社區(qū)失智老人居家照顧者照護能力及生活質(zhì)量的相關(guān)性研究

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社區(qū)失智老人居家照顧者照護能力及生活質(zhì)量的相關(guān)性研究

江長纓，劉穎顏，衛(wèi)鋒，施秀華，程秀華

[目的]了解社區(qū)失智老人居家照顧者照護能力、生活質(zhì)量現(xiàn)狀及兩者之間的相關(guān)性。[方法]應(yīng)用失智老人居家照顧者照護能力問卷、世界衛(wèi)生組織生活質(zhì)量簡表(WHOQOL-BREF)對80名社區(qū)失智老人居家照顧者進行測評。[結(jié)果]社區(qū)失智老人居家照顧者照護能力得分(22.59±7.14)分，生活質(zhì)量WHOQOL-BREF得分(48.85±6.21)分，照顧者照護能力與生活質(zhì)量呈正相關(guān)(r=0.452,P<0.01)。[結(jié)論]社區(qū)失智老人居家照顧者照護能力不足、生活質(zhì)量較差，社區(qū)醫(yī)護人員應(yīng)對居家照顧者實施照護技能培訓(xùn)和護理指導(dǎo)，給予心理支持，從而提高他們的照護能力及生活質(zhì)量。

社區(qū)；失智癥；居家照顧者；照護能力；生活質(zhì)量；相關(guān)性

失智癥俗稱“老年癡呆癥”，是繼腦卒中、心血管病、癌癥后，導(dǎo)致老年人失能問題的第四大病因[1]。我國的失智癥病人數(shù)目現(xiàn)已超過900萬人[2]，居全球首位。有調(diào)查發(fā)現(xiàn)：我國多地失智癥病人生活在家中，90%以上由親屬照顧[3]。照顧者照護能力的高低將直接影響照護品質(zhì)及失智癥病人的生活質(zhì)量，照顧者的生活質(zhì)量是否與其照護能力存在相關(guān)性則鮮見研究報道。本研究旨在通過了解社區(qū)失智老人居家照顧者照護能力和生活質(zhì)量現(xiàn)況，并探索兩者之間的相關(guān)性，以期為基層醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)制定失智癥居家照顧者護理干預(yù)方案提供依據(jù)。

1 對象與方法

1.1研究對象采用非概率性抽樣法，2016年3月—5月在上海市某社區(qū)選取80名失智老人居家照顧者進行問卷調(diào)查。其中男28人，女52人；年齡(64.59±11.85)歲；小學(xué)及以下12人，中學(xué)55人，專科及以上13人；家庭人均月收入3 000元以下31人，3 000元～4 000元37人，4 000元以上12人；照顧者均為親屬，其中配偶23人，其他(子女、兒媳等)57人；獨自照顧44人，2人照顧25人，3人以上照顧11人。納入標準：①經(jīng)臨床精神科醫(yī)生確診或簡易智能精神狀態(tài)檢查量表(MMSE)測試結(jié)果為失智(文盲≤17分，小學(xué)≤20分，初中及以上≤24分)的老年病人的家庭成員或主要親屬；②與失智老人同住于社區(qū)；③照顧時間≥1個月；④不收取酬勞者；⑤年滿18歲，意識清楚、對答良好，且自愿參與本項研究者。排除標準：①照顧者自身患有認知障礙性疾病；②有嚴重心、肝、肺、腦等重要器官病變；③照顧時間少于1個月。

1.2研究工具①MMSE：MMSE是癡呆篩查的首選量表。該量表于1975年研制，中文版量表經(jīng)正常人群和精神障礙病人測試顯示，敏感性及特異性較好，操作簡單且容易被接受[4]。②失智老人居家照顧者照護能力調(diào)查問卷：由研究者自行設(shè)計完成，包括失智癥相關(guān)知識、日常居家照護技能、康復(fù)訓(xùn)練技能、自我壓力緩解技能等4個維度，共42題，均為判斷題，答對得1分，答錯或選“不知道”不計分。采用得分率[(實際得分/可能的最高得分)×100%]對各維度的得分進行換算比較。該問卷請5名專家進行內(nèi)容效度評定，問卷的內(nèi)容效度指數(shù)(content validity index，CVI)為0.995，問卷信度Cronbach’s α為0.88。③世界衛(wèi)生組織生活質(zhì)量簡表(WHOQOL-BREF)[5]：調(diào)查失智老人居家照顧者生活質(zhì)量，量表根據(jù)WHOQOL-100簡化而來，由生理、心理、社會和環(huán)境4個領(lǐng)域及2個詢問個體關(guān)于自身生活質(zhì)量和自身健康狀況主觀感受的獨立條目，共26個條目組成，采用1分～5分評分，部分條目反向計分。得分按[(原來得分-4)×(100/16)]轉(zhuǎn)化為百分制，與WHOQOL-100量表具有可比性和等價性，得分越高，生活質(zhì)量越好[6]，本次調(diào)查該量表Cronbach’s α系數(shù)為0.900。

1.3資料收集由經(jīng)系統(tǒng)培訓(xùn)的8名課題組成員開展調(diào)查工作。先篩查社區(qū)失智老人，再向失智老人居家照顧者詳細說明本研究的目的及方法等，在征得同意后，簽署知情同意書，采用入戶、一對一的方式對失智老人居家照顧者進行問卷調(diào)查。問卷當場發(fā)放、當場收回，調(diào)查人員逐一檢查、核對，有缺項、漏項者，及時詢問補充完整。問卷發(fā)放80份，回收有效問卷80份，有效率100%。

2 結(jié)果

2.1社區(qū)失智老人居家照顧者照護能力得分情況(見表1)

表1 社區(qū)失智老人居家照顧者照護能力得分(n=80)

2.2 社區(qū)失智老人居家照顧者生活質(zhì)量得分與常模[7]比較(見表2)

表2 社區(qū)失智老人居家照顧者生活質(zhì)量得分與常模[7]比較 分

2.3 社區(qū)失智老人居家照顧者照護能力與生活質(zhì)量的相關(guān)分析(見表3)

表3 社區(qū)失智老人居家照顧者照護能力與生活質(zhì)量的相關(guān)性(r值)

3 討論

3.1社區(qū)失智老人居家照顧者照護能力現(xiàn)況本研究結(jié)果顯示，社區(qū)失智老人居家照顧者照護能力總分偏低，照護能力不佳，與Huang等[8]所得的結(jié)果(得分率57.46%)類似。原因可能是：首先，我國雖然失智癥病人最多，但是社會關(guān)注度偏低，與發(fā)達國家和地區(qū)的失智癥友好社區(qū)[9]、長期照護體系[10]、十年長期照護計劃[11]等服務(wù)相比，我國剛開始試點長期照護保險制度，處于探索階段，因此缺少對社區(qū)失智癥病人及其照顧者的照護技能指導(dǎo)和社會支持。其次，受儒學(xué)思想及封建傳統(tǒng)文化的影響，失智癥被認為是一種讓人蒙羞的疾病，照顧者拒絕將家中病人公開，疾病早期就診率極低[3]，導(dǎo)致照顧者無法早期從專業(yè)醫(yī)護人員處獲得失智癥相關(guān)知識、技能，提高其照護能力。再次，照顧者只重視幫助失智老人完成吃飯、排泄、睡眠等基本活動，對于失智老人異常行為處置、康復(fù)訓(xùn)練則很少關(guān)注。本調(diào)查結(jié)果顯示社區(qū)失智老人居家照顧者日常居家照護技能得分率最低，是社區(qū)失智老人居家照顧者照護能力最薄弱的地方，失智癥相關(guān)知識、康復(fù)訓(xùn)練技能得分也較低，這與狄紅梅等[12-13]的研究結(jié)果相似。失智老人行動能力較低，照顧者受孝道文化影響認為讓老年人少做事、享清福才是孝順的表現(xiàn)，滿足老人“能吃能喝能睡”的需求，自己就完成了照護任務(wù)；照顧者多認為情感交流、活動指導(dǎo)及康復(fù)訓(xùn)練對于失智老人沒有作用，更傾向于采取減少或限制失智老人的活動來保證老人的安全，并不是通過改善居家環(huán)境設(shè)置來減少及預(yù)防跌倒、走失等不良事件，同時本就對失智癥的認識程度較低，又無法獲得專業(yè)的護理指導(dǎo)，照顧者幾乎沒有應(yīng)對失智老人異常精神行為癥狀的能力。本研究結(jié)果顯示：社區(qū)失智老人居家照顧者的自我壓力緩解技能得分相對較高，但是在實際調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，多數(shù)照顧者雖然了解一些自我壓力緩解的方法，如傾訴交流、運動、接受心理咨詢、與其他失智癥家屬溝通等，但是幾乎所有的照顧者都沒有真正實施過這些方案，顯示出照護能力意識水平與具體實踐之間的差異，時間緊張、照護任務(wù)繁重以及相關(guān)服務(wù)便利性不佳被認為是主要原因。

3.2社區(qū)失智老人居家照顧者生活質(zhì)量現(xiàn)狀本研究結(jié)果顯示：社區(qū)失智老人居家照顧者生活質(zhì)量得分較低，生活質(zhì)量不佳，這與國內(nèi)外研究結(jié)果[14-17]一致。原因可能是：失智癥是一種慢性進展性疾病，現(xiàn)階段無法治愈，隨著疾病進展，失智老人的生活能力逐步下降直至完全不能自理，生活全部依賴照顧者[18]。因此，從失智老人發(fā)病后，照顧者就需要開始負責(zé)失智老人的日常照顧，除少量失智老人后期進入專業(yè)療養(yǎng)機構(gòu)外，大部分照顧者都在失智老人離世后其繁重的照顧工作才會結(jié)束，這是一項考驗身心耐力的長期任務(wù)。同時，失智病人常伴有異常精神行為癥狀，如獨語、夜間吵鬧、攻擊等，會直接影響照顧者的生活，且非專業(yè)照顧者缺少有效的護理對策，不能正確處置這些異常行為，無法緩解照顧失智老人給自己帶來的焦慮、擔(dān)憂等不良情緒，獨自承受巨大的精神心理壓力，生活質(zhì)量明顯下降。本研究結(jié)果還顯示，居家照顧者各領(lǐng)域生活質(zhì)量得分均明顯低于常模水平(P<0.001)，可見失智老人居家照顧者的生活質(zhì)量遠不如一般人群。失智老人居家照顧者與普通人群相比，除了要完成不同時期的任務(wù)，承擔(dān)相應(yīng)的社會責(zé)任，還要擔(dān)負失智老人的照護工作，繁重的照護工作嚴重壓縮了照顧者個人生活的時間和空間，影響照顧者的個人生活，致使其生活質(zhì)量明顯低于普通人群。

3.3社區(qū)失智老人居家照顧者照護能力及生活質(zhì)量的相關(guān)性本研究結(jié)果顯示：社區(qū)失智老人居家照顧者生活質(zhì)量與其照護能力呈正相關(guān)(P<0.05或P<0.01)，即照顧者照護能力越高，生活質(zhì)量越好，且照顧者自我壓力緩解技能對生活質(zhì)量的影響最強。在照護能力及生活質(zhì)量的不同維度之間也呈正相關(guān)。推測原因可能是：居家照顧者失智癥相關(guān)知識及異常精神行為問題應(yīng)對能力水平較低，因存在失智癥社會歧視，照顧者多選擇隱瞞病人病情，封閉自己的生活；同時受錯誤認知“失智癥是老化的正常現(xiàn)象”的影響，照顧者很少主動帶失智老人就醫(yī)，缺少醫(yī)護人員的護理指導(dǎo)和幫助；由于對現(xiàn)有的失智癥社區(qū)服務(wù)知曉度低，無法享受社區(qū)老年人日間照護中心提供的日間照料、喘息等服務(wù)，缺乏社會支持，這些問題都會增加照護壓力，讓本就照護能力相對不足的照顧者更加難以應(yīng)付，自己的工作及生活深受影響，身心負性體驗增強，對生活的滿意度下降，生活質(zhì)量降低。反之，如果能夠提高照顧者的照護能力，照顧者就能夠更輕松地應(yīng)對失智老人的各種日常生活問題及異常行為問題，減輕照護壓力和負擔(dān)，生活質(zhì)量得以提高。

4 小結(jié)

現(xiàn)階段我國老齡化程度持續(xù)加重，失智癥病人數(shù)量不斷增加，日漸壯大的社區(qū)失智老人居家照顧者群體也越來越需要社會各界的關(guān)心和幫助，結(jié)合本研究的調(diào)查結(jié)論，居家照顧者照護能力不足、生活質(zhì)量較差，建議政府加快失智癥社區(qū)服務(wù)建設(shè)，社區(qū)醫(yī)護人員應(yīng)盡快開展對居家照顧者照護技能培訓(xùn)和護理指導(dǎo)，給予他們心理支持，從而提升他們的照護能力及生活質(zhì)量。

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(本文編輯張建華)

Studyoncorrelationbetweencareabilityandqualityoflifeofhomecaregiversofcommunitydementiaelderly

JiangChangying,LiuYingyan,WeiFeng,etal

(South Terminal Community Health Center of Pudong New District Shanghai City,Shanghai 200125 China)

Objective：To know about the status quo of the care ability and quality of life of the caregivers of community dementia elderly and the correlation between them.Methods:Totally 80 family caregivers of senile dementia patients in community were investigated with self-complied caregiving competence questionnaire and WHOQOL-BREF questionnaires.Results：The care ability score of home caregivers of community dementia elder was(22.59±7.14),quality of life WHOQOL-BREF score was(48.85±6.21),and there was a positive correlation between care ability and quality of care(r=0.452,P<0.01).Conclusion:Home caregivers for community dementia elderly lacked of care ability,and quality of life was poor.Community health care workers should take care training for home caregivers and care guidance,to give them psychological support,so as to improve their care quality and quality of life.

community;dementia;home caregivers;care ability；quality of life；correlation

上海市浦東新區(qū)科技發(fā)展基金項目，編號：PKJ2015-Y58.

江長纓，副主任護師，本科，單位：200125，上海市浦東新區(qū)南碼頭社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心；劉穎顏單位：200125，上海市浦東新區(qū)迎博社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心；衛(wèi)鋒、施秀華、程秀華單位：200125，上海市浦東新區(qū)南碼頭社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心。

信息 江長纓，劉穎顏，衛(wèi)鋒，等.社區(qū)失智老人居家照顧者照護能力及生活質(zhì)量的相關(guān)性研究[J].護理研究，2017，31(24)：2987-2990.

R473.59

：Adoi:10.3969/j.issn.1009-6493.2017.24.012

：1009-6493(2017)24-2987-04

2016-11-11；

2017-07-25)