倫理學案例分析

文/杜曉婉

倫理學案例分析

文/杜曉婉

胡 姐 其 人

執筆此時，我在兒童重癥監護室（PICU，pediatric intensive care unit）實習已有一周，當我第一天走進病房例行交班時，吸引我的是靠窗5床傳來的音樂聲，這在病房里可并不常見。而后我發現音樂天天如此，每一天，我們都在“歡樂女神，圣潔美麗，

燦爛陽光照大地……”的背景音樂中，交代5床的意識狀態、生命體征、呼吸機參數、出入量、并發癥進展等等。是的，您并沒有理解錯，這是一個在PICU住了1年的大腦皮層受損沒有意識的3歲女童，由于她熬過了一輪又一輪的住院醫，我們親切地稱呼她為“胡姐”。

胡姐的呼吸需要呼吸機來維持，進食需要空腸造瘺（導管通過肚子上的皮膚進入空腸，通過泵調節輸入腸內的營養物），二便不能自主控制，對疼痛等感官均沒有反應，呼吸道、泌尿道、消化道均有感染或出血，一年中經歷過三次搶救，她僅僅有時會無意識地手足徐動。她完整的診斷是：意識障礙原因待查，副腫瘤綜合征？左腎上腺神經母細胞瘤術后，呼吸衰竭，肺炎，氣管切開術后，上氣道肉芽腫切除術后，左主支氣管軟化，胃食管返流，胃造瘺術后，留置空腸營養管術后，腦萎縮，貧血，結膜炎，角膜炎。師姐說，胡姐是下了腎上腺腫物切除的手術臺后突然意識障礙的，除了前兩個診斷以外的疾病都是在支持治療的過程中出現的并發癥，預后很不好。胡姐一天的費用大概2 000元，已經住了一年，而后續治療遙遙無期，家里賣了一套二環的房子也要治下去，可是我們又有什么可治的呢，只是維持生命體征、抗感染和對癥治療罷了。而她的父母并沒有放棄希望。這使我不禁思考，這樣的支持治療意義何在？或許是父母過于執念？這樣對孩子是深愛還是傷害？

爭 議 所 在

我認為，胡姐的案例是一個復雜的倫理學案例，患兒的繼續支持治療的醫療決定存在倫理學爭議。通過比徹姆和邱卓思提出的醫學倫理學四個基本原則，對其進行討論。

從尊重自主的角度看

尊重意味著承認決定權，從而使人自主行動，但尊重自主的原則不適用于不能充分自主行事和無法行使自主的人1。在美國，患兒的自主權判斷標準與年齡相關；在我國專家建議根據《民法通則》10周歲以下患兒可判定為自主選擇能力喪失2。正如本案例中，患兒是3周歲的未成年人，同時意識障礙，處于實質性的不自主狀態。此時，必然需要正當的家長主義干預，進行代理決策。

知情同意的前提是告知，同時我們有義務增加他人的選擇機會。從道德觀點來看，知情同意與作為告知主體的醫療專業人員的責任關系不大，與病人（及家屬）的自主選擇關系更大3。在本案例中，我們應告知家屬患兒確切病因不明，但意識障礙及腦損傷已不可逆，且長時間臥床，靠機械維持生命體征，合并多種并發癥，且大概率不會有所好轉，我們現在能做的只是支持對癥治療。疾病也并沒有給醫生和家長很大的選擇余地，除去長期的支持治療外，可以選擇放棄搶救，在下一次呼吸或心律不能維持時送走孩子，或是自愿出院。而患兒家長顯然不能接受孩子離開的可能，他們選擇了支持治療和積極搶救。

然而自由是諸多價值中的一種，既不能將它視為道德的條件，也不能將它絕對化4。家長替患兒代理決策是有判斷標準的，但在本案例中無論是從代位判斷標準、純粹自主標準，還是最佳利益標準5，都無法判別對于患兒來說最好的是繼續“茍活”還是結束生命，無法判斷患兒的主觀意愿，無法判斷生命質量與家庭/社會價值孰輕孰重，且同意或拒絕是因時而變的，由于疾病進展狀況、生命質量受限以及家庭負擔，患兒監護人是可以自主決定撤銷之前所選擇的繼續支持治療的。尊重自主原則主觀性強，從上述多個角度分析具有不確定性。

從不傷害的角度來看

在各種醫療手段發達的今天，醫療的界限是難以界定的，隨著重癥監護技術的發展，重癥患兒生存率大大提高，但后遺癥問題接踵而至。我們要以多大代價換取生命的維持是值得思考的。對于患兒來說，氣管切開插管、胃造瘺等這些有創操作對她來說是否算是傷害？即使這是在維持她的生命，那么使她不得不忍受無窮無盡的并發癥是否算是傷害？

不傷害原則的典型規則包括:不殺害，不致疼痛，不致殘，不冒犯，不剝奪他人生活品質。但不難發現，在本案例中，“不殺害”與其后的4項規則是相悖的。要維持她的生命，我們就需要切開她的氣管和胃腸道提供支持。由于長期的氣管插管上呼吸機，導致局部肉芽腫及一系列炎癥機化反應，即使醒來也無法拔除氣管插管。在PICU里靠機械維持的生命又何談生活品質。

這與倫理學著名的“Baby doe”兩難命題相似，選擇繼續治療，有較好的倫理學基礎，但缺乏患兒實際利益的支持；選擇終止治療，比較符合患兒及其家庭和社會的長遠實際利益，但缺乏倫理學的有力支持6。作為醫務人員，我們能做的是告知家屬放棄治療也是選擇之一。但放棄繼續診療的重癥患兒，應該是基于不傷害原則的，即從患兒的生命質量與生命價值的角度出發，最大限度有利于患兒。在重癥患兒的診療過程中，醫護人員的職責應是在積極救治的同時，有能力做出正確的判斷，包括明確為何要放棄、何時放棄以及如何放棄治療等問題7。

本實驗使用SPSS20.0進行統計學處理,計數資料以(%)表示,計量資料以(±s)表示,分別使用X2和t值檢驗,P<0.05表示研究具有統計學意義。

我們十分理解關于生命質量和放棄治療最為困難的一些問題涉及病危或有嚴重疾病的幼兒。即使家長多番考慮決定撤銷繼續支持治療的決定，似乎又違反了不傷害原則。許多關于不傷害原則和撤除生命維持治療的爭論集中在不作為與作為的區分上8。停止治療的決定比不啟動治療的決定更重大，在道德上是錯誤的。正如斯普林一案中，治療一旦實施，究竟何時可以停止執行它的預定功能是存在爭議的，而法院認為“一旦治療被證明是無效的，醫生就沒有義務繼續治療”。

而本案例中有兩個問題需要界定：一是何為“無效”，對于治療原發病或改善患兒狀態來說，所給予的治療是無效的，但對于維持患兒生命來說，所給予的治療又是至關重要的。二是“沒有義務”的具體指代，沒有義務不能代表實際不予治療，也不代表能夠暗示家長終止治療，所以在實際醫療操作中意義有限。

從有利原則的角度來看

佩萊格里諾和托馬斯瑪認為，自主和家長主義二者都可以被有利行為之義務取代。在真實的臨床醫學王國里，除了為病人最佳利益服務的命令之外，沒有其他任何絕對的道德原則9。然而家長主義往往涉及某種對與他人自身利益偏好一致的決定的干預或拒絕，家長主義行為都或多或少限制自主選擇。在醫療無效時，更能體現被動家長主義。

與本案例類似的Helga Wanglie案例，是85歲的Helga Wanglie處于持續性植物狀態，通過呼吸機維持生命，醫院認為呼吸機“毫無益處”，因為呼吸機不能夠治愈其基礎病、減輕其痛苦或使其體驗生活的美好。但她的丈夫和子女作為代理決策者要求繼續進行生命維持技術，理由是死亡不是最好的選擇，奇跡可能出現，且醫生不應扮演上帝，撤除生命維持技術的行為是“人類文明中道德淪喪”的象征10。可見判斷人生命的質量和價值，不僅有自然生物標準，而且有更重要的社會標準11。

是否繼續維持治療的爭論可以解釋為關于目標和理性的爭論。其判斷方式不能僅通過評估生命價值，也應對生命的道德評價、情感評價進行評估。從義務論的角度來看，父母對其子女有撫養的責任，在女兒生命垂危之際，若不能舉全家之力盡力維持，不僅良心難安，而且家庭難以和睦，也為中國傳統道德所不容。

本案例中，患兒父母的家長主義決策從維持患兒生命的角度來看是符合有利原則的，但在CEA、CBA、RBA多種決策分析均提示成本過高的情況下，在患兒生存質量難以保證的情況下，似乎背離了有利原則。根據功利主義的“最大幸福原理”，人生的終極目的，就是盡可能多地免除痛苦，并且在數量和質量兩個方面盡可能多地享有快樂12。從效果論來看，患兒的預后不佳，生命質量已經很低，全靠機械維持，住院治療在效用上未必有價值。從代價效應來看，大量金錢和醫療資源用于一個已腦死亡的患兒，造成經濟負擔和資源浪費。

從公正原則的角度來看

健康的需求本質上是無限的。在醫療資源如此緊張的今天，患兒在PICU僅僅進行維持治療長達1年之久，此后仍遙遙無期，這對于身患可改善預后的急重癥卻無床可住的患兒來說何嘗不是一種不公。現在我們沒能建立起完善的定量配給和優先次序策略，導致醫療資源的浪費，但一個公正的醫療體系是一個長遠的目標，我們依然任重而道遠。

簡 要 分 析

原則主義本身的局限性

根據佩萊格里諾醫學倫理學思想，原則主義存在以下四方面的局限性13。

第一，原則的基礎和來源問題。原則主義是基于公共道德的理論，其規范性源自公共道德。因此，基于公共道德的原則主義遠離醫學現實，這種從原則推導出行為的理論，難以切實地指導醫學實踐。

第二，原初原則之間相互沖突。比徹姆和邱卓思提出的四個原則是原初原則，而在應用于具體情境中存在沖突。佩萊格里諾認為這種沖突非詞典式的排序不可解決，并基于醫學哲學對醫學現象的分析，認為醫學要求有利，基于信任的有利是醫患關系的支配性原則。對此將在下文繼續詳細討論。

第三，原則主義的道德要求過低。盡管原則主義承認美德在醫學倫理中發揮著作用，但是原則主義將美德僅視為遵守原則和根據正確的原則。佩萊格里諾認為醫學的基本要求是有利，故要實現醫學有利目的，醫生不僅要遵守原則，而且要超出原則所規定的義務，一定程度地犧牲自我利益，追尋醫學目的的實現和醫學道德生活的完滿。

第四，原則主義是非人化的抽象原則。它忽視個人特性、生活經歷、文化傳統等因素，主張純粹的哲學意義上的人。實際上，任何脫離特定歷史、社會與文化傳統的純粹個人是不存在的，現實的人才是一切道德行為的主體。

原則主義在醫學倫理決策中的沖突與解決

四個原則各有自己的調整范圍, 但是在某些具體的醫學倫理決策境遇下,這些原則的調整范圍出現交叉,從不同的原則出發對同一倫理問題得出不同結論時,醫學倫理決策中的沖突在所難免。

在本案例中，支持患兒繼續治療的原則有家長主義干預下的獨立自主原則，不傷害原則中的不殺害原則，有利原則中的道德和感情方面評估和義務論；不支持患兒繼續“茍活”的有不傷害原則中的不致疼痛、不致殘、不冒犯、不剝奪他人生活品質，有利原則中的功利主義、效果論和代價效應，以及公正原則。

比徹姆和查瑞斯沒有賦予任何一條原則特殊的重要性,認為解決任何原則之間的沖突都要根據具體境遇進行道德權衡, 任何原則在具體的道德境遇下都有可能被其他原則所凌駕14。為解決原初原則在具體情境中應用的困境，比徹姆和邱卓思主張通過權衡的方式來衡量相對的原則在具體情境中的權重和強度。

因而在不同情境中，原則優先性排序是不同的。例如，當倫理決策涉及患者之外的他者利益或群體整體利益的情況下，公正原則應具有比其他原則更根本的道德地位；當倫理決策主要涉及患者個人利益時，自主原則應具有更優先的道德優越性；無傷害原則和有利原則的道德優先性需通過具體情境下的利害權衡來決定15。然而在本案例中，各個情境均可涉及，因此需要挑出主要矛盾。但主要矛盾的確定，主要矛盾與次要矛盾的取舍又是無定論的，是見仁見智的。

佩萊格里諾認為，比徹姆和邱卓思實際上是“希望以這一方式游走于原則的絕對主義和境遇倫理的相對主義之間。其指導原則盡管有用但是無法消除任何非詞典式排序的原初原則的內在局限”。只有對這四個原則進行詞典式排序才能解決原則之間的沖突。而他基于醫學哲學對醫學現象的分析，認為醫學要求有利，基于信任的有利是醫患關系的支配性原則13。但在本案例中，有利原則本身具有矛盾。有利原則中的功利主義、效果論和代價效應就能優于人的道德情感評估和義務論嗎？答案依然無法取舍。

現代社會道德多元化已是不爭的事實，根據恩格爾哈特程序性共識，道德的不可通約性也致使人人都是“道德異鄉人”16。作為醫務工作者，我們對道德的思考是必要的，我們的想法可以通過對話、交流、勸說的方式來影響“道德異鄉人”的道德觀。但是在適當交流的同時寬容他們做出的審慎的、理性的決定，并盡量設身處地理解對方，世界才能在“允許”的原則下走向和諧。

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/北京大學第一醫院

終于，我趁著為數不多的探視時間，悄悄觀察了胡姐的父母來探望她時的情形。伴著熟悉的音樂聲，他們會深情地握住她的胳膊，輕輕活動活動她的腿腳，不停地跟她說著有問無答的話：“你感覺怎么樣，好點了嗎？”“爸爸媽媽很愛你，你愛爸爸媽媽嗎？”“我給你新帶過來一個雍和宮求來的平安符，就放你床頭好嗎？”……我沒有堅持看完整個過程，便倉皇離開了。

曾經我以為，這樣一個毫無意識、需要機器維持生命的3歲女孩，是理性思維中明顯已經逾越醫療應該到達的范圍，是無論從醫學、生命質量、經濟負擔、家庭負擔、臨終關懷等各個角度都無需討論、毋庸置疑的理應放棄。然而當我看見這一個有血有肉的生命，一個有情有愛的家庭的時候，我真的猶豫了，我懷疑自己是否過于想當然。