上海市閔行區HIV/AIDS患者心理狀況及生活質量調查

(1上海市閔行區疾病預防控制中心 上海 201101; 2復旦大學公共衛生學院流行病學教研室-公共衛生安全教育部重點實驗室 上海 200032)

上海市閔行區HIV/AIDS患者心理狀況及生活質量調查

楊瑛1張星燦1嚴華美1趙琬1畢辰辰1蘇華林1何納2△

(1上海市閔行區疾病預防控制中心 上海201101;2復旦大學公共衛生學院流行病學教研室-公共衛生安全教育部重點實驗室 上海200032)

目的調查上海市閔行區HIV/AIDS患者生活質量狀況及其心理健康狀況,探索影響其生活質量的因素。方法選擇上海市閔行區管理的HIV/AIDS患者,采用橫斷面調查方法。所有研究對象均接受一般情況問卷、貝克抑郁自評量表(Beck depression inventory,BDI)、焦慮自評量表(self rating anxiety scale,SAS)、社會支持評定量表(social support scale,SSS)、生活質量綜合評定問卷(generic quality of life inventory-74,GQOLI-74)測查。結果共有294例感染者納入研究,平均年齡(39.6±12.6)歲。SAS平均得分40.5±8.8,高于全國常模(t=20.8,P<0.001),焦慮發生率為13.9%;BDI得分粗分平均8.90±8.59,抑郁發生率為28.6%;SSS平均得分33.5±10.2,生活質量的總分平均為66.6±10.9;多因素Logistic回歸分析顯示:文化程度為高中或中專的HIV/AIDS患者生活質量低于大專及以上者(OR=0.34,95%CI:0.12～0.95);中度或重度抑郁的HIV/AIDS患者的生活質量得分較不抑郁的患者得分低,OR值分別為0.14(95%CI:0.06～0.34)和0.07(95%CI:0.03～0.20);焦慮的HIV/AIDS患者較不焦慮的患者生活質量得分低(OR=0.10,95%CI:0.04～0.27)。社會支持得分越高,生活質量得分越高(OR=3.95,95%CI:1.82～8.59)。結論應加強關注HIV/AIDS患者的心理狀態,可以通過提高社會支持,降低焦慮、抑郁的發生來提高其生活質量。

人類免疫缺陷病毒; 生活質量; 焦慮; 抑郁; 社會支持

高效抗逆轉錄病毒治療方法的使用大大降低了艾滋病的病死率,延長了患者壽命。然而人類免疫缺陷病毒(human immunodeficiency virus,HIV)傳播的特殊性及致死性使患者容易產生抑郁和焦慮情緒[1-2]。目前尚缺乏艾滋病的治愈方法,一旦感染HIV,患者需要終生服藥。HIV感染和抗病毒藥物帶來的不良反應不僅損害患者的生理功能,而且隨著疾病進展,可能導致其勞動能力下降甚至喪失,經濟壓力增加,生活質量下降。Ferrando等[3]的研究顯示：HIV感染者中30%～40%患有抑郁。國內研究[4]顯示，我國不同地區HIV/AIDS患者抑郁癥狀的發生率高達60%，且女性比男性更容易出現抑郁。 Charles等[5]的研究顯示嚴重抑郁與較低的生活質量之間密切相關。本研究的目的是了解上海市閔行區HIV/AIDS患者其心理健康及生活質量狀況,為提高HIV/AIDS患者生活質量提供科學依據。

資 料 和 方 法

研究對象上海市閔行區2016年管理的所有HIV/AIDS患者,納入標準:(1) 艾滋病病毒抗體確證試驗陽性;(2)在上海市生活6個月以上; (3)年齡≥18歲;(4)知情同意參與本項研究。排除標準:(1) 有嚴重視聽障礙或閱讀能力低下,不能理解該研究目的及內容者;(2) 伴有嚴重急、慢性軀體疾病導致功能損害者及精神心理異常者。

研究方法所有研究對象均接受一般情況問卷、貝克抑郁自評量表(Beck depression inventory,BDI)、焦慮自評量表(self-rating anxiety scale,SAS)、生活質量綜合評定問卷(generic quality of life inventory-74,GQOLI-74)、社會支持評定量表(social support scale,SSS)5個量表的測查。BDI用以評定被調查者抑郁狀態的嚴重程度;SAS用以評定被調查者焦慮的主觀感受;GQOLI-74可多維度地反映被調查者目前社會生活功能情況和健康水平;SSS用以評價被調查者目前得到的社會支持情況;自制的一般情況記錄表,主要包括性別、年齡、文化程度、感染途徑、HIV確診日期等。以上各表均已翻譯為中文版本,并證明有較好的適用性[6-8]。

質量控制本次調查員由上海市閔行區疾病預防控制中心的工作人員及社會組織志愿者組成,調查前統一培訓調查員。調查時使用統一的指導語使研究對象充分了解調查的目的及其能獲得的權益。原始問卷資料經邏輯檢查后,剔除不合格問卷,統一進行問卷錄入。

評分方法SAS包含20個項目,4級評定,全國量表協作組對1 158人SAS評定的總分均值29.78±0.46可作為常模上限。SAS標準分的分界值為50分,其中50～59分為輕度焦慮,60～69分為中度焦慮,70分以上為重度焦慮。BDI包含21個條目,每個條目分為0～3 級評分。量表總分為21 個條目的評分總和,總分0～13 分為無抑郁,14～19 分為輕度抑郁,20～28 分為中度抑郁,29分以上為重度抑郁。GQOLI-74的統計包括總分和4個維度分(軀體功能、心理功能、社會功能、物質生活狀態)。分析影響HIV/AIDS患者生活質量相關因素時,用P25為分割點,將生活質量總分分為兩組,<59分為低分組,≥60分為高分組。同理,將社會支持得分分為兩組,<26分為低分組,≥27分為高分組。

結果

基本情況調查時上海市閔行區共管理HIV/AIDS患者680人,結果見表1。本次調查共發放調查表308份,回收308份,剔除不合格問卷14份,累計有294份問卷納入研究,合格率為95.5%。運用χ2檢驗比較調查對象與未接受調查者的性別、年齡及文化程度,差異無統計學意義。男性278人,占94.6%;年齡最小19歲,最大77歲,平均年齡(39.6±12.6)歲;外地戶籍148人(50.3%),漢族289人(98.3%);文化程度以大學及以上為主(58.2%);職業以企事業單位工作人員和工人為主(44.6%)。

HIV/AIDS患者心理、生活質量各領域得分情況本次調查對象的焦慮得分平均為40.5±8.8,運用t檢驗將焦慮得分與全國常模得分(29.78 ±0.46)進行比較,差異有統計學意義(t=20.8,P<0.001)。按照全國常模計分方法,41人發生焦慮(13.9%)。抑郁得分粗分平均8.90±8.59,84人抑郁,占28.6%。

社會支持的總分平均為33.5±10.2,客觀支持平均為7.3±3.2,主觀支持平均為20.0±7.4,對支持的利用度平均為6.2±2.0。調查對象生活質量的總分平均為66.6±10.9。社會支持及生活質量4個維度的平均分及得分范圍見表2。

HIV/AIDS患者生活質量單因素分析運用單因素Logistic回歸分析影響生活質量的因素(表3),結果顯示不同傳播途徑、文化程度、收入水平、抑郁和焦慮、社會支持對生活質量有影響。(1)經同性傳播的HIV/ADIS患者生活質量高于經異性傳播者(OR=1.82,95%CI:1.02～3.23);(2)文化程度為高中或中專的HIV/AIDS患者生活質量低于大專及以上者(OR=0.38,95%CI:0.20～0.72);(3)收入水平越高,生活質量得分越高;(4)抑郁程度越高,生活質量得分越低;(5)焦慮的HIV/AIDS患者較心理不焦慮的患者生活質量得分低(OR=0.06,95%CI:0.03～0.14);(6)社會支持得分越高,生活質量得分越高(OR=3.74,95%CI:2.10～6.63)。

表1 閔行區HIV/AIDS患者基本情況Tab 1 The basic information of HIV/AIDS patients in Minhang District [n (%)]

表2 社會支持及生活質量得分情況Tab 2 The score of social support and quality of life

表3 HIV/AIDS患者生活質量影響因素單因素分析Tab 3 Univariate Logistic regression analysis of quality of life in HIV/AIDS patients [n (%)]

HIV/AIDS患者生活質量多因素分析將性別、年齡、以及單因素分析有統計學意義的因素進行多因素Logistic回歸分析(表4),結果顯示文化程度、焦慮、抑郁與生活質量相關。文化程度為高中或中專的HIV/AIDS患者生活質量低于大專及以上者(OR=0.34,95%CI:0.12～0.95);中度或重度抑郁的HIV/AIDS患者的生活質量得分較不抑郁的患者得分低,OR值分別為0.14 (95%CI:0.06～0.34)和0.07 (95%CI:0.03～0.20);焦慮的HIV/AIDS患者較心理不焦慮的患者生活質量得分低(OR=0.10,95%CI:0.04～0.27);社會支持得分越高,生活質量得分越高(OR=3.95,95%CI:1.82～8.59)。

表4 HIV/AIDS患者生活質量影響因素多因素分析Tab 4 Multivariate Logistic regression analysis of quality of life in HIV/AIDS patients

aAdjusted odds ratio.

討論

施學忠等[9]的研究顯示,焦慮、恐懼等心理是HIV/AIDS患者最為常見的癥狀。本研究結果顯示,HIV/AIDS患者焦慮的發生率為13.9%,SAS的平均分高于全國常模,這與既往的研究相一致[10]。低于李進等[11]對四川省71名HIV/AIDS患者的研究28.6%。本研究抑郁的發生率28.6%,低于楊燕君等[12]報道的HIV/AIDS患者抑郁的發生率47.4%。調查發現,艾滋病患者中出現抑郁癥狀,感到絕望、有自殺傾向的比例顯著高于家屬及正常人群,HIV感染患者抑郁的發生率為35.2%,焦慮和抑郁情緒在HIV感染者/AIDS患者中普遍存在[13]。

本研究對生活質量的影響因素進行多因素分析結果顯示,焦慮、抑郁情緒與生活質量之間存在明顯的負相關。HIV/AIDS患者將HIV傳染給配偶/性伴、家人和其他人的心理壓力不僅會引起焦慮、抑郁,而且會導致性功能障礙。有研究[8]顯示,13%～74%的HIV感染者存在性功能障礙。

本研究結果顯示文化程度與生活質量呈正相關。高中或中專的HIV/AIDS患者生活質量低于大專及以上者,這與楊晶晶[15]對昆明市HIV/AIDS患者生存質量及社會支持現狀的調查結果相一致。文化程度越高,獲取知識的渠道增加,能正確的掌握艾滋病知識,減輕恐懼、焦慮的情緒;其次,文化程度高,某種程度上意味著收入的增加,有助于患者獲得更多的醫療資源,較好的治療和關懷。在醫療保健和自我疾病認知評價上都具有良好的基礎,能夠以積極的心態面對抗病毒治療的全過程。

本研究顯示社會支持與生活質量呈正相關。然而HIV/AIDS患者的社會支持平均分低于全國常模評分(44.38 ±4.75),這與楊晶晶[15]對昆明HIV/AIDS患者生活質量影響因素的研究結果相一致。有研究顯示社會支持是影響患者生活質量的重要因素,Yan等[16]對上海市男男性工作者的研究顯示,社會支持與抑郁癥狀呈負相關。Hou等[17]的研究認為,增加社會網絡和心理層面的支持,可以提高艾滋病患者的生存質量,社會支持越好,生存質量越高。因此,應特別關注受教育程度較低的HIV/AIDS患者,提高HIV/AIDS患者的社會支持,降低焦慮和抑郁的發生,從而提高他們的生活質量。

上海市閔行區自2010年成立以HIV感染者和艾滋病患者為主體，由閔行區疾病預防控制中心艾性科提供技術支撐的患者自我管理小組，日常通過通訊及網絡的互動交流之外，小組每年定期開展兩次集體關愛活動，以聯歡、專業知識講座及戶外活動等形式使成員間的聯系不斷緊密，形成互幫互助的良好氛圍，并逐漸達到“自我管理”的目標。2013年閔行區試點開展HIV感染者和艾滋病患者下沉社區管理，至2017年下沉模式正式完成，疾控中心為自我管理小組的志愿者提供咨詢室，形成了固定咨詢日的工作模式;由疾控中心醫師、社區衛生服務中心醫師以及患者自我管理小組志愿者三方共同介入新發現HIV感染者的管理和支持，結合以往措施為閔行區新發現及既往HIV感染者和患者提供及時且必要的心理支持及治療咨詢。本次調查檢驗了以往的工作成效，并為患者下沉社區管理模式施行后的HIV感染者和患者管理及關懷工作提供了科學依據，未來可立足于現有工作及研究基礎，積極探索社會組織如何更多地參與艾滋病防治工作，以及依托社區如何更好地開展HIV感染者及患者管理。

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TheinvestigationonpsychologicalstatusandqualityoflifeforHIV/AIDSpatientsinMinhangDistrictofShanghai

YANG Ying1,ZHANGXing-can1,YANHua-mei1,ZHAOWan1,BIChen-chen1,SUHua-lin1,HENa2△

(1CenterforDiseaseControlandPreventionofMinhangDistrict,Shanghai201101,China;2KeyLaboratoryofPublicHealthSafety,MinistryofEducation-DepartmentofEpidemiology,SchoolofPublicHealth,FudanUniversity,Shanghai200032,China)

ObjectiveTo investigate the quality of life (QOL) and mental health status of patients with HIV/AIDS in Minhang District of Shanghai,and to explore the factors that affect their quality of life.MethodsA cross-sectional study was conducted in Minhang District among HIV/AIDS patients.All subjects finished general situation questionnaire,Beck depression inventory (BDI),self rating anxiety scale (SAS),social support scale (SSS) and generic quality of life inventory-74 (GQOLI-74) survey.ResultsA total of 294 patients were recruited in this study with mean age of (39.6±12.6) years old.Among the subjects,mean score of SAS was 40.5±8.8,higher than national normative score (t=20.8,P<0.001).The prevalence of anxiety was 13.9%.The mean score of BDI was 8.90±8.59,and the prevalence of depression was 28.6%.The mean score of quality of life (QOL)was 66.6±10.9.Multivariate logistic regression analysis showed that QOL of patients with high

school or secondary school was lower than those with college and above education (OR=0.34,95%CI:0.12-0.95).QOL scores of patients with moderate or severe depression were lower than those with less depressed patients,OR values were 0.14(95%CI:0.06-0.34)and 0.07(95%CI:0.03-0.20) respectively.QOL of patients with anxiety was lower than the patients without anxiety (OR=0.10,95%CI:0.04-0.27).QOL of patients with high scores of social support was higher than the patients with low scores of social support (OR=3.95,95%CI:1.82-8.59).ConclusionsWe should pay more attention to the psychological state of patients with HIV/AIDS.The quality of life can be improved by improving social support and reducing the occurrence of anxiety and depression.

human immunodeficiency virus; quality of life; depression; anxiety; social support

R184.6

A

10.3969/j.issn.1672-8467.2017.05.007

2017-04-03;編輯:王蔚)

上海市閔行區自然科學研究課題(2016MHZ47);上海市研究生教育創新計劃;上海市公共衛生與預防醫學Ⅰ類高峰學科建設計劃

△Corresponding author E-mail:nhe@shmu.edu.cn

*ThisworkwassupportedbytheNaturalScienceFoundationofMinhangDistrict,Shanghai(2016MHZ47),ShanghaiInnovationPlanforGraduateEducationandShanghaiDeciplinaryTypeⅠClimaxDevelopmentPlanforPublicHealthandPreventiveMedicine.