; 2SchoolofPublicHealth,Xi′anJiaotongUniversityHealthScienceCenter,Xi'an710061,China)

Objective: To investigate the uncertainty in illness of patients with systemic lupus erythematosus (SLE) and to explore the influencing factors and humanistic care strategies. Methods: The general situation questionnaire and the uncertainty in illness scale were used to investigate the influencing factors of uncertainty in illness and positive humanistic care strategies in patients with SLE. Results:Patients with SLE were at a high level of uncertainty in illness, of which the unpredictability and uncertainty scored higher but lack of information and complexity were of lower scores.Educational status, family income, and self-perceived severity of disease were the main influencing factors of uncertainty in illness (P<0.05). Conclusion: Patients with SLE were at a high level of uncertainty in illness, mainly from the unpredictable progress of disease and prognosis and unclear symptoms of the disease. Educational status, family income, and self-perceived severity of disease were the main influencing factors of uncertainty in illness. The clinical staff should pay attention to uncertainty in illness among patients with SLE and adopt positive humanistic care measures so as to reduce the sense of uncertainty in illness.

SLE; Uncertainty in Illness; Humanistic Care

R593.24

A

1001-8565(2017)02-0206-05

10.12026/j.issn.1001-8565.2017.02.18

2016-08-19〕