農村腦卒中病人活動與參與受限狀況研究

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農村腦卒中病人活動與參與受限狀況研究

張莉芳，燕鐵斌，尤黎明

[目的]了解農村地區腦卒中病人活動與參與受限水平。[方法]選擇為橫斷面調查方法，對廣東省農村地區腦卒中3個月以上的病人及與其配對的非腦卒中一般老年人各70例進行入戶調查，采用WHO殘疾評定方案2.0和病人一般活動與參與狀況(住所外活動、乘車外出、與家人以外的人接觸、去機構辦事)進行調查。[結果]腦卒中組發生住所外活動、乘車、與人相處、與機構接觸等活動受限比例是非腦卒中組的2.8倍～25.0倍(P<0.001)。在WHO殘疾評定方案2.0所測量的6個維度上，腦卒中組和非腦卒中組間差異均有統計學意義(P<0.001)，差異較大的為承擔家庭責任62.5分(50.0，75.0)和軀體基本功能62.5分(50.0，75.0)。[結論]農村腦卒中病人活動與參與水平顯著低于非腦卒中一般老年人群，尤其在承擔家庭責任和軀體基本功能方面是病人報告的受限最為嚴重的領域。

腦卒中；活動；參與活動；農村；活動受限

腦卒中是導致成人殘疾的主要原因之一。在卒中后的相當長的時間內，病人需要應對腦卒中帶來的功能喪失和社會參與受限，其最終的康復目標是：融入社會，恢復病前的“活動與參與”狀態[1]。活動與參與受限可導致一系列負性結局，如健康和功能狀態惡化、更差的獨立性、更重的社會孤獨感、出現抑郁情緒、生存質量降低、生活滿意度下降等[2-5]。目前我國研究者對于“活動與參與”的關注比較少，尤其是對農村腦卒中病人的研究更為少見。本研究比較廣東省東部山區某縣的腦卒中病人和非腦卒中一般老年人群的活動與參與水平，將腦卒中病人與一般老年人在活動與參與方面的差距量化，以期引起醫務工作者、政府和社會對農村腦卒中病人的進一步關注。

1 對象與方法

1.1 對象 本研究為橫斷面調查。調查地點為廣東省東部山區某縣，調查時間為2014年1月，抽樣方法為方便抽樣。在所調查縣隨機抽取5個鎮，在每個鎮調查4個～8個行政村(依據村內腦卒中病人數的多少)。在每個行政村調查符合納入標準的腦卒中病人以及與腦卒中病人在年齡、性別、文化程度和婚姻狀況相配對的非腦卒中人群。腦卒中病人納入標準：①診斷為腦卒中(經頭顱CT或MRI檢查或有典型的腦卒中發病史和后遺癥狀)；②腦卒中后3個月以上；③居住于家中。非腦卒中者納入標準：在同一個行政村內，方便選取年齡、性別、婚姻狀況與文化程度與腦卒中病人配對的非腦卒中者。

該研究獲得中山大學護理學院倫理委員會的批準。資料由經過培訓的康復醫學或護理學專業研究生收集。資料收集過程：①與被選取的行政村鄉村醫生聯系，建立合作關系；②鄉村醫生根據自己對村民的了解，篩選研究對象并與其取得聯系，征得其同意；③在鄉村醫生的帶領下，由調查員上門調查。采用結構式訪談收集資料。

1.2 測試工具

1.2.1 一般活動與參與狀況 包括在過去的3個月內病人是否出家門、休閑娛樂活動、乘車外出、與朋友/鄰居接觸、與機構接觸。與機構接觸是指研究對象為了相應活動與銀行、民政、殘聯、通訊營業部等相關機構接觸。

1.2.2 活動與參與測評工具 采用世界衛生組織殘疾評定方案2.0(WHO Disability Assessment Schedule，WHODAS 2.0)32條訪談版測評[6]。該量表包括6個維度，分別為認知(6條)、軀體基本功能(5條)、自我照護(4條)、與他人相處(5條)、承擔家庭責任(4條)、參與社會(8條)。兩組中位數差距(95%置信區間)采用Hodges-Lehman方法統計，采用Likert 5級評分，從“沒有困難計1分”到“極度困難或無法執行計5分”。采用復雜計分的方式計分[6]。各維度和總分分值范圍為0分～100分，得分越高，活動與參與受限程度越嚴重。

1.3 統計學分析 研究者核對數據后編碼，采用EpiData 3.0軟件雙人錄入電腦并計算機檢錯后將數據導入到SPSS19.0統計軟件進行分析。采用χ2檢驗或非參數檢驗的Mann-WhitneyU檢驗比較腦卒中組與非腦卒中組之間活動與參與情況的差異，以α=0.05為判定有統計學意義的標準。

2 結果

2.1 研究對象一般情況 本研究共調查70例腦卒中病人和與其配對的70例非卒中者。研究對象平均年齡為69歲，男女性比例為2∶1，受教育程度超過2/3為小學及以下，70%病人為已婚。腦卒中組中，只有6.1%的病人繼續工作或做家務；而有超過一半的非卒中者在工作或做家務。超過1/4的腦卒中為復發性腦卒中，超過90%的病人初發腦卒中后時間在1年以上，約2/3的病人為缺血性腦卒中。

2.2 兩組研究對象活動參與情況 從客觀的參與頻率上看，腦卒中病人在娛樂活動、室外活動、乘車外出及去機構辦事等活動方面均顯著低于非腦卒中組(P<0.001)，腦卒中組發生以上活動限制的比例是非腦卒中組的2.8倍～25.0倍(見表1)。從病人主觀感知到的活動與參與受限上看，腦卒中組與非腦卒中組的活動與參與得分相差30分～63分(0分為無受限，100分為完全受限)，差異有統計學意義(P<0.001)。其中軀體基本功能和承擔家庭責任為損傷最為嚴重的領域，見表2。

表1 腦卒中病人和非腦卒中者一般活動情況比較 例(%)

表2 腦卒中組與非腦卒中組活動與參與情況比較[M(IQR)] 分

3 討論

在本研究使用的活動與參與測量工具WHODAS2.0所測評的6個維度中，損傷最大的是“承擔家庭責任”。這與其他國家的研究結果一致[7-9]。承擔家庭責任要求個體為家庭成員提供生理、心理、精神、物質等方面的支持[6]。腦卒中使得多數病人不僅不能為家庭成員提供支持，而且給家庭帶來很大的負擔。在一項對廣東省農村地區818例腦卒中病人的調查顯示：67%的病人需要他人照顧，39%的大小便后需要他人協助清理，主要由配偶及子女協助[10]。同時，病人的治療費用也給家庭帶來沉重的經濟負擔[11-12]。Heeley等[13]報道腦卒中為1/3的病人家庭帶來顛覆性的經濟沖擊，使他們在腦卒中后不久生活在貧困線下。其次的損傷為軀體基本功能。盡管隨著年齡的增高，軀體活動能力也會降低，但是腦卒中組和非腦卒中組比較，軀體基本功能是兩組在6個維度中相差最大的維度。在被調查的腦卒中病人中，有35.7%的病人因為軀體功能障礙在過去3個月內未從家中外出。前期的質性研究結果也顯示：對于肢體偏癱嚴重的病人，待在家里就是其一天的活動，其中有1例病人，腦卒中10多年只出過1次家門[10]。已發表的研究也顯示， 24%～40%的病人步行困難[5,14-15]，在社區環境中行走困難者高達72%[16]。參與社會維度也是受損傷較大的一個領域。WHODAS 2.0的參與社會維度包括8個條目，分別是：參與社區活動、物理環境阻礙、社會環境阻礙、腦卒中對情緒的損傷、因為健康問題花費時間的多少、對家庭經濟的影響、對家庭整體的影響、對病人休閑娛樂方面的限制[6]。可見，參與社會涉及個體、家庭、外界環境3方面。腦卒中后病人在與家庭、外界環境的相互作用上都發生了改變，表現為病人對家庭的依賴增加，對環境的要求也增高[10]。

盡管活動區域小、活動內容單一是農村老年人普遍存在的，如秦敏[17]調查了陜西省132名農村老年人，他們除了務農以外，閑暇時間的主要活動包括看電視(72%)、串門聊天(38%)、沒事呆坐(53%)。但是本調查顯示：腦卒中組病人娛樂活動(無任何娛樂活動，腦卒中24.3%，非腦卒中1.4%)、室外活動(不出家門：腦卒中35.7%，非腦卒中1.4%)、乘車外出(不乘車外出：腦卒中60.0%，非腦卒中18.6%)及去機構辦事(不與機構接觸：腦卒中71.1%，非腦卒中25.7%)等均顯著低于非卒中組。有研究顯示：本應該由病人自己辦理的事情很多都由家人代辦，如買藥、交話費、銀行業務等；病人在享受家人為其創造的安全環境的同時，自己也越來越少地參與社會，脫離社會[10]。研究顯示社會孤獨(social isolation)在腦卒中病人中是普遍存在的[18]。

盡管腦卒中后活動與參與受限普遍存在，但農村老年人的生活需求較低[19]，腦卒中后的病人雖不能自如地乘車外出、與機構接觸、有特別的娛樂活動，但內心并未因此而失落。Hammel等[20]的研究也顯示：每天走出家門，在社區中走一走，使病人感受到是社會的一分子，是多數腦卒中病人對自身康復的期望。Anderson等[21]的研究也顯示：朋友和家庭成員將病人當作一個正常人，將他/她納入通常的行為活動中，認為他/她可以促進病人的活動與參與。所以，家庭成員和其他照顧者要注意將病人請入“活動與參與”中，不要將病人作為一個“無行為能力者”，除了滿足起碼的生理需要和保證其安全外，忽略病人作為人在社會方面的需要。

4 結論

本研究比較了農村腦卒中病人與非腦卒中一般老年人群的活動與參與水平，結果表明農村腦卒中病人活動與參與受限嚴重，受損傷較為嚴重的領域為承擔家庭責任、軀體基本功能。提示腦卒中病人相關人員應認識到腦卒中病人活動與參與受限的危害性，并促使家庭、醫務人員、社會和政府關注農村腦卒中病人的活動與參與狀況，提高病人的康復效果。

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Restricted status of activity and participation of stroke patients in rural areas in China

ZhangLifang，YanTiebin，YouLiming

(School of Nursing,Youjiang Medical University for Nationalities，Guangxi 533000 China)

R473.2

A

10.3969/j.issn.1009-6493.2017.28.029

1009-6493(2017)28-3592-03

2016-10-13；

2017-08-26)

(本文編輯 李亞琴)

廣東省紅十字會奇星博愛中風康復基金項目，編號：20131217。

張莉芳，副教授，博士，單位：533000，右江民族醫學院護理學院；燕鐵斌(通訊作者)單位：510021，中山大學孫逸仙紀念醫院；尤黎明單位：510080，中山大學護理學院。

信息張莉芳，燕鐵斌，尤黎明.農村腦卒中病人活動與參與受限狀況研究[J].護理研究，2017，31(28)：3592-3594.