家屬培訓對改善神經內科認知功能障礙患者生存質量的影響

阮麗芬 許倩瑜 萬 婷 周斯敏 謝艷秋

·臨床研究·

家屬培訓對改善神經內科認知功能障礙患者生存質量的影響

阮麗芬 許倩瑜 萬 婷 周斯敏 謝艷秋

目的：探討家屬培訓在改善神經內科認知功能障礙患者生存質量中的效果。方法：選取2015年6月～2016年7月醫院神經內科認知功能障礙患者148例，每位患者各選取1名家屬作為培訓與研究對象(148名)，隨機等分為觀察組和對照組，觀察和記錄培訓前及培訓后隨訪1個月兩組患者認知狀態評分(NCSE)、簡易精神狀態量表評分(MMSE)、日常生活能力量表評分(ADL)、生存質量評分(SF-36)，以及家屬疲勞嚴重程度量表評分(FSS)、匹茲堡睡眠質量指數(PSQI)。結果：培訓后隨訪1個月，觀察組NCSE各項評分均高于對照組，差異有統計學意義(P<0.05)。MMSE，ADL評分均高于對照組，差異有統計學意義(P<0.05)。SF-36量表中軀體功能、心理功能、社會功能及物質生活狀態、總體生活質量評分高于對照組，差異有統計學意義(P<0.05)。FSS，PSQI評分低于對照組，差異有統計學意義(P<0.05)。結論： 家屬培訓在提高神經內科認知功能障礙患者生存質量方面效果顯著，有助于減輕家庭和社會負擔。

神經內科；認知功能障礙；家屬培訓；生存質量

神經內科作為一個收治腦血管疾病、神經系統變性疾病、周圍神經麻痹、阿爾茲海默癥等疾病的場所，多數患者癥狀較輕、恢復較快、預后良好，但對于存在認知功能障礙者而言，多具有原發性疾病較重、神經功能受損嚴重等特點，嚴重影響患者生存質量、給家庭及社會構成極大負擔[1]。尤其神經內科認知功能障礙患者在疾病過程中基本需要依靠他人照顧，而這項照顧由家庭照顧者承擔與完成[2]。盡管照顧家庭成員對照顧者存在積極影響，但其所致的負面影響也明顯高于正面效應，不利于患者康復及社會穩定，所以加強家屬培訓至關重要[3-5]。我院就家庭培訓在改善神經內科認知功能障礙患者生存質量方面進行相關研究，旨在提高家屬照顧效果、減輕家庭負擔、改善患者及照顧者生存質量。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取2015年6月～2016年7月我院神經內科認知功能障礙患者148例，納入標準：(1)符合認知功能障礙診斷標準[6]。(2)年齡40～68歲。(3)受教育年限≤6年，精神狀態量表評分(MMSE)≤20分，受教育年限>6年，MMSE評分≤24分。(4)家屬培訓者為患者的主要照顧者，每周照顧時間5 d以上。(5)家屬無重大精神問題和軀體疾病。(6)病歷資料完整。(7)簽署研究知情同意書，自愿參加。排除標準：(1)精神疾病或聽力障礙。(2)意識障礙、嚴重失語。(3)心肺肝腎功能嚴重異常。(4)惡性腫瘤等原因致患者預期生存期不足1年。(5)病歷資料不全或依從性差。其中男96例，女52例。年齡40～68歲，平均(64.20±3.00)歲。發病時間4～12個月，MMSE評分12～25分。文化程度：初中及以下42例，高中74例，大專及以上32例。148例患者各選取1名家屬作為培訓與研究對象，共148名，其中男48名，女100名，年齡38～64歲，平均(52.00±4.00)歲，文化程度：初中及以下59名，高中62名，大專及以上27名。將納入者隨機等分為觀察組和對照組。兩組患者家屬在年齡、性別等方面比較，差異無統計學差異(P>0.05)，具有可比性。

1.2 方法 對照組采用常規方法干預培訓，包括口頭告知、出院指導。觀察組患者采用家屬培訓，在循序漸進、適度幫助、簡單劃一、耐心指導原則下進行培訓，包括健康教育、應激處理和技能訓練等，具體如下：

1.2.1 加強家屬對認知功能障礙正確處理方法的了解 強化患者對認知障礙、行為障礙表現形式及正確處理方法的了解程度。

1.2.2 自我照顧能力缺乏的認知功能障礙患者培訓 (1)教育和指導家屬協助患者建立固定的日常生活程序，例如房間醒目的地方懸掛時鐘、日歷與作息時間表、活動日程表。(2)提供熟悉的生活環境，包括使用熟悉的日常用品，不得隨意更換毛巾、茶具等物品，且囑家屬盡可能固定照顧人員、不得隨意更換。(3)設立安全環境和設施，例如教育家屬去除門欄、走廊兩側增加扶手等。(4)加強家屬安全意識教育，例如教育患者家屬給患者佩戴姓名、聯系方式及身份地址牌，在無人監護下不得隨意外出或活動。(5)強化家屬對患者日常生活照顧，包括定時進餐、選取有營養、易消化食物且根據患者喜好安排相應飲食，存在大小失禁者應定時提醒患者入廁、練習和形成二便習慣。(6)指導家屬進行患者肢體功能及技能練習，包括指導掌握各種活動技能，增強其執行隨意動作能力，比如投幣動作、關節運動、良位肢體的擺放等。

1.2.3 溝通能力異常的認知功能障礙患者培訓 (1)重視語言培訓干預，包括指導家屬如何與患者談話交流，例如談話時，減少外來干擾，面對患者不斷重復叫其名字、輕拍其肩膀；患者不理解時，放慢語速，利用簡單明了的語言、結合肢體動作再次溝通，告知家屬每次不可予以過多指示。(2)告知家屬與患者溝通時應與患者保持視線接觸和傾聽姿態，且鼓勵患者主動參與、多溝通；同時指導家屬可利用對于患者有意義的語言反復刺激。(3)告知家屬盡量增加患者與他人交往，且及時掌握患者情緒變化，疏導不良情緒，建立自信、提高自尊。

1.2.4 焦慮、抑郁等心理的認知功能障礙患者培訓指導家屬保證房間安靜、增加照明度、室內可放置患者喜歡的物品、播放患者喜歡的音樂、講述有意義的事情。

1.2.5 認知功能康復練習培訓 樹立家屬正確認知和長期干預的心理準備，避免不良情緒產生；對于認知功能重且生活無法自理者，指導家屬協助患者掌握最基本的生活護理和基礎護理知識，以維持正常的生活、防止并發癥發生；認知功能較輕者，指導家屬掌握思維智能、交流溝通、患者自我照顧等各種技能，例如智能練習包括向家屬推薦一些兒童玩具、智力訓練模型以加強患者邏輯聯想、思維靈活性，以及圖片、實物、單詞歸納和分類促進患者分析與綜合判斷能力，并且培訓家屬通過數字概念、計算、常識練習等方式防止患者認知功能障礙進一步惡化。

1.2.6 培訓家屬做好患者行為日志記錄 包括癥狀發生時間、持續時間和發生情境。家屬培訓每次30～40 min，每周2次，連續4周。

1.3 觀察指標 觀察和記錄培訓前及培訓后隨訪1個月兩組患者認知狀態評分(NCSE)、簡易精神狀態量表評分(MMSE)、日常生活能力量表評分(ADL)、生存質量評分(SF-36)，以及家屬疲勞嚴重程度量表評分(FSS)、匹茲堡睡眠質量指數(PSQI)。

1.4 評價標準 (1)NCSE評分根據中文版神經行為認知狀態評定軟件[7]，按照NCSE手冊進行評定，包括意識水平、定向力、注意力、語言能力(理解、復述、命名)、空間結構能力、記憶力、計算力、推理判斷力(類似性、判斷力)。(2)MMSE量表評分[8]，共30項，總分0～30分，包括注意力、語言、計算力、視空間、即刻記憶、延遲記憶、時間定向力、空間定向力，正常值：文盲>17分，小學>20分，中學及以上>24分。(3)ADL包括衣食住行和衛生等指標，含有自己搭公交、到家附近地方活動、自己做飯、做家務、吃藥、吃飯、穿脫衣服、梳頭刷牙、自己洗衣服、平坦室內走動、上下樓梯、上下床、坐下或站起、提水煮飯或洗澡、逛街購物、定時入廁、打電話、處理自己的錢財和獨自在家，每項1～4分，評分越高，說明患者具有良好的生活狀態[7]。(4)SF-36按照患者客觀生活質量、結合其主觀生活滿意度評定[7]，包括患者軀體功能(7個方面)、心理功能(6個方面)、社會功能(3個方面)、物質功能狀態(8個方面)4個緯度及一個總體生活質量因子，共計26～100分，評分越高，說明患者生存質量越高。(5)FSS包括9個條目、7個分值， 1～7分代表非常不同意逐步到非常同意，總分63分，評分越高，說明疲勞程度越重[8]。(6)PSQI包括19個自我評定問題和5個與睡眠同伴評定的問題構成，本研究僅對19個自我評定問題計分，其構成含有0～3分的7個因子，各因子累積得分即為總分(21分)，評分越高，說明睡眠質量越差[9]。

1.5 統計學處理 采用SPSS16.0軟件進行數據統計分析，計量資料比較采用重復測量設計的方差分析。檢驗水準α=0.05。

2 結 果

2.1 兩組患者在家屬培訓前及培訓后隨訪1個月NCSE評分比較(表1)

表1 兩組患者家屬培訓前及培訓后隨訪1個月患者NCSE評分比較(分，±s)

注：培訓后觀察組患者定向力、注意力、語言能力、空間結構能力、記憶力、計算力、推理判斷力評分和總分高于培訓前，差異有統計學意義(P<0.05)。對照組定向力、語言復述能力、空間結構能力、記憶力、推理判斷力評分和總分高于培訓前，差異有統計學意義(P<0.05)。培訓后，觀察組NCSE各項評分均高于對照組，差異有統計學意義(P<0.05)

2.2 兩組患者家屬培訓前及培訓后隨訪1個月患者MMSE評分，ADL評分比較(表2)

表2 兩組患者家屬培訓前及培訓后患者MMSE，ADL評分比較(分，±s)

注：兩組患者家屬培訓前后MMSE，ADL評分比較，組間、不同時間點、組間與不同時間點交互作用有統計學意義，P<0.05

2.3 兩組患者家屬培訓前和培訓后1個月患者SF-36評比較(表3)

表3 兩組患者家屬培訓前和培訓后隨訪1個月患者SF-36評分比較(分，±s)

注：兩組患者家屬培訓前和培訓后隨訪1個月患者SF-36評分比較，組間、不同時間點、組間與不同時間點交互作用有統計學意義，P<0.05

2.4 兩組患者家屬培訓前和培訓后1個月家屬FSS，PSQI評分比較(表4)

表4 兩組患者家屬培訓前和培訓后隨訪1個月家屬FSS，PSQI評分比較(分，±s)

注：兩組患者家屬培訓前后FSS,PSQI評分比較，組間、不同時間點、組間與不同時間點交互作用有統計學意義，P<0.05

3 討 論

神經內科認知功能障礙患者不僅具有一定認知功能下降，同時還可能伴有各種大腦器質性損傷，造成此類患者個體社交、行為和職業及經濟等活動受到不同程度影響。但目前尚無特效療法能夠逆轉此類人群認知功能下降，導致該類人群長期需要特殊照顧。醫院雖然是一個救治患者的場所，但由于醫療資源緊張、醫療保險制度不完善等因素均限制了患者住院時間，所以無法進行連續長期照顧，在渡過急性期和進行一定時間康復后轉入社區或家庭接受長期照顧和管理，因此無法有效滿足患者需求，造成患者日后康復和日常生活期間極易出現效能低下、悲觀、依從性差等現象，不利于患者預后，所以積極探尋一種實用有效、簡便方法對改善認知功能障患者生存質量具有重要臨床價值，利于減輕家庭與社會負擔，構建和諧社會[10-11]。

家屬作為一類最為了解患者、陪伴時間最長的人群，其言語、行為等往往能極大地影響患者心理、生理活動，是患者日后生活中不可缺少的對象之一。然而研究發現家屬在對患者照顧、康復等方面存在一定盲目性和隨意性，缺乏必要、系統的醫學知識，致使患者在日后恢復、生存質量方面產生顯著差異[12-13]，因此加強患者家屬培訓，能協助其掌握必要的照顧知識和康復技能，從而提高患者日后生存質量、減輕家庭負擔。

我院通過對神經內科認知功能障礙患者家屬培訓，結果表明培訓后，患者定向力、注意力、語言能力、空間結構能力、記憶力、計算力、推理判斷力評分高于未進行培訓者，差異有統計學意義(P<0.05)，說明家屬培訓效果顯著。且通過觀察患者MMSE，ADL評分，結果顯示家屬培訓能促進患者認知功能改善，有助于提高患者日后生存質量。結合SF-36評分進一步印證了家屬培訓在改善患者生存質量方面的有效性及可行性。并且通過家屬培訓，能夠減輕家屬疲勞程度、改善其睡眠質量，形成良性循環，有助于減輕家庭負擔，所以對于神經內科認知功能障礙患者而言，進行家屬培訓具有一定必要性。因為家屬培訓是對患者健康問題和健康需求的持續關注及應對方法，彌補了當前我國醫療資源不足的局面，且能夠使家屬積極主動參與到患者康復之中而促進了家庭成員的情感交流、建立起良好的家庭支持系統，所以有助于提高患者生存質量。

總之，家屬培訓在提高神經內科認知功能障礙患者生存質量方面效果顯著，有助于減輕家庭和社會負擔。

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(本文編輯 劉學英)

Effect of family training on quality of life in patients with cognitive dysfunction in neurology

RUAN Li -fen,XU Qian-yu,WAN Ting,et al

(Panyu District Central Hospital of Guangzhou, Guangzhou 511400)

Objective: To explore the effect of family training on the quality of life of patients with cognitive dysfunction in neurology. Methods: A total of 148 patients with cognitive dysfunction in neurology of our hospital from June 2015 to July 2016 were selected as research objects. Each patient selected one family member as the training and study subject (total of 148). They were randomly divided into observation group and control group. Neurobehavioral cognitive status examination (NCSE), mini-mental state examination (MMSE), activities of daily living (ADL),life quality score(SF-36), fatigue severity scale of family members (FSS) and Pittsburgh Sleep Quality Index (PSQI) of the two groups were observed and recorded before training and 1 month of follow-ups after the training. Results: After 1 month of follow-up after the training, the scores of NCSE in the observation group were higher than those in the control group and the difference was statistically significant(P<0.05). The scores of MMSE and ADL were higher than that of the control group and the difference was statistically significant(P<0.05). The physical function, psychological function, social function and material life status as well as score of overall quality of life in the SF-36 scale in the observation group were higher than those of the control group and the difference was statistically significant(P<0.05).The scores of FSS and PSQI were lower than that of the control group and the difference was statistically significant(P<0.05).Conclusion:Family training is effective in improving the quality of life of patients with cognitive dysfunction in neurology, which can help alleviate the family and social burdens.

Department of neurology;Cognitive dysfunction;Family training;Quality of life

511400 廣州市 廣東省廣州市番禺區中心醫院神經內科

阮麗芬:女，本科，主管護師

2017-04-27)

10.3969/j.issn.1672-9676.2017.16.003