淺析腦癱患兒家長的健康教育

蔡菊梅 葉延芬（通訊作者）

（1甘肅省武威市涼州醫院 甘肅 武威 733000）

（2甘肅省武威腫瘤醫院 甘肅 武威 733000）

腦性癱瘓(cerebral palsy,CP)簡稱腦癱，是以運動功能障礙為主的致殘性疾病。常并發感覺、知覺、認知、交流、行為紊亂、精神發育遲滯、癲癇、繼發性肌與骨骼問題[1]。隨著產科技術、圍產醫學、新生兒急救醫學的發展，早產兒、低體重兒成活率的提高、社會環境等因素，以及病因復雜、發病機制復雜、臨床表現多樣、可能伴有多種并發癥等，近年來腦癱發病率和患病率并沒有明顯的下降趨勢，但隨著人們生活水平和認識的提高，兒童保健醫學的迅速發展，使越來越多的人們愿意為新生兒、嬰幼兒定期體檢，對運動發育落后、腦發育不全、腦癱患兒提供營養咨詢和康復訓練，使患兒學習到正常的運動模式，促進未成熟性向成熟性發展，抑制異常姿勢和運動模式的固定和發展，促進正常姿勢和運動模式的建立和發展，從而早期發現，早期診斷，早期干預，早期治療[2-4]。

腦癱患兒的護理與管理主要由家人承擔，治療師應重視對家長的教育和指導[5]。進行健康教育，使治療師從單純的康復訓練，變成健康教育者、溝通者、咨詢者和管理者，就要不斷拓寬自己的知識領域，重視和家長的溝通，如患兒所處環境狀況，患兒的精神、營養、飲食、消化狀況、心理、康復訓練等，指導家長采取正確的方式尤為重要。

1.飲食及營養

大部分患兒由于肌張力增高，異常姿勢的持續存在等，致使患兒能量消耗多，所需熱量高,而許多腦癱患兒具有飲食困難，嬰幼兒期表現為吸吮困難，稍大后表現為咀嚼困難，也可能有吞咽困難[6]。正常兒童的喉部能夠使空氣順暢進入氣管和肺，使液體或固體食物進入食管和胃，腦癱兒童的這種功能不健全，因此很容易引起嗆咳，食物或液體進入氣管和肺的同時帶入細菌，引起肺部感染。所以，飲食時應將患兒擺放正確的姿勢，對稱性坐位，頭稍前屈，易于喂食。食物的選擇性也很重要，如果患兒難以吞咽固體食物，應配備具有一定粘稠度的食物，這樣可避免嗆咳，如咀嚼困難，要保證有充足的能量、微量元素及維生素的攝入，因此，在日常飲食上要合理選擇和搭配，飲食應“軟”“爛”“細”“鮮”。（1）要選擇消化吸收比較容易，富含各種營養物質的食物，比如富含蛋白質和維生素的食物。蛋白質是大腦活動的物質基礎，與人類的記憶、思維有緊密的聯系。食物中禽肉、水產品、雞蛋、牛奶等富含蛋白質，日常飲食中應多選。而維生素能夠提高機體代謝功能和免疫力，增強大腦發育。（2）要以碳水化合物為主食,如米飯、面食、饅頭、粥，不要吃油炸、辣、油膩、辛熱等有刺激性食物和多糖的食物，按時進食，可以增加食欲。（3）要多吃蔬菜、水果等植物來源的食物，少吃動物性食物。蔬菜和水果都富含維生素和纖維素，常吃可以保持大便通暢。如果遇到兒童不喜歡吃蔬菜，可以把菜剁爛，做成菜泥、菜肉包子、菜肉餃子、菜湯等。

2.心理

由于腦癱患兒在生活中往往受到他人過度的溺愛或者缺少關心，缺乏自主性和自信性，再加上疾病的折磨，與正常兒童相比較，更容易產生自卑感和抑郁情緒，產生一些心理障礙以及學習困難[7]。因此，腦癱患兒的心理治療和教育，對于促進全身心的發育是非常必要和重要的。

由于家長自身所處的生活環境、所受的教育程度以及所在的經濟地位的不同，家長對康復治療的態度也有所不同[8]。（1）期望值過高的家長：這類家長普遍對治療抱有過高的期望，在孩子診斷為腦癱后進行康復治療中，不管患兒的承受能力，只是一味地加強訓練，看到別的患兒接受的治療后，就自己模擬治療師的手法自己給患兒做，希望能夠早日痊愈，而不是堅持系統、規律地治療。（2）期望值低的家長：對康復治療抱懷疑態度，消極對待，一味自責，把希望完全寄托在醫院治療師身上，忽視家庭康復在康復治療中也占據重要地位。（3）期望值合理的家長：能夠正視客觀現實，克服各種心理障礙，保持樂觀心態，主動了解腦癱的相關知識，多方面配合實施各項治療措施，細心觀察孩子的一點點進步，消除患兒的自卑感和抑郁情緒，在輕松愉快的環境中完成各種治療。

所以，治療師需要指導家長多與患兒互動，與患兒做游戲、陪患兒聽音樂、給患兒講故事，在生活和治療中要經常鼓勵患兒，及時看到患兒的進步，讓患兒在輕松、愉快的氛圍中產生積極的心理狀態，使患兒積極配合治療，在最佳狀態下接受康復治療，以達到提高治療效果的目的。

3.正確的姿勢

（1）正確的抱姿：對患兒的抱姿正確能夠糾正其異常姿勢或體位，刺激患兒提高其對頭顱的控制能力，使得患兒的視野擴大，使得患兒雙手自主活動和對軀干的控制能力得到增強[9]。（2）適宜的臥姿：側臥有利于對抗全身伸肌痙攣或緊張性反射作用，從而改善全身痙攣狀態，俯臥位有利于患兒抬頭功能訓練和手支撐能力的提高[9]。

4.康復評定

患兒初來醫院進行康復訓練時，先進行第一次的康復評定，根據評定結果，治療師將其反饋給家長，讓家長了解患兒存在的問題，制定相應的康復訓練方案。我院常用粗大運動功能測試量表（GMFM）、精細運動功能測試量表（FMFM）和Peabodv運動發育量表[10]。其中GMFM是量化評價粗大運動功能的一種方法。此表主要測定腦癱患兒粗大運動功能隨時間的推移而發生變化的情況[11]。GMFM88量表共有計分項目88項，將全部項目分為五個能區：（1）臥位與翻身能區：計17項，總原始分51分；（2）坐位能區：計20項，總原始分60分；（3）爬和膝立位能區：計14項，總原始分42分；（4）立位能區：計13項，總原始分39分；（5）行走與跑、跳能區：計24項，總原始分72分。FMFM是對精細運動進行量化評定的一種方法，量表FMFM共有 61項，將全部內容區分為五個能區：（1）視覺追蹤：計5項，總原始分15分；（2）上肢關節活動能力：計9項，總原始分27分；（3）抓握能力：計10項，總原始分30分；（4）操作能力：計13項，總原始分39分；（5）手眼協調：計24項，總原始分72分。各能區得分百分比=（能區所得分/能區原始分）*100%。Peabodv運動發育量表是用來評價粗大運動功能和精細運動功能的一種量表，其中姿勢、反射、移動、實物操作四個區針對粗大運動功能，而精細運動功能包括抓握、視覺-運動整合兩個區。

評定分初評、中評和終評。

初評：初次評價。中評：康復3月后評價。終評：最后一次評價。

評價效果：極差：評價結果＜30%。

差：評價結果31%～60%之間。

稍差：評價結果＞61%。

無效：評價結果與上次一樣。

有效：評價成績較上次評價提高1分以上。

顯效：評價成績較前次評價提高該區總成績的20%。

康復評價每3個月進行一次，然后根據康復評定結果，制訂新的康復治療方案。通過康復評定，家長可以了解患兒康復訓練的效果及存在的問題，增加家長對治療的信心。

5.康復訓練

根據康復評定結果，按照正常兒童的神經系統、運動系統發展和發育規律，并結合患兒實際的精神狀態和運動能力，制定不同的訓練方案，給予物理治療（PT）、作業治療（OT）、言語治療（ST）、引導式教育、針灸、推拿按摩、水療、磁療等不同的治療方式[12-14]。腦癱的治療是一個漫長的過程，短期治療的效果不會很明顯，需要采用多種有效的手段相互配合的方式（如藥物治療、康復訓練與手術治療等相結合）對患兒進行全面、多樣化的綜合治療[15-17]。治療師在每天的訓練中，可將患兒的每一點進步及時反饋給家長，以不斷增強家長長期治療的信心，還可以將成功治療的案例介紹于家長，并重視家庭康復的重要性，與治療師積極配合，以取得更好的療效。

腦癱兒腦部病變是非進行性的，神經細胞雖然不能再生，但通過功能訓練腦的可塑性可以再構成，即神經元與神經元之間可通過軸突和樹突建立新的聯絡，恢復興奮傳遞，發揮代償作用[18]。現代臨床經驗提示康復訓練可以增強殘存的運動功能，抑制不正常的姿勢反射，誘導正常的運動發育以及提高小兒日常生活能力[19]。故對腦癱患兒家長進行培訓和指導，可以保障康復治療能夠長期進行，促進腦癱患兒康復。

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