系統性紅斑狼瘡患者病恥感調查現狀及影響因素分析

余 菊 張 育 孫 峰

·調查研究·

系統性紅斑狼瘡患者病恥感調查現狀及影響因素分析

余 菊 張 育 孫 峰

目的：了解系統性紅斑狼瘡(SLE)患者病恥感的現狀及其影響因素，為制定有效的護理干預提供依據。方法：采用Link病恥感量表之貶低-歧視感知量表和一般調查表， 對115例SLE患者進行調查。結果：SLE患者的貶低- 歧視感知得分為(2.66±0.23)分，此結果與量表中點(2.50±0.38)分比較，差異有統計學意義(P<0.05)。不同的性別、年齡、學歷、婚姻狀況、職業的患者，其病恥感差異均有統計學意義(P<0.05)。結論：SLE患者由于疾病的因素，使其內心受歧視感增強，產生病恥感，影響生活質量；護理人員要根據患者的病恥感的現狀及其影響因素，給予有效的護理干預，進而提高SLE患者的生活質量。

系統性紅斑狼瘡； 病恥感； 影響因素doi:10.3969/j.issn.1672-9676.2017.17.039

Investigationonthestatusandinfluencingfactorsofstigmaofpatientswithsystemiclupuserythematosus

1963年Goffman首先提出病恥感的概念，將病恥感定義為“極大地玷污某人名譽的特征”[1]。自此，病恥感被國內外學者廣泛應用于多種疾病的研究。目前，病恥感相關研究主要涉及以下三類疾病：具傳染性的疾病，影響自我形象的疾病，由自我行為或在公眾印象中不道德行為引發的疾病[2]。系統性紅斑狼瘡(systemic lupus erythematosus，SLE)屬于上述第二類疾病，多發于育齡期女性，由于疾病具有反復遷延、易復發、多系統受累的特點，以及激素和免疫抑制劑的使用給患者帶來體形和容貌上的變化，使患者的自尊心受損，認為自己失去原有的魅力，從而引起強烈的恥辱感，導致患者在心理、情感、人格上產生嚴重障礙，甚至影響患者的生活質量和康復[3]。本研究對SLE患者進行問卷調查，以了解患者病恥感的現狀及其影響因素，為進一步針對性護理干預提供依據，以提高患者生活質量，現報道如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象 選擇2015年6月～2016年6月我院就診的SLE患者115例，納入標準：(1)符合1997年美國風濕病協會(ACR)提出的SLE診斷標準。(2)SLE疾病活動指數(SLEDAI)≥5分。(3)排除有原發性糖尿病、原發性腎臟疾病、惡性腫瘤的患者；病情持續惡化需轉科治療或長期靜止型SLE；重疊其他免疫風濕疾病患者；妊娠或哺乳期婦女、精神病患者等。(4)具有閱讀、理解漢語的能力。(5)知情同意并配合本研究。

1.2 研究方法 采用問卷調查法，問卷包括兩部分：(1)一般資料調查表。內容包括患者性別、年齡、學歷、婚姻狀況、職業、家庭人均月收入、醫療費用支付方式等。(2)Link病恥感量表之貶低-歧視感知量表。用于評價患者對于他人貶低或歧視SLE患者態度的感知狀況，包含12個條目，其中有6條是反向計分條目。采用4級評分法，1=非常同意，2=同意，3=不同意，4=非常不同意，得分越高表明患者的病恥感水平越高。

1.3 調查方法 由專門人員對納入病例進行問卷調查，調查前向患者說明調查的目的，征得其同意后，請其自行填寫問卷，并當場收回，回收時檢查有無漏項并提醒補充。共發放問卷118份，回收有效問卷115份，有效率為97.46%。

1.4 統計學處理 采用SPSS 19.0統計軟件對所得數據進行整理和分析，計量資料的比較采用t檢驗或方差分析。檢驗水準α=0.05。

2 結 果

2.1 患者一般資料 115例SLE患者中男12例(10.43%)，女103例(89.57%)。患者年齡16～70歲，平均(42.4±12.1)歲。學歷：初中及以下62例(53.91%)，高中和專科42例(36.52%)，本科及以上11例(9.57%)。婚姻狀況：已婚101例(87.83%)，其他(未婚、離婚、分居或喪偶)14例(12.17%)。職業：有職業者98例(85.22%)，無職業者17例(14.78%)。家庭人均月收入：<1000元13例(11.30%)， 1000～2000元54例(46.96%)，2001～3000元31例(26.96%)，>3000元17例(14.78%)。醫療付費方式：社會醫療保險61例(53.04%)，農村合作醫療37例(32.17%)，自費17例(14.79%)。

2.2 病恥感現狀 SLE患者的貶低-歧視感知得分為(2.66±0.23)分，高于量表中點(2.50±0.38)分[4]，各維度得分情況見表1。SLE患者強烈地感知到他人或社會給予患者的貶低歧視態度，存在不同程度的病恥感。

表1 研究對象的病恥感各維度得分的情況(n=115)

2.3 病恥感影響因素分析(表2)

表2 病恥感影響因素分析

注：1)為t值，2)為F值

3 討 論

3.1 SLE患者病恥感的現狀及原因 本次調查研究發現，SLE患者存在不同程度的病恥感，這種病恥感產生的原因復雜，可能與患者軀體疾病嚴重導致的生活受挫以及治療的副反應及疾病的發展有關。

3.1.1 疾病特點 SLE主要表現為皮膚的蝶形紅斑或盤形紅斑，疾病活動期面部特征較明顯。好發于育齡期婦女，疾病常遷延不愈，多系統受累，對患者的生活、工作和學習造成很大影響。

3.1.2 治療因素 由于疾病遷延不愈，患者需要長期治療，且日常服用多種藥物，主要治療藥物為糖皮質激素和免疫抑制劑，副作用為滿月臉、水牛背、脫發、面部痤瘡等，對于年輕女性來說是產生病恥感的重要因素，影響患者的交友和個人生活。

3.1.3 缺乏相關疾病知識 部分患者由于缺乏疾病的相關知識和疾病緩解期對疾病的不確定感，不能耐受和堅持治療，以及在日常生活和生育方面缺乏專業的指導，導致患者疾病反復或加重。

3.1.4 心理因素 部分患者自身心理承受能力不足，加之對疾病未能有正確的認識，認為社會對自己不公平，導致情緒不穩，易悲觀。

3.1.5 家庭及社會因素 長期的治療和生活不能自理，增加家庭經濟及生活負擔，從而影響家庭生活質量，特別是青年女性，她們面對未來的渺茫、戀愛婚姻的危機、自身病痛的折磨以及社會的不認可等，易產生絕望的心理。

3.2 病恥感的影響因素

3.2.1 性別 本調查中男性患者貶低-歧視感知得分為(31.11±2.86)分，女性患者得分為(33.23±2.97)分，差異具有統計學意義，說明SLE女性患者比男性病恥感強，分析原因：女性原本就比男性感情豐富細膩，同時在傳統文化的熏陶下，中國女性被社會賦予了多重角色，同時承擔著個體、 家庭和社會中的各項重要任務。而SLE的女性患者集中在中青年階段，在社會生活中承受的壓力與責任不亞于男性；且女性SLE患者可能由于服用激素等治療藥物對于妊娠的限制， 影響了她們對家庭角色的勝任，給患者的身心帶來嚴重影響[5]。

3.2.2 年齡 研究發現[6]，年齡對SLE 患者的情感職能、精神健康等維度有影響。蔣媛等[7]的研究也顯示，年齡與 SLE 患者的生理健康和精神健康均呈負相關。本調查中SLE患者病恥感最強的是19～48歲年齡組，這可能與此年齡段患者正處于建立家庭和事業的發展期有關，外在形象的改變以及頻繁地出入醫院，對患者的自信心以及工作和生活均有影響，進而造成或加重患者的病恥感。而年齡≤18歲的患者，病程不長，且基本都在父母的呵護下，自身對疾病認識不足， 對疾病給自己現狀和未來造成的影響未能深入體驗，故病恥感不強。年齡>48歲的患者心理承受能力較強，家庭和社會關系較穩定，自身對疾病的知識具有一定的了解，遵醫行為較強，使患者能夠正確對待疾病，與醫護配合程度高，病恥感相對較弱。

3.2.3 學歷 Richards等[8]認為，受教育水平越高，感受到的恥辱體驗越強烈，與本調查的結果一致。晏曉穎等[9]認為，在滿足最基本需求以后，患者對自我實現的需求增加，在自我實現方面受教育水平高者受到的影響比受教育水平低者更大。患者學歷水平越高，往往通過網絡以及多處求醫，對疾病的認識越多，對疾病的危害性感同身受，焦慮和恐懼感增強。學歷越高的患者往往對自我的要求越高，而形體和容貌方面的變化給患者帶來的創傷較大，病恥感增強。同時由于學歷水平高的患者周圍高學歷、高層次人員較多，很多患者處于這樣的人文環境中，往往害怕被議論、被歧視，自尊心受到打擊，進而病恥感強烈。

3.2.4 婚姻狀況 有研究表明[10]，在軀體損害沒有顯著差異的前提下，未婚女性的病恥感明顯高于已婚女性，未婚女性更容易產生絕望心理。本調查結果亦是如此，分析原因：SLE的疾病特征好發于育齡期婦女，未婚女性本身就面臨著交友、戀愛、結婚的人生大事，卻由于疾病的因素，影響患者的外貌體形，甚至身體功能受到醫源性限制，會產生恐懼、孤獨、無助的心理狀態，進而影響患者的交友和婚姻，產生病恥感。而已婚女性由于家庭的支持，在身體和心理方面能夠得到關心和愛護，能夠幫助患者正確對待疾病，治療依從性好，能克服對人生的負面情緒[10]。

3.2.5 職業 無職業患者比有職業患者病恥感強。由于無職業患者可能由于疾病狀態失去工作或時常處于求職狀態，恥辱體驗感較強，而增加的醫療費用和無固定收入來源造成的沖突，使患者更加焦慮、抑郁。有職業者在社會中能夠被認同，自尊和自信得到滿足，因而疾病對自身造成的影響相對較輕，工作中合適的社會支持系統也會降低患者病恥感的敏感性，引導患者往健康方向發展。

綜上所述，SLE患者由于疾病特征均有不同程度的病恥感，極易產生消極、悲觀、失望情緒，從而影響患者的身心健康。作為醫護人員，只有評估患者的病恥感現狀和程度，了解不同人群產生病恥感的原因，及時給予針對性指導和引導，才能與治療措施相結合，進一步提高患者的生活質量，達到患者身心健康。

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(本文編輯 陳景景)

YUJu(Subei People’s Hospital,Yangzhou 225001)

ZHANGYu,SUNFeng

(Medical College of Yangzhou University,Yangzhou 225001)

Objective:To understand the status quo of stigma and its influencing factors of patients with systemic lupus erythematosus (SLE) and to provide evidence for the establishment of effective nursing intervention.Methods:A total of 115 patients with SLE were investigated by using the perception scale of discomfort-discrimination of Link stigma scale and the general questionnaire.Results:The score of perception scale of discomfort-discrimination of the SLE patients was (2.66±0.23). The results were statistically significant compared with the midpoint (2.50±0.38) of the scale (P<0.05). Patients with different sex, age, education, marital status and occupations showed differences in diseased senses and the difference were statistically significant (P<0.05).Conclusion:Due to disease factors, the sense of discrimination of SLE patients increased, resulting in a sense of disgrace which affects the quality of life. Nurses need to give effective care intervention according to the status quo of stigma of patients and its influencing factors and then improve the quality of life of SLE patients.

Systemic lupus erythematosus;Stigma;Influencing factors

225001 揚州市 江蘇省蘇北人民醫院805區(余菊)，揚州大學醫學院(張育，孫峰)

余菊：女，碩士，副主任護師，護士長

江蘇省蘇北人民醫院院級課題(yzucms2015)

2017-05-09)