年齡相關性黃斑變性病人社會支持與生活質量的相關性

李 姝，程 云，方 芳，周 意，潘佳妮

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年齡相關性黃斑變性病人社會支持與生活質量的相關性

李 姝，程 云，方 芳，周 意，潘佳妮

[目的]調查年齡相關性黃斑變性病人視覺相關生活質量及社會支持現狀,探討兩者之間的關系。[方法]采用黃斑變性生活質量量表(MacDQoL)和領悟社會支持評定量表(PSSS)對120例年齡相關性黃斑變性病人進行生活質量和社會支持評價,并分析視覺相關生活質量及社會支持之間的關系。[結果]年齡相關性黃斑變性病人MacDQoL加權影響總分為-75.95分±52.43分，黃斑變性對病人生活質量的影響排在前5位的是購物、業余愛好/休閑活動、個人私事、外出和花費時間。年齡相關性黃斑變性病人PSSS得分家庭內支持為21.06分±3.98分,處于高水平；家庭外支持得分為36.22分±8.09分，處于中等水平；總體支持得分為55.87分±10.45分。年齡相關性黃斑變性病人家庭內支持得分與MacDQoL量表業余愛好/休閑活動、自信、將來、獨立、享受大自然得分及總分呈負相關(P<0.05)，家庭外支持得分與MacDQoL量表個人關系、身體鍛煉和不幸事件得分呈負相關(P<0.05)。[結論]護理人員應重視年齡相關性黃斑變性病人社會支持程度與生活質量的關系,以提高病人的視覺相關生活質量。

年齡相關性黃斑變性;生活質量;社會支持；相關性

年齡相關性黃斑變性(age-related macular degeneration,AMD)是老年人主要的致盲原因之一[1],鄒海東等[2]一項調查結果顯示：50歲以上人群的年齡相關性黃斑變性患病率為15.5%。我國2005年50歲以上的人口數接近3億,按照這個比例,我國50歲以上年齡相關性黃斑變性病人總數應該接近400萬,且隨著人口老齡化的程度日益增高,年齡相關性黃斑變性的患病率將逐年增高[3]。黃斑變性嚴重影響著病人的生活質量,甚至造成病人摔跤及骨折等[4-7]。近年來人們對健康的關注更強調以病人為中心來評價治療效果,其代表指標就是生活質量。研究表明社會支持對人們的生活質量有著積極的影響[8-9]。因此,本研究旨在通過調查年齡相關性黃斑變性病人視覺相關生活質量及社會支持的現狀,探討兩者之間的關系,從而為提高黃斑變性病人視覺相關生活質量提供依據。

1 對象與方法

1.1 對象 選擇2015年4月—2015年6月在我院就診，且初次確診為年齡相關性黃斑變性病人120例。納入標準:①符合年齡相關性黃斑變性的臨床診斷;②無精神疾病,無意識障礙,或者其他嚴重影響病人身心健康的疾病(如心臟病、惡性腫瘤、精神疾病等);③可以識別、理解中文,能完成問卷者。排除標準:①合并其他眼科疾病,如嚴重影響視力的白內障、糖尿病視網膜病變、青光眼及非黃斑變性的其他黃斑部疾病等;②預計不能隨訪的病人;③對研究表示不支持或不理解。

1.2 研究工具

1.2.1 黃斑變性生活質量量表(MacDQoL) 可測量年齡相關性黃斑變性對病人生活質量的影響及年齡相關性黃斑變性對病人生活質量影響的重要性兩個指標。國外已有文獻運用該量表對年齡相關性黃斑變性病人進行調查,認為該量表具有良好的信效度[10-11]。本研究采用中文版問卷[12],經過漢化修訂后,共22個條目,每個條目的計分分為兩部分,第一部分為平均影響計分,主要表示黃斑變性對病人生活質量的影響,為5級計分,分別計-3分～1分,-3表示極壞,1表示好;第二部分為平均重要性等級計分,主要表示黃斑變性對生活質量影響的重要程度,采用0分～3分4級計分,0分基本無影響,3分表示非常影響,兩者相乘得出每個項目的加權影響計分,即-9分～3分,加權得分越高,說明黃斑變性對病人生活質量的影響越小。

1.2.2 領悟社會支持評定量表(PSSS) 由姜乾金[13]修訂,是一種強調個體自我理解和自我感受的社會支持量表,分別測定個體領悟到的來自各方面社會支持(如家庭、朋友和其他人的支持程度)。共12個自評項目,采用7級評分,1分表示極不同意,7分表示極同意,總分12分～84分,得分越高,說明社會支持越好。國內學者將其分為家庭內支持和家庭外支持兩類,其中家庭內支持得分范圍在4分～28分,<9分為低水平,10分～18分為中等水平,19分～28分為高水平;家庭外支持得分范圍在8分～56分,<19分為低水平,20分～39分為中等水平,40分～56分為高水平。量表內部一致性系數為0.93,具有良好的信度[14]。

1.3 資料收集方法 采用問卷調查法,請病人首先填寫一般資料,然后分別采用MacDQoL和PSSS對生活質量和社會支持進行自評。因文化程度、視力等原因而無法自評的病人,由研究人員逐條解釋后協助填寫。共發放問卷120份,有效回收率100%。

2 結果

2.1 研究對象的一般情況 120例黃斑變性病人中,男67例，女53例；年齡52歲～75歲(60.79歲±9.32歲);已婚108例，未婚2例，離婚及喪偶10例；教育程度在高中及以下86例，高中以上34例;月收入3 000元以下48例，3 000元～5 000元58例，5 000元以上14例。

2.2 年齡相關性黃斑變性病人MacDQoL得分(見表1)

2.3 年齡相關性黃斑變性病人PSSS得分 病人的家庭內支持得分為21.06分±3.98分,處于高水平;家庭外支持得分為36.22分±8.09分,處于中等水平;總體支持得分為55.87分±10.45分。

2.4 年齡相關性黃斑變性病人生活質量與社會支持的相關性(見表2)

表1 年齡相關性黃斑變性病人MacDQoL得分分

表2 年齡相關性黃斑變性病人生活質量與社會支持的相關性分析

3 討論

3.1 黃斑變性對病人日常生活的影響 生活質量并不是一成不變的,會隨時間推移而改變,不同階段的病人影響生活質量的因素更不相同;通過病人自我評價生活質量,能反映出病人最真實的感受,是較為直接的指標[15-18]。本研究結果顯示：年齡相關性黃斑變性病人MacDQoL總分為-75.95分±52.43分，黃斑變性對病人生活質量的影響排在前5位的是購物、業余愛好/休閑活動、個人私事、外出和花費時間。分析原因可能是與隨著視物變形、視野遮擋,病人對于周圍事物的感知會出現一些變化。

3.2 年齡相關性黃斑變性病人的社會支持程度 社會支持作為環境中介因素,能反映患病個體與社會的密切關系,有力的社會支持可以增加病人應對疾病的能力,使病人擁有良好的精神狀態,積極面對疾病帶來的各種生理和心理的負擔[19]。本研究結果顯示：病人的家庭內支持得分為21.06分±3.98分,處于高水平;家庭外支持得分為36.22分±8.09分，處于中等水平;總體支持得分為55.87分±10.45分,與高玲玲等[20]低視力病人的研究結果不一致，分析原因可能是與疾病本身的性質有關。

3.3 年齡相關性黃斑變性病人的生活質量與社會支持的相關性分析 社會支持作為環境中介因素,能提高病人治療依從性,改善其生活質量[21]。國內先后有多位學者在不同領域研究發現,社會支持與生活質量呈正相關[22-29]。本研究結果顯示：年齡相關性黃斑變性病人家庭內支持得分與MacDQoL量表業余活動/休閑活動、自信、將來、獨立和享受大自然得分呈負相關(P<0.05)，家庭外支持得分與MacDQoL量表個人關系、身體鍛煉和不幸事件得分呈負相關(P<0.05)。病人社會支持程度越高,黃斑變性對病人生活質量的負面影響越小,這與眼科其他疾病病人的生活質量與社會支持關系的研究結果相一致[8,22-24,30]。分析原因可能與病人確診后,接受來自社會各個方面的幫助增加,如參與醫院舉辦的各種講座、病人之間的相互交流有關。

4 小結

年齡相關性黃斑變性病人由于疾病造成病人日常生活的不便,比正常人更需要來源于外界的支持,同時,社會支持又對人們的生活質量有著積極的影響,因此,護理人員應重視年齡相關性黃斑變性病人的社會支持情況,重視病人的社會支持程度與生活質量的關系,減少黃斑變性對病人生活質量造成的負面影響。

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(本文編輯蘇琳)

Correlation between social support and quality of life in age - related macular degeneration

Li Shu,Cheng Yun,Fang Fang，et al

(College of Nursing,Fudan University，Shanghai 200080 China)

Objective:To investigate the status quo of visual related quality of life and social support in age-related macular degeneration patients,and to explore the relationship between them.Methods:Quality of life and social support were evaluated in 120 patients with age-related macular degeneration by using the MacDQoL and the Social Support Rating Scale(PSSS),and the relationship between visual related quality of life and social support was analyzed.Results:The total score of MacPQoL in age-related macular degeneration patients was -75.95±52.43.Influence of macular degeneration on the quality of life of patients in the top 5 were the shopping,hobbies/leisure activities,personal affairs,going out and spend time.Age-related macular degeneration patients’PSSS score was 21.06±3.98 inside family support,at a high level,outside family support score was 36.22±8.09,at a moderate level.The overall support score was 55.87±10.45.The inside family support score of age-related macular olegeneration patients was negatively related to the dimensions scores and total score of MacDQoL scale(P<0.05).Outside family support score was negatively related to the personal relationship,physical exercise and unfortunate event scores(P<0.05).Conclusions:Nurses should pay attention to the relationship between the degree of social support and the quality of life of age-related macular degeneration patients in order to improve the patient’s visual related quality of life.

age-related macular degeneration;quality of life;social support；correlation

李姝，主管護師，本科，單位：200080，復旦大學護理學院(上海交通大學附屬第一人民醫院)；程云單位：200080，復旦大學護理學院；方芳、周意、潘佳妮單位：200080，上海交通大學附屬第一人民醫院。

信息 李姝，程云，方芳，等.年齡相關性黃斑變性病人社會支持與生活質量的相關性[J].護理研究，2017，31(21)：2613-2616.

R473.76

A

10.3969/j.issn.1009-6493.2017.21.015

1009-6493(2017)21-2613-04

2016-01-12;

2017-06-05)