腎病綜合征患兒父母疾病不確定感與應對方式的相關性研究

王 莉 蔡 燕

腎病綜合征患兒父母疾病不確定感與應對方式的相關性研究

王 莉 蔡 燕

目的：探討腎病綜合征患兒父母的疾病不確定感與應對方式的相關性。方法：選擇2016年11月～2017年2月在我院住院治療的61名腎病綜合征患兒父母作為研究對象，填寫一般資料調查表、疾病不確定感家屬量表、簡易應對方式問卷，采用Pearson分析患兒父母疾病不確定感與應對方式的相關性。結果：患兒父母的疾病不確定感量表得分為(72.30±11.48)分；應對方式量表中積極應對維度的得分為(22.10±6.53)分，消極應對維度的得分為(10.18±4.16)分。疾病不確定感與積極應對維度呈負相關(P<0.05)，與消極應對維度呈正相關(P<0.05)。結論：腎病綜合征患兒父母普遍存在疾病不確定感，應對方式可以影響其疾病不確定感水平。臨床工作中，護理人員應引導腎病綜合征患兒父母采用積極應對方式，降低疾病不確定感。

腎病綜合征；疾病不確定感； 應對方式

腎病綜合征(nephrotic syndrome)是指由各種腎臟疾病導致的，以大量蛋白尿(尿蛋白>3.5g/L)、低蛋白血癥(血漿清蛋白<30 g/L)、水腫、高脂血癥為臨床表現的一組綜合征[1]。該病是兒科常見的疾病之一，在兒童腎小球疾病中占 70%～90%，分為原發性、繼發性和先天性3大類，以原發性(90%)居多[2]。此病病程長，治療困難，易復發，合并癥多，有些甚至會發展為終末期腎病，危害患兒的生命健康，導致患兒父母產生疾病不確定感[3-4]。疾病不確定感是指患者缺乏判定疾病相關事件(如疾病癥狀、治療過程、預后等)的能力，無法評估事件的價值，不能準確預知結果[5]。疾病不確定感會造成多方面的影響，加重患者和患者家屬的心理負擔，影響其應對行為，從而影響生活質量[6]。目前，關于腎病綜合征患兒父母疾病不確定感與應對方式的研究較少。因此，本研究旨在探討腎病綜合征患兒父母的疾病不確定感與應對行為的相關關系，為減輕患兒父母的疾病不確定感提供理論依據，現報道如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用便利抽樣法，選取2016年11月～2017年2月在我院住院治療的腎病綜合征患兒父母作為研究對象。納入標準：(1)患兒符合2001年兒科腎臟病會議腎病綜合征的診斷標準[7]。(2)患兒的法定監護人并與患兒共同生活。(3)具備閱讀能力并能完成問卷調查。(4)知情同意并自愿參加本研究。排除患兒合并其他慢性疾病或病情處于危重不穩定階段的患兒父母。共納入患兒父母61名，年齡28～49歲，平均(35.92±6.16)歲。文化程度：小學8名，初中14名，高中/中專18名，專科及以上21名。

1.2 調查工具 調查問卷：(1)一般情況調查表。自行設計，包括患兒父母的性別、年齡、文化程度、婚姻狀況等。(2)疾病不確定感家屬量表(mishel uncertainty in illness scale-family member form,MUIS-FM)。此量表共4個維度25個條目，分別是不明確性(11個條目)、缺乏澄清(7個條目)、信息缺乏(4個條目)和不可預測性(3個條目)。 條目采用Likert 5級評分，總分為25～125分，評分越高提示不確定感水平越高。該量表具有較好的信效度，Cronbach’sα系數為0.923[8]。(3)簡易應對方式問卷(simplified coping style questionnaire,SCSQ)。此問卷包括2個維度：積極應對和消極應對維度。采用4級評分法，分別為不采取(0分)、偶爾采取(1分)、有時采取(2分)和經常采取(3分)。積極應對維度總分為0～36分，得分越高表明采取的積極應對方式越多；消極應對維度總分為0～24分，得分越高表示遇到困難時采取的消極應對方式越多，此量表具有較好的信效度[9]。

1.3 調查方法 采用問卷調查法，對符合納入標準的研究對象，由研究者本人采用統一指導語言向患者說明研究目的、問卷的填寫方法等，征得患者的同意。問卷填寫完成后，當場檢查問卷，確保問卷的完整性。

1.4 統計學處理 采用SPSS 19.0統計學軟件對結果進行統計學分析，采用Pearson 相關分析探討患者父母的疾病不確定感與應對方式的相關性。檢驗水準α=0.05。

2 結 果

2.1 61名腎病綜合征患兒父母的疾病不確定感得分(表1)

表1 61名腎病綜合征患兒父母疾病不確定感得分情況(分, ±s)

2.2 61名腎病綜合征患兒父母的應對方式得分(表2)

表2 61名腎病綜合征患兒父母應對方式得分情況(分, ±s)

2.3 腎病綜合征患兒父母的疾病不確定感與應對方式的相關性(表3)

表3 腎病綜合征患兒父母的疾病不確感與應對方式的相關性

3 討 論

3.1 腎病綜合征患兒父母的疾病不確定感 本研究中，腎病綜合征患兒父母的疾病不確定感量表的得分為(72.30±11.48)分，條目均分為(2.89±1.21)分，與以往楊衛紅等[3]對369名原發性腎病綜合征患兒家長的調查結果類似(條目均分2.96±1.19)。疾病不確定感量表各維度得分由高到低依次為：不可預測性、信息缺乏、不明確性和缺乏澄清。美國護理專家Mishel[5]指出疾病不確定感主要來源于4個方面：不明確的疾病癥狀、復雜的治療過程、疾病相關信息的缺乏和疾病預后的不確定性。腎病綜合征病程長、容易復發、治療困難，容易發生感染、急性腎衰竭、血栓等并發癥，嚴重危害患兒生命健康[3]。長期的高脂血癥有可能引起患兒動脈硬化、冠心病等并發癥；長期使用激素、大量蛋白尿也會影響患兒的生長發育；這些疾病相關的不可預測性都會使患兒父母產生疾病不確定感。有研究顯示，患兒父母的疾病不確定感與患兒的身體狀況密切相關，患兒的身體狀況惡化時，父母的疾病不確定感水平升高[10]。另外，腎病綜合征治療過程對飲食、活動與休息、激素的使用、感染的預防等有較多的要求和限制。患兒父母對相關信息的缺乏也會加重其疾病不確定感。研究者指出疾病不確定感會導致患兒父母產生負面情緒，影響其生活質量[10]。

3.2 腎病綜合征患兒父母的應對方式 本研究中，腎病綜合征患兒父母的積極應對維度得分為(22.10±6.53)分，條目均分(1.84±0.50)分，消極應對維度得分為(10.18±4.16)分，條目均分(1.27±0.43)分，與陳海燕等[11]研究結果類似。應對方式是指個體在壓力情境中，為緩解壓力導致的影響而采取認知和行為方法、手段[12]。應對方式作為應激過程的中間變量，改變對應激事件的評價，調節相應的情感或軀體反應，對疾病的發展和康復產生重要的影響。積極應對方式會激發個體克服困難的信心，盡快調整自身狀態以更好地適應角色改變等外界需求，調節和保護身心健康[13]。本研究中，積極應對維度得分高于消極應對維度得分，與以往的研究結果一致[11]。這說明大多數患兒父母在照顧腎病綜合征患兒遇到困難時，愿意釆取積極的應對方式，對治療抱有期望。反之，也有部分患兒父母在面對疾病和困難時，采用消極的應對方式。在臨床工作中，應了解患兒父母的應對方式，及時發現消極應對者，引導其積極面對困難和挫折。

3.3 腎病綜合征患兒父母的疾病不確定感與應對方式的相關性 本研究中，腎病綜合征患兒父母的疾病不確定感與積極應對維度呈負相關(P<0.05)，與消極應對維度呈正相關(P<0.05)，與以往的研究結論一致[6,12]。分析可能的原因：當患兒父母采用積極的應對方式面對患兒的腎病綜合征，會通過各種途徑積極主動尋找與疾病的相關信息，遇到不明白的問題會主動向醫護人員咨詢和討論，積極地協助治療患兒的疾病，遇到困難時也能主動尋求外界的幫助和支持，從正面解決問題，因此疾病不確定感較低。反之，若患兒父母采用消極的應對方式，對患兒的疾病失去了信心，遇到困難時采用逃避、依賴他人等方式，不愿主動與醫護人員或其他家屬溝通，主動獲取的疾病相關信息少，導致疾病不確定感增強，進一步限制患兒疾病管理的應對能力和判斷能力，甚至產生焦慮情緒[4]。因此，在臨床工作中，醫護人員應主動了解腎病綜合征患兒父母采取的應對方式，引導其面對患兒疾病時采取積極的應對方式，增加對患兒疾病的信心，主動提供疾病相關信息，降低疾病不確定感水平，提高生活質量。

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(本文編輯 陳景景)

Study on the correlation between uncertainty and coping style of parental disease in children with nephrotic syndrome

WANG Li, CAI Yan

(Dongguan Kanghua Hospital, Dongguan 523000)

Objective: To explore the correlation between uncertainty and coping style of parental disease in children with nephrotic syndrome. Methods: Parents of 61 children with nephrotic syndrome who were admitted in our hospital from November 2016 to February 2017 were selected as study subjects. The general information questionnaire, disease uncertainty family index and simple coping style questionnaire were used. Pearson analysis of the association between parental disease uncertainty and coping style was conducted. Results: The scores of the disease uncertainty scale were (72.30±11.48) in the parents. The score of the positive coping dimension was (22.10±6.53),and the score of the negative coping dimension was (10.18±4.16). There was a negative correlation between disease uncertainty and positive coping dimension(P<0.05),which was positively correlated with negative coping dimension(P<0.05). Conclusion: Parents of children with nephrotic syndrome have common sense of disease uncertainty, and coping style can affect the level of disease uncertainty. During clinical work, nurses should guide parents of children with nephrotic syndrome to adopt a positive coping style and reduce disease uncertainty.

Nephrotic syndrome;Uncertainty in illness;Coping style

523000 東莞市 廣東省東莞市康華醫院兒科

王莉:女，本科，主管護師，護士長

東莞市社會科技發展項目(201650715001030)

2017-04-28)

10.3969/j.issn.1672-9676.2017.16.043